Lue keskustelun säännöt.
Tervetuloa lukemaan keskusteluja! Kommentointi on avoinna klo 7 - 23.
Tervetuloa lukemaan keskusteluja! Kommentointi on avoinna klo 7 - 23.
Alue: Aihe vapaa
Kuvaus erityislapsenne päivästä? Vertaistukea tarinoilla
31.10.2011 |
Minä aloitan...
Joka ikinen aamu alkaa samoin: tyttö herää todella aikaisin ja alkaa leikkimään. Minä vuorostani herään tähän, menen muistuttamaan että yövaippa otetaan pois heti kun herätään (lapsi on päiväkuiva) ja vasta sitten leikitään. Tyttö katsoo minua hämmästyneenä ja sanoo "niinkö?". Joudun ohjeistamaan sanallisesti, kun tyttö vaihtaa pyjamansa päivävaatteisiin, siis jokainen vaate erikseen. Jossen tätä tee tai vahdi vieressä, lapsi karkaa tilanteesta tai unohtuu jonnekin haahuilemaan. Lopulta saadaan puettua ja mennään syömään.
Aamiaisella vastaan voi tulla tilanne, joka on hoidettu päiväkodissa hieman eri tavalla kuin nyt kotona. Muistutetaan ystävällisesti että eri paikoissa toimitaan erilailla eikä siinä ole mitään pahaa. Tyttö tiuskii ja kyselee että miksi. Jutellaan asiasta. Syömisen jälkeen tyttö menee leikkimään ja muistutan häntä, että pian lähdetään. "Minne?", hän kysyy uteliaana. Sinne samaan päiväkotiin, jossa hän on käynyt viimeiset 2,5 vuotta, lähes joka ikinen arkipäivä 5h kerrallaan.
Matkalla päiväkotiin tyttö huomaa parkkipaikalla autoja. "Tuossa on keltainen, tuossa sininen ja tuossa vihreä auto. Keltainen kuuluu naapurille". Niin, aivan. Samat lauseet kuulin eilisaamunakin. Lähdemme ajamaan päiväkodille ja eräässä risteyksessä tyttö sanoo huolettomasti "onpas tänään paljon liikennettä". Risteyksessä on yksi auto. Minä sanoin tuon lauseen puolisen vuotta sitten, kun olimme jumissa ruuhkassa ja tyttö on sen jälkeen toistanut sen joka ikinen aamu.
...
Menen hakemaan tytön päivän päätteeksi ja kysyn sivummalla hoitajalta kuulumiset. Hoitaja huokaa väsyneenä ja kertoo, että aika vauhdikas päivä tänäänkin. Tyttöni on purrut kaveriaan, rikkonut hoitajalta jotain ja kiljunut lounaalla niin lujaa, että hänet piti siirtää pois koko tilanteesta. Opetuksen aikana tuli ryhmäleikki, johon tyttö ei suostunut ottamaan osaa vaan vaelteli pitkin luokkaa ja hymisi itsekseen. Luonnollisesti, ihan kuten eilenkin. Ei mitään uutta.
Yritän kotimatkalla jututtaa tyttöä päivästä, tämä sanoo ettei muista ja vaihtaa puheenaihetta. Kysyn, miksi puri kaveriaan: "ööö..en tiedä". Ilme ei värähdäkään, kun muistutan miten sellainen sattuu ja tekee toiselle pahan mielen, välttelee katsettani.
Tiellä on sattunut kolari ja autoja on jonoksi asti, joten päätän mennä toista reittiä ja käännyn pikkutielle. Tyttö huomaa tämän, ärsyyntyy ja kysyy vihaisesti että mitä teen ja enkö tiedä että "aina pitää mennä tuota tietä pitkin". Kerron hänelle kolarista ja hän jankkaa vastaan, alkaa taas pureskelemaan kynsiään. Muistutan ettei niin saa tehdä ja hän on hämmästynyt.
Päivä sujuu samalla tyylillä kuin aamukin. Syömme päivällisen kun mies kotiutuu töistä ja kello on kuusi illalla. Minä olen aivan poikki. Onneksi mieheni hoitaa loppuillan, joten minä voin joko lähteä lenkille tai tulla tähän tietokoneelle puuhastelemaan jotain.
Kommentit (39)
Meilläkin joutuu kehoittamaan ,muistuttamaan ,läksykirjoja välillä viemään kouluun, kuuntelemaan jatkuvaa jankutusta...Onkohan meillä erityislapsia?
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Olettehan Iho-ja allergiasairaalan asiakkaita jo?
-voisitteko pakata laukun YHDESSÄ jo illalla valmiiksi ? 7 v on aika pieni, olipa sitten erityislapsi tai ei
-anna lupa katsoa lastenohjelmia hetki, vaikka 10 min ,vasta sitten, kun aamupala syöty ja sisävaatteet puettu
-akuankan lukeminen kokonaan pois -piilota ne lehdet!
-kello herättämän riittävän ajoissa aamulla, jotta olisi sitä aikaa
-illalla ulkoilua yms, ei TV:tä, rauhoittuminen hyvissä ajoin unille
Nämä ovat meillä auttaneet ainakin minua ja helpottaneet 7 v hahmotushäiriöisen pojan aamuja
Meillä ei ole diagnooseja yms. en tiedä, voinko luokitella poikani erityislapseksi ? Toimintaterapiassa käy, psykologi ei suositellut neuroa, henk.koht oppimissuunitelmat on yms.
Tsemppiaä!
aamulla herätään noin klo 7. Poika raahustaa vessaan ja pissii lähes AINA pöntön ulkopuolelle ja laudalle, ei nosta kantta, vaikka sanottu siitäkin noin tuhat kertaa. Poika lösähtää sohvalle nakuna, avaa telkkarin. Ei reagoi kehenkään. Haen vaatteet, kehoitan pukemaan. Laitan vaatteet järjestykseen ja nenän eteen. Ei reagoi, ei viidennenkään kehoituksen jälkeen.
Aamupalaa syö hitaasti aku ankkaa lukien. edelleen ilman vaatteita. tulee jo kiire kouluun. Nostan pojan pöydästä, laitan akkarin pois ja joudun yleensä ja huutamaan, että nyt vaatteet päälle. asia etenee, mutta HIITTAAAASSSTTTIIII. hampaiden pesu on jo luksusta, yleensä siihen ei jää aikaa. itse ei hampaitaan menisi koskaan pesemään, vaatii sata kehoitusta ja tahnat harjaan valmiiksi.
Laukkua ei ole pakattu, koskaan valmiiksi. Poika haahuilee, jymähtää katselemaan aku ankkaa, kun pitäisi olla jo menossa, tai sitten pokemoneja...tai alkaakin leikkiä, vaikka koulun alkuun enää 5 minuuttia ja isä on odottanut autossa jo varttitunnin.Ja kurista tai ajoista ei ole kyse, niitä kyllä pidetään. Kuvia olemme koittaneet käyttää tuloksetta, palkkiot ja rangaistukset samoin. Mikään ei tunnu tehoavan....huoh
klo 01.30 herään lapsen saamaan epilepsiakohtaukseen, menen lapsen huoneeseen ja odotan kohtauksen loppumista. Kohtauksen jälkeen rauhoittelen lasta, annan vähän juotavaa ja katson että nukahtaa hyvään asentoon.
klo 3.45 toinen kohtaus, samat toimenpiteet
klo 4.30 kolmas kohtaus, samat toimenpiteet
klo 6.20 oma herätyskello soi, laitan itseäni valmiiksi töitä varten ja käyn sitten herättämässä lapsen. Nostan lapsen sängyssä syliini, halaillaan hetki ja sitten annan juotavaa. Riisun yöpaidan pois, vaihdan vaipan, kannan vessaan aamupesulle, kannan takaisin ja puen päälle.
klo 7.30 nostan lapsen rattaisiin ja menemme ulos odottamaan koulutaksia, jonka jälkeen juoksen bussipysäkille ja menen töihin. Lapsi saa aamupalan koulussa.
klo 16.30 tulen juoksujalkaa bussilta, jotta ehdin lapsen koulutaksia vastaan. Taksin mukana kulkeva avustaja kertoo päivästä, kohtauksia on tullut kolme ja sen vuoksi syöminen on jäänyt vähälle. Päivä on siis mennyt lähinnä levätessä.
Kotona nostan lapsen rattaista, vaihdan vaipat + kotivaatteet päälle ja nostan omaan tuoliinsa istumaan. Tuolissa on remmit ja liivi, jotta lapsi pysyy istuma-asennossa, hän ei voi istua itsenäisesti ilman tukia.
klo 17.00 syötän päivällisen, johon menee yli puoli tuntia aikaa, syöminen on todella hankalaa tänään, ei millään maistuisi
klo 18.00 laitan lapsen suihkuun -> nostan ensin tuolista sängyn päälle, riisun, kannan vessaan, nostan suihkutuoliin, pesen, nostan syliin, kannan sängyn päälle kuivaan, rasvaan ja puen vaipan ja yöpaidan päälle.
Loppuillan lapsi makoilee lattialla, harjoittelemme jalkoihin tukeutumista jumppapallolla ja katselemme kivoja kuvia. Jossain välissä syön itse, laitan pyykkikoneen päälle ja syötän lapselle iltapalaa.
klo 20.30 pidän lasta sylissäni, näen että häntä väsyttää, joten kannan sänkyyn ja laitan nukkumaan. Lapsi nukahtaa suht nopeasti.
klo 22.00 epilepsiakohtaus
klo 22.30 menen nukkumaan tietäen, että herään yön aikana 2-5 kertaa epilepsiakohtausten vuoksi
Ja seuraavana päivänä kaikki uudestaan. Päivät vaihtelevat jonkin verran, jos on paljon kohtauksia niin päivä menee lähinnä nukkuessa. Viikossa on yleensä muutama vähäkohtauksinen päivä, jolloin koulussakin lapsi pystyy osallistumaan paremmin toimintoihin.
Viikonloppuna hommaa onkin sitten enemmän, kun lapsi on koko päivän kotona.
Lapsi on 10 vuotias ja olen yksinhuoltaja. Lapsi on yhden viikonlopun kuukaudessa muualla hoidossa.
varsinkin tuo koulukuvaus on ihana käypää meillekkin. Tänään olen taas menossa opettajatapaamiseen ja keskustelemaan mitä kaikkea on tehty tai jätetty tekemättä. Onneksi uusi ope on erityisopettaja, joten paljon apuja ja ymmärrystä on tullut sitä kautta. Mutta muut opettjat... pitäisi varmaan kaikkien kanssa käydä selittämässä levottumuutta ja muita käytöshäiriöitä...
Mutta onneksi on aamut kehittyneet. Aamupalalle tullaan melki nakuna, mutta syödään reippaasti. Meillä ei suvaita aamuisin tv:tä. Se olisi takuuvarma keino pilata aamut! Ennemmin herätys vähän myöhemmin ja sit vaan aamutoimet ja lähtö kouluun.
Ensi viikolla alkaa pienryhmätoimintaterapia, jospa siitä jotain apuja...
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Oletko varma, että kyseessä on erityislapsi? Meidän kaikki lapset ovat olleet tuollaisia 3-4-vuotiaana! Eikä ole mitään diagnooseja tullut.
Minulle tuo kuulostaa ihan normaalilta arjelta.
Näin sitä ymmärtää olla kiitollinen terveistä lapsista. Tokihan kaikilla "normaali"lapsillakin on omat ongelmansa, vaiheensa, kiukuttelunsa ja luonteenpiirteensä, mutta näistä kertomuksista tajuaa, että neljän perusterveen ei-erityislapsen hoitaminen taitaakin olla helppoa. Kiitos herätyksestä ja jaksamista teille kaikille!
Sisältö jatkuu mainoksen alla
av-mammalla voi olla useampi vammainen kotona, monta vammaista aikuista ja yksi vammainen lapsi?
jatkaa. Ei olla iho-ja allergiasairaalan asiakkaita. Asutaan pohjoisessa ja käydään ihan tavallisella lastenlääkärillä. Täällä ei alan erikoisosaajia oikein ole tarjolla yksityiselläkään puolella.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Oletko varma, että kyseessä on erityislapsi? Meidän kaikki lapset ovat olleet tuollaisia 3-4-vuotiaana! Eikä ole mitään diagnooseja tullut.
Minulle tuo kuulostaa ihan normaalilta arjelta.
Erityislapsen ja tavallisen lapsen ero on usein todella häilyvä. Usein ei ole mitään fyysistä vammaa, minkä voisi sanoa aiheuttaneen "erityisyyden", mutta silti ikätovereihin tai vaikka muihin sisaruksiin verrattuna erityisyyttä kuitenkin on. Kaikkihan me ollaan enemmän tai vähemmän kummallisia ja eri lailla kehittyneitä usein aivoja myöten.
Lapsella voi esimerkiksi olla autismin _piirteitä_ tai aspergerin _piirteitä_ tai voi olla _lievästi_ ylivilkas. Usein kuitenkin oireet kertyvät, eli lapsella voi olla vaikka kaikkia noita yllämainittuja yhtä aikaa tai esim. motorisen viiveen lisänä. Erityislapsi on "erityislapsi" usein sen vuoksi, että tarvitsee normaalia enemmän apua oppiakseen optimaalisesti elämässä tarvittavat taidot ja suoriutuakseen koulussa edes jotenkuten. Normaali lapsi voi kokea vaikkapa koulunkäynnin _haastavana_, mutta on muutoin ihan normaali ja pystyy kompensoimaan vaikka huonon matikkapään olemalla todella hyvä muusikko, ja kuitenkin sisäistää yhteiskunnassa tarvittavat käyttäytymissäännöt melko hyvin.
Usein fyysisesti vammaton erityislapsi näyttää ulkopuolisen silmissä huonosti kasvatetulta ja kurittomalta, sille ei usein voi mitään. Toki erityislapsi tarvitsee erilaista kasvatusta ja myös huomattavaa jämptiyttä vanhemmilta, mutta se ei tarkoita sitä, että esimerkiksi lapsen käytös koskaan muuttuisi. Joka päivä kerrataan samat asiat esim. ruokailuun, hygieniaan, sopiviin käytössääntöihin jne. liittyen, mutta kun unohtuu niin unohtuu.
Meille on moni tuttu sanonut, että meilläkin poika puhuu mitä sattuu, meilläkin on vaikea nousta aamuisin ylös, meilläkin meni kattolamppu rikki kun lapsi potkaisi vahingossa pallon sisätiloissa, meilläkin sitä ja tätä, joten ÄLÄ HUOLI!
Itse uskoin tuota tuttujen vakuuttelua viitisen vuotta, kunnes vein lapseni neurologille ja diagnoosina on nyt lievä kehitysvamma. Diagnoosin hyöty on se, että saadaan lapsi oikeanlaisten tukitoimien piiriin.
10, jonka lapsi ei enää ole 3-4-vuotias.
Omallani motorisessa kehityksessä viivästymää, hahmotushäiriöitä, kova ääni, vaikeuksia keskittyä. Kun puhe on sujuvaa, on ulkopuolisten vaikea uskoa että jotain on oikeasti vialla. Eli lapseni on saanut huonokäytöksisen leiman jo parivuotiaasta saakka . Ja me vanhemmat lepsujen vanhempien leiman. Monet vanhemmat ovat kieltäneet omia lapsiaan leikkimästä omamme kanssa, sillä lapsemme tavallisesti saa sen syntipukin maineen ihan syyttä. Seuraan lasten leikkejä aina haukkana ja monesti syy on ollut myös toisessa lapsessa aloittaessaan ärsytyksen ja kiusanteon, mutta aina se kääntyy oman lapseni syyksi, kerran on leiman otsaansa saanut. Onneksi on ymmärtäväisiä vanhempia ja kavereita on.Lapseni on "vioistaan" huolimatta kuitenkin auttavainen, huumorintajuinen ja kekseliäs ja onneksi on harjaantumista sosiaalisissa taidoissa vuosien mittaan tapahtunut harjoituksen myötä. Nämä kuluneet vuodet ovat kyllä vahvistaneet käsitystäni siitä, että pientäkään erilaisuutta ei hyväksytä ja helppo on syrjäyttää ulkopuolelle. Vanhemmista ja kotoa lähtee se syrjiminen.
Minulle tuo kuulostaa ihan normaalilta arjelta.
Erityislapsen ja tavallisen lapsen ero on usein todella häilyvä. Usein ei ole mitään fyysistä vammaa, minkä voisi sanoa aiheuttaneen "erityisyyden", mutta silti ikätovereihin tai vaikka muihin sisaruksiin verrattuna erityisyyttä kuitenkin on. Kaikkihan me ollaan enemmän tai vähemmän kummallisia ja eri lailla kehittyneitä usein aivoja myöten.Usein kuitenkin oireet kertyvät, eli lapsella voi olla vaikka kaikkia noita yllämainittuja yhtä aikaa tai esim. motorisen viiveen lisänä. Erityislapsi on "erityislapsi" usein sen vuoksi, että tarvitsee normaalia enemmän apua oppiakseen optimaalisesti elämässä tarvittavat taidot ja suoriutuakseen koulussa edes jotenkuten.
Usein fyysisesti vammaton erityislapsi näyttää ulkopuolisen silmissä huonosti kasvatetulta ja kurittomalta, sille ei usein voi mitään. Toki erityislapsi tarvitsee erilaista kasvatusta ja myös huomattavaa jämptiyttä vanhemmilta, mutta se ei tarkoita sitä, että esimerkiksi lapsen käytös koskaan muuttuisi. Joka päivä kerrataan samat asiat esim. ruokailuun, hygieniaan, sopiviin käytössääntöihin jne. liittyen, mutta kun unohtuu niin unohtuu.
Meille on moni tuttu sanonut, että meilläkin poika puhuu mitä sattuu, meilläkin on vaikea nousta aamuisin ylös, meilläkin meni kattolamppu rikki kun lapsi potkaisi vahingossa pallon sisätiloissa, meilläkin sitä ja tätä, joten ÄLÄ HUOLI!
Itse uskoin tuota tuttujen vakuuttelua viitisen vuotta, kunnes vein lapseni neurologille ja diagnoosina on nyt lievä kehitysvamma. Diagnoosin hyöty on se, että saadaan lapsi oikeanlaisten tukitoimien piiriin.
10, jonka lapsi ei enää ole 3-4-vuotias.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Minun esikoiseni, erityislapseni on jo 14 ja me olemme aika erilaisessa vaiheessa kasvua. En tiedä, onko tämä tarina vertaistukea teille, joilla mennään vielä toisessa vaiheessa. missään tapauksessa en tarkoita tätä kuitenkaan dissauksesi, vaan jonkinlaiseksi lohduksi siitä, että tiedänkin lapset vielä kasvava ja meno muuttuu.
Meillä oli vaihe, jossa homma oli hieman samoin kuin tässä kerrottiin. Ensin päiväkodissa ja sitten ykkös--nelosluokilla oli paljon ongelmia koulussa ja kaveripiirissä (tässä välissä eskari pienessä ryhmässä meni hienosti). Tuli tappeluita, oli aina syntipukkina ja/tai huijattuna tekemään hölmöykisiä muiden huviksi, väolttämättä ei itse tajunnut niiden olevan hölmöyksiä, ei pystynyt kuuntelemaan ohjeita ilman pilkkomista, unohtui leikkimään lentokonetta hammasharjalla kesken harjauksen, ei pystynyt tekemään läksyjä yhtään yksin, ei tehtäviä koulussakaan. Tästä syytä jäi jälkeen oppimisessa. Siinä oli myös täysin epäonnistunut erityisluokkakokeilu, jonka aikana jäi entistä pahemmin jälkeen, ja tosi vaikea paluu sieltä tavisluokalle. Myös motorisesti heikko, vaikka opp kyllä sekä pyöräilemään että hiihtämään eskariaikana, lisäksi ei häntä voinut päästää esim yksin hiihtämään kun saattoi kääntyä väärälle ladulle tutussakin paikassa. Kaikki yritykset pallopeleistä tms oli ihan tuhoon tuomittuja, kun ei erottanut omaa joukkuetta toisesta eikä osannut väistää ajoissa muita tai nähnyt, mistä joku tulee vaan jäi aina jalkoihin - jos ylipäätään oli kentällä eikä haahuillut jossain sivustoilla. Jopa niistäkin harrastuksista, kuten luontoleiriltä kesällä, missä meni hyvin, kaikki kuvat esittävät häntä istumassa tai seisomassa tai kävelemässä parin metrin päässä muusta ryhmästä. Ja ihmeellisiin jumeihin jäi esim jos väärä pipo piti panna päähän tai jos piti tehdä koulutehtävät vihkoon tai muuttaa tehtäväntekotapaa.
Kolmannella lapsi sai diagnoosin, aspergerin oireyhtymä, lukihäiriö, mutta kognitiivisesti (siis älyllisesti ja oppimiskyvyltä) ihan normaali. Se normaalius vaan ei oikein konkretisoitunut kouluarvosanoiksi. Tästä seurasi se erityisluokkakokeilu, se oli ihan helvettiä. Siitä seuraasi kuitenkin myös kahden vuoden kuntoutus ja se, että minä vanhempana opin hakemaan oikeanlaista tietoa juuri tämän lapsen kasvattamiseksi.
Jo ensimmäinen kuntoutusvuosi ja ekat vanhempainryhmät saivat aikaa meillä kotona suuren muutoksen. EI enää kiukkuamista, ei jumeja. Ei enää (ainakaan niin paljon) äärimmäisen noloja tilanteita ravintoloissa tai teattereissa tai sukujuhlissa, kun opin ennakoimaan ja laatimaan listoja ja taulukoita, joita lapsi sai seurata, jotta tiesi, mitä tapahtuu ja koska se loppuu ja mitä sitten seuraa. Tottakai hän edelleen esimerkiksi asettelee ostokset kaupassa kassahihhnalle tietyssä, muiden ihmisten kannalta vähän kummallisessa järjestyksessä joka on äärimmäisen tarkka, mutta ei se haittaa eikä häiritse ketään (yksi siwan kassa tosin antoi tästä syystä porttikiellon. Ei se mitään, ei me siinä kaupassa haluttukaan asioida).
Koulussakin asiat paranivat suuresti, kun sain viidennellä raahattua luokanopettajan samalle kolmen kerran nepsykurssille, jossa itse olin aloittanut tiedonhankintani ja lisäksi nepsyklinikalle, jossa kerran pohdittiin juuri meidän lapsen ongemlien ratkaisua. Seuraavat kaksi vuotta meni koulussa ihan taivaallisesti. Numerotkin nousivat, olivat välillä seiskaa ja kasia, matikka kymppiäkin, enkku ja äikkä taas kuutosta.
Yläkouluun mennessä ongelmat alkoivat taas. Koulun säännöt olivat erilaiset ja opettajia oli monta, eikä heillä ollut tietoa tai halua sitä hankkia. Ongelmat kärjistyivät keväällä niin, myös käytöksen ja sosiaalisen puolen osalta, että oli pakko lähteä etsimään uudestaan apua. Nuorisopsykiatriassa älykkyystestit tehtiin uudelleen, todettiin taas että ihan normaali, paitsi matikassa poikkeuksellisen lahjakas ja lukihäiriöinen. Vanhan diagnoosin lisäksi todettiin myös adhd ilman impulsiivisuutta. Lääkekokeilu lähti käyntiin ja oikeaa lääkettä etsitään paraikaa (metyylifenidaatti auttaa kyllä, mutta toistaiseksi myös sivuvaikutukset on olleet liian ikäviä: oksettaa, huimaa, sydän hakkaa, verenpaine vaihtelee). Kuitenkin jo ennen lääkekoikeilua viime kesän aikana, kun koulu ei stressannut, lapsi sai käytöksensä kasaan. TÄmän syksyn aikana palaute käytöksestä koulussa on ollut hyvää. Jopa niin, että kun aikaisemmin se oli aina meidän poika, joka sieltä pisti silmään huonosti käyttäytyvänä, hän on nyt se, joka pistää silmään ainoana asiallisesti käyttäytyvänä. Jos vielä lääke auttaisi siihen, että pystyisi keskittymään opetukseen ja tehtävien tekoon niin, että oppisikin jotain, olisi asiat täydellisesti: TÄllä hetkellä lapsi saa matikasta niitä kymppejä, kielistä nelosia ja viitosia ja kaikki muut numerot hyppivät sillä välillä sen mukaan, mikä päivän dopamiinitasapaino on sattunut olemaan. Niillä on hämmentävän vähän tekemisetä sen kanssa, onko lapsi lukenut, ymmärtänyt lukemansa tai ollut kiinnostunut asiasta. Ilmeisesti se on vaan tuo aivokemia, mikä asiaa heiluttaa, paitsi kielissä myös se lukihäiriö.
Minusta kertomuksesi oli kyllä arvokas, itse kun mietin sitä tulevaisuutta kovasti. Jokainenhan meistä on erilainen ja tulevaisuus voi muodostua millaiseksi hyvänsä, mutta harvemmin kuitenkaan kuulee kokemuksia näin pitkältä aikaväliltä - siitä kiitos!
Lukaseppa ihan huviksesi... http://www.lohja.fi/Liitetiedostot/perusturva/el%C3%A4m%C3%A4n%20vuoris… et ole ainoa jolla ahdistaa ja on vaikeaa.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Minun esikoiseni, erityislapseni on jo 14 ja me olemme aika erilaisessa vaiheessa kasvua. En tiedä, onko tämä tarina vertaistukea teille, joilla mennään vielä toisessa vaiheessa. missään tapauksessa en tarkoita tätä kuitenkaan dissauksesi, vaan jonkinlaiseksi lohduksi siitä, että tiedänkin lapset vielä kasvava ja meno muuttuu.
Meillä oli vaihe, jossa homma oli hieman samoin kuin tässä kerrottiin. Ensin päiväkodissa ja sitten ykkös--nelosluokilla oli paljon ongelmia koulussa ja kaveripiirissä (tässä välissä eskari pienessä ryhmässä meni hienosti). Tuli tappeluita, oli aina syntipukkina ja/tai huijattuna tekemään hölmöykisiä muiden huviksi, väolttämättä ei itse tajunnut niiden olevan hölmöyksiä, ei pystynyt kuuntelemaan ohjeita ilman pilkkomista, unohtui leikkimään lentokonetta hammasharjalla kesken harjauksen, ei pystynyt tekemään läksyjä yhtään yksin, ei tehtäviä koulussakaan. Tästä syytä jäi jälkeen oppimisessa. Siinä oli myös täysin epäonnistunut erityisluokkakokeilu, jonka aikana jäi entistä pahemmin jälkeen, ja tosi vaikea paluu sieltä tavisluokalle. Myös motorisesti heikko, vaikka opp kyllä sekä pyöräilemään että hiihtämään eskariaikana, lisäksi ei häntä voinut päästää esim yksin hiihtämään kun saattoi kääntyä väärälle ladulle tutussakin paikassa. Kaikki yritykset pallopeleistä tms oli ihan tuhoon tuomittuja, kun ei erottanut omaa joukkuetta toisesta eikä osannut väistää ajoissa muita tai nähnyt, mistä joku tulee vaan jäi aina jalkoihin - jos ylipäätään oli kentällä eikä haahuillut jossain sivustoilla. Jopa niistäkin harrastuksista, kuten luontoleiriltä kesällä, missä meni hyvin, kaikki kuvat esittävät häntä istumassa tai seisomassa tai kävelemässä parin metrin päässä muusta ryhmästä. Ja ihmeellisiin jumeihin jäi esim jos väärä pipo piti panna päähän tai jos piti tehdä koulutehtävät vihkoon tai muuttaa tehtäväntekotapaa.
Kolmannella lapsi sai diagnoosin, aspergerin oireyhtymä, lukihäiriö, mutta kognitiivisesti (siis älyllisesti ja oppimiskyvyltä) ihan normaali. Se normaalius vaan ei oikein konkretisoitunut kouluarvosanoiksi. Tästä seurasi se erityisluokkakokeilu, se oli ihan helvettiä. Siitä seuraasi kuitenkin myös kahden vuoden kuntoutus ja se, että minä vanhempana opin hakemaan oikeanlaista tietoa juuri tämän lapsen kasvattamiseksi.
Jo ensimmäinen kuntoutusvuosi ja ekat vanhempainryhmät saivat aikaa meillä kotona suuren muutoksen. EI enää kiukkuamista, ei jumeja. Ei enää (ainakaan niin paljon) äärimmäisen noloja tilanteita ravintoloissa tai teattereissa tai sukujuhlissa, kun opin ennakoimaan ja laatimaan listoja ja taulukoita, joita lapsi sai seurata, jotta tiesi, mitä tapahtuu ja koska se loppuu ja mitä sitten seuraa. Tottakai hän edelleen esimerkiksi asettelee ostokset kaupassa kassahihhnalle tietyssä, muiden ihmisten kannalta vähän kummallisessa järjestyksessä joka on äärimmäisen tarkka, mutta ei se haittaa eikä häiritse ketään (yksi siwan kassa tosin antoi tästä syystä porttikiellon. Ei se mitään, ei me siinä kaupassa haluttukaan asioida).
Koulussakin asiat paranivat suuresti, kun sain viidennellä raahattua luokanopettajan samalle kolmen kerran nepsykurssille, jossa itse olin aloittanut tiedonhankintani ja lisäksi nepsyklinikalle, jossa kerran pohdittiin juuri meidän lapsen ongemlien ratkaisua. Seuraavat kaksi vuotta meni koulussa ihan taivaallisesti. Numerotkin nousivat, olivat välillä seiskaa ja kasia, matikka kymppiäkin, enkku ja äikkä taas kuutosta.
Yläkouluun mennessä ongelmat alkoivat taas. Koulun säännöt olivat erilaiset ja opettajia oli monta, eikä heillä ollut tietoa tai halua sitä hankkia. Ongelmat kärjistyivät keväällä niin, myös käytöksen ja sosiaalisen puolen osalta, että oli pakko lähteä etsimään uudestaan apua. Nuorisopsykiatriassa älykkyystestit tehtiin uudelleen, todettiin taas että ihan normaali, paitsi matikassa poikkeuksellisen lahjakas ja lukihäiriöinen. Vanhan diagnoosin lisäksi todettiin myös adhd ilman impulsiivisuutta. Lääkekokeilu lähti käyntiin ja oikeaa lääkettä etsitään paraikaa (metyylifenidaatti auttaa kyllä, mutta toistaiseksi myös sivuvaikutukset on olleet liian ikäviä: oksettaa, huimaa, sydän hakkaa, verenpaine vaihtelee). Kuitenkin jo ennen lääkekoikeilua viime kesän aikana, kun koulu ei stressannut, lapsi sai käytöksensä kasaan. TÄmän syksyn aikana palaute käytöksestä koulussa on ollut hyvää. Jopa niin, että kun aikaisemmin se oli aina meidän poika, joka sieltä pisti silmään huonosti käyttäytyvänä, hän on nyt se, joka pistää silmään ainoana asiallisesti käyttäytyvänä. Jos vielä lääke auttaisi siihen, että pystyisi keskittymään opetukseen ja tehtävien tekoon niin, että oppisikin jotain, olisi asiat täydellisesti: TÄllä hetkellä lapsi saa matikasta niitä kymppejä, kielistä nelosia ja viitosia ja kaikki muut numerot hyppivät sillä välillä sen mukaan, mikä päivän dopamiinitasapaino on sattunut olemaan. Niillä on hämmentävän vähän tekemisetä sen kanssa, onko lapsi lukenut, ymmärtänyt lukemansa tai ollut kiinnostunut asiasta. Ilmeisesti se on vaan tuo aivokemia, mikä asiaa heiluttaa, paitsi kielissä myös se lukihäiriö.
Minusta kertomuksesi oli kyllä arvokas, itse kun mietin sitä tulevaisuutta kovasti. Jokainenhan meistä on erilainen ja tulevaisuus voi muodostua millaiseksi hyvänsä, mutta harvemmin kuitenkaan kuulee kokemuksia näin pitkältä aikaväliltä - siitä kiitos!
Meidän eskarilainen vaikuttaa samantyyppiseltä. Mitään diagnoosia ei vielä ole, mutta hahmotushäiriö on todettu, ja jotain häikkää myös kielellisessä kehityksessä. Parin viikon päästä alkaa toimintaterapia, jonne vien lapsen suurin odotuksin. Toivottavasti pääsee normaaliin luokkaan yhdessä tuttujen eskarikavereiden kanssa!
Ketjun aloittanut tässä.
En jaksa alkaa erittelemään väsymykseni syitä, mutta se on totta että on vaikeuksia hyväksyä lapsen käytös. Tyttö on aivan ihana kun sille päälle sattuu, mutta usein tuntuu etten vaan ymmärrä häntä.
Koskettavia ja rohkaisevia tarinoita, kiitos etenkin niistä.
ap
Ketjun aloittanut tässä.
En jaksa alkaa erittelemään väsymykseni syitä, mutta se on totta että on vaikeuksia hyväksyä lapsen käytös. Tyttö on aivan ihana kun sille päälle sattuu, mutta usein tuntuu etten vaan ymmärrä häntä.
Koskettavia ja rohkaisevia tarinoita, kiitos etenkin niistä.
ap
Ei sinun minusta tarvitse kellekään puolustella väsymystäsi. Jokaisella on ne omat voimavaransa, tulevaisuudenodotukset, unelmat - niin, myös lapsien suhteen! - ja erityistarpeinen lapsi voi sekoittaa pakan totaalisesti. Tähän ei liity se, kuinka paljon pahemmin asiat jollain toisilla ovat tai teillä voisivat olla.
Itse olen välillä ollut aikamoisissa aallonpohjissa, vaikka meidän poika ei tosiaan ole aggressiivinen, tavaroita rikkova, kohtauksia saava, vaikeasti vammainen tms. minkä voisi olla kuormittavaa. Asioiden oppiminen kestää vuosikaudet, aina tahkotaan samoja tuttuja asioita, millainen tulevaisuus pojalla on jne.
Erityislasten vanhemmille ja heidän lähipiirilleen voi olla valaisevaa lukea tämä essee "Welcome to Holland" (englanniksi): http://www.our-kids.org/Archives/Holland.html
Esseen vertauskuva kylläkin toimii kenties paremmin muualla kuin Euroopassa ;)
Minun esikoiseni, erityislapseni on jo 14 ja me olemme aika erilaisessa vaiheessa kasvua. En tiedä, onko tämä tarina vertaistukea teille, joilla mennään vielä toisessa vaiheessa. missään tapauksessa en tarkoita tätä kuitenkaan dissauksesi, vaan jonkinlaiseksi lohduksi siitä, että tiedänkin lapset vielä kasvava ja meno muuttuu.
Meillä oli vaihe, jossa homma oli hieman samoin kuin tässä kerrottiin. Ensin päiväkodissa ja sitten ykkös--nelosluokilla oli paljon ongelmia koulussa ja kaveripiirissä (tässä välissä eskari pienessä ryhmässä meni hienosti). Tuli tappeluita, oli aina syntipukkina ja/tai huijattuna tekemään hölmöykisiä muiden huviksi, väolttämättä ei itse tajunnut niiden olevan hölmöyksiä, ei pystynyt kuuntelemaan ohjeita ilman pilkkomista, unohtui leikkimään lentokonetta hammasharjalla kesken harjauksen, ei pystynyt tekemään läksyjä yhtään yksin, ei tehtäviä koulussakaan. Tästä syytä jäi jälkeen oppimisessa. Siinä oli myös täysin epäonnistunut erityisluokkakokeilu, jonka aikana jäi entistä pahemmin jälkeen, ja tosi vaikea paluu sieltä tavisluokalle. Myös motorisesti heikko, vaikka opp kyllä sekä pyöräilemään että hiihtämään eskariaikana, lisäksi ei häntä voinut päästää esim yksin hiihtämään kun saattoi kääntyä väärälle ladulle tutussakin paikassa. Kaikki yritykset pallopeleistä tms oli ihan tuhoon tuomittuja, kun ei erottanut omaa joukkuetta toisesta eikä osannut väistää ajoissa muita tai nähnyt, mistä joku tulee vaan jäi aina jalkoihin - jos ylipäätään oli kentällä eikä haahuillut jossain sivustoilla. Jopa niistäkin harrastuksista, kuten luontoleiriltä kesällä, missä meni hyvin, kaikki kuvat esittävät häntä istumassa tai seisomassa tai kävelemässä parin metrin päässä muusta ryhmästä. Ja ihmeellisiin jumeihin jäi esim jos väärä pipo piti panna päähän tai jos piti tehdä koulutehtävät vihkoon tai muuttaa tehtäväntekotapaa.
Kolmannella lapsi sai diagnoosin, aspergerin oireyhtymä, lukihäiriö, mutta kognitiivisesti (siis älyllisesti ja oppimiskyvyltä) ihan normaali. Se normaalius vaan ei oikein konkretisoitunut kouluarvosanoiksi. Tästä seurasi se erityisluokkakokeilu, se oli ihan helvettiä. Siitä seuraasi kuitenkin myös kahden vuoden kuntoutus ja se, että minä vanhempana opin hakemaan oikeanlaista tietoa juuri tämän lapsen kasvattamiseksi.
Jo ensimmäinen kuntoutusvuosi ja ekat vanhempainryhmät saivat aikaa meillä kotona suuren muutoksen. EI enää kiukkuamista, ei jumeja. Ei enää (ainakaan niin paljon) äärimmäisen noloja tilanteita ravintoloissa tai teattereissa tai sukujuhlissa, kun opin ennakoimaan ja laatimaan listoja ja taulukoita, joita lapsi sai seurata, jotta tiesi, mitä tapahtuu ja koska se loppuu ja mitä sitten seuraa. Tottakai hän edelleen esimerkiksi asettelee ostokset kaupassa kassahihhnalle tietyssä, muiden ihmisten kannalta vähän kummallisessa järjestyksessä joka on äärimmäisen tarkka, mutta ei se haittaa eikä häiritse ketään (yksi siwan kassa tosin antoi tästä syystä porttikiellon. Ei se mitään, ei me siinä kaupassa haluttukaan asioida).
Koulussakin asiat paranivat suuresti, kun sain viidennellä raahattua luokanopettajan samalle kolmen kerran nepsykurssille, jossa itse olin aloittanut tiedonhankintani ja lisäksi nepsyklinikalle, jossa kerran pohdittiin juuri meidän lapsen ongemlien ratkaisua. Seuraavat kaksi vuotta meni koulussa ihan taivaallisesti. Numerotkin nousivat, olivat välillä seiskaa ja kasia, matikka kymppiäkin, enkku ja äikkä taas kuutosta.
Yläkouluun mennessä ongelmat alkoivat taas. Koulun säännöt olivat erilaiset ja opettajia oli monta, eikä heillä ollut tietoa tai halua sitä hankkia. Ongelmat kärjistyivät keväällä niin, myös käytöksen ja sosiaalisen puolen osalta, että oli pakko lähteä etsimään uudestaan apua. Nuorisopsykiatriassa älykkyystestit tehtiin uudelleen, todettiin taas että ihan normaali, paitsi matikassa poikkeuksellisen lahjakas ja lukihäiriöinen. Vanhan diagnoosin lisäksi todettiin myös adhd ilman impulsiivisuutta. Lääkekokeilu lähti käyntiin ja oikeaa lääkettä etsitään paraikaa (metyylifenidaatti auttaa kyllä, mutta toistaiseksi myös sivuvaikutukset on olleet liian ikäviä: oksettaa, huimaa, sydän hakkaa, verenpaine vaihtelee). Kuitenkin jo ennen lääkekoikeilua viime kesän aikana, kun koulu ei stressannut, lapsi sai käytöksensä kasaan. TÄmän syksyn aikana palaute käytöksestä koulussa on ollut hyvää. Jopa niin, että kun aikaisemmin se oli aina meidän poika, joka sieltä pisti silmään huonosti käyttäytyvänä, hän on nyt se, joka pistää silmään ainoana asiallisesti käyttäytyvänä. Jos vielä lääke auttaisi siihen, että pystyisi keskittymään opetukseen ja tehtävien tekoon niin, että oppisikin jotain, olisi asiat täydellisesti: TÄllä hetkellä lapsi saa matikasta niitä kymppejä, kielistä nelosia ja viitosia ja kaikki muut numerot hyppivät sillä välillä sen mukaan, mikä päivän dopamiinitasapaino on sattunut olemaan. Niillä on hämmentävän vähän tekemisetä sen kanssa, onko lapsi lukenut, ymmärtänyt lukemansa tai ollut kiinnostunut asiasta. Ilmeisesti se on vaan tuo aivokemia, mikä asiaa heiluttaa, paitsi kielissä myös se lukihäiriö.
Heräämisiä, havahtumisia I Silmäni rävähtävät auki säikähtyneen sisäänhengityksen säpsäyttäminä. Sydän takoo kehoa hereille -kiire, äkkiä, nouse. Tuijotan pimeässä katossa leijuvia herätyskellon digitaalinumeroita: vihreä -17 ja punainen 04.13. Rintakehän alla jytistää vielä kivipora, mutta jyrinä painuu vatsaan, vaimenee vähitellen. Sisäinen sähköjänis käpertyy huohottamaan pesäkoloon sielun syrjään. Hetken se oli säntäämässä pakoon maanjäristyksessä kaatuvia seiniä, vankina takaa ajavan auton valokeiloissa tai pelastamassa puoli valtakuntaa, mutta on ihan tavallinen aamu. Ei muuta pelastettavaa kuin sängyssään tuskastuneena kitisevä poika. Tiedän, että pinnistelee vatsallaan kaarella pääsemättä suuntaan tai toiseen. Kuin kellahtanut koppakuoriainen. Käännyn vieressä pehmeästi kuorsata kurnuttavan miehen selkää vasten. Säkkipimeässä aamussakin tiedän, että hän nukkuu iso tyyny sylissään. Se valloittaa aina lopulta paikkani, vaikka omin miehen kaulakuopan, suudelmat, käsivarret ja vartalon iltaisin. Kiedon käteni hänen hartioidensa ympäri ja nuuhkin niskasta unisen ihmisen tuoksua. Hivelen huulillani hänen ihoaan. Hyväntuoksuinen ihminen, lämpimän puuterinen. Tunnustelen muistijälkiä, hänen kauniita, kuivia kämmeniään, joilla silittää minua ja lapsia samoin. Sillä kosketuksella tyynnyttäisi hevosia ja koiria. Hevoskuiskaaja. Ihmissilittäjä. Tekisi mieli kaivautua hänen vaaleansinisen kukkapeittonsa lämpöön ja mukaan uniin, joissa osaamme yhdessä hengittää veden alla. Pojan ääni yltyy lastenhuoneessa. Käännyn takaisin omalle puolelleni ja kuoriudun peitoista. Punnerran käsivoimin istumaan ja heilautan jalat reunan yli. Varpaisiin osuu liukkaita Seiskan sivuja ja lipsuvia mainoslappusia. Naputtelen kännykästä herätyskellon ajastuksen pois. 6.15... sitä ei tarvita koskaan. Nousen seisomaan, jalkaterien luihin nousee paineinen kipu. Vihaan näitä aamuja. Karjun äänetöntä huutoa kantapäille, nilkoille: olkaa hiljaa! Turhaan ulvotte, en välitä, kuuletteko. Yritän kävellä virheettömästi, yhden naisen balettia ilman kärkitossuja, vaikkei kukaan katselekaan. En onnistu. Tarraan kaapinoviin ja ovenkarmeihin, kännykän sininen hehku näyttää huojuvaa kulkuvaloa. Luut herättävät kivun säärissä, lantiossa, olkapäissä. Tänään minut on vallannut oikea kitisijöiden lauma. En aio antaa periksi väsyneelle, valittavalle keholleni. Tahtomalla tarpeeksi voitan sen vaatimukset kerta toisensa jälkeen. Muutaman askelen jälkeen nivelten saranat liikkuvat sulavammin. Läpsyttelen paljain jaloin lasten kylpyhuoneen laattoja. Avaan lasiruudullisen välioven, lämpimän lastenhuoneen ilma hulmahtaa vastaan. Punaisen yölampun varjostimessa ajaa ralliauto, sen loisteessa keikkuu pienimmän pojan pää ja toiveikkaat, pyöreät silmät. Vihdoin äiti tuli hakemaan pois. Hymyilen, pyöräytän hänen laihan ja velton vartalonsa käsivarrelleni ja nostan laidan yli. Käännän hänet sitten syliäni vasten, asettelen käsivarret olkapäilleni, poskensa poskeani vasten. Pidän toisella kädellä tukea niskasta ja kuiskaan korvaan: Hyvää huomenta, pikku murunen. Nukuitko sinä hyvin. Lapsi henkäisee kuivuneen kuolan hajuisen, ikuisesti janoisen suun salaperäisen vastauksen. Pitelen sylissäni räpistelevää linnunpoikaa hetken itseäni vasten ja lasken hänet sitten varovaisesti pyörätuoliin. Hiivimme herättämättä veljeä. Pysähdyn vessan kaapille, napsautan sittenkin särkylääkkeen foliolevystä. Olohuoneessa etsin kutimuskorini ja sytyttelen kynttilöitä meille kahdelle. m.
Anteeks vaan, mutta mistä roskaromaanista tämä teksti on?:D Ei kukaan jaksa lukea tollasta tekstiä, jossa kuvaillaan yhden kappaleen verran miltä hengittäminen tuntuu ja toisessa kappaleessa kerrotaan tuntoja jalkapohjissa jne. :DD
Alue: Aihe vapaa
Kiitos, Ap, ajatuksia herättävästä tekstistäsi. Miksi olet aivan poikki? Lapsi on päiväkodissa ja miehesi hoitaa suuren osan illasta. Miksi vaippa on ehdottomasti otettava pois ennen leikkiä? Onko sinullekin vaikeaa, jos asiat eivät mene aina juuri kuten haluat ja kuten ovat ennen menneet? Onko sinulla vaikeuksia hyväksyä tyttäresi? Se on aika tavallista ihan normaalienkin lapsien vanhemmilla. Esim. minulla. Onnellisimmillamme olemme silloin, kun hyväksyn lapseni sellaisina kuin he ovat. He kyllä osaavat hyväksyä minut.