lääkäri soitti viikolla ja sanoi, että minulla on hengenvaarallinen sairaus

ap sinulle asennetaan ns. iskevä tahdistin, tavallisen rytmihäiriötahdistimen sijasta. Elämää lienee pakko hidastaa, mutta lääkityksellä saat vielä paljon lisävuosia. Älä pelkää.



Muille tiedoksi, kyllä se lääkäri kertoilee puhelimessa kaikenlaista. Myös ne syöpäuutiset! Ilmeisesti nämä muut ovat katsoneet liikaa television saippuasarjoja ja kuvittelevat, että henkilökohtaisiin tapaamisiin olisi todellakin aina aikaa. Ääliöt!

minulla epäily kardiomyopatiasyta suuren sydämen vuoksi, sydänfilmit aiaban sekaisin, näyttää yleensä infarktia yms. ilmeisesti ei ole kuitenkaan mitään hätää, syytä ei läydy. Tuli kuitenkin perehdyttyä aiheeseen ja suurin huoleni noissa eri kardiomyopatioissa oli itselleni se että jos perityyy lapsille, todennäköisyys kuitenkin 50 % luokkaa eli onko lapset tutkittu? sen pystyy geeneistä tutkimaan onko sitä geenivirhettä.

mummoni kuoli siihen kun oli 77 vuotias.

Hänellä ehti olla kaksi tahdistinta.



Enollakin sama sairaus.



Eikös tämä sairaus ole perinnöllinen tai esim. liiasta alkoholinkäytöstä johtuva.

totta on. Minullekin lääkäri kertoi puhelimessa, että sairastan syöpää.

perinnöllinen versio on kuin aikapommi, ennemmin tai myöhemmin se iskee. Tässä versiossa sydämen solut kirjaimellisesti kuolevat pikkuhiljaa, olen nähnyt dokarin missä sitä oikeasti kuvattiin jollain laitteella ja se solutason touhu demonstroitiin tietokoneen näytölle.

Samoin bakteeriperäinen flunssa, hammas- tai juurikanavatulehdus, keuhkoklamydia tai sydänlihastulehdus tai (pienempi riski) mikä tahansa muu pitkään jatkunut tulehdus.

Tiedetään myös että pitkäaikainen hoitamaton voimakas hypertensio eli erittäin korkea verenpaine saattaa aiheuttaa kardiomyopatiaa - (toisaalta kardiomyopatia saattaa aiheuttaa hypertensiota)

Sitten syy voi tosiaan olla alkoholin, huumeiden tai tulehduskipulääkkeiden liikakäyttö.

Samoin jotkut munuaisten tai maksan sairaudet sekä jotkut syövät voivat aiheuttaa kardiomypatioita, myös vasenta kammiota dilatoivaa.

Tutkituista (siis niistä joilla syytä on etsitty, ei kaikista sairastavista) noin kolmasosalla kardiomyopatian perussyytä ei saada selville.

Kardiomyopatioita on tutkittu paljon, sillä tämä on yleisin syy alle 40 vuotiaan miehen äkkikuolemaan.

Useimmiten ensimmäinen ja viimeinen oire on äkkikuolema, joten jokainen meistä karpaatikoista voi ajatella positiivisesti olevansa jatkoajalla: jokainen uusi päivä on meille lahja.

Sairastua voi minkä ikäisenä tahansa, yleisintä se on 30-50 vuotiaana.

Tärkein hoitomuoto on lääkehoito, tahdistinhoito (rytmihäiriö tai kaksijohtoinen vajaatoimintatahdistin joka tahdistaa jokaisen sydämenlyönnin) ja sydämensiirto.

Sydämensiirto on nykyään jo varsin turvallinen hoitomuoto ja jopa Suomen ensimmäinen sydämensiirtopotilas on vielä elossa (toistakymment vuotta).

Siirroissa ongelma on kuitenkin myöhemmin voimakkaasti kohonnut syöpäriski, erityisesti Hodgkinsin ja non-Hodgkinsin lymfoomat vatsan alueella ovat yleisiä.

Tämän arvioidaan ainakin osittain tai jopa kokonaan johtuvan hylkimisenestolääkityksestä.

Kardiomyopatioissa nyrkkisääntö on että kolmasosa kuolee muutamassa vuodessa diagnoosista, kolmasosan tilanne pysyy hallinnassa vuosia tai vuosikymmeniä lääkehoidolla tai tahdistin- ja lääkehoidolla sekä ruokavaliolla mutta sydämen tila ei juuri parane, ja viimeisellä kolmasosalla sydän jopa jossain määrin palautuu tai paranee ja he voivat elää suhteellisen normaalia elämää ilman että elinikäennusteessa olisi eroa ns. valtaväestöön.

Britanniassa tehdyn tutkimuksen mukaan tilastollisesti puolet diagnosoiduista ja sairaalahotoa tarvinneista kuolee sairaalajakson jälkeisen ensimmäisen vuoden aikana ja ensimmäisestä vuodesta selvinneistä puolet seuraavan kymmenen vuoden aikana.

Lopuilla ei tilastollisesti ole elinikäennusteessa juuri eroa valtaväestöön.

Huomattavaa on, että tämä tilasto ei laske osuutta diagnosoiduista vaan sairaalahoitoa vaatineista. Näin ollen tilastollisesti joka kerta kun kardiomyopaatikko tarvitsee sairauteensa sairaalahoitoa äkkikuolemariski tosiaan kohoaa sinne 50 prosenttiyksikköön.

mummoni kuoli siihen kun oli 77 vuotias.

Hänellä ehti olla kaksi tahdistinta.

Enollakin sama sairaus.

Eikös tämä sairaus ole perinnöllinen tai esim. liiasta alkoholinkäytöstä johtuva.

Ihmisellä on oikeus päättää elämästään sekä kuolemastaan. Pelossa ei saa elää. Jokainen valitkoon tapansa lähteä. Ei kuoleman tarvitse olla tuskallinen kokemus, eikä kuolemaa tarvitse odotella piinaavassa tietämättömyydessä. Asioista voi sopia etukäteen, esim. miten, missä ja ketkä ovat läsnä. Jäljellejäävien tehtävä on sopeutua elämään ilman äitiä. Niitä asioita ei saa murehtia mihin ei voi vaikuttaa. Jotkut eivät saa elää edes 45-vuotiaaksi.

Minulla todettiin myös 42-vuotiaana kammioperäinen rytmihäiriö, takykardia. Hoitona oli ablaatio, mikä epäonnistui ja sen jälkeen asennettiin iskevä tahdistin. Iskuja on tullut tasaisin väliajoin, ja koen sen erittäin ahdistavana, mutta toisaalta ne kai sitten pelastaa henkeni. Näitä ahdistuksia tuskin kukaan muu voi ymmärtää, joka tätä ei ole kokenut...

Meillä on suvussa dilatoiva kardiomyopatiaa. Ilmeisimminkin jokin "kevytversio", koska lukemani elinaikaennusteet yms eivät oikein sovi. Isoisäni kuoli 89vuotiaana, sydänlääkityksellä oli kolmekymppisestä. Ja sen aikaisilla lääkkeillä tuskin on alkuun ollut juuri ennustetta parantavaa merkitystä. Isälläni on tauti todettu myös. Itselläni ei ole vielä diagnoosia kiveen lyöty, mutta lääkitys määrättiin vuosi sitten. Lääkityksellä huonona kuntona pitämäni oireet ovat hävinneet täysin. Vuosikausia olen ihmetellyt kuinka suhteellisen paljon liikkuvana jäin kuitenkin porukassa aina jälkeen ja ylämäkien fillarointi teki todella tiukkaa. Nyt menee siis hyvin. Ensimmäisen raskauden aikana taudista ei ollut vielä tietoa kun isälläni se diagnosoitiin vasta kun lapseni oli vuoden ikäinen. Toinen raskaus meni ihan hyvin, ja ejektiofraktio oli ultrassa reippaasti parempi kuin "normaalitilassa". Nyt tässä pohdiskelen uskaltaisiko sitä vielä kolmannen muksun yrittää saada aikaan. Ristiriitaisissa tunnelmissa sen suhteen, koska olen vakaasti sitä mieltä, että omaa terveyttään (ja siinä samalla vauvan terveyttä) ei todellakaan kannata riskeerata, varsinkaan jos lapsia jo on. Mutta kun olishan se vauva niin ihana vielä saada...