Miten suhtautua sairaaseen ihmiseen, joka kieltäytyy hoidosta?

Miten voi olla hakeutumassa sairausperusteiselle eläkkeelle jos ei ole hoitosuhdetta missään?

Mistä voit tietää ettei ole väsymysoireyhtymää? Se on todellinen sairaus, neurologinen, ei päässä. Ja vie voimat.

Luulin, että ei oikeasti halua hoitoa. Jos haluat auttaa, niin aloita vaikka siitä, että tutki, mistä tämä läheinen puhuu. Lähde ennemmin siitä olettamuksesta, että hän puhuu totta, tutki asiaa ja yritä niillä keinoilla saada tämä ihminen nyt ainakin syömään oikein. Jos hänellä on sairaus, mistä haluaisi parantua, niin nälkäkuolema ei ainakaan auta asiaa. Vitamiinit, hivenaineet ja suoliston tasapaino ensin kuntoon. Niillä on yleensä jo iso apu parantumiseen, kun kehon hormoonitasapaino alkaa paranemaan.

Tai sitten teet niinkuin minä ja annat toisen olla ja kuolla pois. Isäni ei halunnut jatkaa syöpähoitojaan, niin en kokenut, että se on silloin minun päätökseni pyrkiä vaikuttamaan toisin. Kävin kyllä tapaamassa ja keskustelimme muista asioista. Esimerkiksi hautajaisjärjestelyistä.

Tuttua on. Jostain syystä monien ihmisten on vaikea myöntää syyn olevan siellä päässä, ja sitten jankutetaan jostain CFS:stä tai kilpirauhasesta, vaikka heillä on selkeästi mielenterveysongelmia. Voisiko esim. jokin persoonallisuushäiriö aiheuttaa mainittua käytöstä?

En oikein tajunnut. Jos tuttavasi on saanut lääkäreiltä useita diagnooseja ja päässyt niiden takia eläkkeelle, kuka ihme sinä olet väittämään, että ongelma on vain hoitamaton masennus? Suomessa ei pääse helposti ennenaikaiselle eläkkeelle.

Sairastaminen varmasti masentaa mutta ei se tarkoita, että masennus aiheuttaa kaikki oireet.

Kuulostat omahyväiseltä besserwisseriltä. Tiedät paremmin kuin lääkärit ja potilas itse. Ilmeisesti arvelet, että sairaan pitäisi vaan ottaa itseään niskasta kiinni ja parantua.

Ei se ole hänen asenteestaan kiinni. krooninen väsymysoireyhtymä on todellinen ja vakava fyysinen sairaus, jota ei selitä psykologiset tekijät. Ja Lääkärit ihan oikeasti eivät osaa auttaa. Itse olen sairastanut 8 vuotta. Kun ei pysty liikkumaan joutuu välillä elämään ns. oman paskan keskellä. Pienikin ylirasitus voi johtaa viikkojen/kuukausien kärsimykseen ja sen takia ei tee kauheasti mieli rampata lääkäreillä varsinkaan kun he eivät tosiaan pysty auttamaan. Joku jatkuva psykiatrinen hoitosuhde vain veisi nekin vähäiset energiat mitä cfs-potilas tarvitsee että jaksaa edes käydä vessassa tai välillä suihkussa tai keittiössä hakemassa ruokaa. Mitään kunnon lääkitystä ei tähän sairauteen vielä ole. Väsymysoireyhtymässä agressiivinen lepo on ainoa varma tapa jolla voi ajan kanssa saavuttaa paremman kunnon joten ystäväsi strategia on tällä hetkellä juuri oikea. Suosittelen että kuuntelet ja ennen kaikkea uskot ystävääsi ja autat häntä tavoilla joista on tilanteessa oikeasti apua (käyt hänen puolestaan kaupassa, laitat ruokaa jne.) 

Hoitosuhdetta ei ole sen takia että palkanmaksu on loppunut ja on siirtymässä työterveydestä julkiselle puolelle. Reseptit on kirjoitettu kai vuodeksi eteenpäin, pärjää hetken näinkin.

Jos CFS selittää koko tilanteen, luulisi että lääkäri olisi siihen tarjonnut jotain hoitoa. (vuosien varrella on ollut monta eri diagnoosia mutta mistään lääkityksestä ei ole apua) Englanninkielisessä maailmassa CFS:n osalta käytetään ilmaisua ”manage your condition”; potilas ohjeistetaan elämään sairautensa kanssa ja mm. etsimään itselleen sopiva taso aktiivisuuden suhteen jottei hyvä päivänä rasita itseään liikaa, joka sitten kostautuu pahempana uupumusjaksona. Mutta mikään tälläinen ei käy; odottaa että Suomessa aloitetaan lääkitys ja sitten hän paranee. Sitä ennen ei ole voimavaroja edes syödä riittävästi (alipaino on kenties oma ongelmansa mutta osa koko soppaa)

Miten kauan voi elää jos tilanne koko ajan huonenee mutta missään kokeessa ei voida mitään todeta eikä julkisella ole mitään hoitua saatavissa? Entä jos masennuslääkitys auttaisikin edes osaan oireista?

Vierailija kirjoitti:

En oikein tajunnut. Jos tuttavasi on saanut lääkäreiltä useita diagnooseja ja päässyt niiden takia eläkkeelle, kuka ihme sinä olet väittämään, että ongelma on vain hoitamaton masennus? Suomessa ei pääse helposti ennenaikaiselle eläkkeelle.

Sairastaminen varmasti masentaa mutta ei se tarkoita, että masennus aiheuttaa kaikki oireet.

Kuulostat omahyväiseltä besserwisseriltä. Tiedät paremmin kuin lääkärit ja potilas itse. Ilmeisesti arvelet, että sairaan pitäisi vaan ottaa itseään niskasta kiinni ja parantua.

Tämä. Pitkään kuntoutettu ja kuntoutustuella oleva ihminen on läpikotaisin tutkittu. Sitten tulee joku kyökkipsykologian tohtori puoskaroimaan ja hämmentämään soppaa omasta heikkolahjaisesta asetelmastaan. Pitäisi tehdä sinusta ilmoitus. Kiusaaja.

Vierailija kirjoitti:

Lähipiirin ihminen on siirtymässä sairaseläkkeelle (jos hakemus menee läpi) monen vuoden sairasloma/osatyökyvyttömyys/kuntoutus/sairausloma kierteen kautta. Papereissa olevia diagnooseja en edes kaikkia tiedä, niitä on monta. Itse väittää pontevadti ettei ole masentunut vaan että hänellä on sisäilmaongelmien takia puhjennut krooninen väsymusoireyhtymä. Ja että lääkärit eivät vaan (vielä) ymmärrä että kyseessä on fyysinen sairaus, eikä hänellä ole mielenterveysongelmaa. Tästä asenteesta johtuen hän ei myöskään itse voi millekään mitään eikä mitenkään voi kohentaa omas oloaan. Järkyttävää seurata sivusta kuinka alipainoinen ihminen on, ei halua edes yrittää hakeutua terapiaan, nukkuu ja palelee kaaoksen keskellä eikä saa mitään asiaa tehtyä. Mutta omien sanojensa mukaan masentunut ei ole, vaan fyysisesti sairas joten ei voi parantua ennenkuin CFS:n hoitoon otetaan lääkitys käyttöön Suomessa.

Onko sisiaalitoimen huoli-ilmoitus ainoa tapa saada joku tarkistamaan tilannetta? Tällä hetkellä ei ole hoitosuhdetta minnekään. Millä tälläisen ihmisen voisi saada motivoitumaan ottamaan vastuu itsestään?

Ei mitenkään. Ihmisellä on oikeus kieltäytyä hoidosta.

Älä sekaannu.

Jos ei keho toimi, niin kyllä siinä pääkin sekoo.

Fakta on että suomessa ei ole mitään järkevää hoitoa krooniseen väsymyoireyhtymään. Ystäväsi on oikeassa. 

Sen verran vielä lisään että henkilö itse on sitä mieltä että (kaikki) lääkärit ovat idiootteja, labrakokeiden viitearvot ovat vääriä, lääkärit eivät ymmärtä CFS:ää. Samoin terapeutit ovat idiootteja eikä hän halua missään tapauksessakaan mihinkään keskusteluterapiaan kun ei ole mielenterveysongelmia. Käyttää paljon aikaa vertaistukiryhmien sivuilla, josta saa vahvistusta omille ajatuksilleen.

Pelkään että eläkettä ei myönnetä ja tilanne jatkuu entistä huonompana vielä kymmeniä vuosia.

Törkeästi syyllistät! Aika vaikea on cfs-potilaan kieltäytyä sairautensa hoidosta, jos sellaista ei ole tarjolla. Jos haluat jotain hänen hyväksi tehdä niin tarjoa kauppa-apua. Säästäisi varmaan tosi paljon tuonkin ihmisen voimia, jos joku kantaisi ne ruokaostokset hänelle kaupasta ja olisi sitten kotona ruokaa, jolla säännöllisesti ravita itseään.

Kun sairastuu cfs.ään oppii kyllä ajan kanssa että lääkärit ovat vielä täysin pihalla asiasta ja psykiatri ei tietenkään pysty auttamaan. Eli cfs-potilaan näkökulmasta voidaan sanoakin että lääkärit ja psykiatrit ovat toistaiseksi(tässä asiassa) idiootteja. Olen käynyt oman sairauteni takia yli 20 lääkärillä ja usealla psykiatrilla ja joutunut toteamaan että sieltä päin ei ole apuja odotettavissa.

Kroonista väsymysoireyhtymää sairastava joutuu tosissaan miettimään, mihin olemattomat voimansa käyttää. Vaikka keskusteluapu voisi olla noinkin raskaassa elämäntilanteessa tarpeen, se on kuitenkin ihan perustoimintojen suorittamisesta pois ja silloin on punnittava käyttääkö voimansa terapiassa käymiseen (matkat) vai ruoanlaittoon tms. Voisitko antaa käytännön apua hänelle?

Hmm. tämä henkilö pystyy käymään ilmaistilaisuuksissa useammankin kerran viikossa, tekee ulkomaanmatkoja muutaman kerran vuodessa ja lähikauppaan on matkaa alle 300m ovelta. Lisäksi ruoan ostaminen ei ole ongelma, säännöllisesti syöminen on. Mitä apua on paapoa aikuista ihmistä? Eikö hänen itsensä pidä ymmärtää että kun on hyvä päivä, ei siltikään voi tehdä kuin maksimissaan yhden aktiviteetin ja että syöminen ja henkilökohtaisen hygienian hoitaminen täytyy olla se ykkösprioriteetti. (kerran oli esim luvannut lähteä ystävänsä kanssa konserttiin klo16, oli nukkunut klo14 asti mutta ei pystynyt kuin pukeutumaan kahdessa tunnissa, ei ”ehtinyt” syödä mitään ja sitten oli pyörtyä konsertin narikassa oltuaan syömättä edelliset 24h. Ja sitten iski migreeni ja migreenin jälkeen nukkui 4 vuorokautta syömättä —> kierre on jatkuva. Mutta konserttiin halusi välttämättä mennä, lippua ei voinut jättää käyttämättä - )

Voisit kertoa ystävästäni, sillä erotuksella että uskon häntä.

Joku päivä tuon kamalan tilan mekanismit opitaan tuntemaan ja hoito kehittyy. Siihen asti koita auttaa. Kysy, onko joku käytännön asia, jossa voisit auttaa tai olla mukana

Fyysisesti raskaita asioita ystäväsi ei voi tehdä yhtään. Niissä voit ehkä olla suureksi avuksi.

Ja kyllä ystävänikin on tosi "hullu" vuosien sairauden seurauksena, mutta uskon että se on seuraus, ei syy. Mutta ei ole aina helppoa tukea.

Kuulostaa nyt siltä että henkilö on löytänyt Googlesta itelleen sopivan diagnoosin ja pitää kynsin hampain kiinni siitä.

Olin naimisissa tällaisen kanssa. Kyse oli todellakin mt-ongelmista, Mutta tyyppi yritti järjellä selittää oireita.

Ok, mun ystävä ei toimi noin. Hän nakertelee jotain pientä vaikka väkisin. On kyllä superlaiha juurikin, kun ei oikein pysty syömään, vaikka haluaisi. Mutta siis pakottaa itsensä syömään, ei pyörtyile. Silti voi käydä, kuten kuvailit tai sitten ei pääsekään lähtemään, vaikka ollaan ovella. Mutta voikin jutella kaksi tuntia intensiivisesti, jolloin tunnen itseni vähän huijatuksi ja mietin, että miksi ei sitten konserttia jaksanut. Ei ole aina looginen ja se kai kuuluu taudinkuvaan.

Eli joo, tunnistan kuvauksesi kyllä tosi hyvin.

Vaikka onkin kroonisesti sairas niin kyllä sitä ihminen yrittää silti elää ja tehdä jotain muutakin välillä kuin sairastaa jos kunto antaa edes vähän siihen saumaa. sen takia en syyllistäisi kaveria konsertteihin menosta ym. Ja matkustaminen varsinkin lämpimiin maihin tekee myöskin todella hyvää sairaalle koska auringolla on iso rooli ihmisen hyvinvoinnissa.