Lue keskustelun säännöt.
Miehen parantumaton ihosairaus
20.07.2016 |
Olen seurustellut nyt reilun vuoden mieheni kanssa, olemme molemmat kolmekymppisiä. Tavatessamme miehellä oli hyvä iho, mutta kertoi että nuorempana oli kärsinyt aknesta. Myöhemmin selvisi, että miehen kainalot oli joskus leikattu märkivän ihotulehduksen vuoksi. Vajaan puolen vuoden kuluttua seurustelun aloittamisesta, miehen iho alkoi taas oireilla ja kasvoihin ilmestyi isoja, syviä ja tulehtuneita paiseita, jotka olivat täynnä mätää. Hoitajana puhkoin niitä steriilillä neulalla, paise kuivui, mutta parin viikon päästä tuli eri paikkaan uusia. Tällä hetkellä miehen kasvoissa on paiseita, kainaloissa ja nivusissa, lisäksi reidet ja takapuoli tavallisten finnien peitossa. Mies kävi ihotautilääkärillä, joka totesi kyseessä olevan autoimmuunisairaus, jota voidaan hoitaa muttei parantaa. Lisäksi sairaus voi olla periytyvä.
Olen tiettyyn pisteeseen asti yrittänyt ymmärtää, mutta nuo mätäpaiseet vaikuttavat jo seksielämäänkin kun ei tee mieli koskettaa toista. Ymmärrän, ettei mies voi sairaudelle mitään, mutta toisaalta asia ei edes juuri vaivaa häntä. Olen aina ollut tarkka hyvästä ihosta , ja joskus huonona hetkenä mietin miksi päädyin juuri tämän miehen kanssa yhteen. Saa kivittää, mutta mitä tekisitte itse tässä tilanteessa?
Kommentit (65)
Ai kauhee mikä sairaus. Googletin kuvia. Mä en pystyis paiseisena tarjoamaan seksiä, onhan se nyt selvä, ettei tollanen ole haluttavaa.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Ai kauhee mikä sairaus. Googletin kuvia. Mä en pystyis paiseisena tarjoamaan seksiä, onhan se nyt selvä, ettei tollanen ole haluttavaa.
Minäkin ap olen tuossa ryhmässä mutta saamasi kommentit olivat muutaman ihmisen taholta. Ikävää,että kaikki meidät HS tautia sairastavat leimattiin täällä. Ja yllä nähtävien kommenttien takia mietin vielä tarkkaan, annanko kasvot sairaudelle. Tällainen on niin ala-arvoista. Minuakin on haastateltu ennenkin ja muutama vko sitten minua haastateltiin lehteen, jota lukevat myös lääkärit. Olen ollut uudella lääkkeellä puoli vuotta täysin oireeton. Lisäksi juttuun on tarkoitus haastatella asiantuntijalääkäriä sairauden hoidosta. Harkitsen tämän juttuketjun luettuani uudelleen, haluanko todella tämänkaltaisten ihmisten riepoteltavaksi kun tarkoitus on auttaa muita sairastuneita.
tuossa on todella hyvä tietopaketti. ja huom. aika yleinen sairaus kyseessä, Suomessa arvioidaan olevan noin 50 000 tätä sairastavaa. tsemppiä kaikille joilla tämä on, tai muu vaikea ihosairaus! ja myös heidän ymmärtäväisille läheisilleen, ootte kullanarvoisia!!
Tämä on jo aika vanha ketju, mutta jos joku jossain sattuu lukemaan tai tarvitsemaan tietoa, niin voin kertoa oman kokemukseni. Mulla alkoi HS alle parikymppisenä. Ei ollenkaan pahana, pari vuotta meni ihan ok ja oletin vain niiden olevan finnejä. Ei ollut kipeitä tai mitään. Sitten alkoi pahentua, tuli pari todella kivuliasta ja äkkinäistä pattia (näin niitä itse kutsun), ja siitä se pikkuhiljaa lähti pahenemaan päin. Ihotautipolilla kävin, ohje oli käyttää pellavavaatteita ja suihkutella paikkoja päivän mittaan paljon eli huolehtia hyvästä hygieniasta. Totesin jo silloin että "P***an myivät", koska todella hygieenisenä ihmisenä tiesin ettei se mitään auta. Jotain liuosta sain ja sitä kokeilin, kerran toimi ja toisella kierroksella täysin tehotonta. Päätin vain pärjätä itse.
Nyt melkein vajaa 8 vuotta myöhemmin olin niin kyllästynyt että kävin (uudelleen) ihotautilääkärillä. Alkaa olla siinä mallilla että on useita per päivä/per raaja (ei käsissä tai kasvoissa) eikä aina edes ilmoita kivulla. Nyt antibiootit toista viikkoa, ei ainakaan vielä auta. Tetrasykliiniä sain ja 3 kk:n päästä kontrolli. On kaikki edellytykset biologisille lääkkeille, sitä ennen pitää tehdä tutkimuksia että kaikki muu on kunnossa, mm. hammaskalusto, keuhkoröntgen, verikokeet ym. En vielä ole päättänyt lähdenkö sitä lääkettä kokeilemaan. Toisaalta tämäkin on hankalaa..
Ylipainoa on, eikä se tipu millään. Toivon mukaan nyt kun pääsen ravitsemusterapeutillekin. Tupakoinnin lopetin, ei hyötyä. Joku täällä ehdotti paleoruokavaliota, kokeiltu jo 5 v sitten melkein vuoden ajan -> ei hyötyä - myöskään sillä ei paino tippunut mikä on jo ihan suoraa v***uilua. Jostain luin että aineenvaihdunnan häiriöitä esiintyy tämän kanssa, joten ehkä se on seuraava asialistalla jos ei terapeutista ole hyötyä. Syön kyllä mielestäni ainakin nyt jo tosi hyvin, turhauttaa suunnattomasti pitää ruokapäiväkirjaa jo kolmatta vuotta ihan vaan huomatakseen että ei ole laihtunut yhtään vaikka jo vähän liiankin tunnollisesti (lue pakkomielteisesti) on sitä yhdessä elämänvaiheessa täyttänyt..
Mieheni tapasin ennenkuin tauti paheni tähän tilaan, kohta 10 v oltu yhdessä ja jo naimisissakin. Hän rakastaa ja hyväksyy, auttaa pattien hoitamisessa ja yrittää kannustaa. Ilman sitä miestä en tiedä missä olisin, pakko myöntää. Läheisten tuki on kaikki kaikessa, kunhan ne läheiset ei ole ääliöitä kuten tietysti joillain on. Hakekaa apua ja tukea aktiivisesti, älkää olko niinkuin minä ja odottako liian kauaa. Elämänlaatu kärsii ihan hirveästi, vaikka onneksi mulla on nyt kaikki hyvin jos ei näitä patteja lasketa. On ollut tosi vaikeaa hyväksyä itseään enää millään tavalla tämän taudin alkamisen jälkeen. Kaikki minkä näkee itsessään olevan pielessä on sitä sitten ihan järjettömällä tavalla. Kaikki tuntuu pahemmalta kuin onkaan, ja stressiä on tosi vaikea hallita. Olen huomannut että mitä enemmän stressaan, sitä enemmän niitä pattejakin on.
Tsemppiä kaikille jotka tämän kanssa painii, halusin vain jakaa tarinani, kertoa että te ette ole yksin.
En nähnyt itse tätä ketjua, näin ainoastaan seuraavan aloituksen (olit varmaan jo poistunut ryhmästä)
Harkitsen myös itse ryhmästä poistumista. Minusta ollut hyvin asiatonta käyttäytymistä. Itse siis myös sairastan ja olen hyvin avoimesti puhunut sairaudesta julkisesti medialle. Haluan sinun tavoin löytää parannuskeinon tälle, olen jopa uhrannut omat kasvoni tälle, jos se yhtään edistäisi ja siksi minua hyvin paljon harmittaa tuon ryhmän käytös.
Miehesi on selkeästi hyvin lannistunut ja luovuttanut parannuskeinon löytymisestä. Niin olin minäkin, mutta päätin tehdä asian eteen jotakin. Tuossa ryhmässä suurin osa on vasta kuullut sairastavansa, eivät vielä täysin käsitä, että tämä on parantumaton sairaus. Osa on masentunut, inhoaa omaa kroppaansa ja paiseista aiheutuvaa tuskaa. Ja ovat varmasti hyvin kateellisia sinulle, joka olet terve.
Miusta on hienoa, että haluat tehdä töitä rakkaasi puolesta ja saada hänet nostettua kuopasta.
En tiedä kuinka paljon on totta, mutta itselläni on nyt hyvin rauhallinen vaihe ja uskon sen johtuvan siitä, että yritän uskoa lääkkeeseen jota syön. Tässä kaikessa on hyvin mystistä se, että jollekkin auttaa joku lääke ja jollekkin ei.
Haluaisin pyytää anteeksi koko ryhmän puolesta ja uskon että miehellesi voisi olla hyvä kuulua ryhmään, josta kuitenkin kuulee uusimmista lääkkeistä ja miten on vaikuttanut kehenkin.
Vielä parempi on iholiiton tarjoamat vertaistukitapaamiset. Sinne voit ilmoittaa itsesi ja miehesi :) (Seuraava tapaaminen on Turussa) Se on itselleni ollut paras apu! Paljon ei ole tapaamisissa ihmisiä käynyt, mutta fakta mikä sieltä tulee on lääkkeitäkin parempi!
Mutta suurin asia on, että halu parantua on lähdettävä miehestäsi!