Onko jollain MS? Tai tuttavalla, kaverilla, sukulaisella?

Minulla on yksi tuttu aika vasta saanut ms diagnoosin. En oikein tiedä taudista mitään ja tuntuu että on vaikea suhtautua tuohon ihmiseen nyt. Ei ole läheinen ihminen. Hänellä ollut myös tuota masennusta enemmänkin.

Miten suhtaudutte puolituttuihin, jos kyselee taudista? Minä en uskaltanut mainita mitään tavatessamme ja toisaalta jäi harmittamaan, koska hän tietää että tiedän siitä ja masennuksesta.

Sama ihminen hän on kuin aikaisemminkin ;) Todennäköisesti ms puhkeaa jo nuoruudessa, mutta on piilevänä aika pitkään. Siispä hänellä on aina ollut ms kun olet hänet tuntenut, nyt hän on vain saanut diagnoosin (se siis tulee yleensä paljon myöhemmin vasta, koska on vaikea diagnosoida)

En itse lähtisi edes puolituttujen kanssa juttelemaan mistään omasta sairaudestani, jos on kerran vain puolituttu eikä sen enempää. Miksi pitäisi?



Jos joku puolituttu alkaisi kyselemään, kiusaantuisin ja/tai vastaisin jotain yleisluontoista, ja jatkaisin juttelua jostain toisesta aiheesta.

yhden kolmikymppisen yksinhuoltajaäidin jolla on ms -tauti ja hän on mielestäni tosi urhoollinen. Ei varmasti ole elämä helppoa taaperoikäisen kanssa kun lisää tämän taudin yhtälöön. Hänellä jalat ovat heikentyneet ja käyttää vaihtelevasti yhtä tai kahta kyynärsauvaa. Myös väsymys vaivaa. Mutta on aivan ihana ystävä ja niin urhea ja elämänmyönteinen ihminen. Ja superonnellinen lapsestaan vaikka kunto romahtikin synnytyksen jälkeen ja mieskin otti ja lähti. Olen vaan sivusta seuranneena miettinyt että miten paljon yhdelle ihmiselle paskaa niskaan annetaan..

Minä odottaisin että alkaa itse puhumaan. Itse vastaan mielelläni jos kysytään, sairaus ei ole arka asia ollenkaan. Mutta neuvomista en siedä kovin hyvin. Niinkun että miksi olet kotona vaan masentuneena etkä treenaa. (en aina jaksa lähteä huonoina päivinä mihinkään, mutta masentunut en silti ole).



Minulla vaivaa kanssa jalat ja oikea käsi. Välillä nukun kellon ympäri ja joskus ei riitä sekään. Fatiikiksi sitä kutsutaan, aika tavallinen oire MS:ssa.



Itse joskus ajattelin, että MS olisi pahinta mitä voisi tapahtua. Mutta tässä sitä vain elellään ja ollaan onnellisiakin suurimman osan aikaa. Käyn töissä vähän, tapaan ystäviä, teen melkein kaikkea mitä ennekin. Tulevaisuus on vain suuri kysymysmerkki ja huoli lapsista, miten heille käy jos eteneminen on nopeaa.



Voimia kaikille saman "vaivan" kanssa kamppaileville!

kerran viikossa pistettävää lääkettä n. 2 vuoden ajan hyvällä menestyksellä, lääkityksen aikana ei ole tullut yhtään pahenemisvaihetta. Ennen lääkityksen aloittamista niitä tuli 1-4 vuodessa.



Kallishan se lääke on ja pistäminen ikävää mutta näin olen saanut vuotta elää hyvässä kunnossa. Minulla ainakin pahenemisvaiheiden oireet ovat olleen paljon pahempia kuin tämän hetkiset lääkityksen sivuvaikutukset (1-2 päivää lihassärkyä ja väsymystä viikossa).



Tulevaisuutta en uskalla lähtetä arvailemaan.

sairaudestani työkavereille ja tuttaville. He alkaisivat käyttäytymään eri tavalla kuin aikaisemmin eivätkä tietäisi kuinka minuun pitäisi suhtautua.

Sairauden alkuaikoina kerroin melko monelle sillä seurauksella että muutamat alkoivat panikoida seurassani, eivät enää osanneet jutella normaalisti ja olivat vaivautuneen oloisia :(

Minulla on yksi tuttu aika vasta saanut ms diagnoosin. En oikein tiedä taudista mitään ja tuntuu että on vaikea suhtautua tuohon ihmiseen nyt. Ei ole läheinen ihminen. Hänellä ollut myös tuota masennusta enemmänkin.

Miten suhtaudutte puolituttuihin, jos kyselee taudista? Minä en uskaltanut mainita mitään tavatessamme ja toisaalta jäi harmittamaan, koska hän tietää että tiedän siitä ja masennuksesta.

Diagnoosin mieheni sai 8 vuotta sitten. Oireina puutuminen / tunnottomuus lähinnä sormissa ja näköhermon tulehdus. Aiemmin ollut samoja oireita, mutta silloin ei vielä saanut diagnoosia. Tämän jälkeen ollut muutama pahenemiskausi, oireillut näköoireilla ja tunnottomuutena. Ollut ainoastaan yhden yön kortisonitiputuksessa sairaalassa, muuten ei mitään lääkitystä. On tavallista väsyneempi ja ottaa lähes joka päivä päiväunet - mutta niin tekee moni muukin. Anoppi on ollut koko ikänsä väsynyt ja nukkunut aina paljon, joten miehenikään väsymys ei välttämättä johdu MS:stä. Mieheni pyrkii syömään monipuolisesti ja terveellisesti ja harrastaa liikuntaa. Jos pienintäkään oiretta pahenemisejakson alkamisesta on, hän tankkaa ison kasan B-vitamiinia, joka kuulemma saattaa auttaa. Viimeisin pahenemisjakso on ollut vuonna 2003. Sairaus ei vaikuta elämäämme millään lailla eikä mies edes diagnoosin saatuaan masentunut. Sairaus ei siis juurikaan etene. Lasten hankkimiseen ei ollut mitään estettä.



Mun duunikaverillani (nainen 35 v) on myös MS ja hän on ajoittain hyvinkin huonossa kunnossa. Tekee osa-aikaduunia, ei jaksa ja pysty normaaliin työhön. Kävelee ajoittain parin kepin kanssa, toisinaan ei pääse ylös sängystäkään. Pyörätuolia ei tarvitse arkena, vielä. Näköön tauti ei ole juurikaan vaikuttanut, ajoittain silmät väsyvät ja menevät kieroon. Hän on ollut kuntoutuksessa pitkiäkin aikoja. Kun tauti puhkesi hänellä noin neljä vuotta sitten hän joutui olemaan pitkiä aikoja sairaalassa / kuntoutuksessa ja oli sairaslomallakin yli vuoden. Palautui töihin työkokeilun kautta. Hänellä on kaksi ala-asteikäistä lasta, lisää ei kuulemma tule.

MS-tautiin ensimmäisen lapsen odotusaikana, kun oli 24-vuotias, sen jälkeen tehnyt vielä kaksi lasta. Vanhin on nyt 13v ja nuoremmat 7 ja 5 -vuotiaat.



Välillä on tosi pahat oireet hänellä, lähes sokea ja liikkuminen todella vaikeaa

Ei kai lääketutkimuksessa sanota potilaalle kumpaa läkettä saa, vaikuttavaa ainetta vai plaseboa. Nehän on yleensä kaksoisokkotutkimuksia joissa tutkijakaan ei välttämättä tiedä kumpaa kukakin potilas saa. Nämähän on tarkasti eettisen toimikunnan valvonnan alaisia eikä siten kukaan SAA eikä VOI olla etuoikeutetummassa asemaasa kuin kukaan muukaan tutkimukseen osallistuva. Koodit puretaan (kuka saa lääkettä ja kuka ei) vasta tutkimuksen päätyttyä ja sen aikana vain erityisluvalla ja erityistapauksissa.

Käyttääkö tuttusi pyörätuolia jos liikkuminen on hankalaa? Onko silmähermontulehdukset vieneet näön? Saiko tai saako jotain lääkitystä? Miten pärjäilee lasten kanssa, hoitaminen jne? Suurkiitos vastauksesta jos luet tämän! :)

Vastaan näihin kysymyksiin, vaikka multa ei kysyttykään. Kerron neljä eri tapausta ja vähän yhdistelen eri tyyppisiä ihmisiä, niin ei voi yhdistää yksittäisiin ihmisiin. Kaikissa kyse kuitenkin 30-40v pienten lapsien vanhemmista.



a) käyttää tavallista pyörätuolia, pystyy itse liikkumaan, mutta tarvitsee apua normaaleissa arkitoiminnoissa, ei esim pysty aina itse syömään ja ei pysty laittamaan esim. itselleen dödöä kainaloon. Ei käy töissä, mutta tekee kotoa käsin osapäiväisesti töissä. Lasten kanssa on niin kuin pystyy olemaan - puhe ja oleminen on sen verran normaalia, että lapsiin suhteet helpot.



b) hyvin normaalin oloinen fyysisesti, ajoittain heikompia hetkiä, suurimpana ongelmana on omien korvien välissä olevat ongelmat ja sairauden puhkaisemasta masennuksesta johtuva toiminnan laiskistuminen, myös väsymys on todella hallitsevaa, joutuu nukkumaan ja lepäämään noin kaiken vapaa-ajan mitä töistä jää ihmisestä jäljelle, ehkä 3 h töiden päälle jaksaa olla hereillä, on lasten kanssa sen ajan, minkä on hereillä ihan täysillä kuitenkin, kadulla ohi kulkeva ei voisi aavistaa tätä tyyppiä sairaaksi millään tapaa



c) todella vaikeasti vammautunut, käytää sähköpyörätuolia ja on 3 avustajaa vuorokaudessa, on työkyvyttömyyseläkkeellä, on lastensa kanssa, mutta esim. kommunikointi on vaikeaa, koska puheesta ei tahdo selvää, ajoittain sairaalajaksoja, näkö heikentynyt, muttei ole mennyt kokonaan, esim. tietokoneelta näkee tekstin, kun se vaihdetaan tosi suureksi, ei voi kuitenkaan itse kirjoittaa kunnolla, kun kädet eivät toimi



d) elelee täyspainoista elämää, joskus käyttää heikompina hetkinä keppiä ja mielelään tummennettuja laseja, sairauden kanssa sinut, lasten kanssa jaksaa olla hyvin, toki huonompina aikoina huonommin, käy töissä



Näillä lääkityksiä mm. copaxone, rebif, impulssit ja etenevässä tautimuodossa myös rajummat lääkkeet.

Käyttääkö tuttusi pyörätuolia jos liikkuminen on hankalaa? Onko silmähermontulehdukset vieneet näön? Saiko tai saako jotain lääkitystä? Miten pärjäilee lasten kanssa, hoitaminen jne? Suurkiitos vastauksesta jos luet tämän! :)