Lapseni sairastaa aivosyöpää. Haluatteko kysyä jotain?

Voimia ja toivon teille hyvää joulua ja lapsen paranemista! <3 Asioilla on tapana järjestyä ja unelmilla toteutua. <3

Ap:lle voimia , ihan koko perheelle. Muistakaa ihan oikeasti pitää itsestänne ja jaksamisestanne todella huolta, on tärkeää että ette mene piippuun. Jos ei muun syyn vuoksi, niin edes sen, että kuka silloin pitäisi lapsistanne huolta? Olette tietenkin todella kovaan paikkaan joutuneet. Kenellekään en soisi lapsen sairastumisen kohtaamista.

Ennuste siis hyvä, hieno juttu! Hyvää joulua teidän perheellenne!

T neurologi

Minkä takia sädehoidoissa hänet nukutetaan?

Vierailija kirjoitti:

Minkä takia sädehoidoissa hänet nukutetaan?

Koska sädehoidon ajaksi hänelle laitetaan "maski", sellainen vähän jääkiekkomaskin näköinen yksilöllisesti muotoiltu muoviverkko, joka kiinnitetään hoitopöytään. Se kiristää ja painaa niin, ettei jo valmiiksi tuskainen lapsi sitä siedä. Toinen syy on se, että sädehoidon ajan (n. 10-15 min) täytyy pysyä aivan paikallaan, ja se on meidän lapsellemme vähän haastavaa. Alle kouluikäisillä tämä nukutuskäytäntö on ymmärtääkseni yleinen. Jotkut pysyvät "tsemppaamalla" aloillaan, mutta toisille se ei riitä. Meidän lapsemme saattaisi muuten olla puhuttavissa olemaan paikallaan, mutta hän pelkää tuota maskia niin, ettei siitä oikein tule mitään. :(

t. ap

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

 Eiköhän tämä ole ihan hyvä ketju aiheeseen. Aivosyövästä kuitenkin kysymys ja potilaita ketjussa useampiakin. Tuskin pelkkä tieto ketään haittaa.

Tieto lisää tuskaa.

Aika paljon aiheesta löytyy uutisia maailmalta.

http://countercurrentnews.com/2016/08/herb-shrinks-brain-tumors-evidenc…

https://unitedpatientsgroup.com/PatientsRoom-Brain-Cancer

http://www.iflscience.com/brain/human-trial-investigating-cannabis-brai…

Suomessa vaan annetaan alapeukkua uusille tutkimuksille. Hyvin on Ihry pelottanut ihmiset vuosikymmenien aikana. 

Vierailija kirjoitti:

Ap:lle voimia , ihan koko perheelle. Muistakaa ihan oikeasti pitää itsestänne ja jaksamisestanne todella huolta, on tärkeää että ette mene piippuun. Jos ei muun syyn vuoksi, niin edes sen, että kuka silloin pitäisi lapsistanne huolta? Olette tietenkin todella kovaan paikkaan joutuneet. Kenellekään en soisi lapsen sairastumisen kohtaamista.

Ennuste siis hyvä, hieno juttu! Hyvää joulua teidän perheellenne!

T neurologi

Kiitos kaunis. Meillä olisi omaishoidon tukijärjestelmän vuoksi mahdollisuus saada lapsi toisaalle hoitoon muistaakseni yhdeksi viikonlopuksi kuukaudessa, mutta olemme poteneet huonoa omatuntoa jo pohtiessamme, että tekisimme niin... Odotamme siis sitä, että sädehoito loppuu ja pääsemme keskuslaskimokatetrista eroon. Sen jälkeen isovanhemmat uskaltavat taas ottaa lapset yökylään. ;) 

Tässä kohtaa lienee siunaus, että olin ennen lapsen sairastumista matalapalkka-alalla. Saan tukia (omaishoidon tuki, alle 16-vuotiaan vammaistuki, asumistuki) sen verran, että saamme käteen lähes yhtä paljon kuin töissä ollessani, kun päivähoitomaksutkin laskivat tulojen laskun vuoksi. Yksi asia vähemmän, josta murehtia!

t. ap

Vierailija kirjoitti:

Minkä takia sädehoidoissa hänet nukutetaan?

Piti myös kysyä samaa, mutta löysin nopeasti vastauksen Googlella.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Ap:lle voimia , ihan koko perheelle. Muistakaa ihan oikeasti pitää itsestänne ja jaksamisestanne todella huolta, on tärkeää että ette mene piippuun. Jos ei muun syyn vuoksi, niin edes sen, että kuka silloin pitäisi lapsistanne huolta? Olette tietenkin todella kovaan paikkaan joutuneet. Kenellekään en soisi lapsen sairastumisen kohtaamista.

Ennuste siis hyvä, hieno juttu! Hyvää joulua teidän perheellenne!

T neurologi

Kiitos kaunis. Meillä olisi omaishoidon tukijärjestelmän vuoksi mahdollisuus saada lapsi toisaalle hoitoon muistaakseni yhdeksi viikonlopuksi kuukaudessa, mutta olemme poteneet huonoa omatuntoa jo pohtiessamme, että tekisimme niin... Odotamme siis sitä, että sädehoito loppuu ja pääsemme keskuslaskimokatetrista eroon. Sen jälkeen isovanhemmat uskaltavat taas ottaa lapset yökylään. ;) 

Tässä kohtaa lienee siunaus, että olin ennen lapsen sairastumista matalapalkka-alalla. Saan tukia (omaishoidon tuki, alle 16-vuotiaan vammaistuki, asumistuki) sen verran, että saamme käteen lähes yhtä paljon kuin töissä ollessani, kun päivähoitomaksutkin laskivat tulojen laskun vuoksi. Yksi asia vähemmän, josta murehtia!

t. ap

Hyvä juttu, kuulostaa että teillä on myös ns järki kädessä tässä. Sanon usein, että tässä ei juosta pikamatkaa vaan enemmänkin maratonia. Sen vuoksi täytyy osata myös levätä ja kerätä niitä voimia ja sen vuoksi se on niin tärkeä.

Onneksi Suomessa osaaminen neurologisissa syövissä on erinomaisella tasolla ja monia tehokkaita hoitoja on olemassa. Lapsellanne uskoisin olevan hyvät edellytykset elää normaali, terve ja onnellinen elämä!

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Ap:lle voimia , ihan koko perheelle. Muistakaa ihan oikeasti pitää itsestänne ja jaksamisestanne todella huolta, on tärkeää että ette mene piippuun. Jos ei muun syyn vuoksi, niin edes sen, että kuka silloin pitäisi lapsistanne huolta? Olette tietenkin todella kovaan paikkaan joutuneet. Kenellekään en soisi lapsen sairastumisen kohtaamista.

Ennuste siis hyvä, hieno juttu! Hyvää joulua teidän perheellenne!

T neurologi

Kiitos kaunis. Meillä olisi omaishoidon tukijärjestelmän vuoksi mahdollisuus saada lapsi toisaalle hoitoon muistaakseni yhdeksi viikonlopuksi kuukaudessa, mutta olemme poteneet huonoa omatuntoa jo pohtiessamme, että tekisimme niin... Odotamme siis sitä, että sädehoito loppuu ja pääsemme keskuslaskimokatetrista eroon. Sen jälkeen isovanhemmat uskaltavat taas ottaa lapset yökylään. ;) 

Tässä kohtaa lienee siunaus, että olin ennen lapsen sairastumista matalapalkka-alalla. Saan tukia (omaishoidon tuki, alle 16-vuotiaan vammaistuki, asumistuki) sen verran, että saamme käteen lähes yhtä paljon kuin töissä ollessani, kun päivähoitomaksutkin laskivat tulojen laskun vuoksi. Yksi asia vähemmän, josta murehtia!

t. ap

Hyvä juttu, kuulostaa että teillä on myös ns järki kädessä tässä. Sanon usein, että tässä ei juosta pikamatkaa vaan enemmänkin maratonia. Sen vuoksi täytyy osata myös levätä ja kerätä niitä voimia ja sen vuoksi se on niin tärkeä.

Onneksi Suomessa osaaminen neurologisissa syövissä on erinomaisella tasolla ja monia tehokkaita hoitoja on olemassa. Lapsellanne uskoisin olevan hyvät edellytykset elää normaali, terve ja onnellinen elämä!

Olemme tähän  asti selvinneet ilman mitään isompia sivuoireita: jonkinasteinen todennäköisesti pysyvä näkökenttäpuutos lapsella on (kasvain on ilmeisesti lytännyt näköhermoa), mutta ei toispuolisuutta tai muita "isoja" oireita. Sädehoito on sujunut esimerkillisesti, ja jos niistä muistoksi puhkeaa isompana hahmotushäiriö tai vastaava, on se lopulta olemattoman pieni ongelma. :)

Kiitos asiantuntevista tsempeistä!

t. ap

Ystäväni kuoli aivokasvaimeen,kun olimme 5.lk. Siitä on aikaa kohta 20-v, mutta jotenkin en ole toipunut asiasta koskaan. Varmasti hoidot parantuneet siitä ja tyyppikin oli toinen, hänellä kasvain oli sellainen, että sitä ei voitu kai leikata tms. Mieheni sairastui leukemiaan. Vihaan syöpää ja ylipäätään elämää, mitä järkeä tänne on syntyä, kun kaikki on yhtä p:tä kumminkin. Jos ei joudu raiskatuksi, niin sitten hyökkää Venäjä tai Pohjois-Korea räjäyttää koko maapallon.. Eläimiä ja lapsia kidutetaan, sairaudet jyllää, kaksivuotiaat katulapset nukkuu jalkakäytävällä nälkäisinä yöt. Ei mitään järkeä.

Voimia koko perheelle, toivottavasti lapsi paranee <3

Vierailija kirjoitti:

Ystäväni kuoli aivokasvaimeen,kun olimme 5.lk. Siitä on aikaa kohta 20-v, mutta jotenkin en ole toipunut asiasta koskaan. Varmasti hoidot parantuneet siitä ja tyyppikin oli toinen, hänellä kasvain oli sellainen, että sitä ei voitu kai leikata tms. Mieheni sairastui leukemiaan. Vihaan syöpää ja ylipäätään elämää, mitä järkeä tänne on syntyä, kun kaikki on yhtä p:tä kumminkin. Jos ei joudu raiskatuksi, niin sitten hyökkää Venäjä tai Pohjois-Korea räjäyttää koko maapallon.. Eläimiä ja lapsia kidutetaan, sairaudet jyllää, kaksivuotiaat katulapset nukkuu jalkakäytävällä nälkäisinä yöt. Ei mitään järkeä.

Varsin samankaltaisia mietteitä on omassa päässäni viime kuukausina kulkenut. Syöpähoidot ovat kehittyneet ihan kymmenessäkin vuodessa jo merkittävästi, mutta kaikkia ei silti voida hoitaa. Jo tämä, että lapsi sairastuu aivosyöpään, on kamalaa. Se, että lapsi sairastuisi aivosyöpään, jota ei voida hoitaa, olisi viittä vaille maailmanloppu.

Mutta eihän tässä missään oikein mitään järkeä ole siltikään.

t. ap