Ninni-03

ehdotettiin ihan sairaalan puolesta josko osallistuttaisiin laajoihin veren tutkimuksiin.Tietysti osallistuimme ja halusimmehan myös tietää mistä kyseinen veriongelma johtui.

Tutkimuksissa sittemmin todettiin HPA1a-HPA1b inkompatibiliteetti vanhempien välillä,joskaan äidillä ei kiertäviä trombosyytti vasta-aineita.Trombosyytti inkompatibiliteetin suhteen uusiutuminen on 100% isän ollessa homotsygootti.

Kuitenkin tautiin on olemassa hoitoa esim.korkea-annoksinen gammaglobuliinihoito ja trombosyyttisiirrot.

Toisaalta helpotus tietää,mut toisaalta kun miettii uutta raskautta pelottaa ja " hirvittää" kaikki tuleva.Että uskaltaako ottaa riskin....

Itselläni on paljon ystäviä keskosajalta sairaalasta ja todellakin tiedän et kaikilla perheillä lapset eivät selviä terveinä keskosajasta.Välillä tuntuu vaan niin julmalta kun itse joutuu miettimään kaikkia riskejä seuraavan raskauden suhteen....

MargeSimpson(menikö oikein) miten teidän verijuttua ei huomattu heti siinä ensimmäisessä verikokeessa, mikä neuvolassa otetaan? Minä olen käsittänyt, että sen huomaa heti siinä rutiinitarkistuksessa, mikä otetaan jokaiselta heti alussa. Joku 9-12 viikko, vai millonkahan ihmiset nyt yleensä menevät ekan kerran neuvolaan?



Meillä se huomattiin tässä raskaudessa heti elikkä aiaa osataan tarkkailla ihan koko ajan.

Miten teillä nyt on mennyt? Vanhako lapsesi on?



Minun tiitteri arvoni ovat edelleen nollissa ja huomenna vaihtuu 30. viikko eli en taida VIELÄ EDES KOKONAISUUDESSAAN YMMÄRTÄÄ, KUINKA ONNEKAS SATUN OLEMAAN TÄLLÄ HETKELLÄ=)



Oho, tuleepas kirjotusvirheitä ja hassuihin kohtiin isoja kirkjaimia...

kun en osannut mitenkään varautua tällaseen verijuttuun.Kävin ihan normaaleissa neuvolan verikokeissa,mut kukaan ei puhunut mulle et mikään olis meidän kohdalla jotenkin huonosti.Käsittääkseni tämä meidän trombosyyttijuttu ei näy tavallisessa verikokeessa,sen takia sitä ei kukaan tiennytkään.Toisaalta näin jälkiviisaana voin sanoa et oli " onni" et lapsemme syntyi ennenaikaisena.Olis varmaan kuollut kohtuun ton verijutun takia,kun ei sitä tiedetty,eikä näin osattu mitenkään seurata.

Me olemme onnellisia,meidän lapsi on täysin terve.

Heippa!



Meillä esikoinen syntyi kiireellisellä sektiolla täysiaikaisena. Oli aluksi keskolassa hoidossa, ja siellä huomattiin rutiiniverikokeista trombosyyttien mataluus, alimmillaan noin 27. Vanhemmat tutkittiin ja löytyi HPA 3a -epäsopivuus, joka liittyy siis trombosyytteihin. Neuvolan verikokeissa ei vasta-aineita näkynyt sen takia, koska neuvolan tutkimukset liittyvät punasoluvasta-ainetutkimuksiin. Lopullisessa spr:n vastauksessa puhutaan mahdollisesta alloimmuunitrombosytopeniasta. Vasta-aineita on vaikea osoittaa seerumista, koska ne ovat epästabiileja eli voivat muuttaa muotoaan. Vasta-aineita ei kuitenkaan verestäni löytynyt alloimmuunitrombosytopenian verikoe-tutkimuspaketissa. Mies on tämän trombosyyttitekijän suhteen heterotsygootti eli tämä trombosytopenia periytyy tulevissa raskauksissa 5o%. Nyt olen raskaana vko:lla 29. Yhden kerran on katsottu spr:n tutkimuksella trombosyyttivasta-aineita, joita ei kuitenkaan näkynyt veressäni. Menen vko:lla 32 napasuonipunktioon Naistenklinikalle, mikä hirvittää. Tällöin katsotaan, onko vauvalla alloimmuunitrombosytopenia. Samalla voidaan antaa myös trombosyyttisiirto kohtuun. Tähän asti vauva on voinut hyvin, liikkuu paljon. Olen käynyt n. 5 kertaa ultrassa. Toivottavasti loppuraskauskin sujuu hyvin ja toivon hartaasti, että vauva olisi terve. Ei tulisi aivoverenvuotoja, joita alhaiset trombosyytit voivat aiheuttaa. Napasuonipunktioonkin liittyy ennenaikaisuuden pieni (1-5%) riski, mutta eihän tuonne kohtuun turhaan mennä ronkkimaan. Vauvan parhaaksi kaikki. Onhan tuo vauveli vko:lla 32 jo ihan hyvän kokoinen, että selviytymismahdollisuudet on melko hyvät. Kunhan olisi vain veriarvot kunnossa!!

En tiedä, pitäisikö mun mahdollisessa seuraavassa raskaudessa sitten pyytää jotain tarkempia kokeita. Saakohan niitä edes, vaikka pyytäisi? Jotenkin tuntuu, että monesti lääkärit alkavat tutkia tarkemmin vasta sitten, kun vaiva toistuu. Yksi kerta ei merkkaa vielä mitään.



Joku lääkäri joskus väläytti epämääräisesti, että kyseessä saattoi olla jonkinlainen inkompatibiliteettiongelma, mieheni kun ei ole taustaltaan suomalainen. Perimämme siis saattavat olla joiltain osin yhteensopimattomia. Mutta toisaalta joidenkin perinnöllisten sairauksien kohdalla tämä " uusi veri" voi olla positiivinen asia.



Jäin tuota trombosyyttiasiaa miettimään siltäkin kannalta, että vaikka mussa ei koskaan ole todettu vikaa, veren hyytyminen on heikonlaista, haavat paranevat hitaasti jne.



Ota näistä sitten selvää. Helpottaisi vain, jos tietäisi pääsevänsä tutkimuksiin. Saisi edes joitain vaihtoehtoja eliminoiduiksi tai jos sitten jotain todetaan, hoidon voisi suunnitella.

Trombosyytit ovat verihiutaleita, yksi laji veren soluja siis, puna- ja valkosolujen lisäksi. Verihiutaleita tarvitaan mm. veren hyytymiseen.



Jos tarkkoja ollaan, verihiutaleita ei aina lasketa soluiksi, koska ne syntyvät kuroutumalla eräänlaisista luuytimen tuottamista jättisoluista, eikä verihiutaleissa ole tumaa.



Aika tarkkaan on mietitty ja laskettu, mitä väestötasolla neuvolaseurannassa kannattaa tutkia. Rh-immunisaatio on se yleisin, siksi yleensä keskitytään siihen.

ihanaa, että synnärikäynti jäi vain käväisyksi!!



Minä jännitän huomista kontrollikäyntiä...



Teräsmiehemme on kyllä alkanut todenteolla seurustelemaan kaikelle mahdolliselle;) toinen oma käsi on löytynyt ja se onkin maailman ihmeellisin asia:)...hassua kuinka samannäköiset meidän veljekset onkaan:)



Mitä sinulle kuuluu? Viikkoja tulee ropisemalla ja syksykin on ollut ihanaa...kuivaa ja siis suht puhtaita eteisen lattioita ulkoilun jäljiltä:) Alkaako jännitys laueta, kun viikkojakin on kertynyt ilman tiittereiden nousua? Toivottavasti!!



No minä jatkan tays käynnin jälkeen!



mymmeli

Mitäs kontrollissa sanottiin? Toivottavasti jotain sellaista, mikä rauhoittaa mieltä. Ja vaikka se olisi jotain mitä ei olisi toivonut ja etukäteen olisi pelännyt kovastikin, kohta ajatukseen tottuu ja asian hyväksyy ja lopulta helpottaa.



Minä olin myös 3v tyttöni kanssa eilen Taysissa munuaisten toimintatesteissä. Siellä lastrenpolilla aluksi pyörittiin ja kun tuli äitejä vastaan, mietein, että mahtaakohan hän olla Mymmeli... En nyt sitten kuitenkaan kyselemään alkanut. Väärät henkilöt olisivat voineet pitää pöhkönä=)

Me saamme munuaistulokset tässä kuun lopulla tai joskus...kunhan palaveeraavat. Mutta lupasivat ettei leikkausta tule ainakaan tämän vuoden puolella, että saadaan synnyttää vauva ensin ja vasta sitten katsoa keskimmäisen lapsen tilannetta. Sillain vähän hassua, kun ei osata edes huolissaan olla, koska tytöllä ei ole mitään vaivaa pissan takaisinvirtauksesta. Lääke otetaan illalla ja se on ainoa asia, mikä meitä muistuttaa koko takaisinvirtauksesta.



Oma olo virkeä ja hyväntuulinen. Lauantaina tulee 30 vkoa täyteen ja ensi viikolla keskiviikkona neuvolakäynti. Ei mitään nousuja tiittereissä eli nyt olen jopa alkanut aktiivisesti unohtamaan koko asiaa... Toivottavasti ei pudota korkeelta sitten ensi viikon neuvolakäynnin verikokeiden jälken. Toivotaan nyt vain parasta.



Käry 29+5

minä olin se jonka vauva huusi kurkku suorana verikokeiden jälkeen;) farkkutakki, beiget sammarit ja tumma tukka...



höh olisimpa tiennyt, että olette siellä...



vielä en tiedä verikokeiden tuloksia, muutekin jäi moni asia epäselväksi...ja kuulemma odotellaan kaksi kuukautta ennen kuin voidaan sanoa mitään tähdellistä...keuhkoja seurataan ja tosiaan tulokset saadaan kotiin ensi viikolla.



vastaan myöhemmin lisää...vieraita tuli:)



mymmeli

Kohtalotovereita siis löytyy.Meillä esikoinen syntyi 10pv yliaikaisena.2 pv synnytyksen jälkeen huomattiin pientä verenpurkaumaa alavatsalla ja otsassa.Vauva siirrettiin teholle,ja asiaa tutkittiin.Lopulta vastaus löytyi juuri SPR:n verikokeiden avulla.Alloimmuunitrombosytopenia.

Vauva toipui nopeasti.Trompparit nousivat itsestään muutamassa päivässä.Vastasyntyneiden teholta siirrettiin tarkkailuosaston puolelle parin pvän kuluttua.Yhteensä olimme sairaalassa 10pv.

Nyt olen raskaana rv.21.Vasta-aineet tutkittu,ja minulta löytyi voimakkaita vasta-aineitaMies on homotsygootti,eli riskit on 50%.

12.10 meillä on 3.ultra.Luultavammin vkolla 36 on napasuonipunktio,eli määritellään sikiön trompparit.

Kotona 1v3kk terve esikoistyttö pitää kiireisenä,joten kovasti en asiaa ehdi pohtia,eikä tässä itse mitään voikaan tehdä,kuin olla toisten tutkittavana,ja toivoa että kaikki menee hyvin!

Jäin tossa miettimään edellistä kirjoitusta ja totesin et varmaan näitä trombosyyttiongelmia on hyvin paljon eriasteisia.Mä olen ainakin käynyt NKL:lla juttelemassa lekurin kanssa joka antoi ymmärtää et meidän tilanne on hyvin harvinainen ja vaikea.Koska mieheni homotsygootti,periytyy se 100% varmuudella jokaiselle lapselle!Meidän lapsi sai 1kk ajan joka päivä trombosyyttejä ja vasta kun äidin vasta-aineet olivat hävinneet lapsen elimistöstä,lapsen omat trombosyytit alkoivat nousta.

Löysin netistä englanninkielisen keskustelupalstan alloimmuunitrombosytopenian tiimoilta:

http://health.groups.yahoo.com/group/NAIT

Mielenkiintoista.Keskustelijat lähinnä jenkkejä ja brittejä.Tuntuvat alkavan nuo tutkimukset ja hoidot paljon aiemmin kuin täällä suomessa.

-itse olen menossa napasuonipunktioon nyt maanantaina.Mitäpäs muuta voi,kuin toivoa että kaikki on kunnossa.Ja jospa selvittäisiin vähemmällä pistämisellä kuin Jumbo;)

Tsemppiä kaikille!

Käyn vielä tuolta vauvapuolelta kurkkaamassa ja huomasin, että tämä viestipino oli pompannut takaisin alkuun.

Sinulla on kuitenkin jo tosi hyvin viikkoja kasassa elikkä yritä vaan olla positiivinen!!! Hyvä kun on sydänäänet normaalit.

Eikös noilla tiittereillä jo kuuluisi päästä ultrauksiin? Minulle sanottiin silloin että jos nousee 8:aan niin ultrataan säännöllisesti??? Sanottiinko mitään?

Voimia sinulle

Onneksi tosiaan on viikkoja kasassa näinkin hyvin!!!! Mitään uutta tietoa ei neuvolasta taaskaan tullut, mutta onneksi sain lähetteen Naistenklinikalle ihan muista syistä. Ikäväkyllä esikoisen odotusajalta tutuksi tullut raskausdiabetes on sekin sitten tullut vaivaksi ja kokoarviota pitäisi tehdä. Ainakin ihan hyvänkokoinen ja hyvillä viikoilla on jo, jos nyt syntyisi. No jokatapauksessa, enköhän saa sieltä sitten lisä infoa tai en ainakaan lähde miihinkään ennen kuin sitä olen saanut!



Vauvan tuoksuista aikaa sinulle Käry, perästä tullaan!



Sammi

Yritin jo neuvolapalveluihinkin soitella ja varmistella tuota yliopistollis-asiaa (ja muutakin), mut en ehtinyt kuin vasta virka-ajan jälkeen -- ja silloin siellä ei enää ollut asiantuntijoita paikalla. Tuumas mulle se labran tyyppi, jonka kanssa juttelin, et TODELLA harvoin näistä mitään ihmeempää tulee, HUH. Sekin jotenkin helpotti, et saatiin syntymättömän lapsen vakuutus, vaikka olinkin ihan varma ettei saatais. Kopioitutin kaikki verikokeitten tuloslaputkin hakemuksen liitteeksi...



Sulla on ihanan paljon jo viikkoja Hattivattu, toivotaan et kaikki menee hienosti loppuun saakka! Infoilehan tänne tilannettasi niin saan minäkin positiivista tukea ;0)



Viikonloppuja!



Perässä hiihtävä, June

Minä taas, sori. Kyllähän nuo lasten verensiirrot normaalisairaalassakin onnistuvat. Kysyin lääkärillä ollessani asiaa sen vuoksi, että mun ja miehen veriryhmät on harvinaisia ja sen takia luultavasti vauvankin. Missään vaiheessa tuota keskustelua ei tullut ilmi, etteikö verta voitaisi omassa sairaalassa vauvalle siirtää...



June

Kolmoselta löydettiin syntymän jälkeen verestä vasta-aineita ja nyt sitten tätä nelosen odotusta seurataan tarkemmin, eli juurikin ne verikokeet kerran kuussa. Vielä ei ole löytynyt ja viikkoja on onneksi jo 25.



Minulle sanottiin, että jos vasta-aineita verestä löytyy, niin sitten raskauden seuranta siirtyy Naikkarille ja samaten synnytys tapahtuu siellä, mutta jos ei tule, niin synnytän " omassa" sairaalassani.



Aika tietämätöntä porukkaa tuntuu olevan neuvolalääkärit ja hoitajat näitten vasta-ainejuttujen kanssa. Sairaalassakin saa tosissaan miettiä ketä uskoo, kun lääkärit ovat asiasta aivan eri mieltä...

Sen verran pikaseen nyt kirjottelen, että Naistenklinikalla oltiin sanottu neuvolatädille, että jos tiittereitä veressä niin silloin synnytys tapahtuu siellä. Tosin, jos itse välttämättä haluaisin synnyttää ensisijaisessa synnytyssairaalassani, niin olisi se kuulemma mahdollista. Varmaan johtuu pitkälti siitä, että näiden kahden sairaalan välistä matkaa ei ole kuin ehkä max. 50km, joten siirto sujuisi tarpeen mukaan nopeasti. Kuitenkin, kun on vauvan edusta kyse, niin menen kiltisti vain sinne Naikkarille vaikka hammasta purren...



Huomenna olisi toinen reissu Naikkarille edessä, keskiviikkona olin vauvan painoarviossa noiden sokereiden heittelemisen vuoksi ja huomenna katsotaan vauvan vointia vasta-aineiden osalta. Kylläpä jänskättää!!! Mielenkiinnolla odottelen myös uusien verikokeiden tuloksia, onko tiittereissä tapahtunut lisää nousua vai olisiko pienen spurtin jälkeen rauhoittunut...



Sammi rv 35+5

Ja kaikki hyvin! Vauvan vointi oli hyvä ja kaikki niin kuin pitikin. Uudet verikokeiden tulokset oli tulleet ja tiitteri oli nyt pysytelly siinä samassa, eli edelleen oli 8. Verikokeita seurataan jatkossa edelleen 2 vko:n välein. Eli tänään otettiin ja seuraavia ei varmaan enään keretä ottamaankaan, kun käynnistys sovittiin 21.2 rv38, vauvan suuren painoarvion vuoksi, jaiks!!! Nyt tänä parina jäljellä olevana viikkona ylimääräisenä seurantana riittää 2xKTG, joka voidaan hoitaa tuossa meidän aluesairaalan äippäpolilla. Synnytys tapahtuneen edelleen Naikkarilla. Toivotaan, että kaikki menee loppuun asti hyvin ja synnytyksen jälkeenkään ei kummempia tapahtuisi!



Sammi rv 35+1

Lauantaina 25.2 neljän päivän käynnistelyn jälkeen syntyi meille poika. Synnytys meni ihan hienosti, mutta se on sitten ihan oma tarinansa.



Tiitterit mulla pysyi synnytykseen asti 8. Ajattelin jo pääsevämme vasta-aineiden osalta helpolla.



Bilirubiini taidettiin ottaa muutamaan otteeseen ja tiistaina 28.2 oli tarkoitus kotiutua. Maanantai iltana huonekaverin vauva joutui valohoitoon ja kiinnitin siinä huomiota siihen, että meidänkin poika näyttää hieman keltaiselta. Sanoin siitä yökätilölle ja taisi pitää mua hieman vainoharhasena. Otsasta mitattuna oli muistaakseni 14 ja sanoi, että voidaan mitata seuraavana aamuna uudestaan vertailun vuoksi.



Tiistaina oli sitten kotiinlähtö tarkastus ja lääkärikin huomasi silmämääräisesti pojan olevan keltainen ja määräsi verikokeet. Parin tunnin päästä hoitaja tuli pyytämään mut lääkärin juttusille ja bilirubini arvot olivat jo 334, joka lähenteli verenvaihdon rajaa (370). Poika vietiin samointein sinivalohoitoon jota annettiin tuplamäärä. Lääkäri oli sitä mieltä, että valohoito ei enään välttämättä riitä hajottamaan noin suurta määrää bilirubinia, vaan verenvaihto olisi edessä. Vuorokauden verran oli tuplavalolla ja jolla bili onneksi laski. Vajaa 1/2 vrk oli vielä yhdellä valolla jonka jälkeen pääsi kokonaan pois. Yön yli oli ilman valoja, jonka jälkeen ottivat taas verikokeet, ettei bili ollut yön aikana lähtenyt uudestaan nousuun ja onneksi pysyi kurissa ja päästiin torstaina kotiin!



Launtaina oli kontrolli jossa bili edelleen ok. Jatkossa kahteen ikäkuukauteen asti pitää neuvolassa seurata hb:tä 2 vko:n välein ja jos laskee alle 80, niin punasolutankkaukset. Toistaiseksi kaikki kuitenkin ok ja sen mukaan elellään.



Se, että tilanne kerkesi pääsemään aika pahaksi oli aika pitkälti Nkl:n vika. Siellä oltiin jätetty huomioimatta mun vasta-aineet. Aika jännä juttu sinäänsä, kun niistä sanoin ainkin kolmelle kätilölle, kun tyrkyttivät sitä Anti-D vastaine piikkiä ja joka kerta sanoin sen olevan turha, kun mulla ne vasta-aineet on jo olemaassa mitä vastaan se piikki annetaan. (pistivät sen muuten joka tapauksessa gynen määräämänä :), hukkaan meni ) Lisäksi meillä molemmilla oli se Coomsin koe positiivinen. Maanantainakin bili oli pojalla ollut 245 (valohoidon raja 260) ja siitä ei oltu konsultoituitu lääkäriä. Mähän sain itse päättää haluanko kotiin silloin tiistaina vai keskiviikkona, jolloin olisi pitänyt tulla kuitenkin verikokeisiin. Onneksi halusin lähteä silti tiistaina, muuten lääkärin tarkastus olisi ollut vasta keskiviikkona ja siihen menessä olisi poika ollut jo aika huonossa kunnossa!



Onneksi nyt kuitenkin kaikki hyvin. Nupillehan toi oli aika rankka kokemus! Varsinkin, kun kokoajan sanottiin, että tuskin mitään ongelmia tulee, kun alkuun niitä tiittereitä ei ollut ja lopussakin niin vähän.. Mutta nyt tällä hetkellä tosiaan kaikki hyvin ja poika onkin hyvin voiva ja muutenkin helppo tapaus!



Onnea matkaan muille vielä odottaville! Kannattaa pitää kyllä huoli siitä, että vauvan syntymän jälkeen vierihoito-osastolla ollaan perillä vasta-aineista ja että vauvaa seurataan varmasti tarpeeksi usein! Mäkin kun ajattelin automaattisesti, että juttu on tiedossa ja kaikki tarpeellinen seuranta on tehty ja mitään ongelmaa ei ole...



Sammi & poika 1vko 5pv