Onko täällä kertään jolla on krooninen väsymysoireyhtymä?
Kommentit (73)
Niin ja mulla yksi oire on järkyttävät nivelkivut, ajoittain. Joskus ne menee ohi, välillä taas ei meinaa saada oven kahvaa käännettyä kun käsissä nivelet on niin paskana.
[quote author="Vierailija" time="10.10.2011 klo 20:01"]Olen vuosia kärsinyt kovasta stressistä ja nyt elämä alkaa olla hankalaa kun vähäinenkin ylimääräinen ponnistus nostaa pienen kuumeen! Yleiskunto on muuten hyvä, harrastan liikuntaa ja koen muuten voivani ihan ok, enkä koe olevani sairas. Mutta jos vähänkin ylirasitan itseäni, stoppi tulee heti :(.
[/quote]
Minulla on sama. Lääkäri levitteli käsiään kuumeilulle eikä verikokeet näyttäneet mitään. Itse olen tämän diagnosoinut, tiedä sitten, osuuko oikeaan. Mutta jos muuten rankan päivän jälkeen lähden vielä lenkille, voi nousta kovakin kuume. Seuraava yö ja päivä menee buranan voimin.
Raskas ruoka voi väsyttää, mutta lämpötila on ominaisuus vartalossa ellei tosikuume.
Hei, oletteko nähneet erään CFS-potilaan (krooninen väsymysoireyhtymä) tekemän videon omakohtaisesta
hoitokokeilusta ketogeenisella ruokavaliolla, josta saanut hyviä tuloksia ?
Iltalehden juttu perustui 19.2.2017 tällä videolla esitettyyn dokumenttiin, jonka tämä henkilö oli tekstittänyt suomeksi. Hienoa.
Ketogeeninen ruokavalio CFS - sairauden hoidossa
Kannattaa ehdottomasti lukea tämä Markus Janssonin tekemä hyvä ja asiantunteva tiivistelmä tästä sairaudesta:
https://markusjansson.blogspot.fi/2017/03/cfs-me-seid-tiivis-tietopaketti-v20.html
Luettavissa ja ladattavissa myös:
http://www.markusjansson.net/SEIDTIIVIS.pdf
Laajempi paketti ladattavissa:
http://www.markusjansson.net/SEID.pdf
Tukiryhmä Facebookissa CFS/ME/SEID potilaille ja muille sairaudesta kiinnostuneille:
https://www.facebook.com/groups/cfsfinland/
Vierailija kirjoitti:
Olen aina väsynyt ja väsyn helposti. Olen ollut sellainen aina. Ihan pikkutytöstä asti olen tarvinnut paljon omaa aikaa ja vain sitä kuuluisaa jouten oloa. En halunnut edes harrastaa mitään.
Kai se sitten on sitä laiskuutta. Näin kolmen pienen lapsen äitinä ei vain olisi varaa "sairastaa" kroonista väsymystä :D
Minä olin ennen tuollainen "peruslaiksa luonne". Kun lopetin perunan syömisen, tuntui kuin olisin herännyt jostain ikiunesta. Jaksoin yhtäkkiä vaikka mitä.
Eikös tuosta ole parhaillaan jotain tutkimuksia meneillään että CFS saattaisi johtua siitä, että tätä sairastavan henkilön mitokondriot tai osa niistä toimivat huonosti. Aika hullua jos tuo paljastuukin sen syyksi, mitokondrioiden temppuilu on kuitenkin aika iso juttu ja luulisi että sitä olisi epäilty jo aikaisemminkin, CFS:n oireet nimittäin muistuttaa aika paljon joitain yleisimpiä mitokondriosairauksia.
Tiedän, että tarkoitatte hyvää ruokavalioneuvoilla, mutta on alkanut suorastaan raivostuttamaan "jätin vehnän pois ja elämäni muuttui täysin" kommentit. Itse olen yrittänyt KAIKEN mitä kuvitella voi ruokavalion suhteen ja mikään ei vaan auta. Olen kuolemanväsynyt ja kuumeileva jatkuvasti, syke nousee pienestäkin liikkeestä maksimiin. Aivotoiminta tuntuu hidastuneen, en muista asioita eikä päättelykykyä oikein enää ole. Olen jo alistunut siihen, että joku päivä tuuperrun sydänkohtaukseen, kun elimistö ei enää vaan kestä jatkuvaa sinnittelyä äärirajoilla.
Kaikki mahdollinen on tutkittu. Arvot (kilpparit ym) heittelee välillä mutta mikään ei niin radikaalisti että selittäisi tämän. Kiva kun lääkärit levittävät käsiään. Suomi 2017, lääketieteen taso? Joo.. Itkettää =(
Kuumeilin nuorena paljon.Mitään syytä ei löytynyt.Kilpirauhasongelmiksi osoittautui sit kolmikymppisenä.
Eli oli ollut vissiinkin piilevänä vaikka kuinka kauan ja ihmettelin usein,et miksi olen niin uupunut.
Mulla niin vähän heittänyt kilppariarvot (autoimmuunitulehduksen jälkeen), ettei kuulema mitään käytännön merkitystä kuumeiluun ja heikotukseen.. Tuon tulehduksen kanssa samaan aikaan tuli pari muutakin juttua, jotka taisivat vaan olla liikaa elimistölle, entisten autoimmuunisairauksien päälle.
On vaan kamalaa lukea netistä, ettei krooniseen väsymysoireyhtymään ole mitään hoitoa, että pitäisi muka vaan kestää..?? Kaikki vinkit ruokavaliohömpötystä lukuunottamatta tervetulleita. Hyviä lääkäreitä tms tiedossa kellään?
Vierailija kirjoitti:
Eräs tuttuni sairastaa sitä ja oireet olivat varsinkin alkuaikoina rajut. Muistuttivat masennusta, paitsi tää ihminen halusi tehdä monta asiaa, mutta melkein kuin "narkoleptikko" niin uni veti puoleensa kuin rivireki nilkassa pinnan alle.
Unta olisi riittäny vuorokauden ympäri viikosta toiseen ja vaikka kuinka oli halua tehdä asioita niin ainoa ajatus oli "että jos mä pienet nokoset vain..." jotka kesti sitten 12h. Pahimpaan aikaan 2h hereillä per vrk oli jo paljon. Sitten sai lääkityksen (muistelen, että ois ollut jotain amfetam.johdannaisia) ja hereilläolo piteni 6-7h ja hiljalleen toimintakyky parani muutenkin. Vieläkin 10v jälkeen hän on unisen näköinen, mutta onnistunut osittaiseen paluuseen työelämään.
En tiennytkään että tähän on olemassa jotain lääkettäkin. Mille lääkärille tuosta jatkuvasta väsymyksestä pitää puhua? Minulla on kolme vakavaa perussairautta eikä yksikään lääkäri ole kysynyt jaksamisestani vaikka paljaalla silmälläkin näkee että väsähdän todella helposti.
Tämä ketju on kyllä niin huuhaata kun vaan voi olla...
Vierailija kirjoitti:
Tämä ketju on kyllä niin huuhaata kun vaan voi olla...
Ja mistä sinä sen tiedät? Onko henkilökohtaista kokemusta?
Vierailija kirjoitti:
Mulla niin vähän heittänyt kilppariarvot (autoimmuunitulehduksen jälkeen), ettei kuulema mitään käytännön merkitystä kuumeiluun ja heikotukseen.. Tuon tulehduksen kanssa samaan aikaan tuli pari muutakin juttua, jotka taisivat vaan olla liikaa elimistölle, entisten autoimmuunisairauksien päälle.
On vaan kamalaa lukea netistä, ettei krooniseen väsymysoireyhtymään ole mitään hoitoa, että pitäisi muka vaan kestää..?? Kaikki vinkit ruokavaliohömpötystä lukuunottamatta tervetulleita. Hyviä lääkäreitä tms tiedossa kellään?
Okei, en anna vinkkiä, mutta kyllä ruualla on suuri merkitys. Sinä haluat lääkettä, sellaista ei todellakaan ole. Et voi silti väittää etteikö siihen ole hoitoa.
Krooninen väsymysoireyhtymä on romukoppadiagnoosi, jonka käyttäminen saa potilasparan ahdistumaan tarpeettomasti. Hirveä esimerkki normaalien inhimillisten ilmiöiden medikalisaatiosta.
ammattilainen kirjoitti:
Krooninen väsymysoireyhtymä on romukoppadiagnoosi, jonka käyttäminen saa potilasparan ahdistumaan tarpeettomasti. Hirveä esimerkki normaalien inhimillisten ilmiöiden medikalisaatiosta.
Minkäs alan ammattilainen olet?
Jos väsymys johtuu D-vitamiinin tai vaikka B12-vitamiinin puutteesta, silloin siihen auttaa näiden vitamiinien käyttö.
Sen sijaan CFS alkaa yleensä tulehdussairauden seurauksena, eli ihminen ei toivu vakavasta tulehdussairaudesta entiselleen. Esiintyy esim. nukahtelua päiväsaikaan, vaikka nukkuisi kuinka hyvin yöllä, eikä ajatus toimi kuten ennen, mieli on ikään kuin hitaampi. Monilla esiintyy kuumetta, joka ei ikinä laske eli tulehdustila jää elimistöön. Uupumus on samantyylistä kuin MS-taudissa.
Toivon että CFS-sairautta eli kroonista väsymysoireyhtymää ei pidetä jonain "laiskuusoireyhtymänä" tms. Lähes kaikki sairaudet aiheuttavat väsymystä, mutta tässä sairaudessa ei ole siitä kyse.
Kannattaa perehtyä Maija Haaviston kirjoittamiin kirjoihin ja hänen palstoihinsa, jos asia kiinnostaa.
Diagnoosi on, mutta olen sairauslomalla toisesta syystä parhaillaan. CFS on saatanasta. Elämä on mennyt ihan sekaisin kun valveilla pystyy olemaan vain muutaman tunnin vrk, ja joskus sekin menee ihan usvassa. Itsemurha on mielessä päivittäin. Juu, masennus on CFS:n liitännäissairaus myös.