Lue keskustelun säännöt.
Tervetuloa lukemaan keskusteluja! Kommentointi on avoinna klo 7 - 23.
Tervetuloa lukemaan keskusteluja! Kommentointi on avoinna klo 7 - 23.
Alue: Aihe vapaa
Perheet, jossa on useampia erityislapsia?
17.04.2019 |
Sanon heti alkuun, että toivoisin tästä asiallista ja rehellistä keskustelua.
Olen ihmetellyt jo pidemmän aikaa, miksi ihmiset joilla on jo yksi erityislapsi ja riski että seuraavatkin ovat erityislapsia, tekevät niitä lisää, joissain tapauksissa useampiakin, vaikka ovat jatkuvasti ihan piipussa, valittavat byrokratiasta ja unen- ja avunpuutteesta ja vaikuttavat jo ensimmäisen jälkeen loppuunpalaneilta ja epätoivoisilta.
Mikä siis saa tuossa tilanteessa ihmisen edes harkitsemaan toisen, kolmannen tai neljännen lapsen hankkimista? Olen nähnyt näitä tapauksia useampiakin.
Oikeastaan kyselen nyt tästä, koska haluaisin oppia ymmärtämään ystävääni. Hänellä on kaksi lasta. Tämä ensimmäinen on todella vaikeasti vammainen, elää elämänsä joko vyötettynä pyörätuoliin tai sängyssä, ei kykene kommunikoimaan muutamia änähdyksiä lukuunottamatta, kädet liikkuvat vähän, mutta ei mitään pysty tekemään. Ystäväni oli jo tämän ensimmäisen aikaan jaksamisensa äärirajoilla. Joutui lopettamaan töissä, ja se toi muun lisäksi myös taloudelliset paineet. Hänestä tuli kuin eri ihminen. Koetimme kyllä auttaa minkä voimme. No muutama vuosi sitten hän sitten ilmoitti on raskaana. Olivat päättäneet kuitenkin hankkia toisen lapsen, vaikka oli riski että sama toistuisi. Ja niinhän se toistui. Nyt tilanne on kaksi kertaa yhtä paha kuin ennen. Eikä tämä ole edes kovin harvinaista. Olen törmännyt useampaan usean erityislapsen perheeseen.
Minua mietityttää tuo tilanne, koska joudun käymään sitä jatkuvasti ystäväni kanssa läpi. En ole kehdannut kysyä kysymyksiä, jotka mieltäni vaivaavat, koska en halua vaikuttaa tylyltä tai loukata ystävää.
Mietin esimerkiksi miksi he tekivät tarkoituksella toisen lapsen, vaikka tiesivät että on todennäköisyys, että hänestä tulisi samanlainen kuin ensimmäisestä ?
Miksi tekivät toisen lapsen, vaikka voimavarat olivat äärirajoillaan jo ensimmäisen jälkeen?
Olen ajatellut asiaa siltä kantilta, mitä minä olisin tehnyt hänen tilanteessaan ja itse en olisi voinut kuvitellakaan hankkivani lisää biologisia lapsia, jos mahdollisuus siihen, että synnyttäisin toisenkin lapsen tarkoituksella samaan tilanteeseen. Onko siinä se pieni toive saada se terve lapsi?
Toivon ettei kukaan nyt ota tätä loukkauksena. Se ei ollut tarkoituksena ja olen ainoastaan pohtinut tätä ulkopuolisen näkökulmasta. En myöskään tahtoisi että tätä otettaisiin niin, että tarkoitukseni olisi vähätellä vammaisten ihmisarvoa koska myöskään se ei ole ollut tarkoituksena.
Kommentit (73)
Varmaankin he ovat toivoneet ja uskoneet saavansa sen terveen lapsen sittenkin. Ihan normaali ja ymmärrettävä toive. Tai sitten ehkäisy on pettänyt eikä ole haluttu aborttia. Raskas tilanne heille varmasti.
Monet tekevät lisää lapsia voimiensa äärirajoilla vaikka lapset olisivat terveitäkin. Ehkä se harkinta sumentuu kaikessa siinä väsymyksessä.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Mä oon miettinyt samaa. Odotan juuri esikoista, ja kummastelin kovasti kun eräs kaveri kysyi toivommeko yhden lapsen lisäksi toista tai kolmatta joskus tulevaisuudessa. Herttinen, en minä tiedä, katsotaan nyt ensin miten pärjätään tämän yhden kanssa. Voi tulla joku yllättävä vamma tai sairaus, jolloin yhden lapsen kanssa on ihan riittävästi hommaa. Tietenkin terve lapsi olisi "unelmien täyttymys", mutta elämä ei mene niin, joillekin vain sattuu huono tuuri.
Itse tiedän erityislapsiperheen jossa viidestä lapsesta vain yksi on normaali. Se viimeinen. Muilla on eri tasoisia kehitysvammoja ja häiriöitä. Olen miettinyt että olisiko se ollut juuri niin että ovat toivoneet normaalia lasta.
Meillä kolme lasta joista kaksi viimeistä kehityshäiriöisiä. Häiriö ilmeni keskimmäisellä vasta 6-vuotiaana, kuopus oli silloin 2 ja hänen häiriöstään saatiin tietää kun täytti 5.
Haluavat elätellä toivetta terveestä lapsesta. Lehdissäkin on välillä näitä perheitä, joille on raskausaikana kerrottu lapsen vammaisuudesta (ultrakuvat yms), mutta syntyessä ei olekkaan mitään vikaa. "Koska muillakin on ollut tuuria niin meilläkin voi olla".
Lisäksi kaikkia vammoja ei välttämättä huomata vauvaiässä. Tiedän yhden lapsen, jolla oli synnynnäinen vika lantiossa ja joka olisi todennäköisesti voitu korjata "asentopakotuksilla" vauvaiässä. Mutta tämä huomattiin vasta kun lapsi oppi viiveellä kävelemään ja silloinkin oli hoipertelevaa. Nyt lapsi on leikkauskierteessä, mutta pikkuhiljaa paranemaan päin.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Meillä on kolme lasta pienellä ikäerolla ja kenelläkään ei ainakaan vielä ole huomattu mitään poikkeavaa pientä puheenviivästystä lukuunottamatta mutta olisihan se tosi paha paikka jos joskus myöhemmin alkaisi tulla kaikille jotain diagnoosia kun eihän sitä ikinä tiedä.. mutta kaikkeen pitää osata varautua, myös siihen että tulevaisuus voi olla yhtä lääkärissä juoksemista. Mutta siis nämä perheet kenellä on lapsi jolla on syntymästä joku vaikea vamma niin en kyllä ymmärrä miksi ottavat riskin, ehkä se on juuri se että haluaisi sen terveen lapsen
Joskus kai johtuu siitä, että on ehditty se kolmekin tehdä, ennen kuin vanhimman lapsen ongelmat alkavat diagnoosiin asti mennä. Eli on vaikkapa 4v, 3v ja vauva. Sitten tää 4v saa nepsy-diagnoosin ja kohta kaksi muutakin perässä aikanaan. Eli ei ole ihan tiedetty, mihin soppaan on lusikka laitettu.
On paljon sairauksia, jotka ilmenevät vasta vauva- ja pikkulapsiajan jälkeen.
Olen miettinyt samaa. Tutullani on esimerkiksi kolme lasta, joilla kaikilla kielellistä ongelmaa, ADHD, ADD, neurologista ongelmaa agressiivisuuden kanssa jne. Jo 2-3-vuotiaana esim. isovanhemmat olivat kehottaneet tuttavaa neuvolassa ottamaan asia puheeksi; voisiko lapsissa olla jotain, joka vaatisi esim. koulussa erityisapua. Kuitattiin vanhempien taholta nämä huolet akkojen jollotuksena ja perään tokaistiin, että pojat on poikia. Kotiäitinä kun oli, niin ongelmat eivät tulleet esiin ennen koulua. Päiväkotiryhmässä olisi varmasti jo huomattu. No tulos oli se, että 8v ja 9v lapset sijoitettiin kodin ulkopuolelle, toiselle paikkakunnalle koulukotiin. Perheen nuorin lapsi pääsi lastensuojelun asiakkaaksi jo kolmevuotiaana. Sai tukitoimina osallistua päivähoitoon, puheterapiaa jne. Kouluun menee ensi syksynä, mutta vielä on epäselvää onnistuuko ns. tavallisessa koulussa oleminen.
Itselläni on kaksi tervettä lasta. Enempää en halua, enkä uskalla tehdä. Nämä ovat minulle jo lottovoitto ja näihin minulla riittää voimavarat kuitenkin todella hyvin. Töissäkäynti onnistuu molemmilta vanhemmilta ja elämä leppoisaa.
Lisäksi fakta on, että mikäli perheessä on vaativia vammaisia tai erityislapsia ja sisarusparveen syntyy terve lapsi, niin hyvin usein tämä terve sisarus ei ole reilussa asemassa. Energia menee näihin vaativimpiin lapsiin ja terve lapsi ei saa tasapuolisesti huomiota. Tämmöinen lapsi joko oirehtii tavalla tai toisella ennemmin tai myöhemmin ja opettelee olemaan näkymätön. Itse tiedän tämän, koska kaksi nuorempaa sisarustani olivat tällaisia; toinen vammainen ja toinen muuten vain mahdoton.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Meillä esikoinen alkoi oireilemaan vasta 2 v iässä ja silloin oli jo toinen vauva. Toinen alkoi oireilla pahemmin 4 kk iässä. Päätettiin että vaikka oli haaveet suurperheestä niin nämä 2 riittää. No sitten kerran oltiin huolimattomia ehkäisyn kanssa eikä pystytty aborttiin joten tuli se kolmaskin kuitenkin. Ja oireilu alkoi noin 5 kk iässä.
On käyty läpi aivan järkyttävä mankeli. Meillä onneksi osa lasten sairauksista saattaa parantua iän myötä ja muutkin lieviä. Pahimpana aikana mies oli kuukausia poissa töistä kun en selvinnyt lasten kanssa yksin kotona. Ja minä hoidin lapsia 10 vuotta kotona koska eivät olisi selvinneet hoidossa (liikaa sairastelua). Ja toisaalta monta vuotta minulla olisi ollut täysi perhepäivähoitajan ryhmä koska ainakin yksi lapsistamme olisi vienyt kahden lapsen paikan kun oli niin paljon sairauksia jotka lisäsivät valtavasti hoitamisen määrää.
Mutta meillä olisi todennäköisesti paljon enemmän lapsia jos he olisivat olleet terveitä. Eli onhan tuo vaikuttanut meilläkin lapsimäärään vaikka on kuitenkin kolme.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Toinen vammainen lapsi muuttaa elämää merkittävästi vähemmän kuin ensimmäinen.
Minun tuttavani sai kaksi vammaista lasta ensimmäisen miehensä kanssa. Näiden lasten hoito ei kiinnostanut ollenkaan ja kun näiden lasten isästä koitti ero, niin lapset päätyivät sosiaalihuollon käsiin. Syytä en tiedä, koska ei ole koskaan tästä puhunut.
Meni alle kaksi kuukautta siitä kun lapset olivat viety, niin tämä ihminen oli taas raskaana, tällä kertaa uudelle miehelle. Nyt ei kuulemma olisi samaa ongelmaa kun oli eri mies. Lapsi syntyi vaikeasti vammaisena.
Ainoa mikä tätä "äitiä" kiinnosti oli muiden syyttely ja se että nyt kaikki pitävät häntä syyllisenä lapsiensa vammoihin kun molempien miesten kanssa tuli vammaisia lapsia. En tiedä onko hänellä vielä tuo kuopus. Katkaisin välit.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Itse tiedän erityislapsiperheen jossa viidestä lapsesta vain yksi on normaali. Se viimeinen. Muilla on eri tasoisia kehitysvammoja ja häiriöitä. Olen miettinyt että olisiko se ollut juuri niin että ovat toivoneet normaalia lasta.
Kuka ei toivoisi normaalia lasta? Ihan tavanomainen toive. Meillä sen sijaan lapsia tehtiin niin kauan, kunnes vihdoin saatiin se toivottu poika. Tätä ajattelutapaa kritisoisin enemmän.
Ymmärrän mitä tarkoitat. Meillä oli unelma suurperheestä. Ainakin 3-4 lasta. Hankimme kaiken tarvittavan, säästimme rahaa, hommasimme ison omakotitalon suurella aidatulla tontilla, koiran ja lopulta ensimmäisen lapsen. Nyt meillä on terve esikoinen ja vaikeavammainen kuopus.
Menivät unelmat äkkiä uusiksi. Kuopukseni taistelua katsoessani tiedän, etten ikinä voisi tehdä enää lasta tähän maailmaan, jos on edes pieni todennäköisyys, että tämä joutuisi kokemaan samaa kuin pieninpämme.
Hoito menee rutiinilla, enkä tarvitse juuri unta. Raha-asiat ovat kunnossa. Silti en ole ollut enää pitkään aikaan onnellinen tai normaali. Meillä ei ole normaalia elämää. Rakastan lastani, mutta koen kiduttavani häntä pitämällä häntä elossa. Minun on todella vaikea katsoa häntä. Olen toivonut että hän kuolisi, mitä on ihan hirveä myöntää.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Näillä erityislapsilla on meille tärkeä tehtävä.
He opettavat meitä monella tavalla. Tuntuu, että heillä on sellaista ymmärrystä jota monella ihmisellä ei ole tai on vasta pitkän elämänkokemuksen myötä.
Puhuttelevat meitä sillä mikä ihmiselle on tärkeintä. Tuntuu, että heillä on aito välittäminen ja rakkaus sydämessä. Osaavat elää aina hetkessä. He ovat vapaita, nöyriä, aitoja, he eivät erottele ihmisiä minkään asian vuoksi esimerkiksi aseman, ammatin, ulkonäön jne. jne. Tuntuu, että he pitävät kaikkia ihmisiä samalla viivalla ja samanarvoisina. Heille ei ole tärkeintä tämän maailman rikkaudet, kalliit autot, hienot talot, sisustukset, muotivaatteet jne. jne.
Mulla tuttavapiirissä perhe, jossa monta erityistä lasta. Myös perheen isä on lievästi kehitysvammainen, eikä se äitikään ole ihan täysillä matkassa. Lapset pääsevät lastensuojelun asiakkaiksi heti synnyttyään, kun ei vanhemmilla ole osaamista eikä jaksamista lastensa kanssa. Yksi pesueesta aloitti viime syksynä koulun, vaippa housuissa. Puheesta ei saa mitään selvää, ja silmissä sellainen "tyhjää täynnä" katse. Vaikeasti ylipainoiset vanhemmat syöttävät lapsille muroja, vanukkaita ja einespizzoja, kumpikaan vanhemmista ei ole töissä. Lisää lapsia kuulemma haluavat, "jos jumala suo". Periaatteessa en hyväksy pakkosterilointeja, mutta näiden kohdalla voisin tehdä poikkeuksen. No, ehkä se seuraava ei saa isänsä viallista geeniä?
Vierailija kirjoitti:
Näillä erityislapsilla on meille tärkeä tehtävä.
He opettavat meitä monella tavalla. Tuntuu, että heillä on sellaista ymmärrystä jota monella ihmisellä ei ole tai on vasta pitkän elämänkokemuksen myötä.
Puhuttelevat meitä sillä mikä ihmiselle on tärkeintä. Tuntuu, että heillä on aito välittäminen ja rakkaus sydämessä. Osaavat elää aina hetkessä. He ovat vapaita, nöyriä, aitoja, he eivät erottele ihmisiä minkään asian vuoksi esimerkiksi aseman, ammatin, ulkonäön jne. jne. Tuntuu, että he pitävät kaikkia ihmisiä samalla viivalla ja samanarvoisina. Heille ei ole tärkeintä tämän maailman rikkaudet, kalliit autot, hienot talot, sisustukset, muotivaatteet jne. jne.
Tämä on kyllä typerintä, mitä olen pitkään aikaan lukenut.
Jos vanhemmat saavat normaalin lapsen, niin esimerkiksi isovanhemmaksi päätyminen jonain päivänä on paljon todennäköisempää kuin lapsen ollessa vaikeasti vammainen. Siinä mielessä on aivan ymmärrettävää, että vanhemmat toivoisivat saavansa myös terveen lapsen, koska silloin elämään tulisi luontaista jatkumoa. En minä ainakaan katso voivani tällaista toivetta kritisoida.
Vierailija kirjoitti:
Näillä erityislapsilla on meille tärkeä tehtävä.
He opettavat meitä monella tavalla. Tuntuu, että heillä on sellaista ymmärrystä jota monella ihmisellä ei ole tai on vasta pitkän elämänkokemuksen myötä.
Puhuttelevat meitä sillä mikä ihmiselle on tärkeintä. Tuntuu, että heillä on aito välittäminen ja rakkaus sydämessä. Osaavat elää aina hetkessä. He ovat vapaita, nöyriä, aitoja, he eivät erottele ihmisiä minkään asian vuoksi esimerkiksi aseman, ammatin, ulkonäön jne. jne. Tuntuu, että he pitävät kaikkia ihmisiä samalla viivalla ja samanarvoisina. Heille ei ole tärkeintä tämän maailman rikkaudet, kalliit autot, hienot talot, sisustukset, muotivaatteet jne. jne.
Haha, kerropa tuo meidän erityislapselle joka viimeksi eilen raivosi kun ei suostuta ostamaan tonnin puhelinta hänelle :D
Tästä huomaa, miten tärkeää ihmisten on uskotella itselleen kaikenlaista selvitääkseen omasta arjestaan. Niinkuin tuossa edellä: kaikki, joilla ei ole vammaista tai vajakkivauvaa, ovat pinnallisia ja pahoja ihmisiä, jotka välittävät vain muodista ja autoista. Itse en sellainen ole ja siksi minulle riittää normaali lapsi. En tarvitse mitään arvot uusiksi lässynlää-kokemusta. Ehkä nuo B-kappaleiden vanhemmat sitten tarvitsevat ja vielä useamman kerran?
Alue: Aihe vapaa
Todella vaikea pohtia mitkä seikat ovat vaikuttaneet tuttavaperheesi ratkaisuihin, vain he itse tietävät ja asiaa pitäisi kysyä heiltä.
Harvoin erityislasten vanhemmat suunnittelevat suurperhettä joka on täynnä erityistarpeisia lapsia. Suurin osa poikkeavuuksista ei ole perinnöllisiä jolloin perheellä voi yleisesti ottaen olla ajatus myös terveestä lapsesta. Se, miksi lapsia ylipäätään hankitaan, liittyy ihan biologiseen tarpeseen elämän jatkumisesta.