Onko jollain MS? Tai tuttavalla, kaverilla, sukulaisella?

Tänä aamuna lihasjäykkyys reisissä ja niskassa on tosi tukalaa. Puristaa ja kiristää, jalat eivät rentoudu millään. Oireenmukaiset lääkkeet eivät jostain syystä oikein pure, liekö tehot menneet jo kun niin paljon joutunut käyttämään. Yritän hieroa ja venytellä, mutta ei tuo helpotusta sekään kuin pieneksi hetkeksi.



Paska olo, kuin olisin ihan sökönä. Paska olo tuo mukanaan myös henkiset ongelmat ja kysymykset: miten paljon minun pitäisi jaksaa? Mitä jos vain yrittäisin raahautua ulos reippailemaan? Toisaalta nyt on aikamoinen lääkeannos mahassa ja olisi hyvä vain levätä, koska kyllä ne kivut poiskin aina tähän mennessä on mennyt - ainakin hetkeksi.



En viitsi enää purkaa näitä fyysisiä tai muitakaan oloja kavereille tai sukulaisille, kun ei siitä mitään hyötyä kuitenkaan ole. :-( Lopettavat vain puhelimeen vastaamisen.

Onko teille lääkäri tai neurologi kommentoinut mitenkään suunnitelmia perheenlisäyksestä?



Itse loukkannuin kovasti kun lääkärini kyseli että on kai ehkäisyasiat kunnossa kun on tuollainen diagnoosikin? Hän on nuori ja kokematon, mutta loukkannuin silti.

Periytyvyys on pientä (alle 5%- tarkkaa lukua en muista) ja monet meistä elää aika tavallista elämää pitkään.

Mutta siis mita te muut olette kokeneet? Miten lääkitys? Onko joku ollut raskaana vaikka laäkitys on ollut päällä (copa/ rebif esim) ?

Itselle neurologi on ollut kovasti myötämielinen lasten hankintaa kohtaan (siis olisikohan ollut kolme kappaletta, kenen kanssa jutellut)



Kaikki sanoneet, että jos vähänkin tekee mieli, kannattaa tehdä.



Niin ja raskauden aikana suurin osa mäsä-potilaistahan voi paremmin. Tämähän on ihan tutkittu juttu.



Niin ja itsellä siis kolme lasta, kaikki hankittu diagnoosin jälkeen, tällä hetkellä ikää 31-vuotta. Diagnoosi kahdeksan vuotta vanha. Tosin tuntohäiriöitä ollut jo ennen diagnoosia useampi vuosi, mutta niiden vuoksi en mennyt lääkäriin, näin jälkeen päin vain tunnistaa täksi samaksi mäsäksi, eli sairaus ollut jo varmasti 4-5 vuotta aiemmin. Hyvässä kunnossa siinä mielessä, että päällepäin ei sairaus näy.



Kaikki kolme alle kouluvuotiasta jaksan kotona hoitaa, kovin siistä ei kyllä ole, kun voimat ei välttämättä riitä sellaiseen ylellisyyteen kuin siivous. Eli väsymys on pahin oire tällä hetkellä.



Eniten pelottaa juuri "tyhmeneminen", jos niin huono tuuri käy, pyörätuoli ei niinkään, kerran jalat mennyt alta MS:n vuoksi, niin että fysioterapiassa sitten opeteltiin kävelyä...

Vastasin tähän eilen illalla, mutta on tainnut vastaus hävitä taivaan tuuliin. Mitä minä aika monta, varmaan 20 mäsää sairastavaa tunnen,osan jopa tosi läheisesti, niin suurin osa on saanut diagnoosin siinä perheen "pikkulapsivaiheessa". Tunnen erityisen paljon miehiä, jotka sairastaa ms:ää, mutta myös naisia. Usein kai raskausajat menee hyvin, mutta sitten raskauden jälkeen tulee romahdus. Jos itse olisin ms:ää sairastava ja harkitsisin lasta, niin varmaan säästäisin rahaa niin, että olisi varaa palkata sitten kotiin aina ajoittain esim. MLL:tä hoitaja auttamaan kotiin, jos on huonompia liikkumisen päiviä.



Suurimmalla osalla ms potilaista oireet kai alkaa joko näköhermontulehduksena tai sitten jonkun paikan tunnottomuutena, joka ei siis kestä mitään minuutteja tai tunteja vaan ennemminkin 2 viikkoa vaikka kerrallaan. Myös koordinaatiossa olevat vaikeudet ovat kai yleisiä.



Lääkitys on tietysti aika rajua ja se ehkä kannattaa keskeyttää siksi aikaa kun yrittää vauvaa, mutta jokaisen kannattaa jutella tästä perhesuunnittelusta varmasti oman hoitavan neurologin kanssa tai sitten vaikka hakeutua ms-liiton lääkäreille, joilla on taatusti paljon kokemusta asioista.



Tsemppiä kaikille mäsää sairastaville!

Yhdellä lähisukulaisella on ms. Asian tutkiminen lähti siitä, kun oli sanonut silmälääkärissä , että vuosia aikaisemmin hänellä oli ollut ihmeellinen näkökenttämuutos viikon, parin ajan.



Tutkivat selkäydinpunktiolla (?) tms ja asia varmistui.



Hän on nyt 42 v. Mitään "hirveitä" oireita ei ole. Niskakipuja kuitenkin kovasti (mutta varmuutta liittyykö ms:ään ei ole). Pahenemisjaksojakaan ei ole ollut. Sairastanut kuitenkin oletettavasti ms:ää jo n. 10 v. Lääkitystä ei ole.



Toinen tutun tuttu on parikymppinen tyttö. Hänellä dg on ollut pari vuotta ja useita pahoja pahenemisjaksoja on ollut. Mutta kuitenkin kävelee, käy töissä jne. Oireina pyörrytys (huoneen pyöriminen), jalkojen kantamattomuus, näköhäiriöt jne.



Voimia ms:ää sairastaville!

Olen sairastanut toistakymmentä vuotta ja pystyn nykyään puhumaan ms:stä aika avoimesti. Töissä olemiseni ja jaksamiseni helpottui kun kerroin työkavereille. Helpottui siis siinä mielessä että siihen asti oli kauhea paine olla mahdollisimman "normaalisti" ja jaksaa painaa samaan tahtiin muiden kanssa pitkiä päiviä. Tämä johti siihen että olin lopulta aivan loppu ja kaikki vapaa-aika meni töistä palautumiseen, lepäämiseen ja nukkumiseen. Kerrottuani asiasta oli palaute ja suhtautuminen hyvin myönteistä ja viesti oli että mikset hyvä ihminen kertonut aikaisemmin.



Heti sairastuttuani en kertonut kuin lähimmille ystäville. Vei oman aikansa asian sulattelussa ja käsittelyssä. Sittemmin olen kyllä suht avoimesti pystynyt puhumaan ja kertomaan asiasta. Käytän yhtä keppiä, että sikäli asia tulee aika helposti puheeksikin. Tosin lähes aina vieras ihminen kommentoi että missäs olet jalkasi telonut? ;)

on ollut ms yli 10 vuoden ajan eikä se oireile tällä hetkellä mitenkään. Ehkä väsyn helpommin kuin joku terveempi, mutta pystyn harrastamaan esim. aerobiciä siinä missä muutkin =)

Pyörätuoliin joutuminen ei olisi maailmanloppu mutta käsien halvaantuminen voisi olla. Minulla on välillä ollut aikoja jolloin jalat on toimineet huonommin ja on ollut myös aikoja jolloin kädet ovat toimineet huonommin ja tuo jälkimmäinen vaiva on ollut huomattavasti hankalampi :/

Vastaan nyt samalla muihinkin tässä ketjussa esitettyihin kysymyksiin =)

Minulla on kaksi pientä lasta, kumpikin on syntynyt sairastumiseni jälkeen. Raskauksiin ms ei ole vaikuttanut mutta raskaudet ovat vaikuttaneet ms:ään siten, että jalkojen tuntopuutokset katosivat raskauksien myötä.

Pahenemisia on tullut ennen ja jälkeen raskauksien mutta niistä olen ainakin tähän asti toipunut täysin, joskus nopeammin ja joskus hitaammin mutta aina olen kuitenkin toipunut.

Haluaisin saada vielä kolmannen lapsen mutta en enää uskalla. Olen aloittanut lääkityksen nuoremman lapsen syntymän jälkeen enkä uskalla lopettaa sitä. Pelkään että tauti muuttuu vaikeammaksi jos lopetan lääkityksen.

Millaista teidän liikkuminen on? Tarkoitan onko vaikuttanut jalkoihin? Pelkäättekö että joku päivä joudutte pyörätuoliin ja mitä siitä yleensäkin ajattelette? Olisiko se "maailmanloppu"?

nyt 65-vuotias. Pari lasta sai n. 10 vuotta ennen diagnoosia.

mukaan lääketutkimukseen mutta raskauden vuoksi en voinut lähteä siihen mukaan. Neurologin mukaan ko. tutkimuksessa kaikille potilaille annettiin vaikuttavaa lääkettä. En nyt kuitenkaan muista tutkittiinko siinä eri lääkkeiden tehoa vai teho eri annostusten välillä =o

Muutenkin olen käsittänyt niin että ms-lääkkeitä testattessa ei yleensä plaseboryhmää ole (ei ainakaan siinä sairaalassa, jossa itse käyn), vaan lähinnä tutkitaan eri lääkkeiden ja annosmäärien vaikutuksia.

Ei kai lääketutkimuksessa sanota potilaalle kumpaa läkettä saa, vaikuttavaa ainetta vai plaseboa. Nehän on yleensä kaksoisokkotutkimuksia joissa tutkijakaan ei välttämättä tiedä kumpaa kukakin potilas saa. Nämähän on tarkasti eettisen toimikunnan valvonnan alaisia eikä siten kukaan SAA eikä VOI olla etuoikeutetummassa asemaasa kuin kukaan muukaan tutkimukseen osallistuva. Koodit puretaan (kuka saa lääkettä ja kuka ei) vasta tutkimuksen päätyttyä ja sen aikana vain erityisluvalla ja erityistapauksissa.

uppis

Sai diagnoosin kun oli n.24v, jalka oli kutakuinkin halvaantunut pari viikkoa ja yleislääkäri oli sitä mieltä että stressistä johtuu.. onneksi vaihtoi lääkäriä ja sai diagnoosin. Hänellä myös puhe ja näköongelmia, uusi "kriisi" tulee suht usein, noin kerran kahdessa, kolmessa kuukaudessa.



Saivat toissa syksynä vauvan ja ihme ja kumma - taudinkehitys pysähtyi ensimmäistä kertaa täysin (eli ei mitään ongelmaa eikä takapakkia). Kaikki meni hyvin ja nyt sitten uudestaan raskaana koska tuntui olevan ainoa "hoito" joka hänen tilaansa auttaa, tosin on nyt todella väsynyt kun esikoinen juoksee jaloissa. Mutta siis pärjää vielä oikein hyvin ilman ulkopuolista apua.

Olen kohta nelikymppinen, kolmen lapsen äiti.

Tauti on onneksi hidas etenemään ja taistelen ajottaista väsymystä ja puutumista vastaan lenkkeilemällä (juoksemalla).

Raskauksien ajat, ja aina niiden jälkeenkin, olen voinut hyvin.



En anna periksi, EN!

Sitten kun kaadun, kaadun kengät jalassa.

Hi people ! I'm new here and I expect to summon up some workers!

Can I download HD (high quality) movies from youTube?

If I try copy url to web site it gives me

Lääkitystä en ole halunnut. Ainoastaan oitreenmukaisia lääkkeitä on käytössä tarvittaessa (hermokipuiluun, lihasten rentouttamiseen, mielialaan).



Piikitettävät lääkkeet ovat mielettömän kalliita, niissä on hirveä vaiva, ainakin useammin pistettävissä, monilla raskaat sivuvaikutukset, ja tulokset ovat kuitenkin aika vaatimattomat. Kalliita tarkoittaa siis sitä, että kun ostat kuukauden satsin lääkkeitä, vuoden omavastuuraja (660 e) ylittyy jo sillä yhden kuukauden annoksella. Lääkekorvausjärjestelmämme ansiosta potilaan ei tarvitse onneksi juuri enempää maksaakaan täällä Suomessa.



Piikkilääkkeet siis tuovat pientä magneettikuvissa näkyvää eroa noin joka kolmannelle. Kahdella kolmasosalla ei mri:ssa ole näkyvissä mitään oleellista eroa. Lääkeyhtiöillä on kallis propagandamateriaali jota syötetään potilaille ja lääkäreille ym., jotta saisivat edes jotkut näitä lääkkeitä käyttämään, jotta pystyisivät saamaan edes osan tutkimukseen sijoittamistaan rahoista kotiinpäin.



Ehkä jonakin päivänä saamme oikeasti toimivan lääkkeen, toistaiseksi sitä ei ole, valitettavasti!

ja käytän suht uutta lääkettä, Tysabria. On tosi tehokas, mutta toisaalta hiukan kyseenalainen koska maailmalla on havaittu muutamia vaarallisia sivuvaikutuksia ( mm. helposti kuolemaan johtava aivotulehdus; PML). Mutta silti mielelläni käytän koska tauti on selvästi rauhoittunut ja mitään uusia oireita ei ole tullut. Millaisia lääkityksiä muilla?

Onko kenelläkään ollut kipua silmän takana?



Minulla ajoittain kipua oikean silmän takana, sellaista viiltävää mikä yltää toisinaan myös oik. puolen päälaelle. Viimeaikoina myös huimausta ja jotenkin "epätodellinen" olo.

Eli vertaillaan eri lääkkeiden tai vahvuuksien eroja. Eihän kukaan voi tietenkään tietoisesti "mennä plaseboryhmään" niin kuin joku täällä höpötti, eihän sellaisella tutkimuksella olisi mitään virkaa.

Tsemppiä teille kaikille, olette kyllä urheita tyyppejä.

Mullakin on joskus kipua silmän takana, ikäänkuin silmähermossa. Liittyy mulla välillä pääkipuun ja silmä on ns. liikutteluarkakin. Aikoinaan ollut monet silmähermontulehdukset ja hermo varmaan jäänyt ns. arpiseksi. Menee kyllä lepäämällä ja särkylääkkeillä ohi, ei siis ole jatkuvaa. Jos sulla on tämä tullut uutena oireena ja on muutenkin ns.hömelö olo niin kannattaa varmaan mainita lääkärille.