eilen sain tietää että vauvallani on epilepsia
olo on aika tyhjä ja jotenkin epätodellinen. Voiko tosiaan olla näin! Lääkitys on alotettu ja nyt sitten vaan yritän jatkaa elämää eteenpäin tän asian kanssa. Minulla ei ole mitään tietoa sairaudesta ja jotenkin tuntuu että vaikka sairaalassa oltiin niin en silti tiedä siitä mitään. On kuulemma hyvänlaatuinen ja toiveissa on että menisi sitten iän myötä ohi!
Nyt käyny kelaamaan läpi tuota vauvan koko elinikää ja miettinyt että onko jotaa mistä olisi pitänyt tietää että jotaa on vialla.
Kommentit (9)
Ei vaikuta elämään juuri mitenkään. Luokkansa paras, elää aivan normaalia elämää. Saa kohtauksen n. kerran vuodessa unissaan stressaantuneena tai sairaana. Lääkityksenä 2+3 Absenor 100 päivässä, kohtauslääke aina repussa mukana.
On käynyt leireillä ja yökylässä, uimassa kavereiden kanssa ja liikkuu itsenäisesti 10-vuotiaan tavoin. Pituuskasvu hieman hidastui joten on 10 cm lyhyempi kuin kaverinsa. Lääke aiheuttaa myös ruokahalun kasvua joten painoa on tarkkailtava.
joista ensimmäiset tuli toukokuussa ja sitten oli parin kuukauden tauko että ei ollu mitään ja nyt taas viikonloppuna alkoi kouristelemaan ja eilen niitä tulikin 4 ja tänään vielä 1.
Hurja katsoa vierestä kun toinen kouristelee etkä itse voi asialle tehdä mitään..
Omalla vauvallani oli unenaikaisia kouristuksia muutaman viikon iässä joitain viikkoja ja käytiin neurologin tutkimuksissa. Ne osoittautuivat ns. hyvälaatuiseksi unenaikaiseksi myokloniaksi joka kylläkin on epilepsiaa muistuttava tila mutta ei kuitenkaan epilepsiaa ja menee itsestään pois jättämättä vaurioita. Ja on mennytkin.
Mutta muistan miten peloissani olin, olen itse hoitoalalla töissä ja tiedän lasten neurologisista häiriöistä jonkin verran, ja sen ettei epilepsia ole pikkulapsilla mikään kevyt asia vaan saattaa olla hyvinkin vaurioittava. Sydämessä oli kylmä tunne ja mahanpohjalla painoi kun ajattelin yökaudet miten suloisen vauvani käy, saako hän elää normaalin lapsuuden vai ei.
Toivon sydämestäni, että teille käy hyvin. Lääkityksen suojassa on ihan mahdollista, että mitään vaurioita ei synny ja pääsette säikähdyksellä, ja tosiaan niinkuin sairaalassa on sanottu: voi mennä ajan myötä ohi.
Älä missään tapauksessa syytä itseäsi! Vauvoista on erittäin vaikea huomata neurologisia häiriöitä elleivät ole todella voimakkaita, asiantuntijoidenkin on joskus vaikea niitä huomata jopa lapsista joilla niitä on jo todettu, odotetaan ja tarkkaillaan. Neuvola pystyy katsomaan tiettyjä asioita (lähinnä varhaisheijasteiden eli refleksien tarkkailulla) mutta sielläkin pätee sama: välttämättä pieniä ongelmia ei huomata, koska ei vain tiedetä mitä etsiä.
Älä siis missään tapauksessa syytä itseäsi.
Nyt päivä ja viikko ja kuukausi kerrallaan, katsotte miten käy. Ja tiedän, että selviätte vaikka kävisi huonostikin, tunnen työni kautta perheitä joiden lapsilla on todella vaikeita ongelmia ja niinpä vain nekin perheet saavat lapsistaan ja toisistaan iloa ja hyvää ja pystyvät olemaan onnellisia.
oli yllätys, kun kouluiässä lääkäri kysyi, vieläkö syön epilepsialääkitystä.
Kotona kyselin äidiltä, joka väitti, ettei minulla mitään epilepsiaa ole ollut, olen vain saanut epilepsialääkettä pyörtymiskohtauksiini. Ja vanhempani ovat lopettaneet lääkityksen parin viikon kuluttua.
Myöhemmin aikuisena luin keskussairaalan papereista grand maleista yms.
Tosin lääkäri lähetti mut tuolloin eeg:hen, ja sanoi tuloksista, ettei mulla ole epilepsiaa, eikä yhtään suurempaa riskiä kuin kellä tahansa muulla saada se. Oli kyse lääkityksestä, jota eivät kouristelevat saisi syödä.
Mulla on kuitenkin sellainen juttu, että jos loukkaan itseni pahasti, pyörryn ja alan kouristella.
Olen lyönyt pääni keittiön kaappiin, polven pöydän laitaan, selkäni lipaston vetimeen, ja kouristellut oltuani liian kauan kuumassa. Niin ja verikokeessa sain viimeksi kohtauksen. Eli siis yhteensä 5-6 kertaa 40 vuoden aikana on tullut. Plus ne lapsuuden, alle 4v kohtaukset, joita en muista, ja joiden perusteella diagnoosi oli siis tehty.
Mitähän tämäkin sitten lienee, kun en ole muilla kuullut tällaista olevan.. Mutta toivottavasti teilläkin selvitään yhtä harvoilla kohtauksilla tulevaisuudessa.
t.2
oli vauvaikäisenä epilepsia, muistan ne kohtaukset jotenkuten, olin silloin muutaman vuoden ikäinen itse. Veli ja äiti olivat tuolloin paljon sairaalassa kun asiaa tutkittiin, silloin ennustettiin että menee iän myötä ohi ja niin menikin. Veli on nyt terve parikymppinen eikä yhtään kohtausta ole tullut sitten vauva-ajan. Olin silloin niin pieni itse, etten muista mitä lääkkeitä hän sai.
meni ohi ian mukana, nyt jo vuosikymmenia taysin terve ja ilman laakitysta. Ei vaikuta elamaani mitenkaan, olen pitkalle opiskellut ja hyvassa ammatissa jne. Huoli pois ap, vauvasi ennuste ainakin kertomasi perusteella kuulostaa hyvalta!
mutta kuten monet jo kirjoittivat, menee varmaan ohikin. Epilepsia on toiseksi yleisin neurologinen sairaus, ja yllättävän vähän ihmiset tietävät siitä mitään... Ota selville asioista, liity johonkin epilepsialiittoon tai -yhdistykseen ja nauttikaa elämästänne.
Mulla todettii 3v epilepsia. Söin aluks jotain lääkettä mikä ei sopinu mulle ja se näkyi siitä että mulla tippui hiukset. Sen jälkeen sain absenorin ja otin sitä milloin minkäkin verran mitä nyt aina määrättiin. Otin sitä 11.v asti kunnes sain taas uuden lääkken. Sain pienenä kohtauksia jonki verran ja diaknosoodin saadessa eniten,mutta 12.vuotiaana lopetin lääkkeet,ja oon nyt 13. En syö enää lääkkeitä ,eikä kohtauksia oo ollu 3vuotee. Joten kyllä se iän myötä varmaan hellittää :)
Jos on hyvälaatuinen niin :')♥
Jollette kerran huomanneet mitään olevan vialla?
Kai sitten hyvin lievä?