G:Kokemuksia sairaudesta ALS? Hajoan kohta tähän oloon :(

Täällä kamaloidaan. Tästä näyttää olevan aikaa kulunut. Meille kahden viikon takainen.

Tosiasia on mistä voin saada tukea ja ajatuksia sairauden etenemisestä.

onki sairaus aina 1. motoneuronista toiseen jatkuva?

Kyllä minun elämäni kaatui, kun sanoivat miehen sairauden olevan motoneuroni sairaus toistaiseksi 1. neuroni tavattu.

EMG tutkimuksen tuloksia eivät ole edes antaneet meille.

Ei lääkäriaikaa ei mitään omalääkäri apua.

Minäkin olen lopussa tietämättömyyden ja sen, että haluan auttaa ja tukea.

Lue Riku Mattilan blogia ja hänestä kirjoitettuja lehtijuttuja.

Tiedän, 10 vuotta vanha keskustelu mutta päätin kertoa silti omat kokemukseni tästä sairaudesta. Äitini puolelta lähes kaikki sukulaiset ovat sairastuneet/kuolleet tähän sairauteen. Meidän kohdalla perinnöllistä eli puhutaan FALS:ista. Itsekin tulen hyvin todennäköisesti sairastumaan tähän jos en kuole johonkin muuhun ennemmin...FALS on hitaammin etenevä kuin ei-perinnöllinen ALS, ainakin meidän suvussa. ALS on kyllä muutenkin hyvin yksilöllisesti etenevä. Siskoni sairastui tähän 5 vuotta sitten. Hän pystyy vielä puhumaan, r ja s kirjaimet hävinneet mutta puheesta saa selvää. Kävelykyky mennyt mutta kädet vielä toimii jotenkin. Eli tärkeimmät tallella. Kiinnitän enemmän huomiota lihasnykäyksiin ja elohiirin, nehän ovat yleensä ALS:in/FALS:in ensioireita. Pelkään, mutta pelko ei saa kuitenkaan ottaa valtaa, olen lähinnä jo tottunut ajatukseen että tämä on sairaus joka tulee luultavasti viemään minutkin, kuten rakkaat sukulaiseni. Positiivista tässä on kuitenkin se että FALS on hitaammin etenevää. Tunnen myös sairauden ja tiedän mitä on tulossa. Minun mielestäni olisi varmaan pahempaa jos sairastuisin enkä tietäisi ALS:ista/FALS:ista mitään, olisin aika järkyttynyt. ALS:ia tai FALS:ia sairastaville tai läheltä kokeville: Eletään tässä hetkessä, ei huomisessa. Nautitaan hyvistä hetkistä, vaikka se onkin vaikeaa.

En tiedä lohduttaako sinua se ap mutta haluaisin rukoilla puolestanne tänään.

Haluan vielä sanoa, että vaikka kirjoitukseni kuulosti oudon positiiviselta, ALS on kamala sairaus. Sitä ei toivoisi pahimmalle vihamiehellekkään. Ihme että ei ole keksitty mitään kunnolista lääkehoitoa jolla voisi poistaa tämän hirvityksen maailmalta.

Vierailija kirjoitti:

En tiedä lohduttaako sinua se ap mutta haluaisin rukoilla puolestanne tänään.

Olet vähän myöhässä, tämä ketju on aloitettu 10 vuotta sitten.

Ei haittaa vaikka on vanha ketju. Als on kuitenkin sama :) .

Als potilaan kiukuttelu läheisiä kohtaan. Purkaako pahaa oloaan , vai mitä...

Kaksi kaveriani ovat menehtyneet molemmat 60 +. Melko vaikea sairaus lihasten hermot surkastuvat , hengitys loppuu. Molemmat sairastivat pari vuotta.

Aivan kamala sairaus.

Tuskin ap enää hengissä... Als vie, se vie, ottaa sinut kokonaan valtaansa. Mutta.. päivä kerrallaan.