Kokemuksia Moya moya taudista?

Minäkin olen ymmärtänyt, että kyseinen tauti on Japanissa yleisempää. Suomessa harvinaista... Miten kaun teillä kesti saada varma diagnoosi, että kyseessä on varmuudella juuri tuo tauti? Minkä ikäinen vaimosi on?



Itselläni tuota tautia vasta epäillään... Pään magneetti kuvissa näkyi, että oikean puolen iso valtimo on tukkeutunut. Lisäksi oikealta puolelta löytyi kolleraattisuonistoa, mikä on yleistä juuri moya moya taudissa. Oireita itselläni ei juuri ole, vaikka päässä on veritulppa. Ja toivottavasti oireita ei tulekaan. Lääkäri sanoi, että diagnoosin voi varmistaa vasta, kun aika kuluu ja nähdään mitä aivoissani tapahtuu.



Olisi mukava jakaa kokemuksia kyseisestä taudista,tuntuu vain että tauti on niin harvinainen, että monellakaan ei ole siitä kokemusta.

Nyt olen itsekin saanut varman diagnoosin, kyse on moya moya taudista. Nyt lääkitykseni on muutettu yleisten hoito ohjeiden mukaiseksi ja paperini ovat lähteneet Helsinkiin, jossa päätetään leikkauksesta. Leikkaus olisi ilmeisesti tarkoitus tehdä, koska silloin pienenisi huomattavasti aivoverenkierto häiriön riski.



Leikkauksessa olisi tarkoitus siirtää esim. otsasta verisuonta aivoihin, jotta tuolla "siirto suonella voitaisiin ohittaa tukos kohta ja näin varmistaa verenkierto". Leikkaus on kuulemma vaativa ja kestää päivän. Mutta siitä voi todellakin olla hyötyä. Onko vaimollasi sairaus molemmin puolin aivoja? Itselläni sairaus on vain oikealla puolella joka on harvinaista, yleensä sairaus on molemmilla puolilla. Tosin lääkärin mukaan sairaus voi ajan mittaan kehittyä vasemmallekin puolelle.



Mutta nyt vain odotellaan, ja toivotaan että uusi lääkitys vie oireet pois. Niin niitä kuvia minulta on otettu aimotukku, pään cp kuva, magneetti, ja jokin suonten kuvaus, jossa tehdään nivuseen viilto ja sitä kautta kuvataan aivot. Nimeä en muista, mutta se on tehty kahdesti. Joten mielestäni ovat tutkineet ainakin huolellisesti.



Olisi mukava kuulla teidän kuulumisianne tässä matkan varrella. Sairaus on tosiaan niin harvinainen, että on vaikea löytää ihmistä joka olisi kokenut saman. Toivon sydämmestäni kaikkea hyvää vaimollesi ja että leikkaus onnistuisi.

Vaimoni leikattiin maanantaina. Leikkaus kesti n. 5 tuntia, käsiteltiin oikean puolen ongelma.



Kirurgin mukaan kaikki meni hyvin.



Ensimmäinen päivä tarkkailuosastolla ja keskiviikkona siirrettiin osastolle.

Leikkauksen jälkeen paljon pahoinvointia ja kipuja ja pää kääreessä pari päivää. Leikkaushaava ohimolla on aika iso mutta jää lähes kokonaan pitkien hiusten alle piiloon.



Kasvot ovat melkoisen paljon turvonneet leikkauksen jälkiseurauksena, samoin on ilmestynyt laajoja tummia mustelmia leikatulle puolelle. Oikea silmä turvotuksen takia lähes ummessa. Turvotus helpottanee muutamassa päivässä, mustelmat hiipuvat hitaammin.



Turvotuksen takia vaikea puhua ja avata suuta, syödä ym. Pääsee sairaalasta ehkä n. viikko leikkauksesta. Mutta plussaa on että etenevä sairaus periaatteessa pysähtyy ja kuntoutuminen voi alkaa...



Sama rumba on tiedossa toiselle puolelle joskus lokakuussa, rankkaa...



TK

Hei! Kiitos, kun kerroit sähköpostilla minulle tästä. Koittakaa jaksaa ja pitäkää toisistanne huolta. Terveisin PK

Minulla todettiin vuonna 2008 keväällä moyamoya, ensin otettiin magneettikuva ja sitten tehtiin aivojen varjoainekuvaus nivusesta, siinä näkyi aivoissa nuo "savutuprahdukset".

Minulla on päänsärkyä, näköhäiriöitä, ja väsymystä, voimattomuutta, ajoittain huimausta, puutumisia ja kömpelyyttä...



Itse en ole vielä mennyt leikkaukseen, sairaushan voi ilmeisesti pysähtyäkin aikuisiällä ja sitä toivonkin, tosin kukapa sitä tietää elämänsä pituutta vaikkei mitään sairautta olisi todettukaan?!

Leikkaus on kuulema rankka ja toipuminen kestää kauan, siinähän voidaan laittaa kasvamaan verisuonia ja liittää verisuonia toiseen suoneen jos on kaventumaa ym. suonissa.

Minulle sanottiin, ettei leikkaus tarkoita sitä, ettei tauti voisi edelleen edetä, koska leikkauksella ei voida poistaa itse tautia?!?

Mutta toivon sinulle ja kaikille muille tähän tautiin sairastuineille hyvää jatkoa ja hyvää vointia! Terveisin PK

Hei,



Käytiin tänään keskustelemassa kirurgin kanssa. Odottelemme sitä toista leikkausta marras-joulukuun vaihteeseen. Voisi kuulemma odotella keväällekin, mutta tarkoitus on saada nämä leikkaukset tehtyä että voidaan keskittyä kuntoutukseen, jota on tiedossa pitkään fysioterapian ja toimintaterapian muodossa. Moyamoyan aiheuttamia oireita (motoriikan ja liikkumisen kömpelyys, vaikeus kirjoittaa näppäimistöllä ym) voi lieventää, aikuisen aivoja voi treenata tekemään töitä uudella tavalla. Kuntoutusta pitänee vaatia ja olla itse aktiivinen. Tavoitteena on saada työkyky takaisin.



Ensimmäisestä leikkauksesta tuli verenvuotoa leikkausalueen kudoksista, parani itsekseen. Vaimolla on veren hyytymistekijässä hitautta mistä oletettavasti johtuu.



Nyt on toipunut leikkauksesta kokonaan, sairauslomaa on ainakin 6kk.



Olen voinut olla kotona itse ja hoitaa kotityöt, joten vaimo on voinut levätä ja toipua rauhassa.



Hyvää jatkoa! Vaimoni saattaa ottaa yhteyttä itse sähköpostilla.



TK

Hei, 1980-luvun alussa, ollessani 5-vuotias minulla todettiin kyseinen tauti. Potilaskertomuksen mukaan olen ollut jossain vaiheessa täysin liikuntakyvytön. Paranemisoprosessia ja kuntoutumista pidetään eräänlaisena ihmeenä. Minulla on ollut ongelmia puheen ja oikean puoleisen hienomotoriikan kanssa. Olen kuitenkin pystynyt elämään täysin normaalia elämää. Kuvaukset tehtiin uudelleen ollessani 16-vuotias. Kärsin tuolloin migreenistä. Tuolloin lääkäri totesi, että alkuperäinen diagnoosi olisi ollut väärä. Aika ajoin huomaan pohtivani asiaa ja kaipaisin lisätietoa sekä vertaistukea.

Olen 40-vuotias nainen, jolla todettiin tämä harvinainen moya moya-tauti. Mulla on 3 lasta ja henkilökohtainen avustaja joka käy päivittäin auttamassa. Mulla on leikkaukseen meno tulossa ensi viikolla. Jännittää, mutta toivon että leikkaus menee hyvin.



Kaipaisin vertaistukea samaa tautia sairastavista. Sähköpostia mulla ei ole, mutta voin sellaisen hankkia jos täältä löytyisi vertaistukea, joka haluaa vaihtaa kokemuksia kanssani. Olen nyt menossa leikkaukseen ja toipumisaika on ainakin kuukauden, mutta käyn mahdollisuuksien mukaan lukemassa täältä viestit.



T Pia

Olen teinitytön äiti. Aikaisempi kirjoitus. Miten leikkauksesi meni? Tyttäreni voi edelleen hyvin. Mielelläni kanssasi kirjoittelisin, mutta en tiedä miten ottaa yhteyttä.

Hei!



Vaimolleni tehtiin neljäs leikkaus toukokuun lopussa. Aikaisemmin tehty leikkaus jossa asetettiin aivonestepainetta tasaava shuntti ei auttanut. Syyksi löytyi shuntin läppä, joka oli viallinen. Vaihtoivat toimivaan. Nyt odotellaan taas kuntoutumista. Mikä sinänsä onkin asia erikseen. Vaimoni on ollut Puolarmetsän sairaalassa Espoossa kuntoutuksessa koko ajan, siellä on melko verkkainen tahti, ottaen huomioon että periaatteessa olisi kiire saada intensiivistä kuntoutusta. Ongelmat alkoivat leikkauksen komplikaatioista joulukuussa ja sen perusteella miten olen ymmärtänyt tehokkain aika saada liikuntakykyä takaisin olisi 2-3 kuukautta trauman jälkeen.



Vaimoni käveli omin jaloin Ortonin kuntoutussairaalaan sisään tammikuussa, ja on nyt ollut Puolrmetsässä pyörätuolipotilas maaliskuusta lähtien.



Yritämme vielä saada vaimoani Kuopion Neuronin klinikalle intensiivikuntoutukseen. Siellä kuntoutettavan apuna on koko päivä 1-2 hoitajaa ja kuuri olisi kaksi 3 viikon jaksoa. Sitten ainakin olisi kaikki mahdollinen tehty. Saa nähdä mistä saadaan maksaja tuolle...



Onnea teidän operaatioihin ja kuntoutumiseen!



terveisin TK

Hei!

Löysin aivan sattumalta tämän sivuston tänään ja ajattelin ottaa osaa teidän keskusteluun. Olen 36-vuotias nainen, jolla todettiin 2 vuotta sitten Moyamoya ja olen ollut asian kanssa TODELLA yksin. Itse olen kärsinyt vuosia todella pahasta päänsärystä ja siitä syystä pääsin 2009 Meilahteen tutkimuksiin, missä tämä Moyamoya sitten magneettikuvista löytyi.



On ollut todella hienoa lukea, että olette saaneet hoitoa sairauteenne toisin kuin minä. Itse kärsin edelleen jatkuvasta päänsärystä, mutta mikään taho ei ota minua todesta, vaikka tietävät diagnoosin. En ole edes Meilahdessa kirjoilla, ei kontrollikäyntejä, ei mitään.



Mitä kautta te olette saaneet apua?????



Olisi oikeasti mukavaa päästä tästä päänsärystä jo pikkuhiljaa eroon ja yrittää jatkaa elämää täysipainoisesti. Varmaan liikaa toivottu...



-Toivoton-

Päänsärkykohtauksesi voivat olla jo vaikka tia-kohtauksia. Jos olet työelämässä yritä työpaikkalääkärin kautta. Tai ota yhteyttä meilahteen diagnoosin tehneeseen lääkäriin. Kuulostaa oudolta ettet ole missään seurannassa. Jaksamista.

Heippa, pitkästä aikaa. :) Mukava lukea, että vertaistukea sittenkin löytyy vaikka ei tietenkään ole mukava, että näinkin moni sairastaa tätä inhottavaa sairautta.



Itselleni kuuluu hyvää, leikkaukset ovat takana päin ja ne menivät pienin mutkien kautta loppujenlopuksi hyvin. Ja nyt vointi on jo loistava. :) Nyt vain tarkkaillaan ja kuvataan päätä kerran vuodessa ja leikataan tarvittaessa.



Itseäni tosin ihmetyttää lääkkeiden määrä, joita syön edelleen, leikkausten jälkeenkin. Lääkärini ei uskalla noita lääkkeitä poiskaan ottaa. Onko muilla jotka leikattu ja leikkaus onnistunut, niin paljonkin vielä käytössä lääkkeitä?



Todella outoa, että yhtä kirjoittajaa ei seurata/leikata vaikka diagnoosikin varma. Nyt vain alat viemään asiaa eteenpäin ja vaadit hoitoa, kunnollinen hoito on jokaisen oikeus.

Tsempiä! :)



Ja ps. Kyllä tästä sairaudesta onneksi näyttää hengissä selviävän. :)

Kiitos positiivisesta viestistä. Vaikka aikaa vie, niin toimii? Tyttäreni on nyt myrskyisimmän teini-ikänsä ohittanut ja moya on pysähtynyt. Toivottavasti pysyykin pysähtyneenä. Itsekseenhän se ei parane. Jaksamista teille kaikille! Mekin aletaan jo jaksamaan ;)

Parasta toivoes ja pahinta pelätes..

tämä on ehkä siksi harvinaislaatuinen viestiketju, koska moyamoyaa sairastaville suomalaisille, ei ole omia nettisivuja tehty, niin käytämmme tätä tiedottamiseen, sekä toistemme vointien kyselyihin. tsemppiä teille nettisivujen tekijät, sitä tarvitaan todella. Ja Onnea Eevalle, kun vihdoin pääset kotiin perheesi pariin. Sekä Onnea myös Eijalle, leikkaus sinulla onnistui ja olet voimissasi. Rauhallista Joulua ja Hyvää Vointia kaikille :-) terveisin Piia Kuittinen Nurmeksesta piia_kuitti@hotmail.com

Heipsan kaikille



Aika-ajoin olen käynyt tätä ketjua lukaisemassa, jostain syystä vastaaminen on jäänyt. Mutta liitymme siis ketjun jatkoksi; nyt 9 vuotiaan poikamme osalta. Hänellä todettiin MoyaMoya 02/10, jonka jälkeen sitten tehtiinkin kuvausta jos oista ja leikkauksessa olimme jo 09/10. Hänellä leikattiin vasen puoli, jossa mm. oli jo yksi suoni tukossa.



Leikkauksesta hän toipui ennätysvauhtia, ma leikattiin, to kotiin ja perjantaina kouluun,toki liikuntakiellon kera. Olemme käyneet kontrollissa keväällä 2011 ja nyt sitten juuri palasimme vuosi tarkastuksesta kotiin.



Edessä onkin nyt sitten seuraava leikkaus, nyt oikealle puolelle. Tilanne vuodessa oli pahentunut siellä puolella sen verran että on aika leikata pikimiten myös oikea puoli. Onneksemme vasemman puolen suonitus toimii todella hyvin ja siellä kaikki näyttää tosi hyvältä.



Juttelin tänään hoitavan lääkärin kanssa tulevaisuuden ennusteesta; onko esim odotettavissa lisää leikkauksia ja hän kertoi että ovat äärimmäisen harvinaisia. Pääsääntöisesti ensimmäiset leikkaukset auttavat sen mitä pitääkin.



Me olemme olleet Töölössä hoidossa, hoitavana lääkärinä Kivipellon Leena eikä parempaa lääkäri voi lapselleen toivoa. Äärimmäisen hyvä ja mukava lääkäri.



Mutta me todellakin olemme aika harvinaista joukkoa, käsittääkseni tätä sairautta todetaan Suomessa vuosittain alle 5 tapausta.



On "ihana" huomata täällä olevan näinkin pitkä ketju aiheen tiimoilta, tästä kun ei juurikaan tietoa mistään suomeksi löydä. Olisi mahtavaa jos esim. Kela ottaisi aiheekseen järjestää kuntoutumis/sopeutumis leirin tämänkin sairauden kanssa, suoraan tai välillisesti, kamppaileville.



Hetkittäin itku tulee, tuska iskee päälle mutta ei auta. Eteenpäin on mentävä ja toivottava että toinen leikkaus tuottaa yhtä hyvän tuloksen kuin ensimmäinen. On vain otettava mitä elämä eteen kantaa.



Tsemppiä teille kaikille, ollan yhteyksissä.



Terkuin

Satu

Hei!



Väliaikatietoja Eevan kuntoutuksesta. Eeva siis pääsi kotiin jouluksi n. vuoden sairaalareissun ja kuntoutuksen jälkeen. Pikkuhiljaa kunto paranee, saatiin henkilökohtainen avustaja hänelle 40t/viikossa, fysio- ja toimintaterapiaa on ollut kolme kertaa viikossa. Kolme viikkoa kotona ja viikko kuntoutuslaitoksessa on tahti. Jatkunee tästä eteenpäin melko pitkään. Kävely alkaa jo sujua ilman tukeakin ja muutenkin yleistä virkistymistä. Tarvitsee apua kuitenkin melkein kaikissa toimissa ja on pysyvästi työkyvytön... Mieliala on onneksi pysynyt hyvänä...



Leikkauksista tuli komplikaatioita mutta hyvä että ne tehtiin.



Jaksamisia kaikille!





t. T.K.

Sairastuin itse moya-moya tautiin n14 vsitten.Tauti löydettiin sattumalta 3 ison epikohtauksen jälkeen ja sitä seuranneen aivoinfarktin yhteydessä.Infarktista muistona enää vasemman käden pieni kömpelyys ja ajoittaiset epikohtaukset .Minut operoitiin Töölön sairaalassa ja leikkauksen suoritti moya-moya tautiin erikoistunut neurokirurgi,joka on yksi Suomen parhaita.4kk leikkauksen jälkeen huomasin olevani raskaana ja sainkin sitten aivan terveen pojan.Raskausaika sujui hyvin.Tällä hetkellä elän täysin normaalia elämää epilepsia lääkityksestä huolimatta

Hei,

itselläni alkaa pikku hiljaa näkymään valoa tunnelin päässä. Sain lähetteen vihdoin ja viimein Töölöön ja kävin siellä neurokirurgia tapaamassa. Hän otti päänsärkyni todesta (vasta toinen lääkäri, kuka on minua uskonut) ja jäi sanattomaksi siitä miten minua on aiemmin kohdeltu ja ettei sairauttani ole otettu vakavasti. Olen siis kärsinyt joka päiväisestä "kroonisesta migreenistä" useamman vuoden ajan ja alkaa ajatukset ja tuntemukset olemaan välillä melko synkkiä.



Tällä hetkellä odottelen Töölöön tutkimusjaksolle menoa (haluavat tehdä Meilahden laajoista tutkimuksista huolimatta, vielä joitain uusia tutkimuksia) ja osastojaksolla sitten keskustelemme mahdollisesta leikkauksesta.



Ajatus siitä, että voisi olla elämää ilman päänsärkyä tuntuu aivan uskomattomalta ja ihanalta(tosin välttämättä leikkaus ei sitä poista)Välillä tuntuu, että meidän lapset eivät muista lapsuudestaan juuri muuta, kuin että äidillä särki päätä aina.



Mutta nyt mennään uusin voimin ja suurin odotuksin kohti kevättä ja kesää. Toivotan kaikille MoyaMoya sairauden kanssa tavalla tai toisella taisteleville aurinkoisia päiviä ja voimia.



- Toivoton (vähenevässä määrin)-

Olen perustanut facebookiin suljetun ryhmän nimellä Moyamoya. Sinne olisi mahdollisuus liittyä ja saada jaettua ajatuksia sekä kuulumisia.