Kokemuksia Moya moya taudista?

Olen perustanut facebookiin suljetun ryhmän nimellä Moyamoya. Sinne olisi mahdollisuus liittyä ja saada jaettua ajatuksia sekä kuulumisia.

Pitkästä aikaa tulin vilkaisemaan tätä keskustelua ja täällähän olikin paljon uusia viestejä ja tautia sairastavia! En ole tänne aiemmin kirjoittanut, eli 33-vuotias mieheni sairastaa moyamoyaa. Tauti todettiin viime vuoden helmikuussa tutkimuksissa OYSissa, jotka tehtiin lievän aivoinfarktin jälkeen. Hoitovastuu siirtyi Töölön sairaalaan, johon taudin hoito on keskitetty Suomessa. Leikkaukset molemmille puolille tehtiin kesällä, toinen toukokuussa ja toinen heinäkuussa. Leikkaukset sujuivat hyvin ja toipuminenkin oli nopeaa.



Ensimmäisen leikkauksen suoritti japanilainen kirurgi yhdessä Martin Leherckan kanssa, toisen Leena Kivipelto. Töölön sairaala on mukana vuosittain järjestettävässä neurokirurgien kansainvälisessä seminaarissa, jolloin ulkomaisia huippuosaajia tulee paikan päälle Helsinkiin tekemään mm. moyamoya-leikkauksia. Leikkauksia videokuvataan seminaariyleisön nähtäväksi. Mieheni leikkaus oli osa tätä seminaaria viime vuonna, eli hänellä kävi todella mahtava tuuri, että pääsi japanilaisen huippukirurgin operoitavaksi. Vaikka hyviä ovat suomalaisetkin kirurgit, eipä sillä.



Mieheni voi melko hyvin ja pystyy käymään töissä. Oireita on edelleen jonkin verran, mutta ovat paljon lievempiä kuin ennen leikkausta (huimausta, satunnaista päänsärkyä, huonoa oloa, toispuoleista käden ja jalan puutumista ym.). Oireet ovat kuitenkin nyt pikkuhiljaa taas lisääntyneet, ja pari viikkoa sitten otetuissa kontrollikuvissa näkyi, että tauti on jatkanut etenemistään. Nyt odottelemme Töölön lausuntoa kuvista, katsotaan miten asian kanssa edetään. Tiedossa toki oli, että tauti on etenevä, vaikka joillakin aikuisilla saattaakin pysähtyä. Töölössä kertoivat, että on mahdollista että leikkausten jälkeen tauti hetken aikaa vielä etenee ennen kuin pysähtyy.



Taudin kanssa eläminen on raskasta ja vaatii paljon sekä sairastavalta että lähiomaisilta. Vuosi tässä on ajatukseen totuteltu eikä helppoa ole vieläkään. Toisinaan olo on toivoton, toisinaan mennään eteenpäin niin kuin mitään ei olisi tapahtunut. Kaikista raskainta on ollut se, että asian kanssa ollaan yksin eikä vertaistukea ole. Siksi olinkin iloinen, että täällä keskustelussa oli paljon uusia ihmisiä, vaikka en tautia kenenkään toivoisikaan sairastavan. Täytyypä käydä liittymässä tuonne FB-ryhmään saman tien, jatketaan juttua vaikka siellä.



Minulle saa lähettää sähköpostia, jos kiinnostaa tietää lisää tai vaihtaa kokemuksia: heidi.leppakari(at)ouka.fi.



-Heidi

Kirjoitin ajatuksissani väärän osoitteen edelliseen viestiin, eli jos joku haluaa sähköpostia laittaa, niin mielellään seuraavaan osoitteeseen: heidi.leppakari(at)mbnet.fi.



-Heidi

Onko teillä kellään tietoa mahdollisesta aiheuttajasta?



Oma poikani sairastui pari vuotta sitten erääseen toiseen harvinaiseen (Japanissa paljon yleisempään) verisuonisairauteen ja nyt toisella pojistani epäillään tätä. Samalla kodissamme on todettu vakavia sisäilmaongelmia (toksiineja) ja olen alkanut epäillä näiden mahdollista yhteyttä...



Kellään teistä tällaista epäilyä?

Olen 38-vuotias nainen.Minulla todettiin molemminpuolinen Moya Moya tammikuussa 2012.Oli väsymystä,pahoja pääkipuja ja muistin kanssa ongelmia.Käytyäni lääkärissä minua ei ensin uskottu,mutta oma sinnikkyys ja soitto yksityiselle neurologille veivät asiaa eteenpäin,ensin otettiin kuvat,sitten toiset kuvat,sitten sainkin jo lähetteen vaatiessa Helsinkiin,koska tiesin että siellä on hyvät lääkärit.Kävin vielä siellä tutkimuksissa kerran ja sitten vietin osastolla yhden yön.Sen jälkeen laitettiin leikkausjonoon ja 11.6.12 menin töölöön missä minut leikkasi Japanilainen lääkäri,hän oli 10 päivän vierailulla siellä.12.6.12 tehtiin vasemmalle puolelle kahden suonen ohitus kesto 8 tuntia.Minulle kuten kaikille muillekkin annettiin kauhukuvia mitä voi tulla,mutta leikkauksesta voi selvitä hyvin pienin vaurioin.Sairaalassa meni viikko.18.6.12 pääsin kotiin,Kaksi viikkoa kävelin rollaattorilla pitemmät matkat,mutta enää en tarvitse apuvälineitä.Vähän on pitänyt hidastaa tahtia,ja vielä väsyy jotain tehdessä,satunnaisia päänsärkyjä lukuunottamatta asiat on oikein hyvin ja puhe sekä muisti toimii ilman mitään vaikeuksia.Syksylle suunniteltu seuraavaa leikkausta.Tässä teille tietoa,jotka kampailette tämän sairauden kanssa tai teillä on tämä tauti todettu hiljattain,koska tätä sairastavia ei ole montaa ja tietoa ei missään ole.TV.HS

Minun kummipoika 14v kuoli tähän tautiin reilu viikko sitten. Tai näin ainakin lääkärit epäilivät tämän olevan taudin nimi.

Mitä teille kaikille kuuluu nykyään?

Hei!



Vaimoni leikkauksesta on nyt viisi viikkoa, leikkaus meni hyvin, mutta päälle tuli aivoverenvuoto joka on hidastanut toipumista. On kotona ja kunto on melko sama kuin ennen leikkausta, sairaslomaa vähintään 6kk.

Leikkauksesta ei näy päälle päin juuri mitään, arpi on vanhan kauniin tukan alla kokonaan.



Tämä leikkaus on STA-MCA tyyppinen eli moyamoya -kaventuman ohi johdetaan toinen verisuoni ulkopuolelta antamaan lisäverta.



Toinen leikkaus on marraskuun alussa, sen jälkeen tehdään kattava kuntoutusohjelma ja tavoitteena on saada työkykyä takaisin.



Tauti on etenevä mutta leikkaus hidastaa etenemistä tehokkaasti antaa lisää terveitä vuosia. Toki kaikki on yksilöllistä eikä kukaan muutenkaan tiedä mitä huomenna tapahtuu, terveellä tai sairaalla...



Leikkauksessakin on tietysti riskinsä. Me hakeuduimme leikkaukseen koska amerikkalaisten tilastojen mukaan leikkauksella ehkäistään viiden seuraavan vuoden aikana jopa 96% aivoverisuonitulpista - halvauksista ja verenvuodoista, joita moymoya tauti aiheuttaa samana aikajaksona hoitamattomana jopa 65% todennäköisyydellä.



http://stanfordhospital.org/clinicsmedServices/COE/neuro/moyamoyaDiseas…



Laitan tänne lisää tietoa kun uutta tapahtuu.



Voimia ja hyvää vointia sinnekin päin!



TK

Hei!



Vaimollani todettiin Moyamoya tauti ja olen ottanut vähän selvää. Ohessa linkki josta paljon tietoa jos osaat selata englanninkielellä:

http://www.moyamoya.com/



Lyhyesti: sairaus voidaan hoitaa ja on pakkokin hoitaa koska etenee muuten pikkuhiljaa, voi tulla aivohalvauksia tai aivoverenvuotoja. Hoito pääasiassa kirurginen ja luonteeltaan verisuonien ohitusleikkaus. Suomessa on yksi erittäin pätevä kirurgi tähän työhön kuulemma. Tautiin on kehitetty hoitoja Japanissa 60 -luvulta lähtien, jossa paljon yleisempää, ja toimivat hoitomenetelmät on nykyisin tiedossa.



Hoito tehoaa ymmärtääkseni hyvin. Lapsilla tauti saattaa kadota kokonaan hoidon ansiosta. Muuten sen kanssa joutuu elämään ja pitämään huolta terveydestään...



Suomessa on tietääkseni tavattu vasta muutama tapaus, tulevat nykyisin ilmi (ja voidaan siten hoitaa) kun on uudet tarkat aivokuvausmenetelmät.

Vaimoni sairaus paljastui kun etsittiin syytä outoihin muistihäiriöihin, sairaudessahan aivoilla on hapenpuuteongelma verisuonien ahtautumisen takia.



Missähän tämän kanssa tekemisiin joutuneiden kanssa voisi jatkaa keskustelua?



terv TK.

Diagnoosi sikäli selkeä että Moyamoya nimike ainoastaan kuvaa taudille tyypillistä ilmiötä jossa hiusverisuonet yrittävät ohittaa pääverisuonen ahtautumaa ja muodostavat kuvissa näkyvän ("moyamoya = japania ja tarkoittaa savutuprahdusta) "suhrun". Ymmärtääkseni ainoa varma Moyamoya diagnoosi on juuri nuo näkyvät "suhrut". Moyamoya on melko tuntematon tauti toistaiseksi. Se on etenevä tauti, verisuoni ohitusleikkaus ymmärtääkseni pysäyttää sen ja kun verenkierto saa uutta vauhtia oireetkin lievenevät...



Meillä tauti diagnosoitiin toukokuussa, ensimmäiset oireet nyt jälkeen päin ajatellen olivat jo viime syksynä: jatkuvaa unohtelemista, aikatauluissa dramaattista lipsumista, pantiin silloisen burnoutin syyksi. Tutkimuksiin hakeuduttiin vasta maaliskuussa kun asia alkoi tuntua vakavalta (vaimon äidillä on altzheimerin tauti) ja siitä eteenpäin magneettikuvauksiin.



Oireet johtuivat hapen puutteesta aivoissa (ahtaumat) ja vauriot näkyivät selvästi ensimmäisissä kuvissa. Toisessa kuvauksessa löydettiin Moyamoyalle tyypillinen "suhruisuus" eli diagnoosi saatiin silloin.





Nyt juuri vaimoni on uusissa kuvauksissa sisällä sairaalassa (varjoainekuvaukset ja viipalekuvaus). Näiden perusteella suunnitellaan leikkausta joka kaiketi on aika pian. Suomessa on pari alan huippuspesialistia jotka osaavat tehdä työn.



Itse sain paljon tietoa tuon amerikkalaisen nettisivuston kautta. Siellä voi myös keskustella aiheesta, jos kieli luistaa.

Hei!



Jatko aamuiselle viestilleni: Saatiin leikkausajat vaimolle, elokuun loppuun ja toinen lokakuulle. Verisuonien järjestelyä kuulemma.

Aivokuvauksia on nyt tehty diagnoosia ja hoidon suunnittelua varten yhteensä viisi kappaletta.



Vaimoni on 49 vuotias ja tauti on tehnyt hiljaista tuhoaan ilmeisesti jo monta vuotta, oireita alkoi näkyä enemmän vasta viime syksynä. Nyt uhkana alkaa olla työkyvyn menetys.



Jos sinun diagnoosisi kuvien perusteella on Moyamoya älä missään nimessä jää odottamaan "mitä aivoissa tapahtuu".



Sairaus on etenevä ja aiheuttaa kroonista hapenpuutetta ja mikroskooppisia vaurioita aivoissa ja hoitamattomana kasvaa myös aivohalvauksen sekä verisuonivuodon riski koko ajan.



Diagnoosin voi varmistaa ainoastaan tarkemmalla kuvauksella, ei tarvitse odottaa että saat jonkun uuden oireen.



Vaadi uusi tarkempi aivoverisuonikuvaus jos vain yksi on tehty, ja tarvittaessa toinen mielipide lääkäriltä joka tuntee asiaa. Sairaus on todella harvinainen, n. 1-2 miljoonasta.



Me saimme asiantuntevaa kohtelua Helsingissä Meilahdehden sairaalan neurologian poliklinikalla.

Suomessa on ilmeisesti diagnosoitu vasta muutama tapaus, vaikka sairaus saattaa olla syynä moniin aivohalvauksiin ja yleisempi kuin on luultu.



TK

Tyttärelläni, silloin 14-vuotias, todettiin moyamoya. Hänellä päänsärkyjä pidettiin migreeninä 6-vuotiaasta lähtien. 13-vuotiaana oireet paheni. TIA-maisia kohtauksia. Koulussa neurologiksi valmistuva lääkäri työharjoittelussa ja ymmärsi heti pistää eteenpäin. Nyt ensi diagnoosista on kulunut 2 vuotta. Lääkityksellä oireeton ja pysähtynyt. Olisi hienoa kun Suomessakin joku osaisi aloittaa "vertaistuen". Sitä olisimme varsinkin alussa kaivanneet. Nyt kun hysteria on ohi, niin voisi itse olla avuksi muille.

Jaksamista kaikille ja hyvää joulua.

Hei!



Vaimolleni tehtiin toinen (vasemman puolen) leikkaus joulukuun alussa. Valitettavasti siitäkin tuli komplikaationa aivoverenvuoto eli subduraali hematooma, josta toipuminen vei useita viikkoja ja kunto jäi huonommaksi kuin ennen leikkausta.

Leikkaus kuitenkin periaatteessa tilastojen mukaan auttaa pysäyttämään Moyamoyan etenemisen tehokkaasti, on ollut vain huonoa tuuria... Periaatteessa olisi voinut kotiutua viikossa leikkausten jälkeen...



Vaimoni sai kahden kuukauden kuntoutuspaketin Ortonin kuntoutussairaalaan Helsingissä.

Aluksi kaikki eteni hyvin, mutta sitten oireet alkoivatkin huonontua, syyksi löytyi lopulta magneettikuvauksessa aivonestepaineen nousu. Siihen hoidoksi viikko sitten Töölössä leikkaus, jossa laitettiin ns. suntti, joka pysyvästi tasaa paineen. Leikkaus meni hyvin ja on periaatteessa rutiinitoimenpide.



Hän odottaa nyt kuntoutuksen uudelleen alkamista, ollut sairaalassa koko ajan joulukuusta lähtien.



Leikkausten jälkiongelmien takia ei pysty nyt kävelemään, vasemman puolen heikkoutta ja hienomotorista ongelmaa. Kuntoutuksen tavoite on saada kävelykyky takaisin ja pärjääminen kotona yksin.



Työkyvyttömyyspaperit on vetämässä, anomme myös henkilökohtaista avustajaa.



Olisi hyvä kuulla mitä seikkoja pitäisi ottaa huomioon avustajaa hankittaessa, mistä sopivan henkilön löytää? Asumme Espoossa.



TK



ps.

Kuulin että luokkatoverillani oli myös diagnosoitu Moyamoya, ei juuri oireita mutta joutui jäämään eläkkeelle omasta vaativasta ammatistaan reilusti alle viisikymppisenä.

Hei!

Mitä teille kuuluu tänään? Olen itse tulossa ensi viikolla oikean puolen leikaukseen Töölöön, Myöhemmin operoidaan myös vasen. Seuraan mielenkiinnolla kuulumisianne täällä netissä.

Toivon sinulle jaksamista ja voimia ja vaimollesi parantumista!

Eija

Minulle tehtiin suonensiirtoleikkaus 11.5. Seuraavana päivänä siirtosuoni oli jo infarktoitunut ja kirurgi ehdotti uutta leikkausta. Se tehtiin 19. päivä. Silloin käännettiin ohimolihasta aivoihin, koska suoneni ovat niin heiveröisiä. Pääsin neljä päivää leikkauksen jälkeen kotiin ja kuntoni nousee kohisten. Kaikista kaameinta leikkauksessa oli hetket teholla eli heräämössä heräämisen jälkeen, kun tajusi minkä vuoksi jotkut muut siellä olivat, mm pahoinpitelyn ja toksemian vuoksi. Lapsensa menettäneen äidin suru puski unen läpi väkisinkin. Elämässä ei ole mitään niin kamalaa kuin menettää oma lapsensa. Myös kaamea ikävä omia pieniä lapsia ja omaa miestä oli todella raastavaa. Se pisti miettimään elämän tarkoitusta. Syksymmällä toisen puolen leikkaus edessä, välillä ajattelen sitä rohkeasti välillä tuntuu että kieltäydyn koko leikkauksesta, mutta tuskinpa näin teen. Tämä kaikki tuntuu vain niin kohtuuttomalta koululta rakkaille lapsilleni.

Minä olen kuntoutunut todella hyvin oikean puolen leikkauksista. Fyysinen kunto on noussut kohisten, elän normaali lapsiperhearkea ajokiellosta huolimatta, Senkin päättymiseen suhtaudun toiveikkaasti, mutta ei ole maailman isoin ongelma vaikka en saisi enää autolla ajaakaan. Vasen puoli leikataan syksymmällä. Olen joutunut käymään vain kerran sairaalassa oireiden vuoksi laikkauksen jälkeen, eikä onneksi löytynyt mitään uutta. Muisti on parantunut ja tietokoneella kirjoittaminen ja numerosarjojen erootaminenkin sujuu jo aika hyvin. Piialle suosittelen leikkausta, päänsäryt vähenevät ninimiin!!!

Terkuin Rija

Ajattelinpa liittyä joukkoon...Minulla on n.1,5 vuotta sitten magneettikuvassa tehty löydökset jotka diagnosoitu mahdolliseksi moya moyaksi. Tutkimuksia tehtiin kovien päänsärkyjen vuoksi, joihin tuli mukaan lisäksi verenpaineen heittelyä ja huimausta (tulivat kohtauksittain). Nyt lähiaikoina tulee aika varjoainekuvaukseen asian varmistamiseksi ja mahdollisien toimenpiteiden suunnittelua varten. Tämän asian kans tosiaankin on vähän yksin kun kukaan ei oikein ymmärrä mistä on kysymys, ei edes itse. Nyt vain jännityksellä odottaen. Niin ja kuulun Oyksin piiriin ja varjoainetutkimus tehdään siellä.

Tsemppiä kaikille!

Terveisin Anne

Hei -Toivoton- ja muut



Tämän keskusteluketjun perusteella meitä olisi ainakin 9 Moyamoya -sairauden kouraisemaa. Vaimoni leikattiin 2010 elokuussa sekä joulukuussa. Toivottavasti nimim. 21-vuotias saat nettisivuja pystyyn, voisin itse osallistua niiden tekemiseen myös.



Olen kaivanut tietoa sairaudesta USAlaisista lähteistä, sen perusteella lähdimme hankkimaan vaimolleni leikkaushoitoa keväällä 2010, ei kuulemma olisi 2010 automaattisesti täällä leikattu. Onneksi osataan kuitenkin: Leikkauksen suomessa osaa tehdä ymmärtääkseni vain yksi tai kaksi kirurgia, Helsingissä Töölön sairaalassa. Hanki lähete sinne! Jos todella olet saanut Moyamoya diagnoosin ei kannata odotella. Leikkaus on ainoa tehokas hoitomuoto: ne moyamoya -ahtauman ohittavat kasvaneet hiussuonet ovat rakenteellisesti sellaisia että niistä aiheutuu riskejä ja hapenpuute ahtauman takia voi aiheuttaa salakavalasti vaurioita aivoissa. Stanfordin sairaalan Moyamoya keskuksen 238 potilaan yhteensä 389 leikkauksen tilastojen mukaan ohitusleikkauksien jälkeen on 96% todennäköisyys välttyä aivohalvaukselta tai aivoverenvuodolta seuraavan 5 vuoden aikana. Ilman leikkausta aivohalvauksen riski vastaavasti 5 vuoden aikana on tilastollisesti (USAssa) 65%. Leikkaukseen liittyy toki riskejä, 4% aivoverenvuodon riski.



Vaimolleni tuli verenvuoto kummankin leikkauksen jälkeen, osasyynä varmaan hänen verensä huono hyytymisominaisuus. Mutta nyt vuoden kuluttua toisesta ohitusleikkauksesta hän on Kuopion Neuronissa kolmen viikon intensiivikuntoutuksessa ja kotiutuu jouluksi. Kesä meni aivopaineen nousun korjanneen toukokuisen leikkauksen toipumiseen.

Tärkeintä on että lokakuussa lopputarkastuksessa Töölössä todettiin että kumpikin ohitusleikkaus on tuottanut tulosta ja leikatut suonet toimivat, eli Moyamoyan aiheuttama hapenpuute aivoissa on korjattu ja Moyamoyan aiheuttamat riskit jatkossa pitäisivät olla huomattavasti pienempiä. Eli se on saavutettu mitä leikkauksilla tavoiteltiin, leikkauskomplikaatioista huolimatta.



Jaksamista! t. T.K.

Toivon onnea ja hyvää vointia teille kaikille.

HEI; SE O EIJA TÄSSÄ TAAS HEI!

uusia kuulumisiani. molemmat puolet leikattu ja olen voinut aika hyvin. Paitsi sellaisia kummallisia voimattomuuskohtauksia on tullut viimeisenkin leikkauksen jälkeen. ei johdu sydämestä eikä keuhkoista, ei siis tiedetä mistä nejohtuvat. MUtta estävät töihin paluuni. ELäke on kirjoitettu tämän vuoden loppuun saakka ainakin. miulla oli lonkkanivelen uusinta leikkaus helmikuussa ja tämän keikkauksen yhteydessä tuli uusi aivoinfarkti. tukos lähti liikkeelle leikkauksen vuoksi ja vasen puoleni halvaantui. käsi on jo alkanut toimia mutta jalka ei vielä paljoa, sen verran, että pystyn liikkumaan tasofordin kanssa. muuten olen pyörätuolissa.pitäisi oppia taas kävelemään vaikka sauvojen kanssa,että pääsisin kotiin... lapsia hurja ikävä!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

-Eija-