Kokemuksia surusta, jolloin lapsi ei ole " normaali"

Pärjääkö itsekseen nyt aikuisena?



Itselläni on 2 pientä ...toivon vaan kädet ristissä että ovat terveitä ja normaaleja. Jaksamista sinulle.

Vaikeuskia kommunikoida ja ymmärtämisessä, puhe on kirjakieltä. Vaikeuksia hallita tunteitaan, raivokohtaukset. Eristäytyy muusta perheestä, ei kavereita, on kovin yksinäinen. Ei pysty esim. yksinkertaisia laskutoimituksia suorittamaan.

Mutt uskoisin, että pystyy hulehtimaan itsestään. eli muuttamaan joskus pois kotoa. Ei varmaan koksaan lapsia, koska ei pystyisi niistä hulehtimaan.



ap

Jokainen myös suree omalla tavallaan.



Neuvoisin sinua kertomaan asiasta lapsellesi. Hänen elämäänsä koskeva asiahan tuo on ja mitä enemmän hän siitä tietää, sitä paremmin hän sen kanssa tulevaisuudessa pärjää. Hänen tulee tehdä oma surutyönsä omalla tahollaan, aivan kuten sinunkin on tehtävä omasi. Voitte tukea toisianne, mutta väkisin et voi apuasi ja neuvojasi lapselle tyrkyttää.



Joskus tuntuu todella vaikealta kertoa lapselle hänen ongelmistaan. Minun kehitysvammainen ja vaikeahoitoista epilepsiaa sairastava tyttäreni kysyi minulta jokin aika sitten, milloin hän saa ajaa ajokortin. Kerroin, ettei hän voi koskaan saada ajokorttia vammansa ja sairautensa takia ja minusta tuntui kuin sydäntä olisi revitty irti, kun tyttäreni hätääntyi siitä miten hän voi aikuisena itse käydä ruokaostoksilla ja töissä ilman autoa. Toki asia selvitettiin ja vielä lasta tyydyttävällä tavallakin, mutta itse itkin vielä illalla kun mietin, kuinka monta pettymystä lapseni vielä saakaan elämässään kokea. Silti hänen on parempi kuulla nämä asiat minulta, kuin joltakulta vieraalta. Saman kehoitan sinua tekemään; joudut aiheuttamaan lapsellesi pettymyksen, mutta hänen on turvallisinta kokea se pettymys sinun edessäsi, kuin jonkun vieraan.

Täytyy vaan itse päästä tästä jonkinmoiseen tasapainoon! Se on kuitenkin niin raskasta luettavaa kolmisivuinen sepustus, mitä hän ei osaa ja missä on huono, tämä kuntoutussuunnitelma tuli eilen. En ole vielä edes varmaan kaikkia lauseita lukemaan, asia on kuitenkin niin raskas!

Ei hänkään koskaan tule saamaan ajokorttia, hyvä, kun saa itse elätettyä itsensä, sekin on hyvin epävarmaa. On se kauhéata ajatella omaa lastaan alta kaksikymppisenä eläkkeellä.

Vaikka sairaus on parantumaton ja voi jopa johtaa kuolemaan, sairaudelle kasvot saaminen oli kuitenkin helpotus. Poika on nyt 12 v eikä koskaan opi kunnolla/ ymmärrettävästi puhumaan eikä lukemaan jne. Oppivelvollisuuskin on 11-vuotinen.

Jossain suhteessa ei, olen jo niin kauan taistellut tämän asian kanssa, 19v, että diagnoosi lähinnä suututtaa, sen olisi pitänyt tehdä jo kymmenen vuotta sitten. Kaikkien näiden vuosien aikana kukaan ei ole oikein uskonut minua, kun olen pyytänyt tutkimuskia lapselleni. Nyt täytyy vain antaa ajan kulua, kyllä se tästä vielä iloksi muuttuu.

Hyödyntäkään ne voimavarat, jotka hänellä on.



Minusta ei kannata lukea hänelle kuntoutussuunnitelmaa (vai mikä se sepustus olikaaan) sellaisenaan. Sillä voi olla negatiivinen merkitys, jos siinä luetellaan paljon asioita, joita ei osaa.



Lukekaa yhdessä Aspergerista kertovia kirjoja. Esim. yhden asian mies on muistaakseni yhden kirjan nimi. Ota yhteyttä esim. Autismi ja Aspergerliittoon ja kysy sieltä materiaalia, jota voisi yhdessä käydä läpi nuoren kanssa. Menkää koko perhe sopeutumisvalmennusleirille, jolla on muitakin saman kokeneita niin pääsette työstämään suruanne ja saatte sitä kovin tärkeää vertaistukea.



Voimaa toivotellen.

Meilläkään ei pojalle ole kerrottu, muuta kuin että hänellä on sellainen ominaisuus, joka aiheuttaa vaikeuksia. Pakko on kertoa jossakin vaiheessa koska sairaus on periytyvää laatua, joten lastentekovaiheessa viimeistään pitää kertoa mistä on kyse.



t:7

Olen ollut tosi yksin tämän asian kanssa niin monet vuodet, että tuntuisi todella tärkeältä saada vertaistukea. Otan yhteyttä sinne asperger-liittoon yhteyttä.

Kiitos kaikille tähän keskusteluun osallistuneille, itse lähden nyt ruokatunnille mutt palailen vielä. Voimia ja haleja kaikille!



ap

Siellä hän pääsee näkemään, ettei ole ainoa laatuaan, kuten monesti täällä normimaailmassa tulee mieleen. Myös aikuiselle tekee hyvää nähdä, että on myös muita samanlaisia lapsia ja samassa tilanteessa olevia vanhempia. Kun joutuu leirin tai kurssin takia itse hiljentämään omaa elämäänsä tulee helpommin tajuttua se, että oma lapsi tulee pärjäämään paremmin, kuin mitä äiti synkissä aatoksissaan monesti kuvittelee.



n. 4 (?)

Vierailija:

Olen ollut tosi yksin tämän asian kanssa niin monet vuodet, että tuntuisi todella tärkeältä saada vertaistukea. Otan yhteyttä sinne asperger-liittoon yhteyttä.

Kiitos kaikille tähän keskusteluun osallistuneille, itse lähden nyt ruokatunnille mutt palailen vielä. Voimia ja haleja kaikille!

ap

Lasten Kuntoutusklinikka, Hki muistaakseni... katso netistä!

Kela korvaa päivärahat ja matkat.

Se auttaa häntä itseään ymmärtämään, mistä ongelmat monesti johtuvat. Tuokaa As-oireet enemmänkin esille tiettynä erityisyytenä, jossa on myös hyviä puolia. Ei pelkästään rajoittavana asiana.



Mielestäni lapsella on oikeus tietää häntä koskeva diagnoosi, mutta se, miten diagnoosi kommunikoidaan lapselle, on olennaista. Korostetaan siis sen hyviä puolia eikä vaivuta synkkyyteen, että nyt elämä on pilalla. Samankin diagnoosin sisällä on hyvin erilaisia yksilöitä ja ihminen pystyy mielettömiin asioihin, kun häneen uskotaan.

Ei pelkästään se, että tajuaa, että jollakin on vammaisia lapsia. Lähinnä se, että tällä palstalla harvoin näkee aitoa välittämistä ja auttamisenhalua ilman minkäänlaista piikittelyä.

Voimia kaikille teille.

Käväisin kelassa hakemassa kuntoutusrahahakemuksen, jota ehkä nyt tyttöni saa, kun saatiin diagnoosi.

Kunpa olisikin pelkkä asperger tytölläni, mutta on myös muutakin, paljon oppimisvaikeuksia ja kehityshäiriöitä.

t: 7, 13 (ainakin)

vuoden verran tiennyt olevansa erilainen. Tieto ADHD:stä helpotti niin minua kuin poikaa itseäänkin. Oli syy sille miksi hän ei malttanut käyttäytyä niinkuin muut. Nykyisin hän kertooo jo aamulla jos tuntuu että on levoton olo.

Itselle tuli myös parempi olo kun tajusi että ei johdu kasvatuksesta ja sai tukea muilta samassa tilanteessa olevilta.

Olenko jotenkin syypää tyttöni ongelmiin, nytkään en saanut kunnon vastausta. Todettiin kuitenkin, että hänen varhaislapsuus on saattanut pahentaa oireita, olin silloin yh ja elämä oli muutenkin sekaisin!

Mutta kuitenkin pakko elää vain tätä päivää!



ap

samoin kuin luki yms. oppimisvaikeudet on kiinni aivojen välittäjäaineista on siis fyysinen poikkeavuus tällä alueella



avaa sivut



tai etsi googlettamalla



asperger vain suomalaiset sivut sieltä saat tietoa



itsesi syyllistäminen ei auta ketään

tuttavaperheessä on heitä 3 ja ovat kyllä hyväkäytöksisiä



ja heidän äiti sanoo että siihen vaikuttaa kasvatus

ei pidä antaa mahdollisuutta toimia holtittomasti diagnoosiin vedoten

Kun se ei ole sellainen on/off juttu!