Onko kenellekään käynyt niin, että lapsen vamma tai erityisyys on selvinnyt vasta syntymän jälkeen? Kohdussa vauva on tuntunut normaalilta potkuineen ja liikkeineen

Oman työni kautta (kehitysvammaisten hoitaja) olen paljon nähnyt näitä että lapsi syntyy normaalina, mutta useamman vuoden päästä huomataan ettei kaikki ole kunnossa. Eräs tapaus syntyi normaalina poikana, kehittyi normaalisti, kunnes ennen kouluikää sairastui epilepsiatyyppiin, joka taannuttaa vuosien saatossa. Nyt tämä tapaus on aikuinen mies ja pikkuvauvan tasolla. Tämä oli varmasti vanhemmille kova paikka.

Toinen tapaus syntyi myös terveenä, mutta kolmen vuoden iässä huomattiin ettei kehity niinkuin muut. Hänen kehitysvammalleen ei ole mitään diagnoosia löytynyt, mutta autismin piirteitä hänessä on. Lisäksi hänellä on paljon käyttäytymishäiriöitä, mm. väkivaltaisuutta. Syyksi on epäilty hapenpuutetta synnytyksessä.

Ihmettelen kovasti, ettei aikaisemman kirjoittajan autistiselle siskolle ole terapiaa tarjottu. Vaan tätähän tämä on; päättäjät eivät näe, että vaikka ihminen ei kykene parantumaan kehitysvammasta, niin erilaisten terapioiden avulla hänen toimintakykynsä säilyy tai jopa paranee, joka vaikuttaa esim. siihen, millaisessa paikassa kehitysvammainen voi asua. Siskon väkivaltaisuuden vuoksi tulevaisuudessa tulee varmasti ongelmia hoitokodissa, useamman hoitajan aika menee hänen kanssaan jos sattuu paha aggressiivisuuskohtaus tai jotain muuta vastaavaa. Terapian avulla sisko saisi purkaa tätä väkivaltaisuuttaan ja oppisi esim. musiikkiterapian avulla käsittelemään tunteitaan. 

Nykyään on onneksi todella hyvät mahdollisuudet kehitysvammaisen lapsen oppia kommunikoimaan esim. viittoen tai pictokuvien avulla, oppia muita elämäntaitoja sekä elää muutenkin tavallista elämää. Nuorimmat hoitamani kehitysvammaiset ovat todella helppoja tapauksia, koska heitä on heti pienestä pitäen opetettu kuten muitakin lapsia eikä ole laitettu esim. navettaan piiloon, tällaisiakin tapauksia olen nähnyt. 

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Eikö tuo ole se tyypillinen tapa, että ei tiedetä ennen syntymää? Geenimutaatio voi tulla kenelle vaan. Ehkä sun pitäisi keksiä muuta mietittävää, ei tuon pohtiminen hyödytä mitään. Lähisukulaiseni lapsella ei-perinnöllinen vakava kehitysvamma, mutta mitä ihmettä sinä teet tiedolla siitä, miten arki lähti heillä rullaamaan?

No helpottaisihan se omaa oloa, jos vähän etukäteen saa tietää, minkälaista se elämä tulisi olemaan erityislapsen kanssa. Totta, ei ehkä kannattaisi miettiä tällaisia. Mutta kaikkea sitä tulee kuitenkin mietittyä kun pelkästään se lapsen tulo on iso mullistus ja entä jos se olisikin vielä erityislapsi tai vammainen. Ap

No mitä luuleet, jos lapsella on vaikea kehitysvamma ( ei liiku, ei syö itse) ja vaikeahoitoinen epilepsia? Millaistahan elämä on? Kannattaako sun valmistautua siihen skenaarioon? Mitä etua se valmistautuminen sinulle tuo?

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vielä sekin kiinnostaisi, että voiko jokin vamma tulla lapselle, vaikka vanhempien geeneissä ole mitään yhteyttä siihen? Vai ovatko ne liitoksissa perinnöllisyyteen? Ap

 

Kysytkö ihan tosissasi? No tietenkin voi. Edellä justiinsa joku totesi, että lapsi voi vammautua esimerkiksi synnytyksessä; vaikkapa hapenpuutteen vuoksi.

Ovatko ne synnytyksessä vammautuvat enimmäkseen heitä, jotka syntyvät sairaalan ulkopuolella ilman apua? Vai onko Suomessa millainen riski vammautua sairaalasynnytyksessä? Voiko äiti ja isä tehdä jotain riskin pienentämiseksi?

t. toinen loppuraskaana olija

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vielä sekin kiinnostaisi, että voiko jokin vamma tulla lapselle, vaikka vanhempien geeneissä ole mitään yhteyttä siihen? Vai ovatko ne liitoksissa perinnöllisyyteen? Ap

 

Kysytkö ihan tosissasi? No tietenkin voi. Edellä justiinsa joku totesi, että lapsi voi vammautua esimerkiksi synnytyksessä; vaikkapa hapenpuutteen vuoksi.

Ovatko ne synnytyksessä vammautuvat enimmäkseen heitä, jotka syntyvät sairaalan ulkopuolella ilman apua? Vai onko Suomessa millainen riski vammautua sairaalasynnytyksessä? Voiko äiti ja isä tehdä jotain riskin pienentämiseksi?

t. toinen loppuraskaana olija

No hyvin pieni se riski on, että synnytyksessä vammautuisi. Sitähän on tutkittukin, että edes valtaosa ns. syntymässä vammautuneista (jolloin ei löydetä muu syy kuin syntymä) ei ole syntymässä vammautunut, vaan siellä on muita altistavia tekijöitä taustalla.

Riski synnytyksessä vammautumiseen on aina olemassa. Ystäväni lapsi juuttui synnytyskanavaan, äidin voimat loppui, raju imukuppisynnytys, hapen puute , aivovaurio ja vaikea kehitysvamma.

Lapseni sai synnytyksessä aivoverenvuodon ja vammautui siitä syystä. Ensimmäinen vuosi meni tarkkaillessa kehitystä, koska ei voitu tietää, millä tasolla vaikuttaa kehitykseen. No, hän kehittyy omaa tahtiaan, siinä ehkä vaikeinta vanhemmille on se, että ennustetta ei hänen kohdallaan tarkasti pystytä antamaan. Toisaalta on hyvin fiksu symppis, mutta oppimisvaikeudet ovat sitä luokkaa, että kehitysvammadiagnoosi on ollut jo pitkään.

Vierailija kirjoitti:

Riski synnytyksessä vammautumiseen on aina olemassa. Ystäväni lapsi juuttui synnytyskanavaan, äidin voimat loppui, raju imukuppisynnytys, hapen puute , aivovaurio ja vaikea kehitysvamma.

Miksei ne anna vaikka amfetamiinia jos äidin voimat totaalisesti hyytyy kriittisellä hetkellä?

Meillä näin. Normaali raskaus, mitä nyt vaisto tai joku muu tunne, että syntymätön vauvani on erityinen. Lapsi syntyi rv 39.

Lapsi oli 1/2 vuotta, kun tuumasin, että kaikki ei ollut normaalia. Alle vuoden ikäisenä olimme tutkimuksissa Lastenlinnassa. Lapsella diagnoosina kehitysvamma+ asperger ilman tietoa syystä.

Mua on aina hämmentänyt tämä syntymättömän lapsen terveyden stressaaminen, kun syntymän jälkeenhän se todellinen huoli vasta alkaa. Ja tavallaan kasvaa iän myötä kun lapsi pikkuhiljaa itsenäistyy. Odotapa ensimmäistä rajua vatsatautia, 40 asteen kuumetta, aivotärähdystä tai muuta onnettomuutta. Ja sitä pelkoa, että lapsi pyöräilee auton alle, putoaa korkealta tms. Sairastuu vakavasti, joutuu kiusatuksi, rupeaa käyttämään huumeita, valitsee huonon kumppanin ja pilaa elämänsä.. Pelko ei lopu koskaan, se kuuluu vanhemmuuteen. Onneksi sen kanssa kuitenkin oppii elämään. Onnellista loppuodotusta ja tsemppiä synnytykseen sekä etenkin aikaan sen jälkeen!

Hei, missäs ovat ne palstan jälkiviisaat, joiden mielestä ihan kaikkeen voi varautua ja taputella kaikki skenaariot valmiiksi? Nyt olisi oiva paikka jakaa suurta viisautta etukäteen.

Meillä lievä autisminkirjon dg, pieniä epäilyksiä alkoi käydä mielessä jo vähän alle 3v, kun nuorempaa sisarusta jo oottelin ja puheterapiassa käytin isompaa. Lopullinen dg tehtiin kouluiässä, sitten saatiin terapiatuet lapselle ja tukikäynnit itselle ja koululle. Lähisuvussa ei ole neurokirjon diagnooseja, mutta eipä niitä kyllä ennen etsittykään.

Vierailija kirjoitti:

Meillä näin. Normaali raskaus, mitä nyt vaisto tai joku muu tunne, että syntymätön vauvani on erityinen. Lapsi syntyi rv 39.

Lapsi oli 1/2 vuotta, kun tuumasin, että kaikki ei ollut normaalia. Alle vuoden ikäisenä olimme tutkimuksissa Lastenlinnassa. Lapsella diagnoosina kehitysvamma+ asperger ilman tietoa syystä.

Jatkan vielä. Lapseni on maailman ihanin ja parasta, mitä on minulla ikinä ollut. Välillä toki surin, josko hän itse olisi onneton, mutta hän on aina ollut tyytyväinen elämäänsä. Harmeja toki on, mutta eikö lapsista aina ole huolta ja murhetta? Ne ovat vain meillä hieman erilaiset.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Meillä näin. Normaali raskaus, mitä nyt vaisto tai joku muu tunne, että syntymätön vauvani on erityinen. Lapsi syntyi rv 39.

Lapsi oli 1/2 vuotta, kun tuumasin, että kaikki ei ollut normaalia. Alle vuoden ikäisenä olimme tutkimuksissa Lastenlinnassa. Lapsella diagnoosina kehitysvamma+ asperger ilman tietoa syystä.

Jatkan vielä. Lapseni on maailman ihanin ja parasta, mitä on minulla ikinä ollut. Välillä toki surin, josko hän itse olisi onneton, mutta hän on aina ollut tyytyväinen elämäänsä. Harmeja toki on, mutta eikö lapsista aina ole huolta ja murhetta? Ne ovat vain meillä hieman erilaiset.

Haluaisitko kertoa tarkemmin mitä tarkoitat sillä että huomasit puolen vuoden iässä että kaikki ei ole normaalia? Mistä asioista sen huomasit?

Vierailija kirjoitti:

Mua on aina hämmentänyt tämä syntymättömän lapsen terveyden stressaaminen, kun syntymän jälkeenhän se todellinen huoli vasta alkaa. Ja tavallaan kasvaa iän myötä kun lapsi pikkuhiljaa itsenäistyy. Odotapa ensimmäistä rajua vatsatautia, 40 asteen kuumetta, aivotärähdystä tai muuta onnettomuutta. Ja sitä pelkoa, että lapsi pyöräilee auton alle, putoaa korkealta tms. Sairastuu vakavasti, joutuu kiusatuksi, rupeaa käyttämään huumeita, valitsee huonon kumppanin ja pilaa elämänsä.. Pelko ei lopu koskaan, se kuuluu vanhemmuuteen. Onneksi sen kanssa kuitenkin oppii elämään. Onnellista loppuodotusta ja tsemppiä synnytykseen sekä etenkin aikaan sen jälkeen!

Allekirjoitan tämä. Mutta en ihmettele miksi syntymättä jo pelkää. Aivan normaalia koska silloin se on ajankohtaista kuten myöhemmin laser kasvaessa nuo kaikki muut.

Itse koin vastaavia ajatuksia esikoisen kohdalla kuin ap. Elämän hallitsemattomuus näyttäytyy lapsen saannin myötä eri tavalla kuin ennen. Nämä huolet ovat osa vanhemmaksi kasvamista ja täysin luonnollisia. Kuitenkin, etukäteen murehtiminen tai valmistautuminen huonoihin uutisiin on turhaa ja kuluttavaa. Ennemmin eläisin hetkessä ja keskittyisin tekemään elämästä mahdollisimman mielekästä.

Minäkin oon sitä mieltä että turha murehtia tuollaista, kun kuka tahansa geeneiltään terve voi myös vammautua mikä hetki vain missä iässä tahansa. Voi lyödä päänsä ja saada aivovaurion, joutua kolariin,melkein hukkua  ja kärsiä vakavasta hapenpuutteesta, sairastua aivokuumeeseen tai johonkin vaaralliseen virustautiin, tukehtua vaikka lihanpalaan jne. Vaaroja on miljoonia.  Sinä joudut vain itse hullujen huoneelle ajan myötä jos alat noita kaikkia vaaroja stressaamaan.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vielä sekin kiinnostaisi, että voiko jokin vamma tulla lapselle, vaikka vanhempien geeneissä ole mitään yhteyttä siihen? Vai ovatko ne liitoksissa perinnöllisyyteen? Ap

 

Kysytkö ihan tosissasi? No tietenkin voi. Edellä justiinsa joku totesi, että lapsi voi vammautua esimerkiksi synnytyksessä; vaikkapa hapenpuutteen vuoksi.

Vähän off-topic, mutta sori nyt vaan, kun kaikilla meillä ei ole kokemusta tällaisista asioista:) Etkö itse koskaan ole kysynyt keneltäkään mitään, minkä olet halunnut tietää?

Vierailija kirjoitti:

Hei, missäs ovat ne palstan jälkiviisaat, joiden mielestä ihan kaikkeen voi varautua ja taputella kaikki skenaariot valmiiksi...

Eiköhän sellainen odottaja, joka ajattelee, että lapsen odotukseen, synnytykseen, kasvatukseen liittyviin kaikkiin juttuihin voisi varautua etukäteen, ole joko aivan tavattoman nuori tai jotenkin heikkolahjainen. Jokainen normaaliälyinen aikuinen ymmärtää elämän epävarmuuden. Kyse on vaan siitä, että tunteitaan ei voi määräillä, ne tulevat ja menevät mielensä mukaan. Pelko on nimenomaan tunne.

Varmaan suurin osa erityisyyksistä/vammoista on sellaisia, että ei niitä tiedetä raskausaikana. Autismi, adhd, asperger, kielellinen erityisvaikeus, kuulovamma, näkövamma, CP-vamma jne.

Ymmärrän, että epävarmuus ahdistaa, mutta oikeasti "valmistautumalla" et voi mitenkään helpottaa tilannetta. Äitinä joudut vain opettelemaan kestämään epävarmuutta ja menettämisen pelkoa.