Onko täällä muita kipukroonikoita? Miten selviätte arjesta? Vertaistukea kaipaan :(

Voimia sinne.

Itselläni ei ole kipuja, mutta olen sivusta seurannut vuosikymmenen äiti erittäin kovia kroonisia kipuja jotka tuli hänelle ensimmäisten syöpähoitojen jälkeen. Kyllähän kipu eristää ja tekee elämänpiiristä erittäin pienen. Kipu vaikuttaa hänen liikkumiseensa pahoin ja pahimpina aikoina hän ei käynyt kodin ulkopuolella kuin kaksi kertaa talven aikana. Kodin ulkopuolella liikkumiseen on nyt pyörätuoli joka auttaa paljon. Lääketieteellistä apua kipuihin on vaikea saada kun niihin ei ole löytynyt mitään syytä, aika paljon pistetään korvien väliin ja pakko myöntää että kyllähän vuosikausien kiputilat vaikuttavat myös henkisesti, keho on myös jatkuvassa jännitystilassa.

Ainut toistuva ohje jonka hän on saanut on että kivun kanssa pitää oppia elämään, nähdä kipu rinnalla kulkevana ystävänä tai kumppanina.

Äidilläni on se helpompi puoli asiassa että hän on jo 70+ eli ei ole stressiä töiden sujumisesta tämän kanssa.

Kipupotilaat ovat kaikista hankalampia potilaita hoitaa kun kunnon lääkkeitä ei ole ja potilaa ovat kaikkeen tyytymättömiä. Morfiinia tai oksikodonia ollaan vaatimassa vaikka ne eivät paranna kenenkään kroonisen kipupotilaan vointia vaan pahentavat sitä. Kalliit lääkkee korvaa Kela mutta valitusta tulee aina kun täydellistä kivuttomuutta ei voi saavuttaa. Vaikka kuinka yrittäisi tehdä parhaansa niin palaute on aina negatiivista. Eipä ihme että kipupotilaita hoitavista lääkäreistä on pulaa.

Niin ja tosiaan itse olen siinä pisteessä, että toivo on lääketieteen kehityksessä. Onneksi kipulääkkeet kuitenkin auttavat jonkin verran ja näin, mutta ei niitäkään tähän sairauteen voi koko ajan vedellä tai sit on seuraavan ongelman edessä. Esimies ja johto suhtautuu poissaoloihini tavallaan turhina ja ihmettelevät, miksi lääkärit "eivät vaan hoida sitä pois". Minua pidetään riesana ja hankalana kun olen kertonut, että helvetistäkö minä tiedän miksi tätä ei kuriin saada ja olen ravannut yhdellä sun toisella erikoislääkärillä ja niilläkin on sormi suussa. Aivan kun tää olisi jotenkin mun vika. Olen alkanut pelätä poissaoloja ja sinnittelen väkisin töissä aivan yli voimavarojen välillä (tai siis usein..) kun en uskalla kertoa esimiehelle, että on pakko lähteä kotiin. Suhtautuminen on aina sellaista "aijaa..noh kai sit sun on pakko jos on pakko". Viimeksi tänään istuin toivottomana työtuolilla ja itkin vaan toimistolla kivun kanssa, onneksi ei olla avokonttorissa enää.

Vierailija kirjoitti:

Kipupotilaat ovat kaikista hankalampia potilaita hoitaa kun kunnon lääkkeitä ei ole ja potilaa ovat kaikkeen tyytymättömiä. Morfiinia tai oksikodonia ollaan vaatimassa vaikka ne eivät paranna kenenkään kroonisen kipupotilaan vointia vaan pahentavat sitä. Kalliit lääkkee korvaa Kela mutta valitusta tulee aina kun täydellistä kivuttomuutta ei voi saavuttaa. Vaikka kuinka yrittäisi tehdä parhaansa niin palaute on aina negatiivista. Eipä ihme että kipupotilaita hoitavista lääkäreistä on pulaa.

Minä kyllä jotenkin tämän kivun hyväksyn, vaikka tämä onkin aivan perseestä ja raskasta. Sen sijaan yhteiskunta ympärilläni ei tähän taivu ja ei toimi minun kipuni sallimissa rajoissa. Maailma kun ei minun ympärilläni pyöri.

Esimerkiksi itselläni ei ole mitään koukuttavia kipulääkkeitä edes käytössä. Toisaalta yhteiskunnan kannalta varmaan olisi vähemmän tappiollista jos joku voi käydä vaikka voimakkaiden kipulääkkeiden kanssa töissä, mutta kun ei määrätä niin on sitten kotona ilman töitä? Ainakin ihmisen elämänlaadun kannalta ensimmäinen vaihtoehto olisi parempi. Kipu katkeroittaa, tekee vihaiseksi ja kyllähän se turhauttaa jos ei apua löydy..

- Ap (myös kolmas viesti oli minun)

Olipa ilkeä ja kylmä kommentti! Selvästikään et tiedä mitään kunnon kivusta ja millaista helvettiä se voi olla. Yleeensä en toivo ihmisille pahaa mutta mielestäni sinä ansaitsisit jonkin vaikean ja kivulloisen sairauden, ehkä sitten opit vähän empatiaa...

Tuo ylläoleva kommentti oli siis tarkoitettu kirjoittajalle nro 3 joka vähättelee kipupotilaita t. nro 6

Minulla on kymmeniä vuosia kesänyt krooninen kipu, vika niskassa ja migreeni lisäksi.  Olen sen  vuoksi ollut kuin toisissa maailmoissa ja yrittänyt selvitä töistäni päivästä toiseen.  Illalla ei itten mitään jaksakaan ja sitä eivät ihmiset tymmärrä.  Nyt on käytössä 4 eri kipulääke.   Olen kuitenkin jo selvinnyt eläkkeelle asti joten voin rauhassa maata jos siltä tuntuu ja se on suunnaton helpotus henkoisesti kun ei tarvitse itku silmässä yrittää taistella itseänsä töihin.  Olen varmasti ollut kummajainen ihmiseksi kun olen kärsinyt näistä vaivoista enkä ole aina voinut osallistua yhteisiin rientoihin.   Mieheni kuitenkin ymmärsi minua.  Kipupolilla en sanut vaivoihini kunnon lääkketä kun sanottiin että minulle annettavien lääkkeiden seuraava taso on sellainen että niillä ei voi käydä töissä.

Tuttua on. Selkäydinvamman takia kovat hermokivut. Kipukynnyslääkkeellä pärjään ja panacodia pahimpaan tuskaan jos ärtyy hermot. Vahvempaakin kokeiltu mutta en tykännyt kun pää ei toiminut. Onhan tämä syvältä kun kivutonta päivää ei ole ollut 10 vuoteen mutta pakko jaksaa. Onneksi eläkkeellä kun on vamman seurauksena toimintakyky laskenut. Ahdistavaa on se että näistä kivuista pääsee vasta kun kuolee. Parempi ajatella vaan päivä kerrallaan. Tsemppiä! Tätä ei voi ymmärtää kun toinen kipupotilas.

Vierailija kirjoitti:

Kipupotilaat ovat kaikista hankalampia potilaita hoitaa kun kunnon lääkkeitä ei ole ja potilaa ovat kaikkeen tyytymättömiä. Morfiinia tai oksikodonia ollaan vaatimassa vaikka ne eivät paranna kenenkään kroonisen kipupotilaan vointia vaan pahentavat sitä. Kalliit lääkkee korvaa Kela mutta valitusta tulee aina kun täydellistä kivuttomuutta ei voi saavuttaa. Vaikka kuinka yrittäisi tehdä parhaansa niin palaute on aina negatiivista. Eipä ihme että kipupotilaita hoitavista lääkäreistä on pulaa.

Tiesitkö, että lähivuosina eläköityy iso määrä kivunlievitykseen erikoistuneita lääkäreitä? Alalle ei ole tulossa kotimaista työvoimaa koska nykyään esim. ortopedia mielletään tuottavammaksi kuin ihmisten kipujen hoito. Kyse ei ole siis asiakkaista vaan myös tarjonnasta. Kaikilla Suomen kipukroonikolla ei edes ole mahdollisuutta päästä asiantuntijan puheille koska monesti heidän vaivansa luokitellaan olevan korvien välissä.

Oletko ap käynyt kipuklinikalla?

Minulla on jatkuvaa kipua jaloissa ja toisinaan selässä. Nivelrikkoa, nuorena saadusta vammasta johtuva jalkojen virheasento ja huonosta työasennosta aiheutuneita verenkierto-ongelmia. On huonompia päiviä ja parempia päiviä. Käyn fysioterapiassa, joka on pelastanut elämänlaatuni siedettäväksi. Kipuja ei ole enää paikallaan ollessa, joten pystyn nukkumaan ja istumaan ja tekemään vähän kotitöitä, mm. ruokaa, pyykinpesua jne. Tuolista ja sängystä nousu sattuu. Autoon meno sattuu. Kävely on vaikeaa. Wc- pöntöltä on vaikea nousta. Pari päivää viikosta menee ilman kipulääkkeitä kun oikein yrittää. Sitten kun kipuja ei enää kestä otan 1-2 kipulääkettä/ päivä. Tiedän, että niihen jää helposti koukkuun, joten yritän pärjätä ilman niin pitkään kuin pystyn.

En oikeastaan uskalla mennä mihinkään outoon paikkaan, koska portaissa kulkeminen ei onnistu. Mielellään olen vain kotona. Silloin kun on kovia kipuja tulen ärtyisäksi ja saatan tiuskia ihan pikkuasioista, vaikka muuten olen sävyisä. Yritän selvitä päivästä toiseen, koska nämä ovat kuitenkin vain kipuja; en ole hengenvaarassa!

Vierailija kirjoitti:

Oletko ap käynyt kipuklinikalla?

En ole. Millaista apua ne voisi tarjota? Mulla siis on just alkamassa psykoterapia, käyn myös fysioterapiassakin.. Kipukynnystä nostavat lääkkeet (triptyl yms) jo varmaan kaikki käyty läpi, haitat suuremmat kuin hyödyt. En oikeen näe mitä tarjottavaa heillä voisi olla mulle :D?

Ap