G:Kokemuksia sairaudesta ALS? Hajoan kohta tähän oloon :(

äiti-ihminen. Diagnoosin saatuaan eli 5 vuotta kunnes kuoli pois.

:(

Mistä veljesi tiesi mitä on sairastaa als:ia? Melko epäolennaista jos kuoli ihan muuhun sairauteen.ap

Veljelläni oli samankaltainen sairaus, kehon lihakset pettivät ajan kanssa, mutta pää toimi kirkkaasti eli samalla tavalla oli vankina kuoressaan kuin ALS-potilaatkin. Lopulta sydän petti keuhkokuumeen jälkiseurauksena. Hän oli vaan erittäin kiinnostunut muiden vaikeasti sairaiden kohtaloista ja seurasi aktiivisesti mm. erilaisia keskustelupalstoja. Ihan samalla tavalla fiksuna ihmisenä oli kerännyt tietoa kuin sinäkin ap.

Mutta ei mitään, sori vaan, että kerroin. Hyvää jatkoa nirppanokalle.

Minulla on nielemisvaikeuksia, epäselvä puhe (käheä) päänsrkyä rasituksessa ja väsyn helposti. 6/2013
Minun sairaus alkoi ollessani työssä.Tuli kova päänsärky oikealle puolelle päätä korvan kohdalle. Kielenkärkeen tuli tunnoton alue, 1 cm.Puhe meni huonoksi parin päivän päästä.Kävin lääkärissä , halusin tukimuksiin, en päässyt. Tuon päänsärky kohtauksen jälkeen minun ei ole kestänyt kuormittaa itseni, tulee päänsärkyä samaan paikkaan missä oli ensimäinen kipusärky.Työstä piti jäädä pois noin vuosi päänsärky kohtauksen, puhevaikeudet lisääntyi, , nielemisvaikeudet.Nyt olen ollut työstä pois 4kk, Oireisiin tullut lisäksi hengitysvaikeudet.Kaikki oireet pahentuneet viimeisen vuoden aikana.On tutkittu minua paljon , mutta diagnoosia ei ole vielä.Epäily on ALS, mutta tuohon sairauden alkuun päänsärky ei kai kuulu.

2

Sukulaiseni on sairastanut tautia jo reilusti päälle 20 vuotta. Viimeksi kun näin, niin sai vielä jotenkin selvää puheesta, oma tytär ymmärsi kyllä paljon enemmänkin kuin minä. Kovasti tietokoneen avulla kommunikoi edelleen, ja tykkää mm. askarrella edelleen sen minkä voi. Ja tiedän, että ap aloitti keskustelun vuosia sitten, mutta tässä on yksi näistä paremmista tarinoista.

A

2

http://mattila.puheenvuoro.uusisuomi.fi/ ALS:sää sairastavan, pienen lapsen isän, blogi. Ihan hirveän fiksu ihminen!

Tätini meni puolessa vuodessa Alsiin. Oli kyllä karua katseltavaa, oikeastaan kai ihan hyvä ettei kestänyt pitempään :(

Entinen huippukitaristi Jason Becker elänyt taudin kanssa 24 vuotta.

http://yle.fi/aihe/artikkeli/2014/09/29/jason-becker-yha-elossa

Äidillämi ALS eteni vaudilla

Äidilläni todettiin ALS 2012 joulukuussa. Hänellä sairaus eteni vauhdilla ja hän kuoli noin 1,5 vuotta diagnoosin saamisesta. Rankka sairaus. Itse en varmasti ikinä toivu tämän sairauden kohtaamisesta noin läheltä. Paljon jaksamista ja voimia tautia sairastaville sekä sairastuneiden omaisille. <3 

Myös minun läheiseni menehtyi ALS:in vuosi sitten. Hänelle eivät lääkärit meinanneet antaa diagnoosia, vaan vuosi sairauden puhkeamisen jälkeen vasta myönsivät sen olevan ALS. Pari vuotta ehti sairastaa ennenkuin tavallinen flunssa lopulta koitui kuolemaksi. Ja pakko myöntää, että parempi hänelle niin. Sairauden etenemistä on kauhea seurata.

Sukulaisnainen sai diagnoosin lokakuussa ja toukokuussa olimme hautajaisissa. Äidillään tod. näk. ollut sama, mutta ei ollut virallista diagnoosia (tuohon aikaan). Perinnöllinen eli FALS - saas nähdä kuinka meikäläiselle käy...

Olen työssä hoitanut ALS-potilaita. Hae tietoa taudista, sitä löytyy kyllä.

[quote author="Vierailija" time="29.12.2010 klo 09:21"]

Mistä veljesi tiesi mitä on sairastaa als:ia? Melko epäolennaista jos kuoli ihan muuhun sairauteen.ap

Veljelläni oli samankaltainen sairaus, kehon lihakset pettivät ajan kanssa, mutta pää toimi kirkkaasti eli samalla tavalla oli vankina kuoressaan kuin ALS-potilaatkin. Lopulta sydän petti keuhkokuumeen jälkiseurauksena. Hän oli vaan erittäin kiinnostunut muiden vaikeasti sairaiden kohtaloista ja seurasi aktiivisesti mm. erilaisia keskustelupalstoja. Ihan samalla tavalla fiksuna ihmisenä oli kerännyt tietoa kuin sinäkin ap.

Mutta ei mitään, sori vaan, että kerroin. Hyvää jatkoa nirppanokalle.

Näin! Ihmettelinkin ap:n kommenttia, kun sinä yritit vain auttaa!

[quote author="Vierailija" time="28.12.2010 klo 23:13"]Sairauden toteamisen jälkeen ennuste on n. 3-5 vuotta, mutta esim. Stephen Hawkingilla tauti on todettu jo 60-luvun alkupuolella, ja elää vielä (http://fi.wikipedia.org/wiki/Stephen_Hawking). Itse olen yhtä sairastunutta hoitanut. Muistaakseni pari vuotta ehti sairastaa ennen kuolemaansa. Kotona pystyi olemaan melkein loppuun asti, viimeisen viikon vietti Terhokodissa. Ravinnon sai letkulla, mutta pystyi myös vähän syömään ja juomaan suun kautta. Kommunikointi sujui loppuun asti kännykän ja tietokoneen avulla, jonkun verran pystyi myös kuiskaamaan.

[/quote]

Pakko sanoa, että hawkingilla ei ole tunnettu als vaan jokkn muu sairaus tai mutaatio. Hänen näytteensä ovat tallessa siltä varalta, että joskus löytyy toinen tapaus ja sairautta voitaisiin tutkia. Silloin se varmasti nimetään Hawkingin syndroomaksi.

Anteeksi, oli aiheen vierestä. Harvinaistahan se on, että joku elää tuon als:n kanssa vuosia. Itse en tunne ketään sellaista. Mutta kuten täältäkin saa lukea, on niitäkin, jotka elävät noin 10v. Voimia aloittajalle ja toivottavasti isäsi kuuluu näihin pitempään eläviin ihmisiin.

Naapurini meni kyllä kolmessa vuodessa, mutta positiivista hänen kohdallaan oli se, että pystyi syömään ja puhumaan loppuun asti. Elämän laatu ei mennyt siis ihan pohjalle.

Ystäväni kuoli ALS:iin viime syksynä. Hän oli saanut diagnoosin edellisen vuoden kesällä. Sairaus eteni todella nopeasti. Loppuvaiheessa hän oli ihan sänkyyn hoidettava, eikä pystynyt puhumaan. Silmät liikkuivat ja hiukan toinen jalka.

Todella kamala, kamala sairaus. Omaisille ja läheisille ei voi muuta toivottaa kuin jaksamista. Toivottavasti saatte yhteiskunnalta riittävästi apua.

Läheltä olen seurannut kolmea als:n sairastanutta ja siihen menehtynyttä. Yksi sairasti monta vuotta. Vähitellen lihakset heikkeni. Toinen vajaa kaksi vuotta sairasti ja vielä viimeisinä viikkoina pystyi kirjoittamaan haparoiden ja näin kommunikoi. Kolmas sairasti vajaan vuoden. Tauti eteni vauhdilla. Liikunta kyky meni ensin ja pian puhe. Lopulta vain silmät liikkui.

[quote author="Vierailija" time="28.12.2010 klo 22:58"]

Isälläni todettiin se,on vasta 50-vuotias :(
Eteneminen lienee hyvin yksilöllistä mutta olisiko kenelläkään kokemuksia tms?

[/quote]

HÖPÖ HÖPÖ ÄLÄ PUHU PEETÄ.

lähiomaiseni menehtyi ALSiin, infoa taudista saa muualta kuin netin Vauva- saitin höpöhöpö keskustelupalstoilta.

Alahan painua maate.

Voimia <3

Kamala sairaus :(