Lue keskustelun säännöt.
Alue: Aihe vapaa
Kokemuksia Moya moya taudista?
10.06.2010 |
Tiedän, että kyseessä todella harvinainen sairaus. Jos jollakin kuitenkin tietoa/kokemuksia sairaudesta niin olisin kiitollinen jos kertoisitte. Tiedän, että tieto lisää tuskaa, mutta haluan tietää voiko tuosta sairaudesta edes selvitä hengissä....
Kommentit (67)
kirjoitin just et olen 21 ja syön paljon lääkkeitä jne.. pää on sen verran kipee että ei tullu kovin järkevää tekstiä.juu tekeillä ois sivu jonne kaikki vois "kokoontua" ja saada tukea ja tutustua muihin samaa sairutta läpikäyneille.nettisivu jo suunnitteilla..
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
On erittäin harvinainen.aikoinaan kun minä sairastuin olin 3 ja sillon kertoiltiin tai todettiin että olin suomen ensimmäinen joka sairastui moya-moyaan.
Terveisin Maria
mitenkähän saisin suhun yhteyttä... olisi sairauden tiimoilta asiaa...
Olisin kiinnostunut !
Miten yksityisviesteinä saisin suhun yhteytä ???
Hei kaikille ja jaksamisia. Pysykää vahvoina.
Mun kaverilla on Moya ja hänellä alkaa pian, toivottavasti, hormonihoidot sukupuolen korjauksen vuoksi. Hieman huolettaa, koska hänellä on ollut TIA- kohtauksia, mistä ei olla lääkäreille puhuttu ettei operaatiota estäisi mikään. Omien sanojen mukaan hoidolle ei ole estettä, mulla olisiko jollain tietoa?
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Tyttärelläni, silloin 14-vuotias, todettiin moyamoya. Hänellä päänsärkyjä pidettiin migreeninä 6-vuotiaasta lähtien. 13-vuotiaana oireet paheni. TIA-maisia kohtauksia. Koulussa neurologiksi valmistuva lääkäri työharjoittelussa ja ymmärsi heti pistää eteenpäin. Nyt ensi diagnoosista on kulunut 2 vuotta. Lääkityksellä oireeton ja pysähtynyt. Olisi hienoa kun Suomessakin joku osaisi aloittaa "vertaistuen". Sitä olisimme varsinkin alussa kaivanneet. Nyt kun hysteria on ohi, niin voisi itse olla avuksi muille.
Jaksamista kaikille ja hyvää joulua.
Alue: Aihe vapaa
Olen 21 vuotta ja leikkauksesta leikkauksesta aikaa ja vieläkin kamala määrä lääkkeitä tän ikäselle ja lääkäri sitä mieltä et mitä sitä poistamaankaan on jos auttaa.tuntuu vaan et niitä tulee kokoajan lisää..Kaikille yhteisesti että minä ja mun hyvä ystävä joka sairastaa myös tätä samaa sairutta aijotaan tehä yhteisen nettisivun jonne kaikki voi liittyä ja keskustella ja tutustua muihin samaa tilannetta kärsiville.