Onko täällä kertään jolla on krooninen väsymysoireyhtymä?

Kuopiossa on kuulemma sellainen lääkärikeskus kuin "Lupaus", josta löytyy tällaisten sairauksien hoitoon perehtyneitä lääkäreitä. Kannattaa yrittää?

Minulla on ollu teinistä asti keskivaikea/vaikea masennus ja ahdistuneisuushäiriö. Olen kuitenkin näiden sairauksien ohella pystynyt suorittamaan opintoja ja vähän töitäkin, tosin aina jossain vaiheessa tulee se "mental breakdown" ja burnout, ja yleensä sairasloma.

Viime vuosina olen kuitenkin huomannut, että olen väsynyt 24/7 ja väsymys ei lähde nukkumallakaa. Oma poikaystävänikin on ihmetellyt miten minä vaan nukun ja nukun. joskus päivät kuluvat vuorotellen sängyssä, vuorotellen koomaillen valveilla, johon saattaa liittyä ärsyttävää päänsärkyä ja lihaskipua. En kuitenkaan tunne, että tämä olisi masennukseen liittyvää väsymysyä, koska tähän ei liity merkityksettömyydentunnetta tai muuta apaattista. Haluaisin tehdä asioita: opiskella, käydä ulkona kavereiden kanssa jne . mutta parin tunnin hereillä olon jälkeen lamppu meinaa sammua väkisin, eikä kahvi tai mikään energiajuoma auta. Saatana.

Nii ja unen- ja unenlaadun parantavista lääkkeistä ei ole mitään apua. Olen tapellut näistä eri lääkärien kanssa, koska oletus on se, että "ai sä oot väsynyt? Eli siis sä et nuku kunnolla". Sain keskusteltua piristäviä lääkkeitä, jännityksellä ja väsyneenä odotan että mitäköhän niiden kanssa käy. Toivotaan parasta, pelätään pahinta.

Mitenköhän/ mistä tän oireyhtymän diagnoosin saa...

Mulla tää oireilee niin että lihakset ja minä en palaudu liikunnasta tai mistään raskaammasta henkisestä ponnistelusta, ja yöuni kärsii jos yhtään rasitan itteeni kävelyä enempää ja joudun kokoaika miettiin että en ylitä tiettyä rasitustasoa, koska se käytännössä romuttaa mun yöunet ja saa tunteen itteni jyrän alle jääneeks. Oon jatkuvassa raskaassa väsymyksessä ja aivosumussa. Uni ei palauta. Oon aikalailla menettäny työkykyni tän tilan takia ja jos tää menee pahaks, en kykene käytännössä nousemaan sängystä päiviin. Sitten kun taas oon,jotenki palautunu, on vaan ajan kysymys millon rysähtää järkyttävä väsymys päälle. On masennusdiagnoosi mut ero on se et haluan tehä juttuja, ja tämä väsymys tekee mut turhautuneeksi. Unen kanssa on ongelmaa, en ole liikauninen, en vaan saa nukuttua tarpeeks.

Käyn joko ylikierroksella tai olen melkeen taju kankaalla väsymyksestä. Välitilaa harvoin on.

Verikokeet ok, pitkittynyttä kuumeilua on ollut. Mulla alkoi tämä pitkittyneen työstressin ja terveysongelmien seurauksena.

Turhauttaa, kun lääkärit ei ymmärrä tätä diagnoosia ja yksi ei kommentoinu mitenkään tähän. Kaikki nähdään että nupissa vika, ei kropassa.

Minulla ei mennyt pahimmaksi mahdolliseksi, mutta tässä jotain, mikä minua auttoi:

- rautavarasto (ferritiini) yläpuoliskolle

- jodilisää 300 mg/ päivä (vakioidusta tabletista ei suolasta tai merilevästä)

- piihappogeeliä, alfalipoiinihappoa jne. puhdistavaa lisäravinnetta

- c-vitamiinia ja antioksidantteja paljon

- ubikinonia riittävän iso annos ja toimiva tuote (kokeilin niin montaa, että tunsin vaikutuksen)

- ei kofeiinia tms piristeitä

- ei rauhoittavia esim. vihreän teen teaniini

- liikunta ei saa viedä maitohapoille, pitkät kävelyt tai muu monotoninen liikuttaminen hyvä

- sinivalosuodatin

- langattomat verkot ja datasiirrot aina pois päältä kun mahdolloista, älä missään nimessä nuku modemin lähellä

- sokeri kokonaan pois/ minimiin, samaten vehnä ja gluteenivilja

Krooninen väsymysoireyhtymä ME/CFS on vienyt elämästäni kaiken, makaan tuskaisena sängyssä aamusta iltaan, kehoni ei siedä rasitusta yhtään, ei fyysistä eikä psyykkistä. Vuoden kaytännössä maannut ja ainoastaan lyhyitä jaksoja pientä tasaantumista kunnes lievä jalkeilla olo aiheuttaa PEM-oireet eli rasituksenjälkeiset oireet.

Oireitani mm rasituksen sietokyvyttömyys, lihasten hapotus ja voimattomuus, lihas ja nivel säryt, päänsärky, verenpaineen säätelyhäiriö, sydämen tykytys, unettomuus, ahdistus, levottomatjalat, dysautonomia, näön tarkentamisen vaikeus, heikotus, jatkuva kestämätön uupumus joka ei hellitä nukkumalla, aivosumuisuus.

Käsittämätöntä tämä hyvinvointisuomen terveydenhoito, julkiselta sairaanhoidolta ei ole herunut mitään hoitoja sairauteeni ja oireeni ovat vaikea-asteisimmasta päästä, olen käytännössä oman onneni varassa enkä tiedä kuka voisi auttaa.

Kokeellisia hoitoja on saatavana mutta sitä ei saa julkiselta, eli jos olet sairastunut me/cfs.n ett saa apua juuri mistään

Me/Cfs kirjoitti:

Krooninen väsymysoireyhtymä ME/CFS on vienyt elämästäni kaiken, makaan tuskaisena sängyssä aamusta iltaan, kehoni ei siedä rasitusta yhtään, ei fyysistä eikä psyykkistä. Vuoden kaytännössä maannut ja ainoastaan lyhyitä jaksoja pientä tasaantumista kunnes lievä jalkeilla olo aiheuttaa PEM-oireet eli rasituksenjälkeiset oireet.

Oireitani mm rasituksen sietokyvyttömyys, lihasten hapotus ja voimattomuus, lihas ja nivel säryt, päänsärky, verenpaineen säätelyhäiriö, sydämen tykytys, unettomuus, ahdistus, levottomatjalat, dysautonomia, näön tarkentamisen vaikeus, heikotus, jatkuva kestämätön uupumus joka ei hellitä nukkumalla, aivosumuisuus.

Käsittämätöntä tämä hyvinvointisuomen terveydenhoito, julkiselta sairaanhoidolta ei ole herunut mitään hoitoja sairauteeni ja oireeni ovat vaikea-asteisimmasta päästä, olen käytännössä oman onneni varassa enkä tiedä kuka voisi auttaa.

Kokeellisia hoitoja on saatavana mutta sitä ei saa julkiselta, eli jos olet sairastunut me/cfs.n ett saa apua juuri mistään

Ja niiltä lääkäreiltä Valvira vie toimiluvat, jotka niitä kokeellisia hoitoja määräävät. Tilanne tuntuu toivottamalta.

Flunssa rokote väsyttää ja raudan puute sekä liika sokeri . Pitää mitata sokeri arvot . Anemia väsyttää . Myös jos on parasiitteja sekin väsyttää kun parasiitit vie energian .

Kaikki arvoni ovat aivan priimaa ja ruokavalioni on huipputerveellinen, kilpirauhasarvot ok. Liikun, en tupakoi, ei päihteitä ollenkaan. Mikään ei ole auttanut, ainoa ehdotetuista (lääkäreillä ehdotuksia ei edes ole) mikä on kokeilematta on ruokavalio, esim gluteeniton tai ketogeeninen. En vain ole lainkaan perehtynyt mihinkään ruokavalioihin. Sen tiedän että energiatasoni korjaantuu jos olen syömättä mitään, mutta en hyväksy sellaista ratkaisua. Ei ole tavoitteena laihtua. Max 3 kg saisi painosta mennä.

CFS-diagnoosia ei ole, mutta kyllä se taitaa olla, jollei sitten narkolepsia. Loukkaavia turhat haukkumiset mutta ne osoittavat niin täydellistä tietämättömyyttä koko aiheesta etten jaksa välittää.

Miten tätä sairautta hoidetaan? Eihän tuollaisessa uupumuksessa pysty tekemään yhtään mitään.

Nosto. Onko muita kenellä on tämä?

Oletteko muut saaneet apua esim ruokavaliosta (gluteeniton, vehnätön, sokeriton, hiilariton)?

Ongelma tämän sairauden kanssa että mitään objektiivista ei ole löydetty. Aivoja tietysti on vaikea kuvata sillä tavalla että näkisi tulehduksen. 

Jos tietäisi missä on vika voisi myös keksiä hoitoja.

https://drmyhill.co.uk/wiki/CFS_-_The_Central_Cause:_Mitochondrial_Fail… englannin kielen taitoisille

Vierailija kirjoitti:

Ongelma tämän sairauden kanssa että mitään objektiivista ei ole löydetty. Aivoja tietysti on vaikea kuvata sillä tavalla että näkisi tulehduksen. 

Jos tietäisi missä on vika voisi myös keksiä hoitoja.

Mm. käden puristusvoima on heikompi kuin mitä pitäisi olla, hapenottokyky on merkittävästi heikompi, autonomisen hermoston oireita nähdään esim tilt table testissä nähdään POTSia, osalla on myös ohutsäieneuropatiaa. Osalla, ikävä kyllä alle puolella on GPCR-autovasta-aineita kohonneena ja niiden poistaminen on parantanut toimintakykyä ja lihasvoimaa. Ikävä siksi, että sairaus on luultavasti erilainen eri ihmisillä eli yhtä hoitoa ei ole. 

Niin ja verisuonissakin on poikkeavuuksia. Aivoverenkierrossa, lihasten verenkierrossa jne.