Lasten vamma/vika-ketjuun liittyen jäin miettimään

Meillä sairaus opettaa paljon, joka päivä. Muun muassa suvaitsevaisuutta ja ymmärtämystä. Ja kärsivällisyyttä.



Olen nähnyt samaa sairautta sairastavia lapsia ja he ovat elämän iloisia (kuten oma lapseni) ja tulevat toimeen oman sairautensa kanssa. He ovat tottuneet siihen ja jotta heistä ei tulisi katkeria, heitä ei saa sääliä, vaan rohkaista ja kannustaa.



He ovat tärkeitä, kukin omalla ihanalla tavallaan.

Ja ole onnellinen omista terveistä lapsista ja opeta suvaitsevaisuutta :). Terveys lähtee ennen kaikkea korvien välistä :).



Haleja sinne :)

- trisomia 21, joka johtuu siis siitä että 21. kromosomiparissa yksi ylimääräinen kromosomi.



Meillä ei ole kyse perinnöllisestä muodosta, joten täysin sattuma on tämä meidän ihanan " erityislaatuinen" lapsemme :)



Elikä ei vaikuta mikään mitä raskausaikana olisi tehnyt/jättänyt tekemättä;)

Meillä ei ole selvitetty syytä mistä lapsemme " vika" johtuu, kuten ei monessa muussakaan adhd tapauksessa. Kyseessä on kuitenkin neurologinen oire joka on periytyvää ja kun katson omaani ja lapsen isän sukua, tunnistan useammankin mahdollisen adhd tapauksen. Vain yksi on lapseni lisäksi diagnosoitu.



Uskon, ei tiedän, oppineeni elämästä paljon oman erityislapseni kanssa. Arvostan pieniä asioita ja iloitsen asioista jotka monille ovat itsestäänselvyyksiä. Kun lapseni opettaja kertoi lapsen oppineen hiihtämään, olin niin onnellinen, että itkin!



Oma minulle tavattoman rakas lapseni on opetanut minut hyväksymään ja arvostamaan ihmisä, olivatpa he sitten lapsia tai aikuisia, jotka eivät ole samanlaisia kuin minä tai joiden arvomaailma, käytös ja mielipiteet poikkeavat omistani.



En ole pitkään aikaan nähnyt maiimaa musta-valkoisena, vaan erotan siinä monia harmaan sävyjä. Olen oppinut, ettei ihmisä voi jyrkästi tuomita tuntematta heitä tai heidän tapaustaan. Huhupuheet eivät liikauta.



Sinnikkyys, kärsivällisyys, ymmärrys; niitä olen saanut kilokaupalla lisää.

Haluaisin selata sen läpi,sillä nuo vammat ovat juuri niitä asioita mistä odotusaikana ei paljoa puhuta

Kiitos!

Siis odotusaikana. Jokainen lapsi on oma yksilönsä. Joku toinen on ihan terve, joku toinen ei. Jokainen on kuitenkin oma ihana yksilönsä.



Ja jos alat raskausaikana miettiä maailman kaikki sairaudet läpi, et todellakaan voi nauttia raskaudesta. Sillä tuskin niistä kovinkaan moni (tai sitten ei yksikään niistä) osu oman lapsesi kohdalle.



Lasten sairauksista ei kauheasti kannata ottaa selville, ennen kuin tiedät omasi sairastavan sitä (joko raskausaikana tai sen jälkeen). Muuten stressaat vain tyhjästä...

Ne on niin laidasta laitaan, että turha sitä on alkaa keskustelemaan. Osa vakavia ja osa pikku haittoja. Ja ihan uskomattomia selviämistarinoitakin olen tavannut (kun sairaalassa olen paljon ollut oman lapseni kanssa).



Lapsi voi sairastua syntymän jälkeenkin. syntyä terveenä, vammautua tai sairastua ja kuolla pois. Onnea vaan jos aiot kaikkeen mahdolliseen tutustua etukäteen. Ja ei kai ole ihan tosissaan olemassa ihmisiä joilla ei tulis edes mieleen, että voi saada sairaan lapsen?



t. nuori, terve sairaan äiti.

Ei ole tietoa mistä nämä neurologiset häiriöt johtuvat, raskausaika sujui hyvin (raskauden puolivälissä ollutta suurta stressiä lukuunottamatta) eikä sektiossa tapahtunut mitään poikkeavaa. Tehtiin perätilan takia. Mutta jo sairaalassa ihmeteltiin miksei vauva oikein osaa imeä, tutkittiin onko suussa jotain vialla - ja vielä nyt 9-vuotiaanakin suun motoriikassa on puutteita. Ongelmia oli siis jo heti syntymän jälkeen joten ne eivät ole syntyneet esim. vauva-aikana.



Poikamme ei ole ainoa suvussamme jolla on näitä ongelmia, niitä on sekä minun että mieheni puoleisessa suvussa. Tiedä sitten onko perinnöllistä vai mitä, sattumaa kenties? Vastausta tuskin koskaan löytyy.

http://www.vauva-lehti.fi/keskustele/tm.asp?m=5615495&p=2&tmode=1&smode…

Tämän seurauksena puhjennut epilepsia on taannuttanut normaalin lapsen kehitysvammaiseksi ja lisäksi aiheuttanut puhe- ja liikuntavamman. Elämä yllättää välillä, eikä näistäkään yllätyksistä aina tiedä ovatko ne kirous vaiko siunaus.

Tiesin kyllä että sairauksia on paljon, mutta jotenkin tuo silti yllätti. Ne saavat olla tosi kiitolllisia, jotka saavat terveitä lapsia!



Meillä on poika jolla on kampurajalka. Hänen kanssaan on rampattu lääkäreissä, jumpassa lukuisia kertoja ekan 4 vuoden aikana. Kerran jalkaa on leikattukin. Onneksi nyt näyttää hyvältä!



Kun nyt odotan kolmatta lasta, niin kyllä pelottaa, että onkohan tällä vauvalla " jokin vika" . Jotain pahempaa kuin tuo kampura. Se kuitenkin on " pikkuvika" vaikka siitä tosi paljon työtä tulikin.



Meillä kampuran syytä ei tiedetä. Voi olla perinnöllistä tai sitten sattumaa.

Jokaisessahan meissä on viallisia geenejä, on vain sattuman kauppaa milloin ne kohtaavat esim toisen viallisen geeniparin. Useimmiten ei edes tiedetä mistä vamma on tullut. Sikiön kehitys on monimutkainen prosessi, jossa on monta kohtaa mennä väärin. On siis sattuman kauppaa, että sinulla on terveet lapset samalla tavalla kuin on sattuman kauppaa, että minulla on vammainen lapsi.



Monet vain haluavat ajatella, että " tietysti" oma lapsi on terve. Siis että siihen tarvitaan jotenkin perusteellisen viallinen perimä, jotta vammaisia syntyisi. Edes Adolf Hitler ei kaasuttamalla saanut kehitysvammaisia ja muita sairaita euroopasta loppumaan, hänellä nimittäin oli myös tuo rotuteoria, että kaikki kulkee suvussa. Ja että jos " terveet" jätetään jäljelle, sairaita ei tule enempää.