Miten oppia elämään loppuelämä vajaakuntoisena?

Päivä kerrallaan. Vaihtoehtona voisi olla joku huonompikin. Pitää tyytyä siihen mitä on.

Vierailija kirjoitti:

Päivä kerrallaan. Vaihtoehtona voisi olla joku huonompikin. Pitää tyytyä siihen mitä on.

Niin, mutta miten oppia elämään päivä kerralla? Kun nää sairaudet ja vaivat ovat läsnä ja rajoittavat jokaista päivää.

En voi enää edes puutarhaa hoitaa vaikka se on mun intohimo.

Ap

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Päivä kerrallaan. Vaihtoehtona voisi olla joku huonompikin. Pitää tyytyä siihen mitä on.

Niin, mutta miten oppia elämään päivä kerralla? Kun nää sairaudet ja vaivat ovat läsnä ja rajoittavat jokaista päivää.

En voi enää edes puutarhaa hoitaa vaikka se on mun intohimo.

Ap

On yritettävä muuttaa arki sellaiseksi että sitä toiminnanvajauksista huolimatta pystyy elämään. Voisiko puutarhaa muokata sellaiseksi että sitä pystyy hoitamaan vaikkapa lisäämällä ruukuissa kasvatettavia kasveja.

Aika auttaa hyväksymään ja saattaa myös parantaa tai muuttaa asioita.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Päivä kerrallaan. Vaihtoehtona voisi olla joku huonompikin. Pitää tyytyä siihen mitä on.

Niin, mutta miten oppia elämään päivä kerralla? Kun nää sairaudet ja vaivat ovat läsnä ja rajoittavat jokaista päivää.

En voi enää edes puutarhaa hoitaa vaikka se on mun intohimo.

Ap

On yritettävä muuttaa arki sellaiseksi että sitä toiminnanvajauksista huolimatta pystyy elämään. Voisiko puutarhaa muokata sellaiseksi että sitä pystyy hoitamaan vaikkapa lisäämällä ruukuissa kasvatettavia kasveja.

Arkea helpottavia asioita pitäis tehdä mut ne maksaa eikä meillä siihen rahaa ole.

Puutarhasta poistetaan tod näk kukkapenkit ja laitetaan nurmikkoa tilalle. Ruukkuja on nyt muutama ja ne saa olla tai hävitetään. Riippuu miten mies ehtii/jaksaa hoitaa. Ostan sit joka kesä vaikka amppelin johonkin niin pystyn hoitamaan.

Ap

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Päivä kerrallaan. Vaihtoehtona voisi olla joku huonompikin. Pitää tyytyä siihen mitä on.

Niin, mutta miten oppia elämään päivä kerralla? Kun nää sairaudet ja vaivat ovat läsnä ja rajoittavat jokaista päivää.

En voi enää edes puutarhaa hoitaa vaikka se on mun intohimo.

Ap

On yritettävä muuttaa arki sellaiseksi että sitä toiminnanvajauksista huolimatta pystyy elämään. Voisiko puutarhaa muokata sellaiseksi että sitä pystyy hoitamaan vaikkapa lisäämällä ruukuissa kasvatettavia kasveja.

Tämä on hyvä huomio. Usein vammautuneet ihmiset haastatteluissa yms. korostavat sitä, että he tekevät samoja asioita kuin ennen vammautumista, mutta vain eri tavalla. On yleensä tärkeää, että kriisistä huolimatta jatkaa mahdollisimman samanlaista elämää kuin ennenkin, koska ihminenhän on edelleen se sama sairaudesta huolimatta. Jatkuvuus vahvistaa identiteettiä. Muiden tulee tukea tätä olosuhteiden muokkaamista sopiviksi.

Mitä tulee sairastamisen ja vajaakuntoisuuden hyväksymiseen, niin jotkut asiantuntijathan suosittelevat päivittäistä "murehtimishetkeä", jossa kellosta aikaa katsoen murehditaan esim. tietty minuuttimäärä, jonka aikana murheet voi vaikka muotoilla lauseiksi ja kirjoittaa ylös, ja sitten kun minuuttimäärä on täynnä, murehtiminen lopetetaan seuraavaan kertaan asti.

Olen itse uskovainen ja minua on auttanut huolten vieminen Jumalan eteen rukouksessa. Näin Raamatussa kehotetaan tekemään.

Kuinka kauan diagnoosin saamisesta on? Onko sairautesi edennyt hitaasti vai nopeasti? Mä sain diagnoosin jo 20 vuotta sitten ja sairaus on edennyt hitaasti. Tässä on ollut hyvin aikaa sopeutua asiaan. Tottakai ärsyttää, kun päivä päivältä tulee lisää asioita, joita ei voi enää tehdä. On vain koitettava keksiä jotain muuta niiden tilalle. 

Itse tuskailin juuri samaa asiaa eli tuota puutarhanhoitoa. Nyt tulee ensimmäinen kesä, kun en enää pysty pihahommiin. Tunnen kateudenpiston sydämessäni, kun tutut käyvät messuilla, tilasivat talvella siemeniä ja suunnittelevat pihaansa. Mä taas mietin, miten pääsen pihallani parhaiten liikkumaan.

Oletko kysynyt apuvälineitä terveyskeskuksen apuvälinelainaamosta? Mä olen joitakin ostanut netistäkin eli esim tartuntapihtejä ja maksoivat vain pari kymppiä. Kalliimpia siis suosittelen kysymään tk:sta. 

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Päivä kerrallaan. Vaihtoehtona voisi olla joku huonompikin. Pitää tyytyä siihen mitä on.

Niin, mutta miten oppia elämään päivä kerralla? Kun nää sairaudet ja vaivat ovat läsnä ja rajoittavat jokaista päivää.

En voi enää edes puutarhaa hoitaa vaikka se on mun intohimo.

Ap

On yritettävä muuttaa arki sellaiseksi että sitä toiminnanvajauksista huolimatta pystyy elämään. Voisiko puutarhaa muokata sellaiseksi että sitä pystyy hoitamaan vaikkapa lisäämällä ruukuissa kasvatettavia kasveja.

Arkea helpottavia asioita pitäis tehdä mut ne maksaa eikä meillä siihen rahaa ole.

Puutarhasta poistetaan tod näk kukkapenkit ja laitetaan nurmikkoa tilalle. Ruukkuja on nyt muutama ja ne saa olla tai hävitetään. Riippuu miten mies ehtii/jaksaa hoitaa. Ostan sit joka kesä vaikka amppelin johonkin niin pystyn hoitamaan.

Ap

Onko esim. amppeli pakko ostaa? Voisiko sen tehdä itse esim. jostakin kierrätysmateriaalista ja kasvattaa kummatkin siihen itse?

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Päivä kerrallaan. Vaihtoehtona voisi olla joku huonompikin. Pitää tyytyä siihen mitä on.

Niin, mutta miten oppia elämään päivä kerralla? Kun nää sairaudet ja vaivat ovat läsnä ja rajoittavat jokaista päivää.

En voi enää edes puutarhaa hoitaa vaikka se on mun intohimo.

Ap

Toivottavasti silti pääset puutarhaan ja voit lukea kirjoja ja lehtiä <3

Naapurin mummo (95 v) kykenee liikkumaan vaan kepin tai rollaattorin avulla pari metriä kerrallaan mutta hoitaa silti pihaa. Kaikki vain tapahtuu hitaammin kuin ennen, esim. keppi tosessa kädessä ja harava toisessa.

Elämässä voi lannistua ja jäädä aloilleen. Tai tehdä asioita pienissä pätkissä omien voimien mukaan. Hyväksyä se ettei kaikkea mitä ennen teki voi enää tehdä. Opetella sietämään keskeneräisyyttä ympärillään. Nähdä kauneus siellä missä sen voi tavoittaa. Nauttia siitä mistä vielä pystyy nauttimaan. 

Esim. Jos ei jaksa itse leipoa, mutta maikuaisti toimii niin  ostaa kaupasta silloin tällöin tuoreita leivonnaisia ja iloitsee siitä, että maistaa maut.

Pihalla voi jättää osan pihasta kesannoksi. Antaa kukkapenkkien villintyä ja sitten, kun ne ei enää näytä kukkapenkiltä laittaa ne nurmikoksi. Kukkapenkkejä voi tehdä myös kukkivia pensaita ryhmäksi istuttamalla. Ovat silleen helpompia hoitaa.

Jollei näe lukea, mutta kuulo pelaa voi kuunnella äänikirjoja. jne.. 

oma asenne ja kyky mukautua ratkaisee paljon.

Selkä leikattu ja toiseen jalkaan jää ilmeisesti hermovaurio. Selässä muutenkin rappeumaa.

En voi kumartua, en tod näk ikinä enää pysty ajaa pyörällä, en juoksemaan.

Kädessä krooninen tenniskyynärpää ja olkapää sökö.

Tämän lisäksi paha yleistynyt ahdistuneisuushäiriö.

Yritän käydä töissä mutta vaikeeta se on välillä.

Ap

Ap jatkaa...

En oikeen jaksa mukautua kun ahdistaa koko ajan. Ajatukset kiertää kehää ja kaikki uudet oireet pelottaa.

Ap, älä lannistu! Kyllä noista voi olla mahdollisuus kuntoutuakin! Saatko fysioterapiaa? Paljon on myös omasta asenteesta kiinni. Sekä ahdistukseen että selkävaivaan auttaa puutarhassa touhuilu ja luonnossa liikkuminen omaan tahtiin.

Vierailija kirjoitti:

Ap, älä lannistu! Kyllä noista voi olla mahdollisuus kuntoutuakin! Saatko fysioterapiaa? Paljon on myös omasta asenteesta kiinni. Sekä ahdistukseen että selkävaivaan auttaa puutarhassa touhuilu ja luonnossa liikkuminen omaan tahtiin.

Hermovauriosta en tod näk kuntoudu. Ja miten touhuun puutarhassa kun en voi kumartua?

Käyn fyssarilla kun rahaa riittää, eli ehkä kerran kuussa. En oikeen jaksa kotonakaan jumpata kun pelkään että selkä menee enemmän rikki.

Metsässä en pysty kävelemään kun alusta niin epätasaista ja pelkään kaatumista kun toinen jalka ei toimi kunnolla.

Tätä saa****n peetä pitää kärsiä vielä loppuelämän. Olen nyt hieman reilu 40v.

Kuulostaa tyhmältä mutta mieti: lasi on joko puoliksi täynnä tai puoliksi tyhjä. Voi katkeroitua täydellisyyden puuttumisesta, tai iloita joka hetkestä mikä ei ole aivan hirveä. Mieti mitä sinulla vielä on: esim näet kukkia.

Jos ei juosta niin sitten kävellään, vaikka keppien kanssa.

Monista vammoista voi toipua, vaikkei sitä kivun hetkellä usko. Täytyy vaan tunnollisesti toimia fyssarin ohjeen mukaan. Olisiko joku vertaistukiryhmä? Mielenterveysyhdistys? Älä anna periksi.

t.työkyvyttömyyseläkeläinen

Vierailija kirjoitti:

Kuulostaa tyhmältä mutta mieti: lasi on joko puoliksi täynnä tai puoliksi tyhjä. Voi katkeroitua täydellisyyden puuttumisesta, tai iloita joka hetkestä mikä ei ole aivan hirveä. Mieti mitä sinulla vielä on: esim näet kukkia.

Jos ei juosta niin sitten kävellään, vaikka keppien kanssa.

Monista vammoista voi toipua, vaikkei sitä kivun hetkellä usko. Täytyy vaan tunnollisesti toimia fyssarin ohjeen mukaan. Olisiko joku vertaistukiryhmä? Mielenterveysyhdistys? Älä anna periksi.

t.työkyvyttömyyseläkeläinen

Ei ole vertaistukiryhmiä selkävammaisille. Mielenterveysyhdistystä voisin kokeilla.

En vaan jumppaa kun pelkään että selkään tulee enemmän vauriota ja joku välilevy taas pullahtaa.

Ap

Sairastuin 23v niin että jäin työeläkkeelle. Minulle tuli neurologinen sairaus ja sitä myötä hermovaurioita. Koskaan en olisi uskonut, ei kai kukaan muukaan, että en ehdi saamaan normaalia aikuisen ihmisen arkea koskaan.

En ole katkeroitunut, enkä oikein tiedä miksi en. Kivut on välillä hirveät, en nuku. Saan iloa samoista asioista mistä ennenkin. En ole koskaan itsestäni kamalasti välittänytkään ja edelleen saan iloa siitä että voin olla avuksi perheelle ja esimerkiksi hylätyille eläimille. Ehkä sellainen asenne mulla on aina ollut, että elämä johdattaa.

Kipuihin tottuu vuodessa. Tai ainakin minä totuin. Kyllä ne hermosignaalit sieltä hiljenee. Asiat pitää vaan tehdä hitaasti.

Itse inhoan tätä kädestä suuhun elämistä ja sitä etten koskaan pysty kartoittamaan omaisuutta.

Minä sokeudun hitaasti mutta varmasti. Olen näkövammainen. En tiedä ymmärtävätkö kaikki sitä vaan pitävätkö ylpeänä tai kömpelönä kun en huomaa tuttujakin ihmisiä tai törmäillen paikkoihin ja esineisiin.

Diagnoosin saatuani päätin, etten enää kerää rumuutta muistopankkiini vaan nautin kauneudesta niin paljon kuin mahdollista. Lainaan taidekirjoja ja ostan lehtiä, joissa on kauniita juttuja. Yksi lehtikin on älyttömän kallis mutta koen ansaitsevani sen ilon toisinaan.

Saisinpa jostain kuolinpesästä läjän taidekirjoja! Laittaisin ne kiertoon sitten kun olen sokea. Olen jo nyt vienyt kirjojani sairaalan kahvilan kirjanvaihtopisteeseen.

Mulle auttoi tieto. Liityin useampaan vammaisyhdistykseen, joista sai sekä tietoa, vertaistukea että muita etuja (liikuntaryhmät). Koska en selkävamman takia voinut enää uida (oli ollut harrastukseni), aloitin vesijumpan vammaisryhmässä. Sitten tuli vesijuoksu ja vähän ajan kuluttua onnistui sauvakävelykin.

Hain Kelan kautta kuntoutukseen ja otin ylös kaikki asiat, jotka tulivat kuntoutuksessa esiin. Kuntoutuksen aikana myös kävi ilmi mitkä hoidot sopivat mulle ja sain apua, että niitä ruvettiin terveysaseman kautta järjestämään. Kannattaa siis ottaa selville omat oikeutensa vammaisena. Itse saan erään hoidon korvattuna, maksan vain omavastuun. Lisäksi saan parit apuvälineet vuodessa, sekä sain kivunhoitoon tarkoitetun laitteen (kertaosto). Kuntoutuksessa sai tutustua erilaisiin hoitomuotoihin, patjoihin, ergonomisiin apuvälineisiin tietokonetyöskentelystä aina perunankuorimiseen.

Perehdyin itse kaikkiin hoitoni osa-alueisiin ja suunnittelin itsehoito-ohjelman. Siihen kuului lääkkeettömän kivunhoidon lisäksi rentoutustekniikat, säännöllinen liikunta sekä hyvä ergonomia (kengät, vaatteet, sänky, tuolit ja työskentelyvälineet töissä ja kotona). Parit apuvälineet kuten rannetuet olen ostanut itse apteekista, jotta ne ovat olemassa, kun tarve tulee (on ajoittaista).

Työpaikalla voi olla työfysioterapeutti tai vastaava, joka auttaa työtilan ja -asentojen ergonomiassa. Mulle työnantaja hankki sellaiset välineet, jotka olin itse valinnut. Fyssarilta (töistä, terveysasema) tai työterveyshoidosta voi saada myös vinkkejä vaikka tuohon puutarhanhoitoon.

Pidin alussa myös oirevihkoa, joten huomasin mitkä asiat pahentavat tilaani, mitkä parantavat. Jossain vaiheesa opin välttämään niitä oireita pahentavia juttuja ja kaiken muun hoidon sekä omahoidon lisäksi tila parani. Tässä vaiheessa tärkeää oli ettei jäänyt siihen mukavuusalueelle jumittamaan vaan uskalsi ottaa askeleita sen ulkopuolelle. Vuosi sen jälkeen kun olin vaikeimmassa tilassa ja tuntui ettei koskaan pysty kävelemään kunnolla, uskalsin jo lähteä vaellusretkelle Pohjois-Amerikan erämaihin. Piti vaan suunnitella asiat huolella, varautua kaikkeen, olla hoitolaitteet yms. mukana. Jostain syystä juuri nuo irtiotot ovat parantaneet kuntoani. Lienee syytä myös henkisellä puolella. Pelko jumittaa nurkkaan ja kunto heikkenee. Kun taas uskaltaa lähteä ahtaista ympyröistään, saa itseluottamusta ja hyviä kokemuksia, mikä parantaa kuntoa. Myös kun avautuu vertaistukiryhmissä omista ongelmistaan, saa usein hyviä vinkkejä ja empatiaa muilta. Ja silloin kun huomaa jonkun kropan kohdan huonontuneen, pitää puuttua asiaan heti eikä voivotella. Lähteä tutkimuksiin ja selvittää mitä hoitoa on. Miettiä voiko jostain saada vähän ylimääräistä rahaa, jolla mennä itse jollekin erikoisfysioterapeutille, jonkalaista palvelua ei ehkä julkisella ole.

Voi myös lueskella suomalaisia ja ulkomaisia blogeja. Onko jotain uusia kokeellisia hoitoja olemassa? Itse esim. löysin erään ruokavaliohoidon, joka on auttanut kipuihin ja tulehduksiin - kokeilin sitä tietysti ihan omalla vastuulla.

Loppujen lopuksi kaikki lähtee itsestä. Pitää olla realisti oman kuntonsa kanssa, mutta myös uskoa että pystyy kuntouttamaan itseään -- lääkärit eivät kykene arvioimaan etukäteen miten kuntosi voi vielä parantua. Harrastusten ja työn suhteen ei kannata itkeä sitä, mitä ei pysty tekemään, vaan kysyä: "Mitä kykenen tekemään ja millä apuvälineillä/ehdoilla voin sen toteuttaa?" Kotiasioissa on pakko roudata läheiset apuun, jos mahdollista. Kannattaa lukea esim. IT-lehteä tai vastaavia, koska niissä on erilaisten apuvälineiden mainoksia, mutta myös juttuja vammaisista, joista saat inspiraatiota omaankin elämääsi.