Ninni-03

Vauvani voi ihan kivasti, vaikka rankan keskola ajan kävikin läpi(useita keskoslapsen ongelmia, hän koki bpd, rds, verensiirtoja syntymän jälkeen kymmeniä, suoliston korjausleikkaus, tyrät yms). Korjattua ikää on 2kk ja vain hieman kehityksessä jäljessä, mutta mitään pahempaa ei jäänyt...iloinen ja pönäkkä vauva nyt...ei uskoisi keskoseksi tänä päivänä;)



Toivon sydämestäni, että sinulla menee loppuun asti hyvin!!!! pistä välillä kuulumisia tänne...paljonko muuten ne tiitterit sinulla nyt on?

Onpa ihana kun lapsellasi kaikki hyvin. Pääasia että on elossa ja kasvaa hyvin. Kyllä sitä kerkiää kehityksessä vielä kirimään kiinni. Ei varmasti kehityskään ole kunnolla päässyt vauhtiin, kun on kaikenlaisia leikkauksia ja hoitoja annettu.

Minun oma esikoiseni (5v) on hieman kehityksessä jäljessä, mutta ei voisi olla aurinkoisempi ja upeampi lapsi. Neiti osaa jo vaikka mitä ja ulkopuolinen ei välttämättä huomaakaan mitään erikoista, mutta nämä kaikenmaailman testit huomaa.

Minun omat tiitteri-arvot eivät ole alkaneet vielä nousta ollenkaan. Ne ovat olleet niin matalia, ettei niitä ole pystytty edes mittaamaan. Torstaina tosiaan otettiin taas satsi, eli katsotaan nyt onko pysynyt matalalla.

Millaisiin lukemiin ne voivat nousta?Milloin sinun arvosi alkoivat nousta?Kuinkahan paljon ne voi ihan yhtäkkiä nousta?

Miten sinä henkisesti kestit sen asian, että tarkkailusta huolimatta ja kohdunsisäisistä verensiirroista huolimatta kaikki ei välttämättä olekaan hyvin?

Onpa mukavaa, kun täällä on kohtalotovereita, jotka tietää tasan tarkkaan mielialat ja pelot. Ja upeaa kuulla että te kaikesta huolimatta selvisitte tuosta kamalasta tilanteesta voittajina!!!!!

,että sinulla on kotona elämänilo, joka varmasti auttaa sinua unohtamaan ainakin välillä murehtimisen.



Omat tiitterit olivat heti 32 ja pysyivät sinä viikolle 25 jolloin pomppasivat 64:jään ja sitten tilanne olikin todella huono. Kestin asian viikolle 25 suht hyvin, itkin vain sairaalan ultrapäivinä ja kun lääkäri jutteli kanssani...minua ultrattiin kahden viikon välein, mikä oli nkl:n mukaan AIVAN LIIAN harvoin. No sitten 25 viikon jälkeen, kun olin keskustellut todellisten asiantuntijoiden kanssa ja siirrot aloitettu, olin aivan maassa...mikään ei tuntunut miltään..ainoastaan vanhemman lapseni ansiosta jaksoin eteenpäin....tein raskaita päätöksiä sillä viikolla, nimittäin oli päätettävä että jos ensimmäisessä siirrossa sydänäänet lakkaavat, mitä tehdään...keisarinleikkaus ja todennäköisesti vauva kuolisi tai vammaantuisi pahoin vai annettaisiko luonnon hoitaa ja viedä vauva taivaaseen....päädyin jälkimmäiseen....



Tuo aika 25-28 viikot olivat kuin puoli vuotta ja tunteita ei voi kuvata...surullista, en uskonut vauvani selviävän, mutta onnellisempi en tänään voisi olla, vauvani elää ja voi kohtuulisen hyvin...



Mutta raskaus oli ja on vieläkin vaikea asia minulle..kestää varmaan aikansa oppia hyväksymään kohtaloni...



Jos sinulla tulee mitä vain kysymyksiä mieleen ja koska vain niin vastaan mielelläni...ja pidä itse huoli siitä, että jos tunnet vähänkään olosi, vauvasi olon oudoksi...mene tarkistutettavaksi, vaikka käynti olisi turha saat rauhan itsellesi!!! Itse en tuntenut liikkeitä koko raskaus aikana ja sitä ei otettu vakavasti ennen kuin nkl:llä ja se oli melkein myöhäistä silloin...



Pidän peukkuja sinulle ja vauvallesi! ja muista antaa kuulua itsestäsi vällillä!

ne nousee potensseittain 2, 4, 16, 32, 64 jne...otettiinko muuten sinun miehestäsi verinäyte vai johtuiko vasta-aineesi jostain muusta kuin perintötekijöistä?

Varmaan aivan totaalisen kamala se, että joudut päättämään, että mitä tehdään jos sydänäänet lakkaa.

Me olemme itse myös eläneet aika vaikean taipaleen avioparina ja vanhempina. Esikoisemme synnyttyä sain verensiirtoja koska oma hb putosi 61 synnytyksen ollessa vaikea. Sitten huomattiin tyttömme halkio, joka saatiin kylläkin leikkauksessa hienosti suulaesta kiinni 8kk ikäisenä. Nyt hänellä on sitä kehitysviivettä ja paha dysfasia, puhetta ei tule ollenkaan. Mutta hän viittoo asiat mallikkaasti ja olemme koko perhe oppineet uuden kielen. Luonteeltaan kultaisin tyttö, mitä olen ikinä tavannut(oisko vaaleanpunaiset silmälasit???=)



Toinen tyttäremme syntyi ns. terveenä, mutta 3viikon ikäisenä menimme suurta kyytiä teholle verenmyrkytyksen takia. Siellä sitten löydettiin vaikea pissan takaisinvirtaus, pahinta mahdollista luokkaa. Onneksi tyttö selvisi siitä keikasta, vaikka aluksi (ainakin itsestä) siellä teholla tuntui elämänlopulta, kun ei vielä tiedetty mikä vauvalla oli. Nyt olemme menossa leikkaukseen, koska toinen munuainen ei enää kasva. Tähän asti olemme selvinneet tarkkailulla ja estolääkkeellä. Nyt kuopuksemme on muutoin reipas ja tomera 3-vuotias.



Meillä on ollut myös 5 keskenmenoa. Eli tavallaan tässä on aikamoinen tarina taustalla ja koettu myös aikamoisia epätoivon hetkiä. Onneksi mieheni on ihana ja suhteemme loistava, olemme niistä hengissä selvinneet.

Nyt tuli tosiaan tämä uudenlainen juttu, vasta-aine. Mieheltä otettiin verikokeet ja hänellä oli veressä joku c-tekijä ja perässä luki heterotsygootti...en ole ihan varma mitä tämä tarkoitti. Ilmeisesti että vauvalla on 50% mahdollisuudella veri, joka pitää vaihtaa.

Mutta arvuutteluja tästä asiasta on pidetty, eli joko olen itse saanut esikoisen jälkeen verensiirrossa tämän vasta-aineen tai keskenmenossa. Ennen tätä ei ole ollut. Vai onko tässä sellaista, että kun on näin monta kertaa ollut raskaana, vasta-aineet vaan alkavat kehittyä, jos ne ovatkin vaikka olleet piilevinä????

Kamalan vaikeita asioita.



Miten sinulle tämä vasta-aine on tullut? Löysitkö ikinä ketään kohtalotoveria?

Mikään ei todella ole kamalampaa, kuin oman lapsen menettämisen pelko. Ja vaikka todellinen uhka poistuisikin, niin se pelko ei katoa minnekään pitkiin aikoihin. Vieläkin alkaa kurkkua kuristamaan, kun muistelen 3 vuoden takaisia kauhunhetkiä siellä teholla. Onneksi ne tunteet jää pikkuhiljaa taka-alalle, eikä ne enää hallitse elämää.

Itse ajattelen, että näistä kaikista kokemuksista saa jotenkin uudenlaista näkökantaa elämään ja sen arvoihin. Pienet asiat ei tunnu niinkään isoilta ja osaa laittaa asioita tärkeysjärjestykseen. Ainakin meidän perhe on erittäin yhtenäinen ja parempaa miestä ja isää en kyllä voisi kuvitella!!!

Toivottavasti teidän perheessä on samanlaisia aatoksia. Vaikeudet kasvattaa yhteen.



Minä käyn ilmoittelemassa kuulumisiani täällä ehtiessäni. Käytkö vain tällä palstalla, vai muuallakin?

Aika ihmeellistä muuten, ettet tuntenut mahassa liikettä, eikä sitä otettu tosissaan!!!! Osasiko henkilökunta äitiysneuvolassa hoitaa sinua oikein? Kävit siis koko raskauden 2 viikon välein ultrassa?

Minulla itselläni vauva on ´melko kova muljaamaan ja potkimaan. Siihen minä koko ajan turvaankin, että siellä täytyy olla kaikki ainakin tällä hetkellä ok. Työnnän vielä tällä hetkellä pelot kauas pois mielestäni ja ajattelen niitä vasta sitten, jos/kun ne arvot alkavat nousta.

Kiitos sinulle ystävällisyydestäsi, ymmärryksestäsi ja avuliaisuudestasi.

Ihan tippa silmässä luin kirjoitustasi...eikö teillä ole ollu jo tarpeeksi raskasta, että miksi vielä nämä vasta-aineet...on hieno kuulla, että jaksatte noin hyvin kamalien koettelemusten jälkeen, mutta olet niin oikeassa, että parisuhde kun todella toimii niin sitä jaksaa vaikka taivaalta kiviä putoaisi! Kiitos siis myös minun miehelleni:)



Ihan sama juttu siis kuin sinulla, mieheni on heterostykootti kellin suhteen joten 50% prosentin mahdollisuus tähän. Tämän takia meillä olisi siis mahdollista saada vauva vielä, mutta....otan asian mieluummin niin etten voi saada koska se täytyisi laittaa alulle tanskassa alkiovalmistuksella....tai suomessa luovutetuilla siittiöillä....joka ei ole sama asia, koska haluamme biologisia lapsia...vaikeita asioita...



Minua hoitanut sairaala ei ottanut asiaani vakavasti tai siis otti, mutta tieto ja taito ei riittänyt lääkäreillä ja kun tilanne oli mennyt liian pahaksi...niin vasta sitten lähettivät nkl:lle ja sielläkös olivat ihmeissään kun kerroin että ultria tehtiin kahden viikon välein, kun tiitterit olivat niinkin hurjat kuin 32....nimittäin niitä olisi pitänyt tehdä 1-2 kertaa viikossa...

Sitä vain lääkärit sanoivat, että anna itsellesi aikaa kyllä tunnet vielä liikkeet ja istukkakin on edessä joka vaimentaa tuntemuksia...mutta en niitä tuntenut vasta kuin muutaman hassun kerran toisen siirron jälkeen...



Olen iloinen, että voin edes olla hengessä mukana sinun raskaudessa, sillä en löytänyt ainoatakaan kohtalotoveria oman raskauden aikana...



Olen kevyt yhdistyksen keskoslistalla, jonne sinäkin voit ihan hyvin liittyä, jos siltä tuntuu...sieltä löytyy parasta vertaistukea...vaikka et omista keskosta, olet kokenut samanlaisia asioita kuin monet keskosvanhemmat...ja tietysti täällä käyn välillä tsekkailemassa:)



Nyt en muista vastasinko kaikkiin kysymyksiin, mutta velli aika ilmeisesti, koska pieni mies jo huutelee:)



Sydämellä " mymmeli"

Luin itsekin uudestaan oman kirjoitukseni ja kyllähän meidän elämään kaikenlaista on mahtunut... Mutta jotenkin aina olemme selvinneet asiasta hetken murehtimisen jälkeen ja ajattelemalla aina, että kuitenkin niin paljon on HYVIN asioita. Sillä pääsee kummasti pitkälle, että hakee niistä positiiviseista asioista voimaa.

Oman miehen lisäksi meillä molemmilla on erittäin tärkeät perheet ja suvut sekä ystäväpiiri, jotka ovat aian olleet tukena. Aina joku on osannut upeasti piristää ja sanoa tai tehdä jotain , joka helpottaa.



Tuota heterotsygootti-asiaa mietin, että ilmeisesti vaihtoehtoina on myös homotsygootti (tiedätkö mitä se tarkoittaa???) taikka sitten paras vaihtoehto, että isän veri ei altista millään lailla.

Itse olen alkanut toivoa, että kuuluisimmekohan me tuohon onnelliseen 50 % joukkoon, eli vauvan veri ei olisi huonoa...Kun minun arvoni eivät ole vielä alkaneet nousta??



Kasvoiko sinun mahasi hyvin raskausaikana?Siis kaikki kohdun koot sun muut? Ajattelin vaan, että osattiinko siinä mielessä odottaa pientä vauvaa, että mahan koko olisi ollut pieni? Minä menen tällä hetkellä lähempänä yläkäyrää, pariin otteeseen ollaan vasta mitattu. Muistaakseni tuossa hetki sitten mitta oli 22. Painoa itselle tulee aika rutkasti.

Minkäkokoinen vauvasi oli syntyessään?

Vieläkö veriarvoja tarkkaillaan? Tullaanko myöhemmin olemaan tietoisia tästä asiasta, vai voiko koko veriasian tavallaan unohtaa?



Kauheasti on kysyttävää...aina tulee mieleen lisää. Kirjoitellaan taas.

Vauva kasvoi ja kehittyi, muuten normaalisti (mahani oli valtava), vain hb oli huono ja punasolut kun kerta olivat ns.saastuneita niin sydän laajeni, maksaan kertyi nestettä, ja suolisto " kellui" ja hapen puutehan silloin vaivaa elimistössä.



Ensin hieman tästä vasta-aineesta...minun tapauksessani minä omistan kell parin ja molemmat merkkiä miinus ja mieheni parin joista toinen plus ja toinen miinus (tämä tapaus on homotsykootti eli voi siittää kahdenlaisia vauvoja)...no siis vauvamme perii molemmilta yhden parin ja siis minulta AINA miinuksen ja mieheltäni jomman kumman (tässä tapauksessa plussan), joten vauvani veren kell vasta-aine on erimerkkiä kuin minun ja tämä aiheuttaa hemolyyttisen taudin.



heterotsykootti on taas tapaus jolla vasta-aine parin geenit ovat molemmat samaa eli joko miinusta tai plussaa...tämä on hyvä asia jos äiti omistaa samanlaisen parin, mutta jos äiti päinvastaista merkkiä...ei hyvä sillä tämä on mahdoton yhtälö saada lapsia...

tai yhden lapsen voi saada ongelmitta, sillä tämähän ilmenee aina vasta toisessa raskaudessa...



En tiedä ymmärsitkö mitään sepostuksestani, mutta asia on tosi vaikea selittää, piirtämällä olisi helpompaa.



Sinun tapaus todellakin voi olla molempia, vauva samaa merkkiä kanssasi tai punasolujen tuhoutuminen todella hidasta, mikä on hyvä asia!



Minun vauvani, muuten syntyi kiireellisellä sektiolla, kun sain bakteerin verensiirosta kohtuun joka taas aiheutti kohtutulehduksen ja joka sai synnytyksen käynnistymään...vauva oli perätilassa ja erittäin aneeminen, joten leikkauspäätös tehtiin heti kun lapsivesi meni. Muutoin vauva olisi ollut pitempään vatsassani ja verensiirtoja olisi tehty 1-2 kertaa viikossa.



hmm...toivottavasti sait jotain selkoa...kuulumisiin!



P.s paljonko viikkoja nyt on?

huomasin kun luin uudelleen, et meni tosiaan väärin päin...



Niin ja vauvan verihän on ihan kunnollista, mutta äidin punasolut tuhoavat vauvan punasoluja...



Veriarvoja ei tarvitse tarkkailla koska, äidille ei tästä ole haittaa ja vauvan verestä, iholta verenvaihdon jäljiltä jääneet vasta-aineet katoavat 3:n kk:n aikana...sairaalassa tietysti hb:tä mitattiin usein koska vauvani oli melkein 3kk:ta sairaalassa ja hb oli laskeva, mutta kotiuduttua matala, mutta pysyi samana ja riittävä kuitenkin, että rautalisä riittää hoidoksi. (nyt 110)

Mua ihan kamalasti taas pelotti ja soittelin edellispäivänä SPR:lle ja taas oli niin mukava täti puhelimessa ja selitti juurta jaksain kaiken mitä osasin kysyä.

Käski minun olla murehtimatta(Helpommin sanottu kuin tehty) koska ollaan jo hyvissä asemissa. Minulla on kaiken järjen mukaan tänään 25+5 viikkoja. Viikkos itten otetut tulokset on tutkittu ja kun neuvolasta ei ole soitettu, ne ovat ilmeisesti jo tulleet eikä niissä ollut mitään.

Lääkäri sanoi, että kohdunsisäiseen verensiirtoon joutuminen on niin epätodennäköistä,ettei sitä kannata edes pitää vaihtoehtona. Kuulemma toissavuonna on yksi anti-c äiti joutunut kohdunsisäiseen. Eli jos alkaisin asennoitua synnytyksenjälkeisiin verensiirtoihin ja siihen bilirubiinikaappiin.

Lääkäri sanoi myös, että jos arvot alkavat nousta, niin heti arvolla 8 kutsutaan taysiin.

Kuinka nopeasti sinun arvosi nousi sen huimat viimeiset hirveät lukemat? Kuinka usein sinulta otettiin verikoe? Mulla otetaan nyt kahden viikon päästä seuraavat.

Lääkäri arveli että joko kuulun siihen onnelliseen 50 %:iin jossa ei tule ongelmia taikka vaikka kuulusinkin toiseen puoliskoon, arvot eivät vaan ota noustakseen.

Kyllä sitä aina mieli kevenee, kun saa jutella asiasta tietävien kanssa, eikä joudu vaan arvailujen varaan.



Osasiko sinun ystäväsi ja sukulaisesi tukea sinua? Vai vähäteltiinkö tota juttua? Mua välillä vähän ärsyttää, kun tätä vähätellään ja sanotaan, ettei tollasta nyt voi sattua. Ja kuulemma kaikissa raskauksissa on samanlaiset riskiprosentit... Vaikkei varmasti nyt ihan samanlaiset niin kyllähän se on selvä, että mitä vaan voi sattua. Mutta silti... Tietysti ihmiset yrittävät vain auttaa eikä maalailla piruja seinille. Ja kun eivät asiasta tiedä, on helpompaa sanoa, ettei mitään aihetta murehtia.



Lisää myöhemmin.

No todellakin olet päässyt pitkälle...ihan oikeasti...voit olla murehtimatta, kun vasta-aineet ei ole vieläkään noussu!!!



Minulla ne tosiaan oli vksta 1- 25 tiitterillä 32 ja 26 vksta 64, joka oli ihan selvää, että ne nousivat, koska jo ultrassa näkyi muutokset ja sydänäänet käyrillä romahtivat. Verikokeet otettiin kerran kuukaudessa, lapsivesipunktio vklla 18, josta selvitettiin, oliko vauva vasta merkkiä kanssani (tämän toimenpiteen tuomitsivat nkl:llä turhaksi)



Jos joudut tayssiin (mikä on todella epätodennäköistä!!!!!) vaadi ultraus useammin kuin 2 kertaa viikossa!!!!!!! Minä itse olin myös tayssin potilas, ennen kuin siirsivät nkl:n potilaaksi.



En halua sinua pelotella, mutta minua ei siellä aina ymmärretty....verensiirtojen jälkeen piti käydä tayssissa 2 kertaa viikon aikana sydänkäyrillä varmistamassa, että vauva oli elossa (oli siis järkevämpää mennä taysiin kuin nkl:lle, koska matka oli huomattavasti lyhyempi) niin siellä vähän katsoivat kieroon kun menin nkl:n ohjeiden mukaan synnärille käyrää pyytämään ja syynäkin oli vain että onko vauva elossa...kukaan ei tajunnut kun itkin onnesta että pieni jumputus sieltä kuului, kerta toisensa jälkeen...



Viikko ohjelmani oli siis seuraava:

Ma verensiirto (nkl)

ti kotona lepo

ke käyrälle aamulla (tays)

to sairaalaan x verikokeen ottoon (tarvitaan siirtoa varten)

pe käyrälle aamulla (tays)

la ja su lepoa



ja sama seuraavalla viikoilla



Voit ihan oikeasti huokaista...vaikka ne nousisivatkin olet silloin pitkillä viikoilla!!!



Itse en asiasta kellekään vanhempiamme lukuunottamatta puhunut vaan vetäydyin kuoreeni...en olisi kestäny kyselyjä ja aika pomminahan sitten syntymä tuli kaikille....(yhdelle ystävälleni puhuin ja se riitti, sain tukea ja ymmärrystä häneltä enemmän kuin keltään muulta olisin voinut saada...se helpotti aina vähän, hän ei koskaan kyseenalaistanut asioitani)

Raskauteni oli siksikin vaikea asia minulle, kun onnitteluja sateli ja niitä otti vastaan hammasta purren ettei itku olisi päässyt...yritin piilotella mahaani, mikä oli tosi vaikeaa koska se oli valtava, joten jäin aina kotiin kun oli mahdollista...vaikeaa aikaahan se oli...



No mutta nyt yrität heittää huolet nurkkaan!!! ja se on totta että niin kauan kun tiitterit ei nouse on vauva turvassa ja syntymän jälkeenkään ei välttämättä tarvitse veren vaihtoa/siirtoa ja valohoito tehokasta!!



jaksamisia, ota nyt ilo irti syksystä ja peuhaa lastesi kanssa, ne nimittäin on ainoa asia mikä vie huolet mennessään!!!



Terveisin " mymmeli"

Tulin juuri lääkärineuvolasta. Taas otettiin uudet putket verta ja viikkoja on nyt 27+4.

Muuten olo on hyvä ja suht rauhallinen. Vauva on erittäin eläväinen ja kohdunkoko menee edelleen keskikäyrän yläpuolella. Neuvolantäti jo " lupasi" minulle,ettei tiitterit lähde nousemaan ollenkaan=) Olisipa mukava uskoa tuokin uskomus.

Mutta kun tilanne on edelleen näin hyvä, Taysista ei ole tullut kutsua mihinkään ylimääräisiin tutkimuksiin. Marraskuun puolivälissä minulla on synnytystapa-arvio, jos sinne asti päästään. Nyt aion pitää kiinni vaatimuksestani, että tehdään sektio. Ekassa synnytyksessä tosiaan repesin lll asteen repeämän, joka vaati myöhemmin peräsuoleen leikkauksen ja toisessa 4240g tyttö jäi niin pahasti hartioistaan kiinni, että oli hilkulla mahtuiko tulemaan. Mutta näiden kokemusten jälkeen ajattelen olevani tarpeeksi kokenut sanomaan, että leikkaus olisi turvallisempi vaihtoehto meidän viimeisen lapsen syntymiselle.



Tulin ajatelleeksi, että eikö lapsettomuushoidoissa pystyttäisi jo tutkimaan, että tulisiko vauvasta 50% vauva, jolla ei olisi hemolyyttista tautia?Eli pystyttäisiinkö mitenkään tutkimaan hedelmöitysvaiheessa, että kumpaa 50 % tuleva vauva olisi? Minulle se SPR:n lääkäri sanoi, kun kysyin, että tämä taitaa olla meidän viimeinen lapsemme tämän vasta-aineen takia, niin hän sanoi, ettei välttämättä, koska mahdollisuus on tosiaan 50%. Saattaisi hyvinkin olla että seuraavakin vauva olisi mahdollisesti terve???

Tuli vaan mieleen, kun sinulle oli sanottu, että tarvitsisi miettiä muita vaihtoehtoja.



Miten teillä on nyt vauvan kanssa mennyt? Alkaako sinulla itselläsi helpottaa pelot?

Onko vauvan hb pysynyt hyvänä? Vakiintuuko se sitten aikaa myöden ja sitä ei tarvitse kontrolloida? Tehtiinkö teille vauvan syntymän jälkeiset verensiirrot taysissa, vai jouduitteko olemaan Helsingissä?



Minä olen pikkuhiljaa uskaltanut alkaa ostaa vauvanvaatteita. 3d-ultrassa sanottiin, että vauva olisi poika. Meillä on kaksi edellistä tyttöä, eli olen kiertänyt kirppiksillä ostelemassa pikkuruisia pojan vaatteita!! Kuka tietää, voihan olla että ultraaja katsoi väärin...samako tuo sitten, mutta tällaisissa tiedoissa elellään.

Pääsitkö sinä taysissa 3d- ultraan, vai kävitkö siinä perinteisessä? Olen ymmärtänyt ettei tähän 3d pääse, muuta kuin tällaiset erikoistapaukset.



Tällaista tällä kertaa. Mieli siis korkealla. Mukavia syyspäiviä, Käry

,että viikot menevät ja tiitterit pysyvät matalina! Ja todellakin pidä pääsi sektion kanssa, kyllä sinä sen saat (itsekin sain ensimmäisestä, syyt kylläkin erilaiset). Kauheaa mitä olet kokenut...ei varmaan tuo synnytys ole kovin helppo asia sinulle...oli muuten hienoa kuulla sinusta ja että hyvin on mennyt!!!



Juu lapsettomuushoidoissa tätä voidaan tutkia värjäämällä alkio, mutta tämän kell vasta-aineen kanssa sitä ei voida tehdä suomessa...göteborg on lähin missä tätä tehdään ja hoidot varmasti rankkoja, jotta saataisi paljon munasoluja värjäyksiä varten...joten olen sen nyt siirtänyt tuonnemmaksi...kohtunikin kärsi tässä viimeisessä sektiossa aika lailla, joten jo sen vuoksi tarkka seuranta olisi tarpeen ja enää en haluaisi kokea keskosen syntymää, se on liian rankka kokemus:(



Viimeinen kuukausi on mennyt jo hieman erilaisissa tunnelmissa, keskola- ajat alkavat hämärtyä mielessä ja olen kait laittanut taka-alalle tuo jatko perheenlisäyksen miettimisen...olen nauttinut pojastani 5kk, hän hymyilee leveästi, jaksaa kontrolloida kehoaan paremmin ja näyttää nauttivan elämästä (tämä tuo äidille lämpöä ja hyvää mieltä)...hb oli nyt 112 ja ensi kuussa onkin tayssin korjatun 3kk iän kehitys kontrolli joten sieltä saan tietoa enemmän hb:sta, mutta voisin sanoa, että ekat 3 kk tosiaan tarvittiin punasolutankkauksia ja sitten helpotti...rauta-lisä riittää.



Poikani oli reilu 2 viikkoa helsingissä ja 2 kuukautta tayssissa. En muuten tainnut päästä 3d ultraan, mutta niitä aivojen veren virtauksia siellä pääosin mittailtiinkin, koska ne kertovat sen hb:n laskun...ja tietysti maksan ja sydämen kokoa seurattiin.



Lämmintä syksyä teille!!! " mymmeli"



P.s Toivottavasti pääset Marnelalle ultraan...ihana ihminen...välittää ja kuuntelee!!!

Vai ettei Suomessa tehdä tuollaisia tutkimuksia ollenkaan. No, kaippa tää on sen verran harvinaista, että kokevat, ettei ole resursseja. Olen käynyt välillä lukemassa tuolla lapsettomuus-palstallakin viestejä, ja todennut, että taitavat olla sen verran raskaita hoitoja henkisesti ja fyysiseti, että tarvitsee kyllä hattua nostaa jokaiselle, joka ne kestää...



Tulikos sulle jotain ongelmia siinä sektiossa? Muistelisin, että sinulle tehtiin hätäsektio?

Olen myös alkanut tähän sektioon asennoitumaan, mutta sekin pelottaa...tai ei itse sektio, vaan siitä toipuminen. Mutta eiköhän siittäkin nopsaan toivu, pitää sitten vaan ottaa lääkettä ja väkisin runnoa itseään eteenpäin. Ja kaikkeista tärkeintähän on kuitenkin se vauvan turvallinen maailmaan tulo, eikä omat kotkotukset. Joku minulle jo ehdotteli pelkopolilla käyntiä, mutta kun tämä ei ole ihan sitä. En minä sinällään synnytystä pelkää, vaan sitä vauvan terveyttä. Minä kun olen suht pieni(niinkuin miehenikin-pituudessa=)...leveydessä on molemmilla aikamoinen työ, kun vauva on turvallisesti maailmassa...) ja näköjään meikäläinen kasvattaa suklaan voimalla isoja lapsia.



Hienoa kuulla, että alat itsekin voimaan paremmin. Tietysti se antaa suuresti voimaa, kun vauva toipuu ja alkaa kehittyä. Minkä ikäinen sinun esikoisesi on?

Meidän tytöt on 5.5v ja 3v. Kovasti odottelevat vauvan syntymää ja leikkivät nukeilla hassujakin vauvaleikkejä. Vähän väliä esikoinen " imettää" baby bornia=) Hän myös muistaa iltaisin aina viittoa, että vauva on äitin masussa ja tulee jouluna. Potkuja eivät suostu tunustelemaan, niin konkreettisesti eivät asiaa ymmärrä. Nuorempi sanoikin sen ainoan kerran, kun kokeili ja vauva potkaisi: Hyi, mua pelottaa...



Kuinka usein muten teidän vauvalle annettiin lisäverta syntymän jälkeen?

Meidän toisen lapsen syntymän jälkeen muistan, kun tuli myös tuo samainen tuska, ettei enää voida tehdä lapsia. Kun selvisi, että tytöllä oli erittäin paha pissan takasinvirtaus, jouduimme perinnöllisyystutkimuksiin. Silloin päätimme, että okei, meille ei enempää lapsia. Tai jos joskus sellaista alkaisi tehdä mieli, se adoptoitaisiin. Mutta geenitutkimuksissa, ei ilmennyt mitään, mikä olisi kertonut mistään pernnöllisyyksistä. Sen tähden pikkuhiljaa uskalsimme alkaa ajatella kolmatta lasta.



3d-ultrassa kävimme jollain isolla proffalla, muistaakseni Kirkkinen tms. Oli asiallinen ja kohtelias-ja tarkka. Katsotaan kenelle päästään sitten synnytysarviointiin.



Työt kutsuu.

Käry

Minun esikoiseni on 3-vuotias tomera poika:) kovasti odottaa pikkuveikan kasvamista leikkikaveriksi...



Pikkumiehemme sai ensimmäisen kuukauden aikana pari kertaa viikossa punasoluja, sitten kerran viikossa ja lopuksi kerran kahdessa viikossa. Alkuun huomasi ihon väristä jo, että hb alhainen, pikkuhiljaa vain verikokeet kertoivat mikä tilanne.



Nyt minua alkanut raivostuttaan, kun muut ihmiset ihmettelevät miksi poika ei käänny ja tee kaikkia ihmeellisiä temppuja, kun on jo kerran 5 kk....MIKSIKÖHÄN...en edes vaivaudu heille selittämään ja en viitsi mainita, että mahdollistahan on, että cp vamma vielä todetaan, ainakin fyssari on " varoitellut" jo, koska hapenpuute sikiöaikana oli hhurja ja kehitys nyt hidasta...mutta minulle kelpaa poika ihan millaisena vain...niin onnelinen olen että hänet tänne elämään sain!!



Niin siitä sektiosta...ekan lapsen kohdalla se oli helppo ja toivuin tosi nopeasti, tämän kohdalla kiireellinen sektio ja haava todella iso, ulompi haava 25 cm ja kohtu avattiin vielä leveämmälti...lonkkaluihin asti...verta menetin 2 litraa ja oma hb 70 sektion jälkeen...3:n viikon järkyttävä päänsärky selkäpuudutuksesta...vain vaakatasossa pystyin olemaan...veripaikka olisi auttanut, mutta sitä ei voitu laittaa, kun aikaa oli kulunut liikaa sektiosta, kun menin lääkäriin. Kohtuni oli ekasta sektiosta jo pahoilla arpikudoksilla ja mitä siis tämän jälkeen.



Minä kyllä ihailen sinua ja sisuasi monessakin asiassa, ja saat olla ylpeä itsestäsi...lapsesi ovat varmasti kasvattaneet sinua ihmisenä ja vielä tuon kaiken jälkeen ihailen, että pystyt ajattelemaan vain lapsesi etua, kun ajattelee millaisen synnytyksen olet kokenut...itse pelkäisin kuollakseni varmasti alatie synnytystä, jos olisin kokenut moisen repeämän...



Pitkiä viikkoja " pikkuveikalle" !!!!



mymmeli

Kyselinpä tuota verensiirron aikataulua siksi, että olen ajatellut pitää sen ajan 3v neitokaisen hoitopaikan vielä varalla, jos verensiirtoihin jouduttaisiin, niin ei tarvitsisi ottaa naperoa mukaan taysiin. Ei välttämättä olisi kovinkaan mukavaa ajanvietettä hänelle. Esikoinenhan on joka tapauksessa päikyssä, kun on varhaiseskari. Eli hänellä on ns." oppivelvollisuus" jo alkanut, vuotta aikaisemmin kuin muilla. Erityislapsilla kun on näin.

Oli muuten hauska, kun oli sellainen hojks-palaveri, missä mietittiin jo eskarin tavoitteita sun muita, niin kehitysvammaneuvolan lääkäri kysäisi, että teille varmaan sopisi, että eskarilainen haettaisiin kotoa taksilla ja palautetaan samallalailla taksilla kotiin ja kaikki maksut poistuvat???? ihan nauratti, että kyllähän se vaan sopii. Ajattele, ei tarvitse olla kahta kertaa päivässä repimässä vauvaa hereille kesken unien ja pukea talvipakkasille, että haetaanpa isosisko eskarista. Oikein mukavaa.

Erityislapsista muuten huolehditaan yhteiskunnan puolelta erittäin hyvin!!



Niin tuo on tuttu tunne, kun ihmiset alkavat kyselemään, että eikös vauva nyt osaa jo sitä sun tätä... Esikoisen kehitys on myös ollut hidasta ja ei ole yksi eikä kaksi kertaa, kun ihmiset alkavat suoraan kysellä. Eikö nyt vieläkään taikka että kyllä nyt on joku vialla tms. Ärsyttävää!!!! Mieleenpainuvinta on ollut, kun kehitysviiveestä kärsivä lapseni oppi nousemaan pystyyn tukea vasten ja kerroin haltioissani tästä naapurin äidille, jolla oli samanikäinen tyttö, äiti tokaisi että AIJAA, kyllä meidän tyttö teki ton jo yli 3kk sitten... Aha, kiva, kiitti!!!



Me miehemme kanssa olemme kokeneet sen hyväksi, että olemme kertoneet muille lapsemme tilanteen, ettei kenenkään tarvitse itse kylillä diagnosoida. Ne tavallisten tallaajien diagnoosit olivat lähes naurettavia, kun niitä jälkeenpäin kuuli, että mitä kylillä oli pyörinyt. Nykyään kun kaikki tietävät,mistä on kysymys, ihmiset suhtautuvat todella hienosti. Ovat kannustavia ja kyselevät mielenkiinnosta kauniisti.

Upeinta on se, miten muut nykyään suhtautuvat tyttäreemme. Kukaan ei kummeksu eikä pelkää. Tyttö on kyllä erittäin aurinkoinen ja helppo lapsi, sekä sellainen , joka herättää hellyyttä ihmisissä.

Hän on myös integroidussa erityisryhmässä, jossa on 6 erityislasta ja 6 tukilasta. Juuri perjantaina hän oli tarhakaverin synttäreillä, joka on täysin " normaali" . Eli jotenkin meidän perheen erityisyys on arkielämässä aika taka-alalla. Toki käydään puhe- ja toimintaterapiassa, lapsen kanssa viitotaan ja ihan kaikkea hän ei osaa tehdä, mikä tuon ikäiseltä yleensä luonnistuu, mutta kun se on meidän arkipäivää, ei sitä edes noteeraa mitenkään.



Toivottavasti tämä teksti auttaa sinua luottamaan tulevaisuuteen, oli sitten lapsellasi mikä diagnoosi tahansa tulevaisuudessa. Itse asiassa kaiken selviäminen ajoissa ja terapioiden alkaminen helpottavat elämää. Ei tarvitse elää epätietoisuudessa. Silloin jaksaa iloita omasta erityislapsestaan ja on onnellinen siitä, että lapsihan on itse asiassa täydellinen juuri sellaisena, kuin hän on.



Kuulostipa kamalalta tuo sinun sektiosi!!! Miten ihmeessä siitä haavasta niin iso tehtiin? Vai eikö hätäsektiossa ehditä, muutakuin avaamaan ajattelematta vahinkoja?? huh.



Kyllä lasten ongelmat kasvattavat ja oikeastaan hyvä niin. Ihan hävettää millainen sitä on joskus ollutkaan, pinnallinen ja muka niin kaikkitietävä!! Vaikka välillä sitä ei kovin aikuiseksi itseään tunnekaan, kun hermostuu lapsille tai miehelle jostain pienestä ja itsekin käyttäytyy kaikkea muuta kuin äidillisesti...=)



Terveisiä!!



Käry

että sinulla onnistui ilman " sotaa" tuo kyyditysasia. Moni keskoslistalla on nimittäin valitellut erityislapsen etujen kanssa, kun on joutunut vaatimaan niitä ja hakemaan moneen otteeseen tukia yms.



Olen samaa mieltä, että lapsen hoitopaikka kannttaa pitää. Meillä esikoinen käy hoidossa 2 kertaa viikossa, jotta voin viedä junioria fysioterapiaan ja muuten vain antaa aikaa hänelle...esikoinen kun on aika villi ja tuntuu, että vie suuren ajan pikkuisen ajasta;)



Olen muuten monesti miettinyt, että saatuani ensimmäisen lapseni terveenä ja melkein täysiaikaisena, en koskaan pitänyt mitään itsestään selvyytenä...monesti keskusteltuani lapsettomuudesta, sairauksista (täysin tietämättömänä tulevista omista ongelmistani) toitotin aina ystävilleni, että en koskaan uskalla mitään toivoa tai sanoa etukäteen, sillä mitä vain voi sattua...tiesinköhän jotenkin tai oliko minulla joku kuudes aisti tulevan suhteen...ja olinkohan minä kuitenkin se, joka ystävistäni kestäisi parhaiten tämän....

Paras ystäväni ei ole kokenut elämässään ainuttakaan vastoin käymistä ja en voi kuvitella häntä tähän tilanteeseen...välillä minua ottaa aivoon, kun hänelle on niin vaikea puhua, kun ei sellainen ihminen voi ymmärtää minua, joka jo etukäteen pitää selvänä ettei hänelle koskaan tapahdu mitään ja on niin naivi...(silti paras ystäväni)

No, mutta elämä on tätä...tasan ei käy onnen lahjat :(



Sektiosta...se haava tehtiin isoksi, jotta vauva saataisiin ulos helposti ilman minkäänlaista väkivaltaa (vauva oli perätilassa ja erittäin korkealla ja niin huonokuntoista ja pientä keskosta ei voitu siis auttaa painamalla alaspäin vaan " kaivaa" ulos ) ja ilmeisesti haavan toisen sivun kanssa oli jotain ongelmia...en tiedä mitä tapahtui...haava sieltä vino ja paksu (arpikudosta siis riittämiin) ja mustui viikko sektion jälkeen...lääkäri sanoikin, että sitä kohtaa oli vaikea ommella kiinni. Sektio haavan teko kestikin tosi kauan ja vauvan ulos saamiseen meni paljon kauemmin kuin esikoisestani. Rumahan se on kuin mikä..vaikka on poikittain tehty niin näkyy alushousujen reunojen yli:( mutta mitä noista kauneusvirheistä, elämä on opettanut että muut asiat tulee ensin ja se suunnaton kipu, kun hävisi...elämä voitti!!!



Meillä on kohta keskoskontrolli ja sitten pistän viimeistään kertoen mitä tuomioita saamme...pelkään vähän keuhkojen tilannetta...fyssari oli nimittäin huolissaan tiheästä ja vaivalloisesta hengityksestä. Lievä bpd diagnoosi oli kuin lähdimme keskolasta, mutta ilman lääkitystä...saa nähdä mitä nyt sanotaan...neuvolalääkäri meillä on vähän sitä sun tätä...hän ei oikein asiasta sanonut mitään...no eipä löytänyt tyrääkään ennen kuin asiasta mainitsin, joten odotellaan tays käyntiä, jos saataisiin asioihin selkoa...



Terkuin, mymmeli

...juu sinne mut passitettiin, kun edellisyönä lorahteli lapsivettä. Kyllä taas säikätää sai. Mutta kaikki oli kunnossa, jonnekin ylös kalvoihin oli tullut reikä joka lorautti vettä. Se menee kuulemma itsellään kiinni ja on vaaratonta. Mutta ihan tosissaan tutkivat pitkään ja hartaasti siellä. Olin käyröissä melkein puoli tuntia(josta pikkukaveri ei oikein pitänyt, potki niin, että koko monitori vaan rahisi) ja otettiin kaikki tulehdusnäytteet ja lapsivesinäytteet. Lopuk´si ultrattiin ja kaikki oli hyvin sekä vauvalla että kohdunsuulla. kone näytti tuloksen, että Nakero olisi 1320g ja oikein mukavan " näköinen" . Näyttäs siltä, että sillä ois hörökorvat=)

Mutta siis loppu hyvin kaikki hyvin. Luojan kiitos!!!



Noista Kelan tuista sen verran, että taysissa saatiin silloin jotkut täyttämisohjeet niihin kelan lappuihin. Joku sosiaaliohjaaja tms. en muista titteliä, kertoi pilkun tarkasti miten kaikki kannattaa kirjoittaa, että saa tuet. Eikä kertaakaan ole tullut kieltävää päätöstä.

Ainoa mistä ollaan toden teolla jouduttu tappelemaan, oli naurettavat kilometrikorvaukset. Kunta maksoi meille viittomakielen kurssit kotiin, koska meidän paikkakunnalla ei työväenopisto järjestä kursseja. Kotiin oli tulossa opettaja, mutta sitten kunta sanoi, ettei maksa kilometrikorvauksia. Ja viittomakielenope sanoi, ettei tule ilman korvauksia... Siinä sitten aikamme taisteltiin. Minä kävin itkemässä ja surkuttelemassa ja mies myöhemmin oikein kovaa keskustelemassa, niin itkulla ja peräänantamottumuudella korvaukset maksettiin.



Auts, kuulostipa kaameelta se sun sektiosi. Juu, ei tollasessa tilanteessa varmaan mitään bikinirajoja ajatella, kun on ihan oikeasti tosi kyseessä. Varmaan jälkikäteen ajatellen haava parani suht nopeasti , mutta silloin ei tuntunut siltä, vai?

Itse muistelen vain ekaa synnytystä, kun en istunut tai kävellyt kukauteen kolmannen asteen repeämän takia, mutta nyt kuukausi tuntuu ihan lyhyeltä ja siedettävältä ajalta. Silloin ei kyllä tuntunut=)



Toivotaan, että poikasi asiat selviävät kunnolla kaikki silloin kontrollissa. Saisi kaikki lääkitykset ja terapiat kohdalleen. Ei tarvitisisi murehtia enää, että mitäs nyt vielä...



Vielä töihin ois matka,heissan.

Meille kävi seuraavasti.Lapsi jouduttiin ottamaan sektiolla pois rv 25+6 äidin raskausmyrkytyksen takia.Sen jälkeen ihmeteltiin kun lapsen trombosyytit todella alhaiset,sai veritankkauksen joka päivä.Pahimmillaan jotain 10 luokkaa,kun terveellä ihmisellä 300-500.Sit alettiin tutkia vanhempia ja todettiin meillä tod. harvinainen veren vasta-aineiden immunisaatio.Mieheni on homotsygootti,eli periytyy jokaiselle lapselle.Nyt tietysti mietityttää uskaltaako yrittää toista raskautta.Onneksi asia kuitenkin nyt tiedetään ja osataan toimia sen mukaan.

Miten teidät vanhemmat käytännössä tutkittiin? Kuinka nopeasti vauvanne tila parani tankkauksilla? Kovasti kiinnostaa...

Meidän tytöllämme ei ollut ihan noin paha trombosytopenia, alimmillaan oli 42. Puolentoista viikon iässä jatkohoitoon siirrettäessä trombosyyttiarvo oli 223. Papereissa oli maininta punasolu- ja trombosyyttitankkauksista. Mitään syytä ennenaikaisuuteen (35+3) ja pieneen kokoon (1620 g) ei selvinnyt: istukka oli normaali - joskin sikiön kokoon nähden iso -, verenpaineet hyvin kurissa jne. jne.

Vähän naurettavaa, mutta yhä vielä, kahden vuoden kuluttua, leikin salapoliisia ja yritän saada syytä selville.

MargeSimpson:

Meille kävi seuraavasti.Lapsi jouduttiin ottamaan sektiolla pois rv 25+6 äidin raskausmyrkytyksen takia.Sen jälkeen ihmeteltiin kun lapsen trombosyytit todella alhaiset,sai veritankkauksen joka päivä.Pahimmillaan jotain 10 luokkaa,kun terveellä ihmisellä 300-500.Sit alettiin tutkia vanhempia ja todettiin meillä tod. harvinainen veren vasta-aineiden immunisaatio.Mieheni on homotsygootti,eli periytyy jokaiselle lapselle.Nyt tietysti mietityttää uskaltaako yrittää toista raskautta.Onneksi asia kuitenkin nyt tiedetään ja osataan toimia sen mukaan.