Ninni-03

Moi!



Meille syntyi ihana poika hieman ennen laskettua aikaa eikä vasta-aineista koitunut minkäänlaista harmia, huh. Onnekseni mulla vasta-aineet pysyi mitättömän matalina koko raskauden ajan. Synnytys meni hyvin ja toivuin vauhdilla, edellisestä olin pitkään huonossa kunnossa. Nyt vietetään poikien kanssa ekaa päivää keskenämme, sillä mies palasi tänään isyyslomaltaan töihin. Elämä hymyilee ;0). Auringonpaistetta kaikkien päiviin!



June onnellisesti kahden äiti

koska vauva syntyi täysiaikaisena, mutta vauvan trombosyytit meni syntymän jälkeen alaspäin alle 20, jonka jälkeen sai trombosyyttejä ja gammaglobuliiniä.Epäilleen alloimmuunitrombosytopeniaa. En äsken ollut uskoa silmiäni, että muilla on samoja kokemuksia. Täällä ei ole näitä sairaalassa edes vuosittain vai onkohan kaikkien hoito keskitetty yleensä NKL. Itsellä kyllä synnytyspaikka oli pitkään epäselvä, mutta piti olla epätodennäköistä, että kyse on alloimmuunitrombosytopeniasta kun asiaa konsultoitiin.

Itsellä on vasta-aineita trombosyyttien pinnalla ja verihiutalee laskee infektioissa epänormaalin alas, pahimmillaan 10. Terveenä taso pysyy kuitenkin 180. Sitä en tiedä liittyykö se vauvan tilanteeseen ja vasta-ainetestien tulokset eivät ole valmiit.

Vauva on kuitenkin kotona ja vaikuttaa terveeltä ja käymme viikottain labrassa. Tilanne vaikuttaa nyt hyvältä. Tulin kirjoittelemaan tänne, koska tämän ilmiön kanssa on ollut aika yksin ja tänään ensimmäistä kertaa huomasin tämän ketjun.

Sun O- ja lapsen A+ kuulostaa tutulta immunisaatiolta. Tietoja löytyy ABO-immunisaation nimellä. Eli mulla itsellä on O+ ryhmä ja molemmilla lapsilla isänsä mukaan A-. Tässä taudissa reesuksella ei ole niinkään vaikutusta, mutta sillä, että itse olet O-ryhmää. Tarkemmin en osaa tätä selittää, mutta jotenkin nää veriryhmät eivät sovi jostain kumman syystä yhteen ja lapsen maksa alkaa hajottamaan kovasti punasoluja josta sitten johtuu bilien nousu. Esim. meillä esikoisella vrk:n ikäisenä jotain 292 tms. Esikoinen joutui yliopistolliseen lasten teholle tuplavaloon jolla vaiva helpotti. Raukka joutui kuitenkin makaamaan erinäisissäkin letkuissa siltä varalta, että verta pitäisi vaihtaa. Tokan muksun kohdalla tilannetta osattiin epäillä ja hän päätyi tuplasinivaloon about suoraan kohdusta :) Muutenhan tää on ok, hoidettavissa oleva juttu, mutta molemmat olivat 7vrk laitoksella ennen kun pääsivät kotiin ja sit pvk:ta seurattiin se pari kk ennen kuin asia oli selvä. Tätä nykyä molemmat mitä mainioimpia mukeloita jotka sairastavat vain perinteisiä kulkutauteja.. Seuraavassa raskaudessa tää sama voisi kuitenkin toistua.



-Eos ja ABO-muksut

Tyttömme sai tankkauksia anemian takia. Lastenklinikalla annettiin punasoluja kahdesti. En muista, eikä saamissani papereissa lue, mikä oli Hb:n lähtöarvo, mutta puolentoista viikon iässä Kättärille siirrettäessä Hb oli huimat 139. Trombosyyttejä (verihiutaleita) annettiin myös. Lukema oli alimmillaan 42, siirrettäessä 223. Bilirubiini saatiin laskemaan viiden vuorokauden valohoidolla, mutta valohoitoa täytyi antaa uudemman kerran (vähän yli vuorokausi) reilun viikon iässä. Bilirubiini oli pahimmillaan 262, Kättärille siirrettäessä 175.



Kättärillä Hb laski taas, alimmillaan se oli 81. Punasolutankkaus nosti sen 109:ään. Niihin aikoihin aloitettiin rautalisän antaminen, ja kahden kuukauden iässä Hb oli 104, kahdeksan kuukauden iässä 125 ja 11 kuukauden iässä 126.



No, tulipa sepustusta... En tarkkaan muista, mihin LKL:lla kanyyli laitettiin, oisko ollut jalkaan (valokuvista päätellen). Kättärillä laitettiin päähän. Tyttö ei tuntunut olevan moksiskaan. Kättärillä tyttö silmin nähden virkistyi ja söi paremmin tankkauksen jälkeen. Myös sydämestä kuulunut sivuääni hävisi, joskin neuvolassa se on välillä kuulunut. Sydän on kuitenkin ultrattu ja sivuääni todettu vaarattomaksi.

kiitos vastauksista. pikkaisen helpottaa, kun saa kuulla ihan oikeista tapauksista, ettei lue pelkästään SPR:n esittelysivuilta.

Meillä vauvalla on todennäköisesti juuri tätä anemiaa, koska minun vereni vasta-aineet aiheuttaa jotain juttuja... Vaikeita asioita, mutta joka tapauksessa verta joudutaan antamaan.

Mutta ehkä me tuosta selvitään=)

Meillä oli kyseessä vain solujen antaminen, ei verenvaihto, kun mitään veriryhmäimmunisaatiota ei todettu. Tämä on taas vähän laiha lohtu, mutta sinun tapauksessasi asiaan voidaan varautua jo ennalta, jolloin voidaan toimia tarvittaessa hyvinkin nopeasti. Kysele vain neuvolassa ja polilla, jos jokin jää mieltä vaivaamaan.

minulla todettiin kel immunisaatio ja 25 rv:lla oli pakko tehdä ensimmäinen siirto vauvalle, koska voi jo todella huonosti kohdussa...siirto tehdään vatsanpäältä ohuella neulalla ja kestää puolesta tunnista kahteen tuntiin...toimenpide on vaikea, neula täytyy saada napanuorassa olevaan verisuoneen ja kuvittele, että naru kelluu akvaariossa ja yrität siihen saada neulalla osuttua ja vielä niin että se pysyy verensiirron ajan siinä...



sekavaa tekstiä, mutta jos haluat lisä infoo lait mailiosote...minulle ehdittiin kolme niitä tehdä, kunnes sain bakteerin neulasta kohtuun ja synnytys käynnistyi rv:lla 28.



Oma neuvola ei minua osannut auttaa ja tämän kamalan kokemuksen jälkeen haluan auttaa, neuvoa jos vain voin jotain joka tämän joutuu kokemaan...



toimenpidettä tekee vain nkl ja oulu.

Aina oppii uutta. Todella kurjaa joutua tuolleen ojasta allikkoon. Oliko siirroista kuitenkin enemmän hyötyä kuin haittaa, ts. millainen oli vauvan kunto?



Mitä olen oppinut niin oman astmani kuin tyttömme keskosuuden ansiosta, on se, että tietoa pitää joskus vaatimalla vaatia. Ja kysyä moneen kertaan. Kannattaa kirjata kysymyksiään ja vastauksia paperille. Lähtökohta on se, että vanhemmilla on oikeus saada ymmärrettävässä muodossa tietoa lapsensa tilasta. Välillä ei jaksaisi huolehtia tästä oikeudestaan, mutta se kannattaa silti.



Meillä neuvola ei ottanut oikein mitään kantaa lapsemme kasvuun ja kehitykseen, mutta onneksi yhteys hoitavaan sairaalaan pelasi.

tosiaan..punasolujen tuhoutumis prosessi oli hurja vasta-aineen vuoksi ja verensiirrot auttoivat juuri sen verran, että vauva jaksoi hengissä...hb:n ollen noin 40 koko ajan..siirrolla nousi vähän, mutta vain muutamaksi päiväksi...siksi niitä tehtiin kerran viikossa.

Huonokuntoinen oli syntyessään..bradykardinen ja vaisu ja niimpä verenvaihto tehtiin heti syntymän jälkeen ja toinen seuraavana aamuna...



jaksaa nyt hyvin ja on kotiutunut jokin aika sitten 3kk:n sairaalassa olon jälkeen...

Taidat olla myös Yahoon Keskoslistan jäsen? Mä olen siellä samankaltaisella, vähän pidemmällä nikillä ;)

tarinani on joo sen verran harvinainen, jotta minut voi tunnistaa....

ENpäs tiennytkään. Äitini on kyllä kertonut ettei se kauhean helppoa ole ollut. Synnyin rv 32 ja ihan hyvin kaikki on siitä lähtien mennyt. Minulle tuota verensiirtoa tehtiin kai yhden kerran kohdussa ja sitten muutaman kerran jälkeen päin.



Mutta onhan tuosta aikaakin ja lääketiede on sen jälkeen kehittynyt hurjasti...

sanottiin, että noin kahdelle sikiölle 56000:sta vuodessa syntyvästä ja tämä oma immunisaationi, joka ei johtunut rhesus tekijästä vaan ihan muusta...sanoivat vielä, että 20 vuotta sitten asiasta ei ollut paljonkaan tietoa ja kokemusta. Hoito on kehittynyt, mutt edelleenkään ei voida hoitaa alle 22 rv:lla, vaan siihen asti on sikiön jaksettava omin avuin...joka voi olla toivotonta jos tuhoamis prosessi hurja...

Käry, saanko kysyä, millaisesta immunisaatiosta teillä on kyse? Onko ensimmäinen lapsi vai onko teillä useampiakin? Asia kiinnostaa, koska meilläkin saattaa olla sama tilanne edessä, jos vielä lapsia saamme. Olen itse O rh- ja tyttöni A rh+, raskauden aikana ei ollut mitään vasta-aineongelmia, mutta synnytyksen jälkeen tytöllä oli suora Coombs positiivinen (mitä ikinä se tarkoittaakaan, mulle selitettiin nämä asiat sairaalassa tosi huonosti) ja näin ollen jokin immunisaatio meillä on tapahtunut, mutta en tiedä mikä. Mulle vaan sanottiin, että seuraavissa raskauksissa voi tulla ongelmia. Tytön hb:tä tarkkailtiin 3kk ja jos se olisi laskenut alle 90, olisi hänkin saanut punasolutankkausta. Onneksi mitään ongelmia ei tullut, mutta sai siinä kyllä olla sydän syrjällään.



Tuo asia on jäänyt vaivaamaan kovasti ja pelottaa minua, tuntuu vähän siltä, että uskaltaakohan sitä edes yrittää toista vauvaa, jos menetämme hänet. Tiedättekö mistä näistä asioista voisi saada tietoa? Neuvola ja tk-lääkärit eivät tunnu tietävän asiasta mitään. Pitääkö minun vain odottaa ja mikäli uusi raskaus joskus alkaa, niin vasta siinä vaiheessa saataisiin tietää, mikä on tilanne?



Tosi kurjaa, kun sairaalassa synnytyksen jälkeen oli niin pihalla, että en älynnyt kysyä asioista kunnolla ja mulle ei selitetty mitään... :(

Olen se alkuperäinen joka tämän viestiketjun aloitti.

Minä olen saanut parhaat tiedot SPR:n veripalvelusta. Siellä on sellainen neuvolatutkimukset osasto, jossa on lääkäri, joka tietää näistä asioista. Hän kertoi ainakin minulle ihan juurta jaksain koko tarinan, hyvine ja huonoine vaihtoehtoineen.

Minulla on jo kaksi lasta ennestään ja 5 keskenmenoa. Ennen ei tällaista ole rutiintarkastuksissa löydetty. Epäiltiin, että olisiko minun vasta-aineeni tullut joko aikaisemmassa synnytyksessä verensiirrossa taikka sitten keskenmenossa, jossa sikiö oli ollut kuolleena kolme viikkoa kohdússa, ennenkuin se huomattiin.



Minua ainakin tarkkaillaan nyt koko ajan, otetaan joka neuvolakäynnillä pari pulloa verta ja toistaiseksi kaikki hyvin. Olen 25 vkolla. Ilmeisesti suurempi riski onkin loppuraskaudessa. Mutta niin kauan olen tyytyväinen, kunhan kaikki on hyvin.

Tietäisitkö vielä, että pitääkö olla raskaana, että tuonne SPR:ään voi ottaa yhteyttä, vai voiko sen tehdä jo raskautta suunnitellessaan?



Tiedoista kiitollinen Kirppu

Minä olen sinne jo pari kertaa soittanut ja olen saanut niin ystävällisen vastauksen, että uskaltaisin sanoa, että soita ihmeessä!! Lääkäri selittää tosiaan asiat juurtajaksain ja sanoi minulle että, jos tulee mieleen vielä mitä tahansa mikä askarruttaa mieltä, soita vaan.

Kun soittaa SPR:n numeroon, sieltä yhdistetään oikeaan osoitteeseen, kunhan selittää asian. Muistaakseni oli joku neuvolatutkimukset- osasto tms.

Minun vasta-aineeni on nimeltään anti-c. Olen käsittänyt ettänäihin +- rhesus veri juttuihin olisi olemassa rokote, joka estäisi uudessa raskaudessa tämän ongelman uusimisen. Ilmeiseti sinulle ei kuitenkaan ole tällaista annettu. Anti-c vasta-aineeseen ei ole rokotusta. Mutta minulle lääkäri vakuutti, että Suomessa nämä hoidot ovat ensiluokkaisia ja raskaana olevia seurataan niin hyivn ja varsinkin kun ongelma sinunkin kohdallasi tiedetään hyvin jo etukäteen niin sinua tarkkailtaisiin koko ajan.

Minullakin on otettu joka neuvolakäynnillä verta ja ne on lähetetty tutkittavaksi. Nyt loppuraskautta kohden tutkimuksia lisätään ja seurataan että kasvaako vauva kunnolla ja voiko vauva hyvin.

Minulla ainakin vatsa kasvaa ja paino nousee ja pikkukaveri potkii mahdottomasti vatsassa, eli en jaksa uskoa että ainakaan tällä hetkellä olisi hätää. Ja jos jouduttaisiinkin kohdun sisäiseen verensiirtoon, viikkoja on jo niin paljon, että jos jouduttaisiin ottamaan vauva pois ennen aikojaan, olisi ainakin viikkojen puolesta selviämismahdollisuudet. Olen tosiaan 25 viikolla ja jokainen viikko on eteenpäin.

Kiitos lisätiedoista Käry! Sain sen antiD-rokotteen, mutta ilmeisesti meillä ei ole siitä immunisaatioista kyse, koska kerran uusissa raskauksissa voi tulla ongelmia. Äh, ihan ärsyttää, miten huonosti lääkäri sen mulle selitti, hän höpisi vain jotain käsittämätöntä lääkärislangia mukanaan olleelle erikoistuvalle lääkärille ja mä jäin ihan paitsioon.



Onnea raskauteesi, toivotaan, että mitään ongelmia ei tule!

siis ensimmäinen lapseni oli ihan normaali raskaus...toisessa raskaudessa huomattiin viikolla 9 immunisaatio anti k:n suhteen ja tämä raskaus päättyi onnellisesti, mutta keskosen sain koska immunisaatio meni tosi pahaksi ja lapsen selviytyminen vaivalloista...nyt sanoivat nkl:llä, että seuraavat raskaudet lähes mahdottomia, sillä vasta_aine todennäköisesti alkaa vaikuttamaan heti raskaaksi tultuani ja tuhoutumis prosessi hurjaa joten kehottivat miettimään, muita vaihtoehtoja...

Onpa kamalaa, kun ei enää voi yrittää lasta. Se on surullista. Näitä vasta-aineita on näköjään vaikka minkä nimisiä, jos sinulla on anti-k ja minulla anti-c. Sitten on vielä tämä anti-d.

Onko sinun keskosellasi kuitenkin nyt asiat hyvin?

Minulla oli eilen neuvola ja kaikki oli edelleen hyvin. Taas otettiin veret ja tulokset tulee kai viikon päästä. Nyt aletaan tihentämään näytteiden ottoa.

Kyllä tämä asia kieltämättä mietityttää ja pelottaa, vaikkei murehtiminen mitään auta. Toisaalta, kun kaikki on ollut nyt hyvin, niin toivotaan että päästäisiin niin pitkälle, että ei tulisi suurta hätää. Verensiirtoon olen jo henkisesti valmistautunut.



Terkuin, Käry