Lue keskustelun säännöt.
Tervetuloa lukemaan keskusteluja! Kommentointi on avoinna klo 7 - 23.
Tervetuloa lukemaan keskusteluja! Kommentointi on avoinna klo 7 - 23.
Alue: Aihe vapaa
Perheet, jossa on useampia erityislapsia?
17.04.2019 |
Sanon heti alkuun, että toivoisin tästä asiallista ja rehellistä keskustelua.
Olen ihmetellyt jo pidemmän aikaa, miksi ihmiset joilla on jo yksi erityislapsi ja riski että seuraavatkin ovat erityislapsia, tekevät niitä lisää, joissain tapauksissa useampiakin, vaikka ovat jatkuvasti ihan piipussa, valittavat byrokratiasta ja unen- ja avunpuutteesta ja vaikuttavat jo ensimmäisen jälkeen loppuunpalaneilta ja epätoivoisilta.
Mikä siis saa tuossa tilanteessa ihmisen edes harkitsemaan toisen, kolmannen tai neljännen lapsen hankkimista? Olen nähnyt näitä tapauksia useampiakin.
Oikeastaan kyselen nyt tästä, koska haluaisin oppia ymmärtämään ystävääni. Hänellä on kaksi lasta. Tämä ensimmäinen on todella vaikeasti vammainen, elää elämänsä joko vyötettynä pyörätuoliin tai sängyssä, ei kykene kommunikoimaan muutamia änähdyksiä lukuunottamatta, kädet liikkuvat vähän, mutta ei mitään pysty tekemään. Ystäväni oli jo tämän ensimmäisen aikaan jaksamisensa äärirajoilla. Joutui lopettamaan töissä, ja se toi muun lisäksi myös taloudelliset paineet. Hänestä tuli kuin eri ihminen. Koetimme kyllä auttaa minkä voimme. No muutama vuosi sitten hän sitten ilmoitti on raskaana. Olivat päättäneet kuitenkin hankkia toisen lapsen, vaikka oli riski että sama toistuisi. Ja niinhän se toistui. Nyt tilanne on kaksi kertaa yhtä paha kuin ennen. Eikä tämä ole edes kovin harvinaista. Olen törmännyt useampaan usean erityislapsen perheeseen.
Minua mietityttää tuo tilanne, koska joudun käymään sitä jatkuvasti ystäväni kanssa läpi. En ole kehdannut kysyä kysymyksiä, jotka mieltäni vaivaavat, koska en halua vaikuttaa tylyltä tai loukata ystävää.
Mietin esimerkiksi miksi he tekivät tarkoituksella toisen lapsen, vaikka tiesivät että on todennäköisyys, että hänestä tulisi samanlainen kuin ensimmäisestä ?
Miksi tekivät toisen lapsen, vaikka voimavarat olivat äärirajoillaan jo ensimmäisen jälkeen?
Olen ajatellut asiaa siltä kantilta, mitä minä olisin tehnyt hänen tilanteessaan ja itse en olisi voinut kuvitellakaan hankkivani lisää biologisia lapsia, jos mahdollisuus siihen, että synnyttäisin toisenkin lapsen tarkoituksella samaan tilanteeseen. Onko siinä se pieni toive saada se terve lapsi?
Toivon ettei kukaan nyt ota tätä loukkauksena. Se ei ollut tarkoituksena ja olen ainoastaan pohtinut tätä ulkopuolisen näkökulmasta. En myöskään tahtoisi että tätä otettaisiin niin, että tarkoitukseni olisi vähätellä vammaisten ihmisarvoa koska myöskään se ei ole ollut tarkoituksena.
Kommentit (73)
Toisinaanhan erityisyydet selviää (tai varmistuu) vasta muutamien vuosien päästä syntymästä. Siihen mennessä on ehkä ehditty hankkia jo useampi lapsi.
Meillä kolme lasta ja keskimmäinen on erityinen.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Kiitos tuosta nro 43 kommentin linkistä.
Kiinnostaa ammatillisestikin (lähihoitajana vammaistyössä).
Meillä on kaksi erityislasta ja olen raskaana. Meitä on myös tuomittu suvun ja läheisten toimesta koska olemme hankkineet useampia lapsia. Kuitenkin olemme haasteista huolimatta pystyneet huolehtimaan lapsistamme. Kuka on oikeutettu sanelemaan kenellä on oikeus hankkia lapsia? Teilläkö?
Tekö sanelette onko lasteni elämä elämän arvoista? Ainoastaan minä äitinä voin sen sanoa. Jos olisin sitä mieltä että lapsillani ei olisi maailmalle mitään annettavaa niin antaisin olla, mutta he voisivat opettaa maailmalle ainakin suvaitsevaisuutta. Itse en koe että lapseni kärsisivät vammoistaan, eivät he ymmärrä olevansa vammaisia. Heille se pyörätuoli, apuvälineet ja muut ovat arkipäivää.
Vastaaja numero 43, suuret kiitokset linkistä. Luin myös heti kaikki kertomukset.
Miksi sen lapsen pitää olla oma silläkin ehdolla, että seuraavakin on suurella todennäköisyydellä erityinen tavalla tai toisella. Tarkoitan nyt tapauksia, joissa riskit on tiedossa enkä niitä tyhjästä tulleita tapauksia. Suomessa insesti on ihan syystäkin laitonta: riski saada pahasti sairaita/vammaisia jälkeläisiä.
Tällaiset perheet sikiää eniten kuin kanit ja samaan aikaan jotkut täysin terveet jättää lapsen teon yhteen tai kahteen lapseen, jos edes sitäkään tekevät.
On todella ihanaa olla huonojen uhri: geeneissä virtaa adhd:ta, autismin kirjoa, dysfasiaa ja oppimisvaikeuksia. Kolme sukulaista kärsii tuosta neljän kirjaimen yhdistelmästä, ja yhdellä näistä on lisänä dysfasia ja lukihäiriö.
Itselläni diagnosoitiin dysfasia ollessani lapsi ja mahdollisesti minussa on Aspergerin vikaa, minkä aion selvittää. Matematiikka on tuottanut vaikeuksia. Toiseksi nuorempi velipuoli sai dysfasia-diagnoosin lapsena ja nuorin lukihäiriö-diagnoosin. Koulusta pääsin 7,5 keskiarvolla, ja arvosanani vaihteli ilman yksilöllistämistä 6:sta 8:aan. Yleensä olin seiskan tasoinen oppilas. Olen etsinyt syntipukkia paskoihin geeneihini köyhästä perhetaustasta, joka toi myös häpeää ja katkeruutta ollessani yläkoululainen.
On pakko torpata omat lapsiperhehaaveet ihan jo tietäessäni siskon lapsen kerranneen nyt esikoulua pienryhmässä, ja luulen vikaa olevan puheentuotossa. Ainoa hyvä saavutus elämässäni on, että olen onnistunut pariutumaan ylöspäin ammattikoulutuksen ja myöhemmin AMK-koulutuksen käyneen miehen kanssa. Ihmettelen vain, että miten hän ei huomaa jälkeenjääneisyyttäni saati hänen 13-vuotias lapsensa edellisestä suhteesta.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Meillä on kaksi erityislasta ja olen raskaana. Meitä on myös tuomittu suvun ja läheisten toimesta koska olemme hankkineet useampia lapsia. Kuitenkin olemme haasteista huolimatta pystyneet huolehtimaan lapsistamme. Kuka on oikeutettu sanelemaan kenellä on oikeus hankkia lapsia? Teilläkö?
Tekö sanelette onko lasteni elämä elämän arvoista? Ainoastaan minä äitinä voin sen sanoa. Jos olisin sitä mieltä että lapsillani ei olisi maailmalle mitään annettavaa niin antaisin olla, mutta he voisivat opettaa maailmalle ainakin suvaitsevaisuutta. Itse en koe että lapseni kärsisivät vammoistaan, eivät he ymmärrä olevansa vammaisia. Heille se pyörätuoli, apuvälineet ja muut ovat arkipäivää.
Sinun ajattelusi perustuu tunteeseen. Hoivavietillä ja siteen muodostumisella lapseen selitellään biologisten lasten hankkimista, vaikka niistä tulisi vaikeavammaisia. Ajatellaan omia tarpeita, muttei lapsen parasta. Se on aika itsekästä.
Maailmassa on paljon orpolapsia vailla kotia. Niihinkin hanoihin pitäisi käydä kiinni.
Kaikki ongelmat ei näy ennen kouluikää ja jos odottelee että lapsi on sellaiset 7-8 vuotta ei välttämättä saa enempää lapsia jos on aloittanut myöhään.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Kylläpä tuntuu mukavalta, näin adhd-ihmisenä, lukea kirjoituksia joissa kaltaisiani nimitetään mm. b-kappaleiksi. Toki olen sellaiseksi itseni koko elämäni tuntenutkin, hyödyttömäksi otukseksi jota ei pitäisi olla olemassa. En minä tätä ominaisuutta ole itselleni valinnut ja mieluusti olisin ilman sitä, ei sitä myöskään ole valinnut äitini, joka rakasti minua, b-kappaletta, ihan samalla tavalla kuin olisi rakastanut priimalaatuakin.
Lapsista en tiedä mutta tällä palstalla on useampi erityisvanhempi.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Mun lapsi oli vähän alle 2 kun kuopus syntyi. Ei tullut mieleenkään, että oli erityislapsi, vaikka kyllähän jälkikäteen ajateltuna oireet oli nähtävissä jo vauvana: Ei viihtynyt kenenkään sylissä, ei vierastanut mutta ei silti ollut ihmisistä kiinnostunut, nukkui tosi vähän ikäisekseen. Häntä pidettiin älykkäänä jo silloin ja moni ajatteli, että on niin kiinnostunut ympäristöstä, ettei ihmiset kiinnosta. Autistihan hän lopulta sitten on, tosin ei onneksi vaikea tapaus. VAikeinta oli se, että asiasta niin moni syyllisti ja sukulaisten puheet "kyllä ne kaikki on oppineet puhumaan, oppii hänkin". No oppi, kouluikäisenä saavutti ikätasonsta, mutta ei aikuisenakaan ymmärrä monimutkaisia lauseita tai ei välillä kuuntele. Kuopuksella on ollut lieviä oireita, mutta taviselämää elää kuitenkin ja on aina mennyt tavallista reittiä päiväkodin, koulun jne ilman tukitoimenpiteiden tarvetta. On vain vähän erikoinen luonne välillä.
En ole halunnut kohdunpoistoa. Ehkäisy pettänyt kaksi kertaa. Nyt olen onneksi jo liian vanha saamaan lapsia. Vaihdevuodet on.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Kylläpä tuntuu mukavalta, näin adhd-ihmisenä, lukea kirjoituksia joissa kaltaisiani nimitetään mm. b-kappaleiksi. Toki olen sellaiseksi itseni koko elämäni tuntenutkin, hyödyttömäksi otukseksi jota ei pitäisi olla olemassa. En minä tätä ominaisuutta ole itselleni valinnut ja mieluusti olisin ilman sitä, ei sitä myöskään ole valinnut äitini, joka rakasti minua, b-kappaletta, ihan samalla tavalla kuin olisi rakastanut priimalaatuakin.
Tässä puhutaankin siitä, että hankitaan lisää potentiaalisesti vaativia lapsia, vaikka voimavarat on loppu ensimmäis(t)en erityislasten takia. Ei juuri sinun äidistäsi.
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Kylläpä tuntuu mukavalta, näin adhd-ihmisenä, lukea kirjoituksia joissa kaltaisiani nimitetään mm. b-kappaleiksi. Toki olen sellaiseksi itseni koko elämäni tuntenutkin, hyödyttömäksi otukseksi jota ei pitäisi olla olemassa. En minä tätä ominaisuutta ole itselleni valinnut ja mieluusti olisin ilman sitä, ei sitä myöskään ole valinnut äitini, joka rakasti minua, b-kappaletta, ihan samalla tavalla kuin olisi rakastanut priimalaatuakin.
Tässä puhutaankin siitä, että hankitaan lisää potentiaalisesti vaativia lapsia, vaikka voimavarat on loppu ensimmäis(t)en erityislasten takia. Ei juuri sinun äidistäsi.
Enpä minä siitä puhumista kommentoinutkaan, vaan sitä, että tässä ketjussa erityislapsia nimitetään mm. b-kappaleiksi ja vajakkivauvoiksi. Tätä keskustelua kuitenkin lukee myös meitä vajakkivauvoja ja b-kappaleita. Ainakin minulle opetettiin jo lapsena, että tuolla tavalla ei puhuta muista ihmisistä, en sitten tiedä miten on ollut tänne kirjoittavien parempien ihmisten perheissä.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Minulla on kolme adhd-lasta. Arki on rankkaa mutta lapset sentään kävelee, syö itse ja käy omatoimisesti vessassa. Älyssä ei ole vikaa, on vain niin vaikea keskittyä kun päässä kytkennät päin honkia,
Uskon että miehelläni on adhd, ei suostu tutkimuksiin mutta sieltä tuo hyppäsi lapsiimme. Esikoinen oli eskarissa kun alettiin epäillä jotain häikkää, keskimmäinen oli tuolloin vuoden ja kolmas vatsassa.
Näin kehitysvammahuollossa työskentelevänä tulee mieleen muutama huomio:
- Kaikki kehitykselliset häiriöt eivät ole periytyviä. Todella suuri osa perheistä on sellaisia, joissa on vain yksi erityislapsi - on enemmän poikkeus että samassa perheessä olisi useampi vakavasti vammainen. Usein on kuitenkin toive useammasta lapsesta ja erityislapsi on perheelleen usein ensisijaisesti rakas perheenjäsen, ei mikään "vamma" tai "ongelma".
- Perinnöllisyystutkimuksiin ei välttämättä pääse kovinkaan helpolla, ei vaikka olisi yksi sairas lapsi. Tällöin päätöksiä on tehtävä vain tiedoin.
Varmaan sama kuvio kuin näissä että tehtaillaan vaikka viisi-kuusi poikaa (yleensä) siinä toiveessa että tulisi se tyttö sieltä. Ja valitetaan että ihmiset eivät ymmärrä että on ihan ok toivoa tyttöä.. Joo on ok, mutta ei mitään järkeä tehdä lapsia liukuhihnalta niin kauan kunnes tärppää se toive. Että lapsia ihan oikeasti tehtaillaan jonkin oman sukupuoleen liittyvän haveen jatkoksi.
Surullista luettavaa tämä keskustelu. Täällä nopeutetaan vaikeasti sujuvasti kehitysvammaiset, nepsy-oireiset ja ihan kaikki samaan kategoriaan.
Meillä on perheessä nepsy-lapsia ja on järkyttävää lukea näitä kommentteja, lapsillani on täysin yhtäläiset oikeudet elämään kuin muillakin eikä heidän elämänlaatunsa ole sen huonompi kuin teillä muillakaan.
Vierailija kirjoitti:
Surullista luettavaa tämä keskustelu. Täällä nopeutetaan vaikeasti sujuvasti kehitysvammaiset, nepsy-oireiset ja ihan kaikki samaan kategoriaan.
Meillä on perheessä nepsy-lapsia ja on järkyttävää lukea näitä kommentteja, lapsillani on täysin yhtäläiset oikeudet elämään kuin muillakin eikä heidän elämänlaatunsa ole sen huonompi kuin teillä muillakaan.
* niputetaan sujuvasti vaikeasti kehitysvammaiset
Vierailija kirjoitti:
Miksi sen lapsen pitää olla oma silläkin ehdolla, että seuraavakin on suurella todennäköisyydellä erityinen tavalla tai toisella. Tarkoitan nyt tapauksia, joissa riskit on tiedossa enkä niitä tyhjästä tulleita tapauksia. Suomessa insesti on ihan syystäkin laitonta: riski saada pahasti sairaita/vammaisia jälkeläisiä.
Tällaiset perheet sikiää eniten kuin kanit ja samaan aikaan jotkut täysin terveet jättää lapsen teon yhteen tai kahteen lapseen, jos edes sitäkään tekevät.
On todella ihanaa olla huonojen uhri: geeneissä virtaa adhd:ta, autismin kirjoa, dysfasiaa ja oppimisvaikeuksia. Kolme sukulaista kärsii tuosta neljän kirjaimen yhdistelmästä, ja yhdellä näistä on lisänä dysfasia ja lukihäiriö.
Itselläni diagnosoitiin dysfasia ollessani lapsi ja mahdollisesti minussa on Aspergerin vikaa, minkä aion selvittää. Matematiikka on tuottanut vaikeuksia. Toiseksi nuorempi velipuoli sai dysfasia-diagnoosin lapsena ja nuorin lukihäiriö-diagnoosin. Koulusta pääsin 7,5 keskiarvolla, ja arvosanani vaihteli ilman yksilöllistämistä 6:sta 8:aan. Yleensä olin seiskan tasoinen oppilas. Olen etsinyt syntipukkia paskoihin geeneihini köyhästä perhetaustasta, joka toi myös häpeää ja katkeruutta ollessani yläkoululainen.
On pakko torpata omat lapsiperhehaaveet ihan jo tietäessäni siskon lapsen kerranneen nyt esikoulua pienryhmässä, ja luulen vikaa olevan puheentuotossa. Ainoa hyvä saavutus elämässäni on, että olen onnistunut pariutumaan ylöspäin ammattikoulutuksen ja myöhemmin AMK-koulutuksen käyneen miehen kanssa. Ihmettelen vain, että miten hän ei huomaa jälkeenjääneisyyttäni saati hänen 13-vuotias lapsensa edellisestä suhteesta.
Mikä tuossa on nyt ihmeellistä? Ihan tavallinen keskiarvo.
Alue: Aihe vapaa
Ennen oli monessakin perheessä näitä ns. "yksinkertaisia" tai vilkkaita Vaahteranmäen Eemeleitä. Diagnostiikkaa ei ollut ja toisaalta maailma sellainen, että luovivat läpi elämän jotenkin. Oli tarjolla yksinkertaisempi yhteiskunta; ei vaadittu samanlaista osaamistasoa esim. työelämässä. Vauva-aikana kuoli paljon enemmän lapsia kun nykyään; ei ollut letkuruokintaa, avanteita, lääkityksia mm. epilepsiaan, keskoskaappeja jne. Luonto karsi melko tehokkaasti ison määrän sellaisia lapsia, jotka tänä päivänä pystytään hyvinkin pitämään elossa. Esimerkiksi minun sukukirjassani 1800-1900 lukujen vaihteessa oli aivan yleistä, että perheissä oli kuollut 1-5 lasta ennen kahta ikävuotta.
Ja toinen syy varmaan sille, että nykyään diagnoosit rehottaa on genetiikka. Entisaikoina on menty sen lähikylän tai naapurin tyypin kanssa naimisiin. Vuosikymmenestä toiseen. Näin geneettinen vaihtelu alueilla on ollut melko vähäistä ja kun tätä on jatkunut pitkään on suomalaisten perusgeenit jo sellaisia, että lapsi saa molemmilta vanhemmiltaan samat heikkoudet geeneissä. Sitten tuleekin bingo. Edes se, että puoliso hankitaan nykyään naapuritaloa kauempaa ei riitä enää sekoittamaan tätä geenipakkaa tarpeeksi tehokkaasti.
Eilen luin tämän ketjun innoittamana ko. tarinat. Juttua laidasta laitaan. Myös näitä äitejä, jotka eivät ole jaksaneet ja lapsensa laitokseen antaneet.
https://yle.fi/aihe/artikkeli/2016/11/16/erityislasten-vanhempien-puhee…