Uusi ketju downeista. Jos ei kiinnosta ei kannata lukea.
Jos joku haluaa kuulla omakohtaista kokemusta downeista, kerron mielelläni. Kokemusta siis työn kautta eri tasoisista ja eri ikäisistä down syndrooma ihmisistä. Voisin kertoa sellaista käytännöstä tullutta tietoa vastapainona kirjatietoon, mutta jos vain osaan kerron myös jälkimmäistä.
Kommentit (40)
Toivottavasti tulee hyviä ja monipuolisia kysymyksiä. Itse en osaa kysyä ainakaan heti mitään, kun olen sattuneesta syystä juuri aiheeseen kovasti perehtynyt (hankin lääketieteellistä faktatietoa ja myös mahdollisimman monipuolisesti kokemustietoa niin downien vanhemmilta kuin hoitohenkilöstöltäkin).
T: Tuon toisen ketjun down-keskeyttäjä
Mitä mieltä olet siitä, että seuloja markkinoidaan ja ne koetaan itsestäänselvyyksiksi?
Pitäisikö aborttirajaa tiukentaa kun monet rv 24 syntyneet keskoset voidaan pelastaa?
Onko downin abortoijalla oikeus surra samalla tavalla kuin keskenmenon /kohtukuoleman saaneella?
Täällä on ihan hiljattain ollut muitakin ketjuja aiheesta. Ei kuitenkaan tällaista asialliseen lähestymiseen pyrkivää.
t. 4
t. 4
Piti olla: t. 5 (nyt jätän ketjun rauhaan hetkeksi...)
että millaista tietoa luulet voivasi meille antaa. Kuvauksia down-ihmisen elämästä kai lähinnä. Millaisia kysymyksiä ajattelit itse tänne kirjoitettavan?
Seuloja markkinoidessa pitäisi selkeästi tuoda esille, että kaikkia vammoja ei niissä tutkita. Kyllähän tuo aborttiraja tuntuu liian korkealta, mutta sehän ei enää suorastaan liityy aiheeseen.
Faktatietoakin, mutta sitä toisaalta on olemassa aika paljon. Ajattelin faktan ja todellisuuden kohtaamista. Ihan mitä nyt mieleen tulee. ap
"Ajattelin faktan ja todellisuuden kohtaamista."
netistä, siellä on aika kliinisiä juttuja luettoloina. Piti oikeen alkaa miettiä, että miten se siinä käytännössä näkyy. ap
Sekin on mahdollista, kun en niin paljon käytä konetta. ap
miten vakavasta tai laajasta kehityshäiriöstä on kyse? Downejahan on monenlaisia.
Kerro kaksi esimerkkiääripäistä, toinen hyvin lievästi kehityshäiriöinen ja toinen vakavasti.
Miten vanhenevat vanhemmat jaksavat hoitaa aikuista down-lastaan?Puhun nyt n.70v vanhemmista. Millaista apua saa? Miten jaksaa henkisesti sen että jos itse kuolee ensin niin lapsi ei ehkä saa tarvitsemaansa hoitoa tai rakkautta? Viimeinen aihe koskettaa itseäni koska seuraan lähipiirissäni tällaista pariskuntaa. Lapsella mielenterveysongelmia, ei downia.
Mikä toinen ketju ja miksi keskeytettiin?
En heti tajunnut koska lopussa ei lukenut ap.
No minkälainen ero on vaikeammin vammaisten ja muiden downien välillä?
Mahdollinen sydänvika tai muu rakennevikahan voidaan usein selvittää etukäteen. Jos kyseessä on mosaikismi, voi olettaa että vamma on lievä. Esimerkki vakavasta vammasta: Ei puhu, on henkisesti vaikeasta kehitysvammainen, ei osaa käydä vessassa eikä ehkä syödäkään itse. Lievä down: Puhuu ja toimii lähellä ns normaalin tasoa. Pystyy käymään ehkä tavallista koulua, mutta tarvitsee kuitenkin jonkinlaista tukea. Eihän se hoitaminen helppoa ole iäkkäille vanhemmille. Mielestäni pitäisikin hyvissä ajoin alkaa etsiä lapselle hoitopaikkaa kodin ulkopuolelta. Avun saanti riippuu kunnasta. Tuo rakkauden saaminen oman kuoleman jälkeen on tietenkin vaikea asia. Usein kuitenkin on jokin sukulainen, jolla on läheinen suhde vammaiseen. Vanhemmilla on usein hyvin kiinteä suhde down lapseensa ja lapsesta luopuminen voi olla vaikeaa silloinkin, kun lapsi on jo aikuinen.
Down-naisethan voivat tulla raskaaksi, eikö niin? Miten ehkäisy heidän kohdallaan yleensä hoidetaan? Aloitetaanko ehkäisy kaikille sukukypsille down-tytöille vai ainoastaan heille, joilla on tiedossa oleva seurustelukumppani?
Itse en tunne yhtään down äitiä.Kehitysvammaise kohdalla yleensäkin ehkäisy mietitään tarpeen mukaan. Ei siis yleensä varmuuden vuoksi ehkäistä. Jos tiedetään, että pari alkaa seurustella heidän kanssaan keskustellaan asiasta ja mietitään tarvitaanko ehkäisyä ja minkälaista.
Missä olet töissä? Jossain erityishuoltopiirissä vai ryhmäkodissa vai miten olet tekemisissä downien kanssa?
erityiskoulussa, ryhmäkodissa, asuntolassa, kehitysvammaisten työtoiminnassa. ap
Itse en tunne yhtään down äitiä.Kehitysvammaise kohdalla yleensäkin ehkäisy mietitään tarpeen mukaan. Ei siis yleensä varmuuden vuoksi ehkäistä. Jos tiedetään, että pari alkaa seurustella heidän kanssaan keskustellaan asiasta ja mietitään tarvitaanko ehkäisyä ja minkälaista.
"Down-isästä oli raportoitu vuoteen 1995 mennessä kerran (1989), Down-äitejä oli ollut vuoteen 1990 mennessä koko maailmassa muutamia kymmeniä"
linkki: http://www.kvhtietopankki.fi/syndroma/down.htm
Aika huono tuntemus sulla...
tietyt kylän miehet kävivät häntä säännöllisesti panemassa.
Mieleen jäi paljon avoimia kysymyksiä siitä, oliko kyseessä hyväksikäyttö vai voisiko downin ja normaaliälyisen välinen seksisuhde olla kuitenkin tasapainoinen ja down-osapuolta vahingoittamaton. Tämä tyttö ei ymmärtääkseni ollut kovin vaikeasti vammainen, kun sai/pystyi liikkumaan kylällä yksinkin ja asui omassa asunnossa. Vanhemmat eivät tienneet näistä seksisessioista.
Tapahtui 90-luvulla.
Kokemusta on pitkältä ajalta.Yritän vastata mahdollisimman neutraalisti ilman suuria tunteita. Vaikka se onkin vaikeaa, kun tähän alaan liittyy niin paljon tunteita. ap