Lue keskustelun säännöt.
Kysymys vl:lle, ottaisitko tässä tapauksessa ehkäisyn käyttöön?
12.05.2012 |
Sinä ja miehesi saatte lapsen, jolla todetaan incl (rappeuttava muutamassa vuodessa kuolemaan johtava sairaus). Sairaan lapsen syntyminen teille kertoo siitä, että jommalla kummalla on sairautta aiheuttava geeni ja jokaisen lapsen riski sairastua on 25 %. Yksi neljästä syntyvästä sairastuu.
Lopettaisitko lapseteon?
Kysymys on siksi suunnattu lestadiolaisille, koska ehkäisyn/sterilisaation käyttäminen on heille iso kysymys. Osa heistä ei hyväksy sitä ollenkaan, osa joissain tapauksissa. Oletan että ei-lestadiolaisille tämä asia on incl-sairauden kysessä ollessa itsestään selvä.
Kommentit (45)
ja komppaan edellistä.
vl-nainen, äiti
on incl-lapsen elämä? Taantumista, kipua, liikuntakyvyttömyyttä, lihasjäykkyyttä jne. Lyhyt hirvittävä kokemus. Haluaisitko tieten tahtoen ottaa riskin?!
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
ja silti voisin ehkä uskaltaa vielä saada lapsia/lapsen. On kuitenkin 75% todennäköisyys, että lapsi on terve. Olenko outo?
ja silti voisin ehkä uskaltaa vielä saada lapsia/lapsen. On kuitenkin 75% todennäköisyys, että lapsi on terve. Olenko outo?
No OLET hemmetin outo!
Olisi paljon paljon todennäköisempää että toinen lapsi olisi terve kuin että kaksi lasta syntyisi peräkkäin samoilla 25%:n geeneillä.
ja silti voisin ehkä uskaltaa vielä saada lapsia/lapsen. On kuitenkin 75% todennäköisyys, että lapsi on terve. Olenko outo?
ja komppaan edellistä.
vl-nainen, äiti
on incl-lapsen elämä? Taantumista, kipua, liikuntakyvyttömyyttä, lihasjäykkyyttä jne. Lyhyt hirvittävä kokemus. Haluaisitko tieten tahtoen ottaa riskin?!
En pidä itseäni riskinottajana, koska uskon Jumalan olevan elämän ja kuoleman herra ja antavan tarkoituksen jokaisen, sairaankin elämään. Uskon sielun ylösnousemukseen, kuoleman jälkeiseen elämään ja silloin annettavaan täydelliseen ruumiiseen.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
vaikuttaa lapsilukumäärän suunnitteluun
Olisihan siinä kuitenkin kolme kertaa suurempi todennäköisyys saada terve lapsi kuin sairas. Lisäksi sairas lapsi ei kuitenkaan elä kovin monta vuotta, joten minun ei tarvitsisi ajatella sitä, että olen lopun elämääni vastuussa kahdesta vammaisesta lapsesta.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Juha Hännisen artikkeli Totaalinen kipu–kärsimys (SLL 12/2003, s. 1435– 1437) kolahtaa minuun hoitamieni INCL-lasten ja heidän perheidensä muodossa ja laajenee perheen kipuunkärsimykseen. Myös tämän ryhmän saattohoito käsittää aivan omia näkökulmiaan ja myös paljon tiedostamatonta.
INCL-lapsi: Lääkärille selvemmin medisiininen ongelma. Noin 1–2 ikävuoden väliltä taantuminen, sokeutuminen, liikuntakyvyn menetys, jäykistely, nykinät, epilepsia. Alkuvaiheessa jatkuvasti pystyyn yrittävä, itkuinen, vaikeasti tyynnytettävä, vanhempiaan valvottava uniongelmainen lapsi. Kuin itsekin itkisi menetystä?
Myöhempinä vuosina limaisuus, infektiot, syömisongelmat, nenä-mahaletku tai gastrostomia, virheasennot, kivuliaisuus, kohtaukset. Kuitenkin lapsi on ennen kaikkea vanhemmilleen oma lapsi ja lähes kaikki haluavat hoitaa hänet kotona mahdollisimman pitkälle, useimmat loppuun asti.
INCL-lapsen vanhempien tilanne: Alussa epätietoisuus siitä, mistä on kyse, pelko ja aavistus pahasta taudista. Diagnoosin jälkeen ensimmäinen kuoleman kohtaaminen edessä olevana asiana. Suru terveen lapsen menetyksestä pohjalla, opettelu jatkuvasti pois kontaktista liukuvan lapsen vanhemmaksi. Edessä on 6–10 vuoden pituiset jäähyväiset, joka on kaunis termi sille uuvuttavalle ja raskaalle hoitotaakalle, joka sitoo heidät seuraaviksi vuosiksi päivin ja öin–fyysisesti raskas 30 kg painava vauva jäykistelevänä, ajoin levottomana ja itkuisena, toistuvissa infektioissa, kohtauksia saavana.
Perheen yksityisyyden kapeneminen, päivähoitajan tuleminen lähes perheenjäseneksi, sisarusten uudenlainen asema, seuraavan lapsen mahdollisuuden toive ja pelko, intervallihoitoon suostuminen. Vanhempien työssäkäynti, sen hyvät ja huonot puolet joudutaan punnitsemaan.
Perheen sosiaalisen kentän ja arvojen muuttuminen ovat luonnollisia seurauksia, koska elämä on totaalisesti erilaista, joskin vaikeavammaisen lapsenkin kanssa jatketaan arjessa iloineen ja suruineen: työssä pitää jaksaa, kaupassa on käytävä, pyykit on pestävä ja joulut ja juhannukset tulevat ja menevät. Yhteys toisiin perheisiin, vertaistuki, tulee kuitenkin tärkeäksi.
Se, että tämän kaiken päätepiste on kuolema, on aina jossain mielen pohjalla oleva asia. Kuolemaan liittyy sekä odotus että pelko. Pelko voi liittyä siihen, ettei voi tietää miten ja koska se tulee. Haluaisin itse olla läsnä. Koko ajan on oltava kännykkävalmiudessa vähintään.
Tämä kipu tai kärsimys ei ole medisiinisin keinoin hoidettavissa. Perhe tarvitsisi totaalisen haltuunoton, hoivan, joka antaisi tilaa ja voimaa elää nämä vuodet kuoleman laaksossa. Lääkärinä voi olla vain läsnä, medisiinisin keinoin käytettävissä ja ohjata suuntaan, josta tietää tukea olevan saatavilla. Ympäristön informaatio ja käytännön asioiden haltuunotto ovat ensiapuja, perheen psyykkistä prosessia ei kukaan toinen voi käydä.
että moni asettaa ykköseksi oman halunsa saada lapsia lisää? Välittämättä lainkaan siitä, että 25% mahdollisuus on, että tuleva lapsi kärsii enemmän kuin sinä koskaan ehdit?!
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Tulkoon vaikka 15 sairasta, jumala toteuttaa luomistyötään meidän kauttamme. Kuoltuamme alkaa ikuinen ilo.
Mulla on joka raskaudessa niin 25 % todennäköisyys kohtukuolemaan, 2 elävää ja 1 kuollut. En jättänyt siis lapsia tekemättä tämän vuoksi.
Pystyykö tuota sairautta tutkimaan sikiöaikana?
Sisältö jatkuu mainoksen alla
ja eläisin hänen kanssaan ja kärsimyksiään seuraten, luulen etten ottaisi toista vastaan. Mieluummin itse menen helvettiin kun aiheutan lapselleni maanpäällisen helvetin.
Ja kun elämä sairaan lapsen kanssa on noin järkyttävän rankkaa, tuskin luonnollisesti tulisi edes toista lasta, missä välissä sitä tuntisi olonsa niin kovin seksikkääksi että tekisi mieli rakastella?
Jos olisi terveitä lapsia ennestään, mielestäni heille olisi kohtuutonta että äidin ja isän aika menisi yhden sairaan lapsen lisäksi vielä toiseen sairaaseen lapseen. Emme mitenkään pystyisi antamaan terveille sitä huolenpitoa, mitä jokainen lapse vanhemmiltaan ansaitsee.
t. vl-nainen 31v, kolme lasta
taipumus, joka periytyy lapsistamme 25%:lle. Ja ominaisuus on lapsistamme kolmella neljästä. Jos meillä olisi tuo mainittu sairaus, en haluaisi biologisia lapsia. Ei se, että yhdellä on jo se sairaus, millään tavalla pienennä seuraavan todennäköisyyttä saada se.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Mulla on joka raskaudessa niin 25 % todennäköisyys kohtukuolemaan, 2 elävää ja 1 kuollut. En jättänyt siis lapsia tekemättä tämän vuoksi. Pystyykö tuota sairautta tutkimaan sikiöaikana?
kohtukuolema ei ole millään lailla sama asia kuin incl-lapsen saaminen. luepa tuo yllä oleva teksti, niin ehkä ymmärrät.
eikä aloiteta ehkäisyä, jos ei haluta lapsia. pässit.
Mulla on joka raskaudessa niin 25 % todennäköisyys kohtukuolemaan, 2 elävää ja 1 kuollut. En jättänyt siis lapsia tekemättä tämän vuoksi. Pystyykö tuota sairautta tutkimaan sikiöaikana?
kohtukuolema ei ole millään lailla sama asia kuin incl-lapsen saaminen. luepa tuo yllä oleva teksti, niin ehkä ymmärrät.
HIEMAN eri asia menettää lapsi jo kohdussa, kuin 10-vuotiaana.
Et sinä oo mihinkään helvettiin menossa vaikka ehkäisisit. Ehkä joku tiukkis saattais niin ajatella.
T:32v vl- äiti
Et sinä oo mihinkään helvettiin menossa vaikka ehkäisisit. Ehkä joku tiukkis saattais niin ajatella.
T:32v vl- äiti
t. se aikaisempi vl
tai loukkaantua onnettomuudessa. On täällä varman tuntuisia ihmisiä elämänsä suhteen.
T: äiti, joka sai terveen lapsen, mutta tämä sairastui parantumattomaan tautiin. Elämme silti tai siksi täysillä jokaista päivää ja arvostamme elämää sellaisena kuin se annetaan.
(ei vl)
ja komppaan edellistä.
vl-nainen, äiti