Lue keskustelun säännöt.
Tervetuloa lukemaan keskusteluja! Kommentointi on avoinna klo 7 - 23.
Tervetuloa lukemaan keskusteluja! Kommentointi on avoinna klo 7 - 23.
Alue: Aihe vapaa
Perheet, jossa on useampia erityislapsia?
17.04.2019 |
Sanon heti alkuun, että toivoisin tästä asiallista ja rehellistä keskustelua.
Olen ihmetellyt jo pidemmän aikaa, miksi ihmiset joilla on jo yksi erityislapsi ja riski että seuraavatkin ovat erityislapsia, tekevät niitä lisää, joissain tapauksissa useampiakin, vaikka ovat jatkuvasti ihan piipussa, valittavat byrokratiasta ja unen- ja avunpuutteesta ja vaikuttavat jo ensimmäisen jälkeen loppuunpalaneilta ja epätoivoisilta.
Mikä siis saa tuossa tilanteessa ihmisen edes harkitsemaan toisen, kolmannen tai neljännen lapsen hankkimista? Olen nähnyt näitä tapauksia useampiakin.
Oikeastaan kyselen nyt tästä, koska haluaisin oppia ymmärtämään ystävääni. Hänellä on kaksi lasta. Tämä ensimmäinen on todella vaikeasti vammainen, elää elämänsä joko vyötettynä pyörätuoliin tai sängyssä, ei kykene kommunikoimaan muutamia änähdyksiä lukuunottamatta, kädet liikkuvat vähän, mutta ei mitään pysty tekemään. Ystäväni oli jo tämän ensimmäisen aikaan jaksamisensa äärirajoilla. Joutui lopettamaan töissä, ja se toi muun lisäksi myös taloudelliset paineet. Hänestä tuli kuin eri ihminen. Koetimme kyllä auttaa minkä voimme. No muutama vuosi sitten hän sitten ilmoitti on raskaana. Olivat päättäneet kuitenkin hankkia toisen lapsen, vaikka oli riski että sama toistuisi. Ja niinhän se toistui. Nyt tilanne on kaksi kertaa yhtä paha kuin ennen. Eikä tämä ole edes kovin harvinaista. Olen törmännyt useampaan usean erityislapsen perheeseen.
Minua mietityttää tuo tilanne, koska joudun käymään sitä jatkuvasti ystäväni kanssa läpi. En ole kehdannut kysyä kysymyksiä, jotka mieltäni vaivaavat, koska en halua vaikuttaa tylyltä tai loukata ystävää.
Mietin esimerkiksi miksi he tekivät tarkoituksella toisen lapsen, vaikka tiesivät että on todennäköisyys, että hänestä tulisi samanlainen kuin ensimmäisestä ?
Miksi tekivät toisen lapsen, vaikka voimavarat olivat äärirajoillaan jo ensimmäisen jälkeen?
Olen ajatellut asiaa siltä kantilta, mitä minä olisin tehnyt hänen tilanteessaan ja itse en olisi voinut kuvitellakaan hankkivani lisää biologisia lapsia, jos mahdollisuus siihen, että synnyttäisin toisenkin lapsen tarkoituksella samaan tilanteeseen. Onko siinä se pieni toive saada se terve lapsi?
Toivon ettei kukaan nyt ota tätä loukkauksena. Se ei ollut tarkoituksena ja olen ainoastaan pohtinut tätä ulkopuolisen näkökulmasta. En myöskään tahtoisi että tätä otettaisiin niin, että tarkoitukseni olisi vähätellä vammaisten ihmisarvoa koska myöskään se ei ole ollut tarkoituksena.
Kommentit (73)
Minun tuttavani erityislapset eivät toistaiseksi ole sydämellisiä, aitoja ja ihania tyyppejä olleet.
Hakataan ja rikotaan kaikki, mitä käsiin saadaan jos hermot menee. Siinä on vaaravyöhykkeellä jopa eläimet ja tuttavien pienet vauvat. Huorittelut, haistattelut, arvostuksen puute ja lähes tulkoon puhdas pahuus.
Ja kun tätä kolmen rankasti oireilevan lapsen sirkusta itselläni tekee tiukkaa katsoa tunnin verran pari kertaa vuodessa, on perheen vanhemmat kiinni tilanteessa 24/7 ympäri vuoden. Oireilu todellakin rajua; vaaraksi itselleen ja muille koko ajan. Eikä tämä auta, että vanhemmat vuosikausia olleet loppuun asti nääntyneitä ja kaikki energia menee selviytymiseen ja sen odottamiseen, että aikanaan muuttavat kotoaan pois ja viimein saa pestä vanhemman roolissa kätensä. Kriisistä kriisiin menemistä. Ehkä se olisi lasten etu olla jossain muualla kasvamassa, kuin loppuun asti vedettyjen vanhempiensa, joilla ei ole enää voimia mihinkään. Ei asettaa rajoja, ei vaatia hyvää käytöstä, ei penätä terapiaa, lääkehoitoa tai mitä tahansa.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Ymmärrän mitä tarkoitat. Meillä oli unelma suurperheestä. Ainakin 3-4 lasta. Hankimme kaiken tarvittavan, säästimme rahaa, hommasimme ison omakotitalon suurella aidatulla tontilla, koiran ja lopulta ensimmäisen lapsen. Nyt meillä on terve esikoinen ja vaikeavammainen kuopus.
Menivät unelmat äkkiä uusiksi. Kuopukseni taistelua katsoessani tiedän, etten ikinä voisi tehdä enää lasta tähän maailmaan, jos on edes pieni todennäköisyys, että tämä joutuisi kokemaan samaa kuin pieninpämme.
Hoito menee rutiinilla, enkä tarvitse juuri unta. Raha-asiat ovat kunnossa. Silti en ole ollut enää pitkään aikaan onnellinen tai normaali. Meillä ei ole normaalia elämää. Rakastan lastani, mutta koen kiduttavani häntä pitämällä häntä elossa. Minun on todella vaikea katsoa häntä. Olen toivonut että hän kuolisi, mitä on ihan hirveä myöntää.
Tähän haluaisin ottaa kantaa. En myöskään uskalla ääneen sanoa mielipidettäni, että en ymmärrä sitä, että syntyessään vaikeasti vammaisia lapsia väkisin pidetään elossa. Eli heti leikkaussaliin ja monenmoista apua, että saadaan niukin naukin henkiin. Sitten juhlistetaan, että huh, kun saatiin pelastettua. Kun vierestä seuraan, kuinka uupuneita erityislasten vanhemmat ovat ja usein erokin tulee, kun elämä pyörii vain sen vaipan vaihdon ja epileptisten kohtausten ja letkuruokinnan ympärillä, niin olen salaa miettinyt, että oliko tämä sittenkään niin jeee-juttu, että saatiin pidettyä hengissä, kun näkee koko ajan, että lapsi on kivulias ja kärsii.
Mutta totta kai olen hiljaa tästä mielipiteestä.
Meillä oli terve 3v lapsi tai niin luulimme.
Päätettiin hankkia hänelle sisarus.
Tulikin kaksoset.
Esikoisen kehityksessä ilmeni viivästymää, mutta vielä emme olleet huolissamme.
Kaksosten ollessa n. 1v, ilmeni, että toisella ei asiat ole kunnossa, samaan aikaan äidillä puhkesi vakava fyysinen sairaus, joka parani.
Ehkäisy petti, äiti ei halunnut aborttia. syntyi 4. lapsi, terve, mutta olimme oikeasti jo rikki.
Vammainen kaksonen osoittautui tosi vaativaksi, esikoinen jäi yhä selkeämmin ikätasostaan jälkeen.
Elämänhallintamme oli vähän aikaa hukassa, ja sai alkunsa viides lapsi.
Nyt saimme lähetteen perinnöllisyyslääkärille aborttiharkinnan tueksi, mutta aika tuli niin myöhään, että abortti olisi vaatinut erityisluvan ja ollut aika brutaali päätös.
Lääkäri oli kovin mietteliäs, arvioi, että riski siitä, että lapsella voisi olla jotain on ehkä 20-25%.
Mitä tuo "jotain" olisi, lievää aspergerpiirteisyyttä vai vaikea kehitysvamma - mahdoton sanoa.
Näillä ympäripyöreillä eväillä emme aborttipäätöstä tehneet, kuopus syntyi terveenä.
Hänellä puhkesi neurologinen sairaus kouluiässä.
Tällainen tarina täältä.
Joskus miettii, että ei se ehkä niin huonoa ollut, kun vielä 70-80 luvulla vaikeasti vammaiset lapset otettiin laitokseen hoitoon. Moni perhe pelastui, kun ei tarvinnut ympärivuorokautista hoitoa tehdä itse, vaan ammattihenkilökunta hoisi nämä lapset aikuisiksi ja myös vanhuuteen asti. Sehän ei estänyt vanhempia käymästä vaikka joka päivä katsomassa lapsiaan.
Miksi muuten nykyaan on niin paljon erityislapsia? Tuntuu etta joka toisella lapsella on joku autismin muoto tai muuten vaan jotain nepsyhaikkaa. Diagnosoidaanko naita vaan enemman vai onko ihmisten geenit jotekin huonontuneet kun tulee naita - anteeksi vaan - vikakappaleita?
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Mikähän on ollut riski toiseen sairaaseen lapseen...? Neljäsosa, puolet...? Tavallaan ymmärrän kyllä sen toiveen kokea terveen lapsen lapsuus ja kasvu ja kehitys, vaikka melkoista lottoamista onkin.
Tälläisissä tapauksissa hyväksyn täysin alkiodiagnostiikan, jossa hedelmöityksen jälkeen tutkitaan alkio ja siirretään vain terve sinne kohtuun kasvamaan.
Meidän tapauksessamme ei vammaa olisi löydetty tuollakaan menetelmällä.
Miten noille kävi esim 1800-luvulla.
Siis perheille, joissa useampia erityislapsia. Vaivaistaloonko annettiin, kun erityisyydet ilmeni?
Sisältö jatkuu mainoksen alla
treffit kirjoitti:
Miksi muuten nykyaan on niin paljon erityislapsia? Tuntuu etta joka toisella lapsella on joku autismin muoto tai muuten vaan jotain nepsyhaikkaa. Diagnosoidaanko naita vaan enemman vai onko ihmisten geenit jotekin huonontuneet kun tulee naita - anteeksi vaan - vikakappaleita?
Lievät autismit(mm. ent. asperger), add, adhd jne on ennen jäänyt diagnosoimatta.
Toisaalta vaikeammin vammaiset piilotettiin laitoksiin tai uhrautuvien vanhempien peräkammareihin.
treffit kirjoitti:
Miksi muuten nykyaan on niin paljon erityislapsia? Tuntuu etta joka toisella lapsella on joku autismin muoto tai muuten vaan jotain nepsyhaikkaa. Diagnosoidaanko naita vaan enemman vai onko ihmisten geenit jotekin huonontuneet kun tulee naita - anteeksi vaan - vikakappaleita?
Autismin kirjo on valtavan laaja, eikä kaikkia määritelmiä ole yksinkertaisesti vielä edes ehditty kirjoihin ja kansiin. Männäaikoina moni on varmasti leimattu vain 'vähämieliseksi'.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Ymmärrän mitä tarkoitat. Meillä oli unelma suurperheestä. Ainakin 3-4 lasta. Hankimme kaiken tarvittavan, säästimme rahaa, hommasimme ison omakotitalon suurella aidatulla tontilla, koiran ja lopulta ensimmäisen lapsen. Nyt meillä on terve esikoinen ja vaikeavammainen kuopus.
Menivät unelmat äkkiä uusiksi. Kuopukseni taistelua katsoessani tiedän, etten ikinä voisi tehdä enää lasta tähän maailmaan, jos on edes pieni todennäköisyys, että tämä joutuisi kokemaan samaa kuin pieninpämme.
Hoito menee rutiinilla, enkä tarvitse juuri unta. Raha-asiat ovat kunnossa. Silti en ole ollut enää pitkään aikaan onnellinen tai normaali. Meillä ei ole normaalia elämää. Rakastan lastani, mutta koen kiduttavani häntä pitämällä häntä elossa. Minun on todella vaikea katsoa häntä. Olen toivonut että hän kuolisi, mitä on ihan hirveä myöntää.
Tähän haluaisin ottaa kantaa. En myöskään uskalla ääneen sanoa mielipidettäni, että en ymmärrä sitä, että syntyessään vaikeasti vammaisia lapsia väkisin pidetään elossa. Eli heti leikkaussaliin ja monenmoista apua, että saadaan niukin naukin henkiin. Sitten juhlistetaan, että huh, kun saatiin pelastettua. Kun vierestä seuraan, kuinka uupuneita erityislasten vanhemmat ovat ja usein erokin tulee, kun elämä pyörii vain sen vaipan vaihdon ja epileptisten kohtausten ja letkuruokinnan ympärillä, niin olen salaa miettinyt, että oliko tämä sittenkään niin jeee-juttu, että saatiin pidettyä hengissä, kun näkee koko ajan, että lapsi on kivulias ja kärsii.
Mutta totta kai olen hiljaa tästä mielipiteestä.
En voisi koskaan sanoa tätä ääneen, mutta kun yksiköstämme kerran kuoli leikkauskomplikaatioihin monimonimonikipeä henkilö, en ollut hänen puolestaan pahoillaan, vaan perheensä joka koki menetyksen. Kyseessä oli niin sairas ihminen että jokainen hetkensä oli enemmän tai vähemmän tuskainen. Onneksi pääsi pois kivusta.
Vierailija kirjoitti:
treffit kirjoitti:
Miksi muuten nykyaan on niin paljon erityislapsia? Tuntuu etta joka toisella lapsella on joku autismin muoto tai muuten vaan jotain nepsyhaikkaa. Diagnosoidaanko naita vaan enemman vai onko ihmisten geenit jotekin huonontuneet kun tulee naita - anteeksi vaan - vikakappaleita?
Autismin kirjo on valtavan laaja, eikä kaikkia määritelmiä ole yksinkertaisesti vielä edes ehditty kirjoihin ja kansiin. Männäaikoina moni on varmasti leimattu vain 'vähämieliseksi'.
Tai vain hieman originelliksi.
Kun muistelen monia lapsuuden naapureita, naapurin pienviljelijävaaria, toista sekatyömies-vanhapoikaa, voisi todeta, ettei heillä olisi nyky-yhteiskunnan työelämässä mitään sijaa.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Niin, miten noille kävi ennen kuin oli nykyistä sosiaaliturvaa ja vaimolla talon työt hoidettavana?
Siis ihan kaupungeissakin naisilla valtava työ. Lämmitys puilla, pyykki käsin, ruoka puuhellalla alusta asti.
Mitä tapahtui, kun perheeseen syntyi useampi erityislapsi?
Vierailija kirjoitti:
Miten noille kävi esim 1800-luvulla.
Siis perheille, joissa useampia erityislapsia. Vaivaistaloonko annettiin, kun erityisyydet ilmeni?
Hoidettiin kotona, annettiin vaivaistaloon tai huutolaiseksi.
Jos oli fyysisesti terve, kykeni yksinkertaisiin töihin lievästi/keskivaikeasti kehitysvammaisenkin ällillä.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Niin, miten noille kävi ennen kuin oli nykyistä sosiaaliturvaa ja vaimolla talon työt hoidettavana?
Siis ihan kaupungeissakin naisilla valtava työ. Lämmitys puilla, pyykki käsin, ruoka puuhellalla alusta asti.
Mitä tapahtui, kun perheeseen syntyi useampi erityislapsi?
Silloin ei ollut nykyisen kaltaisia hoitomuotoja, joten varmasti moni kuoli vammoihinsa jo melko pienenä. Tai annettiin kuolla, kun huomattiin, ettei vauvasta ole ihmiseksi.
Assburger kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Miten noille kävi esim 1800-luvulla.
Siis perheille, joissa useampia erityislapsia. Vaivaistaloonko annettiin, kun erityisyydet ilmeni?
Hoidettiin kotona, annettiin vaivaistaloon tai huutolaiseksi.
Jos oli fyysisesti terve, kykeni yksinkertaisiin töihin lievästi/keskivaikeasti kehitysvammaisenkin ällillä.
Vanhemmat tai toinen saatettiin pakkosteriloida tai sulkea laitokseen jos sosiaalihuollolle aiheuttivat murhetta.
Vierailija kirjoitti:
Niin, miten noille kävi ennen kuin oli nykyistä sosiaaliturvaa ja vaimolla talon työt hoidettavana?
Siis ihan kaupungeissakin naisilla valtava työ. Lämmitys puilla, pyykki käsin, ruoka puuhellalla alusta asti.
Mitä tapahtui, kun perheeseen syntyi useampi erityislapsi?
Mitä raskasta se oli. Täällähän kirjoitetaan jatkuvasti, kuinka helppoa entisajan äideillä oli. Niillä oli koko suku auttamassa ja kotiapulainen päälle. Nykyään joutuvat raukat ihan päiväkotiin vain laittamaan lapset, vaikka olisivat työttöminä kotona ja mummot on itsekkäit et-mummoja, jotka juoksee ulkomailla.
Ei silloin äideillä ollut niin paljon töitä, kuin nykyajan äideillä.
Kyllähän nuo penaalin vähän tylsemmät kynät sopisivat oikein hyvin kantamaan vettä ja puita.
Semmoisia töitä ei vaan nykyään juurikaan enää ole.
Maalle mahtui vaahteramäen eemelit juoksemaan ja huutamaan ja eläimiä rakastamaan, eikä heistä ollut mitään haittaa kellekään.
Vierailija kirjoitti:
Tutullani on esimerkiksi kolme lasta, joilla kaikilla kielellistä ongelmaa, ADHD, ADD, neurologista ongelmaa agressiivisuuden kanssa jne.
Nuo tuollaiset ns. "erityislapset" eli nuo aggressiiviset ja levottomat lanttu-b -geharit ovat oikeita paskakasoja (jouduin kirjoittamaan tuon yhden sanan noin typerästi, koska k:lla - eli oikein - kirjoitettuna se takertuu palstan sensurointirobottiin).
Sellaiset ovat näiden pohjoisten mammantissiyhteiskuntien "erityisvitsaus".
Näin kesällä 2015 Tallinna-Helsinki lautalla yhden huomiotaherättävän liikkuvaisen nuoren aikuisen miehen, eli ns. nuorukaisen, joka istuessaan hytkytti itseään rajusti, heilutti jotain raajaa tai naputteli jalallaan lattiaan, ylisummaan istui vain lyhyitä hetkiä tuolillaan ja ravasi ympäriinsä koko ajan, mutta joka vastoin tavanomaista (joka siis näissä tapauksissa on epätavanomaista) olikin ystävällinen, kohtelias, ei räkinyt ketään naamalle, ei huoritellut eikä homotellut, ei lyönyt ketään ja joka jopa teki tilaa (antoi tietä) ohikävelijöille ja tervehti näitä aina huomatessaan.
Kyseinen kaiffari - YLLÄRI YLLÄRI - puhui venäjää.
Joten, kyllä näistä teidän "erityisistä" indigoistanne ja kristalleistannekin saataisiin tehtyä ihmisiä, jos vain tahtoa löytyisi yhteiskunnalta ja vanhemmilta. Niihin pitäisi soveltaa noita veli-venäläisen kasvatusmenetelmiä. Kuten näin ja yllä kerroin, tulos oli kaikkien kannalta hyvä.
Eikö sitä sotea voisi toteuttaa niin, että näiden ns. "erityislasten" (eli sekopäitten) hoito ja koulutus ostettaisiin Venäjältä tai esim. Etelä-Afrikasta halvimman tarjouksen tekevältä laitokselta, kun tämä käetön Suomi ei noille perkeleille mitään mahda?
(Ja vielä tällä tavoin kokonaisena erillisenä sulkukappaleena on pakko lisätä että: EN tarkoita, että tätä pitäisi soveltaa esim. yllä mainitun liikuntavammaisen kaltaisiin lapsiin, suuria hammashoitoja tarvitseviin ((vaikka Hollannissa se tosin varmasti olisi puudutuslääkkeiden määräämisen osalta potilaalle itselleen paljon inhimillisempää)), enkä liioin lukihäiriöisiin taikka muuten vain hitaisiin oppijoihin jotka kuitenkaan eivät ole aggressiivisia taikka häiriköi muiden lasten oppimista. Tarkoitin vain noita pahoja pentuja.)
treffit kirjoitti:
Miksi muuten nykyaan on niin paljon erityislapsia? Tuntuu etta joka toisella lapsella on joku autismin muoto tai muuten vaan jotain nepsyhaikkaa. Diagnosoidaanko naita vaan enemman vai onko ihmisten geenit jotekin huonontuneet kun tulee naita - anteeksi vaan - vikakappaleita?
Varmaan sekä että. Vähintään kerran viikossa on mediassa jotain erityislapsista, oli kyse reality-ohjelmasta (ala Supernanny), artikkelista jossa erityislapsen koulutaksi ei tullut hakemaan, keskustelut aiheeseen liittyen jne. Eli erityislapset on nykyään normi kuin poikkeus, koska heistä puhutaan enemmän ja he ovat enemmän esillä kaikkialla.
Mutta toisaalta, vanhempia syyttämättä, niin se on myös periytyvää, kuten ketjussa on tullut aiemmin puheeksi. Sitä ei vain hoksaa käydä jollain perinnöllisyyslääkärillä kysymässä josko olisi riski että lapsi olisi mahdollisesti altis jollekin neurologiselle häiriölle tai mielenterveyshäiriölle, joka on vaikka hypännyt yhden sukupolven yli. Sitten toisaalta molemmat vanhemmat voivat olla terveitä, raskaus sujuu hyvin kunnes itse synnytys on vaikea ja vauva ei saakaan tarpeeksi happea ja vaurioituu loppuelämäksi. Periaattessa lapsen teko on aika riskaabeli prosessi kun ei voi koskaan varmuudella tietää mitä sieltä tulee. Otti riskit huomioon tai ei.
Alue: Aihe vapaa
Mikähän on ollut riski toiseen sairaaseen lapseen...? Neljäsosa, puolet...? Tavallaan ymmärrän kyllä sen toiveen kokea terveen lapsen lapsuus ja kasvu ja kehitys, vaikka melkoista lottoamista onkin.
Tälläisissä tapauksissa hyväksyn täysin alkiodiagnostiikan, jossa hedelmöityksen jälkeen tutkitaan alkio ja siirretään vain terve sinne kohtuun kasvamaan.