Kuvaus erityislapsenne päivästä? Vertaistukea tarinoilla
Minä aloitan...
Joka ikinen aamu alkaa samoin: tyttö herää todella aikaisin ja alkaa leikkimään. Minä vuorostani herään tähän, menen muistuttamaan että yövaippa otetaan pois heti kun herätään (lapsi on päiväkuiva) ja vasta sitten leikitään. Tyttö katsoo minua hämmästyneenä ja sanoo "niinkö?". Joudun ohjeistamaan sanallisesti, kun tyttö vaihtaa pyjamansa päivävaatteisiin, siis jokainen vaate erikseen. Jossen tätä tee tai vahdi vieressä, lapsi karkaa tilanteesta tai unohtuu jonnekin haahuilemaan. Lopulta saadaan puettua ja mennään syömään.
Aamiaisella vastaan voi tulla tilanne, joka on hoidettu päiväkodissa hieman eri tavalla kuin nyt kotona. Muistutetaan ystävällisesti että eri paikoissa toimitaan erilailla eikä siinä ole mitään pahaa. Tyttö tiuskii ja kyselee että miksi. Jutellaan asiasta. Syömisen jälkeen tyttö menee leikkimään ja muistutan häntä, että pian lähdetään. "Minne?", hän kysyy uteliaana. Sinne samaan päiväkotiin, jossa hän on käynyt viimeiset 2,5 vuotta, lähes joka ikinen arkipäivä 5h kerrallaan.
Matkalla päiväkotiin tyttö huomaa parkkipaikalla autoja. "Tuossa on keltainen, tuossa sininen ja tuossa vihreä auto. Keltainen kuuluu naapurille". Niin, aivan. Samat lauseet kuulin eilisaamunakin. Lähdemme ajamaan päiväkodille ja eräässä risteyksessä tyttö sanoo huolettomasti "onpas tänään paljon liikennettä". Risteyksessä on yksi auto. Minä sanoin tuon lauseen puolisen vuotta sitten, kun olimme jumissa ruuhkassa ja tyttö on sen jälkeen toistanut sen joka ikinen aamu.
...
Menen hakemaan tytön päivän päätteeksi ja kysyn sivummalla hoitajalta kuulumiset. Hoitaja huokaa väsyneenä ja kertoo, että aika vauhdikas päivä tänäänkin. Tyttöni on purrut kaveriaan, rikkonut hoitajalta jotain ja kiljunut lounaalla niin lujaa, että hänet piti siirtää pois koko tilanteesta. Opetuksen aikana tuli ryhmäleikki, johon tyttö ei suostunut ottamaan osaa vaan vaelteli pitkin luokkaa ja hymisi itsekseen. Luonnollisesti, ihan kuten eilenkin. Ei mitään uutta.
Yritän kotimatkalla jututtaa tyttöä päivästä, tämä sanoo ettei muista ja vaihtaa puheenaihetta. Kysyn, miksi puri kaveriaan: "ööö..en tiedä". Ilme ei värähdäkään, kun muistutan miten sellainen sattuu ja tekee toiselle pahan mielen, välttelee katsettani.
Tiellä on sattunut kolari ja autoja on jonoksi asti, joten päätän mennä toista reittiä ja käännyn pikkutielle. Tyttö huomaa tämän, ärsyyntyy ja kysyy vihaisesti että mitä teen ja enkö tiedä että "aina pitää mennä tuota tietä pitkin". Kerron hänelle kolarista ja hän jankkaa vastaan, alkaa taas pureskelemaan kynsiään. Muistutan ettei niin saa tehdä ja hän on hämmästynyt.
Päivä sujuu samalla tyylillä kuin aamukin. Syömme päivällisen kun mies kotiutuu töistä ja kello on kuusi illalla. Minä olen aivan poikki. Onneksi mieheni hoitaa loppuillan, joten minä voin joko lähteä lenkille tai tulla tähän tietokoneelle puuhastelemaan jotain.
Kommentit (39)
mutta ei toi kamalan pahalta kuulosta. En halua vähätelä, ymmärrän kyllä, että on varmasti tosi raskasta. Mutta pahemminkin voisi olla. Minkä ikäinen tyttö on?
Mulla ei erityislapsen kanssa ole kovin hankalaa, joten ehkä et arjen kuvauksesta saa vertaistukea. Meillä ongelmat fyysisiä/motorisia, joten paljon lohduttelen kaatumisia, kannan ja avustan erilaisissa toimissa, ja puheesta ei aina saa selvää, mutta lapsi on onneksi luonteeltaan todella hyväntuulinen, joten elämä on varsin mukavaa eikä vielä niin kovin erityistä, mitä nyt käydään fysio- ja puheterapiassa.
Heräämisiä, havahtumisia I
Silmäni rävähtävät auki säikähtyneen sisäänhengityksen säpsäyttäminä. Sydän takoo kehoa hereille -kiire, äkkiä, nouse. Tuijotan pimeässä katossa leijuvia herätyskellon digitaalinumeroita: vihreä -17 ja punainen 04.13. Rintakehän alla jytistää vielä kivipora, mutta jyrinä painuu vatsaan, vaimenee vähitellen. Sisäinen sähköjänis käpertyy huohottamaan pesäkoloon sielun syrjään. Hetken se oli säntäämässä pakoon maanjäristyksessä kaatuvia seiniä, vankina takaa ajavan auton valokeiloissa tai pelastamassa puoli valtakuntaa, mutta on ihan tavallinen aamu. Ei muuta pelastettavaa kuin sängyssään tuskastuneena kitisevä poika. Tiedän, että pinnistelee vatsallaan kaarella pääsemättä suuntaan tai toiseen. Kuin kellahtanut koppakuoriainen.
Käännyn vieressä pehmeästi kuorsata kurnuttavan miehen selkää vasten. Säkkipimeässä aamussakin tiedän, että hän nukkuu iso tyyny sylissään. Se valloittaa aina lopulta paikkani, vaikka omin miehen kaulakuopan, suudelmat, käsivarret ja vartalon iltaisin. Kiedon käteni hänen hartioidensa ympäri ja nuuhkin niskasta unisen ihmisen tuoksua. Hivelen huulillani hänen ihoaan. Hyväntuoksuinen ihminen, lämpimän puuterinen. Tunnustelen muistijälkiä, hänen kauniita, kuivia kämmeniään, joilla silittää minua ja lapsia samoin. Sillä kosketuksella tyynnyttäisi hevosia ja koiria. Hevoskuiskaaja. Ihmissilittäjä. Tekisi mieli kaivautua hänen vaaleansinisen kukkapeittonsa lämpöön ja mukaan uniin, joissa osaamme yhdessä hengittää veden alla.
Pojan ääni yltyy lastenhuoneessa. Käännyn takaisin omalle puolelleni ja kuoriudun peitoista. Punnerran käsivoimin istumaan ja heilautan jalat reunan yli. Varpaisiin osuu liukkaita Seiskan sivuja ja lipsuvia mainoslappusia. Naputtelen kännykästä herätyskellon ajastuksen pois. 6.15... sitä ei tarvita koskaan. Nousen seisomaan, jalkaterien luihin nousee paineinen kipu. Vihaan näitä aamuja. Karjun äänetöntä huutoa kantapäille, nilkoille: olkaa hiljaa! Turhaan ulvotte, en välitä, kuuletteko. Yritän kävellä virheettömästi, yhden naisen balettia ilman kärkitossuja, vaikkei kukaan katselekaan. En onnistu. Tarraan kaapinoviin ja ovenkarmeihin, kännykän sininen hehku näyttää huojuvaa kulkuvaloa. Luut herättävät kivun säärissä, lantiossa, olkapäissä. Tänään minut on vallannut oikea kitisijöiden lauma. En aio antaa periksi väsyneelle, valittavalle keholleni. Tahtomalla tarpeeksi voitan sen vaatimukset kerta toisensa jälkeen.
Muutaman askelen jälkeen nivelten saranat liikkuvat sulavammin. Läpsyttelen paljain jaloin lasten kylpyhuoneen laattoja. Avaan lasiruudullisen välioven, lämpimän lastenhuoneen ilma hulmahtaa vastaan. Punaisen yölampun varjostimessa ajaa ralliauto, sen loisteessa keikkuu pienimmän pojan pää ja toiveikkaat, pyöreät silmät. Vihdoin äiti tuli hakemaan pois. Hymyilen, pyöräytän hänen laihan ja velton vartalonsa käsivarrelleni ja nostan laidan yli. Käännän hänet sitten syliäni vasten, asettelen käsivarret olkapäilleni, poskensa poskeani vasten. Pidän toisella kädellä tukea niskasta ja kuiskaan korvaan: Hyvää huomenta, pikku murunen. Nukuitko sinä hyvin. Lapsi henkäisee kuivuneen kuolan hajuisen, ikuisesti janoisen suun salaperäisen vastauksen. Pitelen sylissäni räpistelevää linnunpoikaa hetken itseäni vasten ja lasken hänet sitten varovaisesti pyörätuoliin. Hiivimme herättämättä veljeä. Pysähdyn vessan kaapille, napsautan sittenkin särkylääkkeen foliolevystä. Olohuoneessa etsin kutimuskorini ja sytyttelen kynttilöitä meille kahdelle.
m.
Tällä hetkellä kotikuntamme katsoo, ettei tytön oireilu oikeuta vaikkapa visiittiin neurologilla, jota taas neuvolalääkäri viimeksi suositteli. Olemme asiakkaita perheneuvolassa, mutta sieltä emme saa kuin vähän käytännön neuvoja kasvatukseen liittyen.
Lapsella ei ole näkyvää kehitysvammaa ja joskus pääseekin äitini luokse yöksi. Äitini tietää tilanteemme ja on iso tuki minulle henkisesti, mutta myöntää myös ettei jaksa tyttöä kovin usein. Siitä en häntä syytä.
En ole omaishoitaja, ainakaan vielä. Olen aivan varma ettei tyttö tule pärjäämään testeissä, jotka tehdään ennen koulun aloittamista, joten sikäli asemani lienee lähellä omaishoitajaa kuitenkin. En usko pääseväni töihin vielä moneen, moneen vuoteen ja se masentaa.
ap
Samanlaista meilläkin on ihan tavislapsen kanssa vaippahommaa lukuunottamatta. Meillä siis varsin tuulella käyvä 5 v tyttö. On kylläkin neuvolan testeissä aina pärjännyt.
Teki aamupalan ja söi sen. Teki aamutoimet, puki ja lähti kouluun n. klo 8.00. Tuli koulusta ja kaveriltaan n. 20 minuuttia sitten. Syö ja kirjoittaa koneella. Tavallinen päivä.
ja paljon jaksamista sinulle! tv. erityisen lapsen äiti
Herätän 10-vuotiaan poikani 6.45 ja sanon että nyt on noustava, puettava ja pestävä ja tultava aamiaiselle. Menen laittamaan aamiaista, siskot ovat jo valmiina puettuina odottamassa. Kun aamiainen onvalmis, huutelen poikaa että nyt on tultava syömään ja sitten lähdettävä kouluun. Käyn katsomassa, poika makaa edelleen sängyssä. Seison vieressä ja hoputan kunnes hän nousee. Sitten alkaa etsiä vaatteitaan. Housut löytyvät vanhempien makuuhuoneesta, paita siskon sängyltä ja sukat mistä lie. Kun poika on pukeutunut, hän siirtyy aamiaispöydän läheisyyteen, avaa tv:n ja alkaa katsoa sitä. Yritän hoputtaa että nyt on syötävä ja sitten mentävä bussille. Samalla yritän katsoa että perheen muut koululaiset ovat valmiina lähtöön. Tänään en huomannut katsoa pojan lähtöä ovesta ulos ja niinhän siinä kävi, että aamiaista ei ehtinyt syödä ja koulureppu jäi kotiin. Ajoin sitten töihin koulun kautta ja vein repun. Wilmaan tuli päivällä viestiä, että päivän läksyt oli kaikki tekemättä - poika kun oli jättänyt kaikki tämän päivän läksykirjat kouluun ja repussa oli ihan muita kirjoja. Lisäksi oli riidellyt välitunnilla pihalla jonkun kanssa ja ollut töykeä opelle, joka oli mennyt väliin - tunti jälki-istuntoa. Ope kertoi myös takavarikoineensa pojan kännykän, sillä oli pelannut keskellä tuntia.
Kotiin tultuani muu perhe jo onkin paikalla, poikaa vaan ei näy missään. Yritän soittaa, känny on pois päältä. Kello käy, ilta pimenee. Ei ole niiden kaverien luona, joiden numeron tiedän ja joille soitan. Vihdoin siinä klo 20 poika tulee iloisena ovesta sisään ja sanoo olleensa uuden kaverinsa X:n luona toisessa kaupunginosassa. Läksyt pitäisi tehdä välittömästi, mutta kun taas on huomisen läksykirjat jääneet kouluun. Kohta alkaa puolen tunnin rupeama jonka tarkoituksena on saada poika pesulle ja nukkumaan. Muut lapset tekevät sen automaattisesti kehottamatta. Näin meillä tänään. Ja huomenna. Ja ylihuomenna...
Lainaan tähän postauksestasi ne kohdat, jotka sopivat meillekin. Poika kuusivuotias.
menen muistuttamaan että yövaippa otetaan pois heti kun herätään (lapsi on päiväkuiva) ja vasta sitten leikitään. Tyttö katsoo minua hämmästyneenä ja sanoo "niinkö?". Joudun ohjeistamaan sanallisesti, kun /poika/ vaihtaa pyjamansa päivävaatteisiin, siis jokainen vaate erikseen. Jossen tätä tee tai vahdi vieressä, lapsi karkaa tilanteesta tai unohtuu jonnekin haahuilemaan. Lopulta saadaan puettua ja mennään syömään.
/muistuttelu jatkuu, keskittyminen herpaantuu vähäisimmästäkin ulkoisesta stimulaatiosta, vaikea pysyä tuolilla/
Syömisen jälkeen muistutan häntä, että pian lähdetään. "Minne?", hän kysyy uteliaana. Sinne samaan päiväkotiin, jossa hän on käynyt viimeiset 2,5 vuotta, lähes joka ikinen arkipäivä 5h kerrallaan.Lähdemme ajamaan päiväkodille ja eräässä risteyksessä /poika/ sanoo huolettomasti "onpas tänään paljon liikennettä". Risteyksessä on yksi auto. Minä sanoin tuon lauseen puolisen vuotta sitten, kun olimme jumissa ruuhkassa ja /poika/ on sen jälkeen toistanut sen joka ikinen aamu.
...
Menen hakemaan /pojan/päivän päätteeksi. Opetuksen aikana tuli ryhmäleikki, johon /poika/ ei suostunut ottamaan osaa vaan /seisoi sivummalla itsekseen/. Luonnollisesti, ihan kuten eilenkin. Ei mitään uutta.
Yritän kotimatkalla jututtaa /poikaa/ päivästä, tämä sanoo ettei muista ja vaihtaa puheenaihetta.
Tiellä on sattunut kolari ja autoja on jonoksi asti, joten päätän mennä toista reittiä ja käännyn pikkutielle. /Poika/ huomaa tämän, ärsyyntyy ja kysyy vihaisesti että mitä teen ja enkö tiedä että "aina pitää mennä tuota tietä pitkin". Kerron hänelle kolarista ja hän jankkaa vastaan.
Vaikeuksia siis on siirtymätilanteissa, vireystilan muutoksissa ja keskittymisessä. Meidän poika ei ole aggressiivinen, vaikkakin kovapäinen muuten. Jaksaminen ei ole yhtä kovilla kuin sinulla nähdäkseni on.
Aamulla herätys 6.45. Poika nousee reippaasti, mutta jää matkanvarrelle haveilemaan, monta kertaa pitää hoputtaa tulemaan alakertaan.
Syö aamupuuron osittain syötettynä. Istuu vähän aikaa erityispotallaan, mutta ei tee pottaan mitään. Kuiva vaippa päälle, vaatteet puetaan. Odotellaan koulutaksia, saatetaan taksiin saakka, lähtisi juoksentelemaan pitkin pihoja, jos ei nosteta autoon saakka.
Iltapäivällä odottelen taksia eteisessä, taksi ei koskaan tule aivan samaan aikaan. Haen pojan taksista. Sisälle päästyä lähtee juoksentelemaan ympäri asuntoa ulkovaatteissa ja kengät jalassa. Riisun pojan, syö jogurttia välipalaksi, puolet on sylissä.
Katsoo siskon kanssa Rio-elokuvan, tekee kakat housuun.
Ei leiki mitään järkevää, nyhtää kaikkea mitä irti lähtee, aukoo jääkaapin ovea, laittaa mikrouunia päälle, aukoo päällä olevaa tiskikonetta...
Ruoka maistuu hyvin, syö hitaasti. KÄydään pihalla, omalla pihalla ei pysy jos ei ole portti kadulle tiukasti kiinni. Käydään kävelemässä kortteli ympäri, koko ajan on pidettävä hihasta kiinni, muuten lähtee juoksemaan päättömästi milloin mihinkin suuntaan.
Iltapalalla syö taas puuroa syötettynä, suihkussa hyppii koko ajan märällä lattialla eikä usko vaikka kielletään. Koko ajan, kun kuljeksii kotona, nyhtää tavaroita, verhoja jne... Nukkumaan käy onneksi suht helposti, pari kertaa lähtee juoksentelemaan sängystään. Yöt nukkuu hyvin.
Ja tätä joka ikinen päivä, kehitysvammainen 7v
Huomasin, että joku tuossa jo ehti ikäänkuin vähätellä ongelmaanne. Totta on, että esim. fyysisistä kivuista kärsivän lapsen hoitaminen on monin verroin pahempi taakka, mutta neurologin visiitti kyllä minusta olisi ihan paikallaan (av-mamman mutu-tuntumaa). Mulla tais mennä ohi minkä ikäinen lapsesi on, mutta meidän pojalle, joka siis on kuusivuotias nyt, on kyllä tehty jo tähän mennessä MRI, aivosähkökäyrää, neurologin tutkimusta, neuropsykologisia testejä kerran vuodessa nyt neljänä vuonna peräkkäin.
Onko tyttösi nähdäksesi kognitiivisesti kehityksestä viiveinen? Vai onko vain tuota sosiaalisten tilanteitten hankaluutta, keskittymisvaikeutta, tarkkaavaisuushäiriötä, omassa kuplassa elämistä?
Herätys klo 7.00, ylös ja petaan ekat 3 kpl petejä. Kahvinkeitin, vedenkeitin ja liesi päälle vessaan. Puurohiutaleet puuroon, koira aamupissalle.
Puurot lautasille jäähtymään omatoimisille kehotus pukea. Yksi vaippakaveri ylös, jos peti ja pöksyt kuivat niin aamupissalle. Toinen vaippasankari ylös, on lähes aina siisti aamulla joten auttelen vain pukemisessa, petaan vielä kaksi sänkyä. Väki pöytään; yhdelle muistutella että ei hotki, kolmea hoputtaa syömään. Lääkkeet neljälle. Koululainen kouluun, heippa. Muut jäädään kotiin, päivävaatteet päälle, hammaspesut ja hiljalleen kaverit ulos. Ei tarvii ehtiä itse, pärjäävät kyllä. tieto ongelmista kulkee.
Mitäs ruuaksi? Valmistelut ja porisemaan. Pyykinpesua, siivoamista. En ehdi itse ulos, koskaan. Ei se mitään, oon aikuinen ja kestän kyllä. Tänään ei onneksi lääkäriä, apteekkia eikä edes ruokaostoksia, helppo päivä.
Ehditään yleensä syödä ennekuin koululainen on kotona. Samalla kun raivaan keittiötä syö koulukas välipalaa ja tekee läksyjä. Väki ravaa ja kyselee, sitten leikkejä, ulkoiluja. Välipala toisille klo 16, päivälääkkeet myös. Harrastuksiin kuskuuta ilta, mies sentään jo apuna. Kaksi voi halutessaan olla hetken yksin tai kaksin kotona, muuten kuljetaan joko kaikki tai jompikumpi on kotona.
Iltaruoka klo 19. Iltalääkkeet, hammaspesut, pyllypyykit, kuivat vaipat. keittiö kuntoon, siivousta, pyykkejä. Ekat petiin klo 20, viimeiset klo 21. Hetki omaa aikaa, ei jaksa enää lenkille. Nukkumaan.
on tällaisia.
Herään koiranunesta klo2, juoksen lastenhuoneeseen, kuopus köhii ja raapii itseään. Laitetaan taas lisää rasvaa ja otetaan vesihörppyä, annan keuhkoputkia avaavan lääkkeen. Poika nukahtaa onneksi aika pian uudelleen.
Seuraava herätys on klo 3.30 saan lapsen nukahtamaan vain syliin. Poika anoo särkylääkettä tai kutinalääkettä tai jotain. Laitetaan taas lisää rasvaa ja vaihdetaan puhdasta vaatetta päälle. Istun nojatuolissa ja hyssytän lasta sylissä. Vihdoin kello on 6 eikä tarvitse yrittää nukkua.
Laitan kolme eri aamiaista. Aikuisille yhden ja molemmille lapsille omansa. Siitä se päivä alkaa.
Päivä koostuu kahden lapsen rasvaamisesta ja ruokien laittamisesta. Pelkkään rasvaamiseen kuluu monta tuntia vuorokaudesta. Ruokia on tehtävä aina vähintään kaksi, useimmiten kolme. Tiski vuori on jatkuva eikä neljän levyn hellalla tahdo pärjätä millään. Pyykkivuori ei lopu koskaan sekään. Pahimpina kausina pojan lakanat saa vaihtaa päivittäin.
Niin ja meidän lapsilla on vain astmaa, allergiaa ja atopiaa. Kukaan ei uskalla ottaa lapsia hoitoon. Viiteen vuoteen en ole nukkunut kokonaista yötä, osaiskohan sitä edes enää nukkua.
Tällä hetkellä kotikuntamme katsoo, ettei tytön oireilu oikeuta vaikkapa visiittiin neurologilla, jota taas neuvolalääkäri viimeksi suositteli. Olemme asiakkaita perheneuvolassa, mutta sieltä emme saa kuin vähän käytännön neuvoja kasvatukseen liittyen.
Lapsella ei ole näkyvää kehitysvammaa ja joskus pääseekin äitini luokse yöksi. Äitini tietää tilanteemme ja on iso tuki minulle henkisesti, mutta myöntää myös ettei jaksa tyttöä kovin usein. Siitä en häntä syytä.
En ole omaishoitaja, ainakaan vielä. Olen aivan varma ettei tyttö tule pärjäämään testeissä, jotka tehdään ennen koulun aloittamista, joten sikäli asemani lienee lähellä omaishoitajaa kuitenkin. En usko pääseväni töihin vielä moneen, moneen vuoteen ja se masentaa.
ap
oletteko kertaakaan ajatelleet viedä lasta yksityiselle lääkärille/neuropsykologille tms? Okei, maksaahan se, mutta ottavathan ihmiset jopa vippejä turhempaankin...
...hyvin samantapainen käytös kuin teidän tytöllä. Tosin ei ole väkivaltainen mutta sen sijaan erittäin vilkas. Kauppaan, ravintolaa tai muutenkaan ihmisten ilmoille vaikea mennä kun karkaa ja juoksentelee hysteerisesti koko ajan. Ei myöskään pysy pihalla, menee vaikka naapureille jos ovi sattuu olemaan auki. Sisällä touhuaa koko ajan, välillä leluilla mutta hyvin usein tyhjentää kaappeja tai koskee muihin aikuisten juttuihin (pesukone, kahvinkeitin, tiskikone jne: räplää, laittaa päälle, vaihtaa pesuohjelmaa, kahvinporot pitkin keittiötä tai pesupulverit ympäri lattioita jne).Puhe myöhässä, pienempänä nukkui huonosti, nyt nukahtaa vasta klo 23 joka ilta. Neuvola ei reagoinut mitenkään vaikka otin puheeksi, mutta päiväkoti kyllä. Nyt odotellaan lähetettä neurologille, huoh, ehkä vihdoin saadaan jotain apua. Voimia teille muillekin haastavien lasten vanhemille :-)
olen työskennellyt lastenneurologian osastolla ja voin kuvauksesi perusteella helposti sanoa, että kehitysviivettä on, varmaan jotain muutakin. Autistiseltakin kuullostaa nuo samojen asioiden toistamiset ja reittimuunnosten tuomat ahdistukset sun muut. Autistiset lapset ovat usein myös hyvin omissa oloissaan, 'omassa kuplassaan' ja saattavat olla agressiivisia. Kumma, ettei päviäkodista ole ehdotettu jatkotoimenpiteitä.
Ilman muuta varaat ajan ensin neuvolaan, sieltä sitten matka jatkuu neuvolapsykologin kautta erikoissairaanhoidon piiriin.
Äidin vaistoon siitä, ettei kaikki ole hyvin tai normaalisti, tulee AINA luottaa. SINÄ tiedät, että lapsessasi on jotakin poikkeavaa.
Nukun aamulla ja mies laittaa 10v. pojan aamulla kouluun. Poika käy vessassa itse ja pukee vaatteet päälle itse.
Mies korottaa ääntään ja lapsi itkee.
Nousen ylös ja lohdutan poikaa ja kerron, että saat sen oman avaimen ilalla, kun se löydetään.
Käyn päivällä ostamassa pojalle uuden puhelimen ja karkkipussin.
Poika saa uuden puhelimen ja kuopuksen kaveri opastaa sen käytössä.
Poika on veljensä kanssa ulkona ja haetaan lapset autoon, niin poika seisoo keskellä tietä ja pelaa kännykällä peliä.
Sanon ettei tiellä saa seistä ja nyt et saa olla yksin ulkona.
Hyvä päivä muuten paitsi tuo tiellä seisominen.
Poika 10v. ja kehitysvammainen on.
Toivoa on aina, sillä lapseni ei nuorempana ymmärtänyt ollenkaan puhetta ja ei puhunut mitään.
Myös teidän erityiset kehittyvät, kun ikää tulee lisää.
Hankkikaa niille adhd lapsille lääkitys.
aamulla herätään noin klo 7. Poika raahustaa vessaan ja pissii lähes AINA pöntön ulkopuolelle ja laudalle, ei nosta kantta, vaikka sanottu siitäkin noin tuhat kertaa. Poika lösähtää sohvalle nakuna, avaa telkkarin. Ei reagoi kehenkään. Haen vaatteet, kehoitan pukemaan. Laitan vaatteet järjestykseen ja nenän eteen. Ei reagoi, ei viidennenkään kehoituksen jälkeen.
Aamupalaa syö hitaasti aku ankkaa lukien. edelleen ilman vaatteita. tulee jo kiire kouluun. Nostan pojan pöydästä, laitan akkarin pois ja joudun yleensä ja huutamaan, että nyt vaatteet päälle. asia etenee, mutta HIITTAAAASSSTTTIIII. hampaiden pesu on jo luksusta, yleensä siihen ei jää aikaa. itse ei hampaitaan menisi koskaan pesemään, vaatii sata kehoitusta ja tahnat harjaan valmiiksi.
Laukkua ei ole pakattu, koskaan valmiiksi. Poika haahuilee, jymähtää katselemaan aku ankkaa, kun pitäisi olla jo menossa, tai sitten pokemoneja...tai alkaakin leikkiä, vaikka koulun alkuun enää 5 minuuttia ja isä on odottanut autossa jo varttitunnin.
Koulussa tekee ääniä, huutelee vastauksia, pyörii tuolilla, naputtaa pöytää, on omissa oloissaan. Opettajan on annettava erilliset ohjeet joka ikiseen asiaan. Välitunnilla ei ole kavereita.
Koulun jälkeen haen pojan. Useimmiten reppu on kadoksissa, jos ei se, niin kirjat. Kerran viikossa keräillään takkeja, pipoja, hanskoja ympäri koulua.
Kotona saa päähänsä joka päivä jotakin, että nyt on saatava sitä tai tätä, mentävä linnanmäelle, tivoliin, mitä tahansa, kuhan vaan mennään. Suuttuu helposti, kiusaa siskojaan, paiskoo ovia, ei tee läksyjään eikä mitään ilman täydellistä tukea ja ohjeistamista kädestä pitäen.
Ruoka-ajoista pitää todella tarkkaan kiinni, vaikka päivällinen olisi klo 19, on iltapalaa saatava klo 19.30, koska niin on aina yleensä ollut. Poika syö valtavasti, aina on nälkä ja ruoka pyörii mielessä jatkuvasti. Illalla saa hermostua miljoona kertaa, kun riisumista ei tapahtu, iltapalalla istuu kaksi tuntia, kiukkuaa, ei suostu suihkuun, ei pese hampaita...
Toisaalta poika on matemaattisesti lahjakas, ohjelmoi tietokoneella vaikeita asioita, tekee nyt 7-vuotiaana 10-vuotiaiden päässälaskuja matikassa. On osannut luke jo kohta 3 vuotta.
Diagnoosia ei ole, mutta henkilökohtainen oppimissuunnitelma on tekeillä.
Ja kurista tai ajoista ei ole kyse, niitä kyllä pidetään. Kuvia olemme koittaneet käyttää tuloksetta, palkkiot ja rangaistukset samoin. Mikään ei tunnu tehoavan....huoh
ihan ekaksi sympatiani ap:lle :) Kuvaus kuulosti monin paikoin aika tutulta, mutta ei meidän lapsemme taida olla erityislapsi. Alle kouluikäisenä pojallamme oli aika pinttyneitä käsityksiä siitä, miten asioiden pitäisi olla ja mennä, monet asiat sai toistaa n kertaa ja silti vastaus oli hämmästynyt "niinkö?". Hänellä oli aspergerin piirteitä mitä nyt itse arvelin, ja päätin, että eskarin sujumisen myötä teen päätöksen, haenko vaikka yksityiselle tutkimuksiin. No, kaikki meni hyvin, hän vain kypsyi monissa jutuissa myöhemmin. Eli esim. 5-vuotiaana ei ollut kiinnostunut mistään yhteisleikistä, kun muut tekivät paras kaveri -listoja, noin kärjistetysti. Jos tilanne meni yli, saattoi sulkeutua omaan maailmaansa, mikä tuli mieleeni siitä teidän hyminästä. Päiväkodissa poikani ei varmaan olisi pärjännyt päivääkään, onneksi oli mahikset hoitaa kotona. Ja alakoululaisena hän on nyt edelleen omalaatuinen, mutta pärjää hyvin koulussa, myös ihmisten kanssa. Tietojen osalta hän on aina ollut älykäs. Suosittelen, että otat yhteyttä vaikka yksityiselle puolelle neurologisiin tutkimuksiin jotta selviää, onko edes erityislapsi. Kun meitä ihmisiä on niin monenlaisia ihan tavallisestikin. Kirjoituksestasi tuli mieleeni, että et kai ala vaipua marttyyrin rooliin, joka kärsii lapsen kanssa olosta, hymyilee urheasti ja samalla viestittää lapselle, että hän on kaiken pahan alku ja juuri? En usko, että se on tarkoituksesi :) Joten hae sitä apua ihan oikeasti äläkä pyörittele asiaa päässäsi enää loputtomiin. Ja toisaalta vaikka lapsi saisikin erityislapsen diagnoosin, hän tulee kuitenkin jatkossakin toistamaan lauseitasi (meillä se on ollut muuten ihan tavallista ns. normaalimmalla kuopuksellammekin), eli millään hokkuspokkustempulla lapsesi ei muutu. "Joudut" rakastamaan häntä jatkossakin juuri sellaisena kuin hän on.
katkeruus ja toivottomuus. Saatteko te minkäänlaista tukea jaksamiseen? Onko lapsella kehitysvammaa, eli voiko käydä esim. tilapäishoidossa yön yli kerran kuukaudessa. Oletko omaishoitaja?