Kokemuksia Moya moya taudista?

Olen aviomieheni diagnoosin jälkeen lukenut tarinoitanne sanattomana. Olen työssäni nähnyt monenlaisia, mutta tämä tauti epämääräisyydessään kuuluu kyllä omaan luokkaansa. Taistelijoita olette kaikki. Aviomiehelleni tuli leikkauksen jälkeen aivoverenvuoto ja hänelle jäi siitä monenlaisia oireita, hankalin ehkä afasia. Nyt perheemme elää ihan uudenlaista arkea ja toivoo jokaisen päivän tuovan helpotusta. Odotukset tulevaisuuden suhteen on luotava uudestaan ja vain toivottava, ettei tilanne tästä enää pahenisi. Mistään kun ei tahtoisi luopua. Toivon voimia teille sairastuneille, mutta myös sairastuneiden perheille!

tsemppiä Eija toipumiseen! terveisin Piia Kuittinen, Nurmes.

Hei! Tänä aamuna luin uutta "Anna- lehteä 5.3.2012" ja pysähdyin. Sivulta 42 eteenpäin perheen äiti kertoo perheensä tarinaa tähän tautiin liittyen. Ja ajattelin, että ei tämä tauti voi olla meillä ja että tietysti voi. Nyt toivon niitä joilla asia koskettaa lapsia kertomaan niistä oireista, mitä lapsillanne on ollut ennen Moya-moya disgnoosia? On toki nuo englanninkieliset sivut mutta ihan suomenkielellä kiitos!



Äiti, jonka pojalla outoja oireita

Hei



Luin samaisen tarinan Annasta; ihana kuulla että heidän samu poikansa voi hyvin ja ylpeänä kantaa arpensa.



Meillä oireet alkoivat ihan ensimmäiseksi outoina velttouskohtauksina. Yksi illalla, seuraava aamulla, lapsi autoon ja sairaalaan, kolmas tulikin sitten sairaalassa huomattavasti rajumpana. Lapsi ei reagoinut enää edes kipuun. Tutkittiin jos vaikka miten, magneettikuvaukset ym tehtiin eikä mitään löytynyt. Silloin. Pojalle jäi osittaisen oikean puolen toimintahäiriö, joka saatiin toimintaterapiassa(18 krt) kuntoon. Pääsäryt jatkuivat ja jatkuivat, ajoittain kovinakin. Toki sitten oli vielä väsymystä ja voimattomuutta esimerkiksi jaksaa pelata muiden mukana jalkapalloa ymv. Kun aikamme tästä valitimme neurologille, hänen mielipide oli se että vika on meidän korvien välissä mutta otetaan sitten yksi magneettikuvaus vielä varmuuden vuoksi.. Sieltäpä sitten moyamoya löytyi, pojalla oli jo yksi verisuoni tukossa. Löydös oli siis helmikuussa 2010, leikkaus syyskuu 2010. Pian tulee 4 vkoa viimeisimmästä leikkausta ja poika on uskomattoman hyvässä kunnossa. Reilu arpi otsalla/ohimolla mennä viipottaa muiden mukana, jopa niin että välillää pitää muistuttaa rasituskiellosta ;-). Meillä siis todella hyvät kokemukset niin Töölön leikkaavan lääkärin ammattitaidosta sekä tavasta suhtautua ja käsitellä asiaa kuin myös siitä miten paljon leikkaus on auttanut. Jopa lapsen omasta mielestäkin. Se kuulostaa varmasti pelottavalta kenellä se edessä on, kyseessä on kuitenkin iso leikkaus, mutta onneksi siis hoidettavissa oleva sairaus, jonka kanssa normaali elämmä voi jatkua kuten ennenkin.



Tsemppiä teille; muista VAATIA kunnon tutkimukset jos vähänkin epäilyttää onko lapsellasi kaikki ok.



Terveisin

satu

Hei!



Nyt olemme käyneet vajaa 3-vuotiaamme kanssa oksentelu oireiden takia Oysissa, otettiin varjoainemagneetti.

Kuvissa näkyi taudin eteneminen eli aivoverivaltimon ohentuminen jatkunut ja ympärille kehittynyt lisää suhrusuonistoa. Nyt on varma diagnoosi!!!!!

Paperit ja kuvat laitetty husiin, jossa neurokirurgit päättävät tarvitaanko tässävaiheessa leikkausta.

Oksenteluoireeseen aloitettiin sitten epilepsialääkitys uudelleen, ajatuksena, että taudin eteneminen olisi aktivoinut myös epileptiset kohtaukset vaikea sanoa, koska oksentelua on vain unen jälkeen eli heräilee aamuyöstä yhtäkkiä oksentelemaan.

Kallonsisäisestä paineesta ei onneksi ollut merkkejä, joka aiheuttaa useimmiten pahoinvointia.

Nyt odottelemme Helsingistä vastausta, joka lääkärin mukaan pitäisi tulla parinviikon sisällä.

Onpa mukava kuulla, että vaimosi on jo kotona toipumassa. Tuo aivoverenvuoto kuulostaa aika hurjalta? Paraneeko se itsestään? Kaikkea hyvää vaimollesi ja perheellesi.

Minuun otti Ruotsista sähköpostilla yhteyttä eräs nainen, sanoi että Ruotsissa olisi 10 moyamoya tapausta kuulema tiedossa? Sen jälkeen en ole hänestä kuullut, vaikka laitoin sähköpostia...

Terveisin Piia

hei, jos sinulle on tehty aivojen varjoainekuvaus ja sielä näkyvät nuo "savutuprahdukset" ja olet saanut diagnoosin moyamoya, niin kyllä se mielestäni sitä silloin on?! Luin, että sairaus saattaa pysähtyäkin joillakin aikuisiässä? Eli, jospa sinun kohdallasi olet toipunut ja eteneminen on pysähtynyt? Mikä sinun vointisi on nyt? t.Piia K.

Tsemppiä oikein kovasti leikkaukseen! t.Piia K.

t. Eräs joka ei tätä ennen ollut kuullut moyamoyasta.

Minä pääsin ihan terveyskeskuksen neuvolan kautta (odotin silloin 1 lasta) jatkotutkimuksiin Joensuun keskussairaalaan, kaikki mahdolliset verikokeet, isotopaasi,magneettikuvat aivoista ja Kuopiossa oli aivojen varjoainekuvaus, jossa selvisi tämä moyamoya ja Joensuun keskussairaalassa on joka vuosi konntrolli, jossa katsotaan vointi ja keskustellaan lääkärin kanssa ja tänä vuonna minulle tehtiin uusi magneettikuvaus, jossa katsottiin verisuonien tilannetta mahdollista uutta aivojen varjoainekuvauksen tarvetta ja leikkausta ajatellen.. tilanne pysynyt aika samana,joten, elän entiseen malliin ja jos aihetta tulee, niin menen sitten jatkotutkimuksiin ja leikkaukseen?? johon en ole kovin innokas menemään tällä hetkellä..?!

Eli, uskoisin että sinun täytyisi olla yhteydessä siihen lääkäriin /oman paikkakunnan terveyskeskukseen, Meilahteen? jota kautta pääsit tutkimuksiin ja sait diagnoosin moyamoyasta. Mitä kautta pääsit Meilahteen?

Oletko jo ottanut yhteyttä? Tsemppiä!

t.Piia

Minulla todettiin 2006 magneettikuvauksissa "moya Moya tyyppinen" tauti. Ensin tietysti poissuljettiin muut mahdolliset aivoverisuonisairaudet. Minulla korvaavaa verenkiertoa tukkoon menneiden valtimoiden ympärille on kyllä aika kivasti muodostunut, hyvä niin. Se ei tosin ole kai tälle taudille tyypillistä?! Todella yksinäistä ja hämmentävää tämän sairauden kanssa on! Siksi olen lukenut näitä keskustelupalstan tarinoita suurella mielenkiinnolla! Olen Tyksin potilas ja lääkärit ovat tosi ammattilaisia, mutta taitaa olla sairaus jokseenkin harvinainen Suomessa...

terveisin Nina

Minulla myös todettu "moyamoya" -taudin tyyppinen sairaus, vuonna 2001. Kuvissa aivoverisuonet "savumaiset"...jne. Sairaalaan jouduin aivoinfarktin takia, joita kuvauksissa löytyi kaikenkaikkiaan 5 kpl. Infarktit diagnosoitiin "lieviksi", paitsi tämä minkä takia sairaalaan jouduin. Sairaalassa olin n. kuukauden jonka aikana tutkittiin/lääkittiin vaikka mitä. Infarktin jälkeen kuntoutusta; puheterapiaa, toimintaterapiaa jne. Puolen vuoden jälkeen olinkin jo palannut "normaalielämään"; töihin jne... Ja niin ohjeisti lääkäritkin silloin Meilahden sairaalasta, paluu normiarkeen heti kun toimintakyky sen sallii.

Nyt, 10 vuotta myöhemmin, (vain)kilpirauhalääkityksellä, elän edelleen "normaalia" elämää... perhe kasvanut yhdellä lapsella (..tosin synnytystä pelkäsin ja varmistin että synnytyssairaala oli tietoinen "moyamoyasta" jos tapahtuu "jotain" ja saan hoitoa heti..).

Olen voinut hyvin näiden vuosien aikana... paitsi nyt alkanut "pientä päänsärkyä" johon yritän järjellistä syytä etsiä. Kipirauhas-arvot ovat kohdillaan ja voisin luokitella ehkä stressipäänsäryksi... mutta mutta..nyt en enään tiedä millä vakavuudella pitäisi suhtautua päänsärkyyn, jos "moyamoya" -tyyppinen tauti onkin "moyamoya".....

Olisi kiva kuulla onko teillä muita oireita tms....?

Etukäteen kiitos vastauksistanne!

Aviomiheni sai aivoinfarktin syksyllä 2011 jolloin tutkimukset alkoivat. Aikaa Töölöön odotettiin 4kk, nyt diagnoosi on sitten selvä. Leikkauskin on jo tässä kuussa. Olisi äärettömän tärkeää saada teille tätä sairautta sairastaville yhteinen kommunikointikanava. Voimia kaikille.

Hei!

Olen aika-ajoin käynyt lukemassa viestiketjua ja nyt sitten päätin kirjoittaa meidän tarinan kyseisestä sairaudesta.

Vajaa 3-vuotias tyttäremme sai n. 4kk ikäisenä kouristuskohtauksen , jonka aikana silmät muljahti vasemmalle yläviistoon ja sekä kädet että jalat nytkähtelivät. Menimme ambulanssilla Oysiin, jossa mitattiin kuume, jota ei ollut siitä huolimatta meidät laitettiin varalta infeksio-osastolle, seuraavana aamuna otettiin aivojen sähkökäyrä, jossa ei näkynyt mitään poikkeavaa, joten laitettiin kotiin seurantaan.

Seuraava nykimiskohtaus tuli viikon päästä edellisestä ja taas Oysiin, jossa otettiin tällä kertaa pään magneettikuvat, joissa ei mitään poikkeavaa, siitä seurasi todennäköinen epilepsia epäilys ja laitettiin kotiin odottamaan kolmatta kohtausta, jolloin voitaisiin aloittaa epilepsia lääkitys.

Kolmas kohtaus tulikin jo samalle illalle tytön nukahtaessa syliini, nukuttuaan puolisen tuntia heräsi itkuisena ja silmän mustuaiset pienenivät aivan pikkuisiksi pisteiksi, tämän jälkeen aloitettiin epilepsialääkitys.

Viimevuoden 2011 elokuussa tyttäremmä sai sitten ns. TIA-kohtauksen, jolloin Oysissa otettiin nivusten kautta varjoainemagneetti, jossa sitten näkyi yksi täysin tukkeutunut verisuoni ja toinen osittain, verisuonten ympärille oli jo kerennyt muodostua verisuoniverkostoa. Epilepsialääkityksen rinnalle otettiin aspiriini ohentavaksi.

Nyt tyttäremme epilepsialääkitys on lopetettu maaliskuussa 2012, koska epileptisiä kohtauksia ei tullut 2 vuoden lääkityksen aikana.

Nyt on vaihdettu sitten Aspiriini Primaspaniin.

Tyttäreltämme otetaan puolivuosittain pään varjomagneetti, jossa seurataan tilannetta verisuonistossa, vieläkään ei olla saatu täysin varmaa MoyaMoya diagnoosia, koska tukokset eivät ole kuulemma moyamoyalle tyypillisessä paikassa, vaan vähän siitä sivussa.

Tyttärellämme on puheenviivästymä, siitä ei osata sanoa johtuuko tukoksista vai epilepsialääkityksestä, jota hän kuitenkin söi 5kk ikäisestä 2,5 vuotiaaksi.

Yksi oire on ilmaantunut nyt muutaman kuukauden sisään, tyttö oksentelee aika-ajoin yleensä yöllä tai aamuyöstä, pari kolme oksennusta ja se on siinä, olemmekin alkaneet miettiä, että olisiko sitten migreeniä vielä tähän päälle, usein ilmaisee että, olisi pää kipeä.

Itse mitä olen lukenut, niin ajattelen, että on MoyaMoyaa, pikkuhiljaa myös lääkärit kääntyvät sen puolelle, vaikea diagnosoida, koska ensimmäisten kohtausten jälkeen ei otettu varjoainemagneettia, koska niitä kuulemma tehdään tosi harvoin.

Tässä meidän tarinamme pääpiirteittäin.

Hei. Myös minä olen Oyksin piiriin kuuluva todennäköinen Moya Moya-tapaus. Sekä magneettikuvassa että nivusesta tehdyssä tarkemmassa tutkimuksessa löytyi vasemmasta valtimosta 2 tukoskohtaa sekä suhrusuonistoa. Seuraava tarkistus määrättiin vasta 3 vuoden päähän! Juurikin siksi ettei ole tyypillinen kun on vain yhdellä puolella. Näitä viestejä sekä englanninkielisiä sivustoja lukiessa minusta kyllä tuntuu että taudilla on monenlaisia ilmenemismuotoja ja eri kohdissa. Teidän tyttö on niin nuori että vaatikaa hänelle lähetettä eteenpäin. Itsestä ainakin tuntuu hurjalta jäädä vain odottelemaan että missä vaiheessa se sitten on tyypillinen ja onko sitten jo myöhäistä. Itse olen 32v nainen. Voimia koko perheelle! Terv. Anne

Hei olen 21-vuotias nuori nainen joka sairastaa moya-moya sairautta.Minulla todettiin sairaus jo lapsena,olin silloin 3-vuotta.Silloin kun minulla todettiin sairaus oli puhetta että olin ensimmäinen suomessa.Ihmettelenkin muiden kertomuksia.Sairaus on harvinainen ja meitä ei ole ku kourallinen.Sairauden kanssa eläminen on rankkaa.Minulla on oireina kova päänsärky joka saattaa kestää yhteen menoon jopa kuukausia.Sitten on väsymystä,ohimeneviä halvausoireita ja mulla on leikkauksen jälkeen jääny jonkin verran hahmottamis häiriöitä ja käden ja silmän yhteistyö välillä hankalaa.Mulla on mennyt tukkoon molemman puolen suonet tukkoon.Leikattiin 1995 ja -96.Eläminen sairauden kanssa on kuitenkin helppoa opiskelin ja valmistuin nyt Toimitilahuoltajaksi ja työpaikka jo tiedossa..



Kerron lisää jos jotakuta kiinnostaa :)

Mulla on myös kolestroli korkeella ja sairastan myös Von Willebrandtia,veren hyytymis tauti ja herkästi tulee mustelmia.

Meillä pojalla, nyt reilun 2 vuotta, oli alle puolen vuoden ikäisenä tärinäkohtauksia, nukahti rinnalle, ja sitten alkoi yhtäkkiä tärinä. En osannut olla kovinkaan huolissani, vaikka otettiinkin OYSissa aivosähkökäyrät. Oireet kyllä loppuivat siihen 6-8 kk, ja ne tulivat aina rinnalle nukahtamisen jälkeen. Nyt poika on iloinen ja terve, todella reipas, puhe ja liikunta sujuvat. Eli meillä oli sitten ehkä harmitonta nuo kohtaukset. Sama poika säikäytti heti synnärillä sydämen sivuäänellä, joka sekin osoittautui harmittomaksi. Ehtiihän tässä vielä useamman kerran säikähtää ja huolestua, ennen kuin saa pojan täysi-ikäiseksi. Saati sitten sen jälkeen...



Jaksamista ja voimia kaikille teille sairastaville ja läheisillenne. Toivottavasti parempia päiviä on enemmän kuin huonoja. Ja kyllä ne lapset muistavat lapsuudestaan muutakin kuin äidin päänsäryn.

https://www.facebook.com/#!/groups/244631065635584/

Moi!

Täällä toivoton edelleen tuskailee sitä kun kukaan ei ota todesta päänsäryssä kituuttamista. Olen ollut potilasasiamieheen yhteydessä ja hänen kanssaan teimme muistutuksen minulle Moya Moya diagnoosin antaneelle sairaalalle, HYKS, johon sain vastauksena, että päänsärkyni ei johdu sairaudesta vaan minulla on lääkepäänsärky. Nyt on olo sellainen kun olisi muutaman kerran halolla päähän ja jätetty maahan lojumaan.



Olen todella neuvoton asian suhteen! Tuntuu todella raskaalle taistella omien oikeuksien puolesta, kun aina saa vastaukseksi jotain aivan käsittämätöntä. Tässä on käynyt mielessä muutto johonkin sellaiselle paikkakunnalle, missä te olette saaneet hoitoa, jos siellä joku ottaisi todesta taudin ja sen että sitä kuitenkin voi hoitaa. Jos teillä on hyviä vinkkejä, miten minun kannattaisi toimia, otan kaikki vinkit kiitollisena vastaan.



-Toivoton-