Lue keskustelun säännöt.
Alue: Aihe vapaa
Saimme tietää yhden lapsistamme olevan vaikeasti kehitysvammainen, miten tästä eteenpäin?
16.04.2010 |
Meillä on neljä lasta, kaksi ovat täysin terveitä, yhdellä on astma ja astmaatikkomme on viime aikoina sairastellut todella paljon ja sairaalassa on vietetty hänen kanssaan useita päiviä. Yhden lapsemme kehityksen kanssa on alusta asti ollut huolta, syitä etsittiin pitkään ja nyt sitten saimme tietää varmuudella, että lapsemme on vaikeasti kehitysvammainen eikä koskaan tule elämään normaalia elämää. Kehitys jäänee 1-2-vuotiaan tasolle.
Tämä on ollut aikamoinen shokki ja ajatukset menee vuoristorataa. Tuntuu pahalta lapsen takia, koska hän ei saa kokea kaikkea sitä minkä terveet lapset saavat. Hän tulee tarvitsemaan koko elämänsä apua eikä koskaan itsenäisty.
Pystyykö tätä koskaan hyväksymään tai oppiiko edes elämään tämän kanssa, nyt se tuntuu aivan mahdottomalta. Tilannetta ei yhtään helpota säälivät sukulaiset, jotka päästää sammakoita suustaan. Tuskin pahaa tarkoittavat kuitenkaan.
Kommentit (25)
17 v nyt jo kävelevän ja uimista ja ratsastusta harrastavan 1-2 vuotiaan tasolla olevan puhumattoman, mutta kommunikoivan, herttaisen ja ihastuttavan ja onnellisen, mutta välillä ikävästi kuolaavan keharilapsen vanhempana voin kertoa, että ei auta kuin tehdä parhaansa ja koettaa kehittää mitä kehitettävissä on. Monenlaista voi oppia vaikeasta kehitysvammaisuudesta huolimatta. Liikkumiskyky ja kommunikaatio mielestäni keskeisimmät opeteltavat yhdessä kehonsa hahmottamisen kanssa. Niin pitkälle kuin niissä nyt pääsee itse kunkin lapsen kanssa. Näihin kuitenkin perustuu muu kehityksen mahdollisuus. Vähitellen oppii iloitsemaan pienistä asioista ja pienistä edistyksistä joita ei muuten lapsissa huomaisikaan. Ja monilta muilta huolilta lapsen kasvun aikana toisaalta välttyykin, jos ollaan tällä tasolla, ettei ole mahdollista päätyä huonoon seuraan ja käyttää huumeita tai ruveta rikolliseksi ja monia muita vastaavia, kun äly ja taso ei riitä. Rasittavinta voi olla jatkuvan vahtimisen tarvitseminen ensimäisten vuosien jälkeenkin ja vauvan hoidon jatkuminen tietyiltä osin aikuisikään. Perheen kehittyminen osin pysähtyy vauvavaiheeseen. Teilläkin onneksi muita lapsia, joten ihan niin ei ehkä käy. Kuten muutkin lapset jokainen kehari on yksilöllinen. Vaikka vertaistuesta saat voimia ja selviämiskeinoja ja nopeammin selväksi systeemit kuntaan, kelaan, kouluun jne asioiden hoitamisessa, joudut omasi kanssa elämään. Tarkkaan ei kukaan muu voi tilannettanne ymmärtää. Onnellisuus keskeiseksi tavoitteeksi. Joku voi olla tavattoman iloinen ja onnellinen useita vuosia jossakin kehitysvaiheessa vaikka punaisen rievun huiskuttamisesta kädellään ja tuijottamisesta ja sekin on mielestäni ihan ok, miksei saisi olla, jos sen ei anneta muodostua kehityksen esteeksi vaan voimavaraksi.
Nimim. Pari lasta sekä ennen että jälkeen keharin hankkinut.
olenkin jonkinasteisessa shokissa eikä tätä toisaalta halua uskoa todeksi, vaikka jotain tällaista olemme pystyneet jo ennen tuota diagnoosia pelkäämään.
Rakkauteni lastamme kohtaan ei ole hävinnyt minnekään, hän on yhä pikkuiseni, toivoisin vaan, että hänkin olisi saanut normaalin elämän. Mutta näillä mennään eteenpäin.
Meidän vaikeasti kehitysvammainen lapsemme on kohta 3v, mutta kehityksessä on tällä hetkellä alle 1v tasolla, ei puhu eikä kävele tai yleensäkään liiku vielä mitenkään. Jokeltelee, hymyilee ja nauraa ja on siis kyllä todella iloinen ja saa kyllä monesti päivän aikana hymyn huulille. Myös kooltaan tyttö on paljon ikäisiään pienempi. Meillä on kohta 3v eletty vauva-arkea enkä tiedä miten pitkään tämä kestää. Välillä on todella rankkaa mm. yöherätysten takia, mutta ehkä tämä tästä pikkuhiljaa helpottaa.
Vertaistuki voisi olla kyllä paikallaan, meillä ei lähipiirissä ole ketään vastaavan kokenutta eivätkä siis osaa kuvitella mitä käymme läpi.
ap
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
lapsi olekaan terve?? Tottakai lapsi elää sen tyytyväisenä, eihän hän paremmasta tiedä, ap:n tapauksessa tuskin edes ymmärtää toivoa parempaa.
Minun veljeni, vanhempieni iltatähti on vaikeasti kehitysvammainen. Minä olin veljeni syntyessä 16v ja kyllä se, ettei veljeni ollutkaan terve kosketti niin vanhempia kuin meitä sisaruksiakin. Nyt veljeni on 25v, mutta edelleen vauvan tasolla kehityksessä ja ainakin vielä vanhempani jaksavat häntä hoitaa, mutta en tiedä miten pitkään.
Vai eikö sinusta saisi koskaan miettiä, että miten tästä eteenpäin, miten sitä jaksaa, pystyykö hyväksymään jne???
niin se elämä on teille kamala ja rankka lapsi elää sen "tyytyväisenä". ja huomaat että ilon hetkiä on vanhemmillekkin silti.
että vanhemmat siinä enemmän kärsii. tietenkin vammaisilla voi olla muitakin sairauksia, joista sitten kärsii. mitä nyt hernettä vedit?
Millaisia sammakoita sukulaiset ovat päästelleet suustaan, joista olette loukkaantuneet.
Kyselen tätä sen vuoksi, kun lähipiiriimme on syntynyt erityislapsi ja haluaisin kaikin mahdollisin keinoin olla näiden vanhemipen tukena enkä missään nimessä päästää suustani jotakin, mistä he voisiva loukkaantua tai kokea mielipahaa.
Millaisia sammakoita sukulaiset ovat päästelleet suustaan, joista olette loukkaantuneet.
Kyselen tätä sen vuoksi, kun lähipiiriimme on syntynyt erityislapsi ja haluaisin kaikin mahdollisin keinoin olla näiden vanhemipen tukena enkä missään nimessä päästää suustani jotakin, mistä he voisiva loukkaantua tai kokea mielipahaa.
Kannattaa sanoa aivan suoraan ystävällesi, ettet tiedä mitä sanoa, ja pelkäät loukkaavasi häntä!
Ehkä pahinta oli sukulaisten ja tuttujen tapa tuputtaa omia neuvojaan ja mielipiteitään, vaikka eivät ymmärtäneet asiasta mitään. Myös syyllistävää asennetta saimme kokea. Itse koin mukavimpana aivan normaalin kanssakäymisen, jossa lapsi kohdattiin lapsena, eikä vammana. Monet sukulaiset alkoivat ikäänkuin pelätä lastamme ja kohtelivat häntä eri tavoin kuin muita. Se loukkasi.
Tärkein tuki tuli niiltä (pääasiassa ei sukua-olevilta ystäviltä) joiden kanssa pystyi puhumaan vammaisuudesta luontevasti tai olla puhumatta. Itse vaivaannuin sellaisesta, jos yritettiin väkisin ottaa puheeksi lapseni vammaisuus... Sanoinkin monesti, ettei meidän ole siitä pakko puhua, minulla on vertaistuki ym. kanavat. En ole missään vaiheessa halunnut tulla taakaksi ystävilleni ja sukulaisilleni, jonka seurassa on hankala olla kun ei tiedä mitä sanoa.
Tuskin kukaan erityislapsen vanhempi loukkaantuu tarjotusta avusta, ulkoiluseurasta tms.
Alue: Aihe vapaa
lapsi olekaan terve?? Tottakai lapsi elää sen tyytyväisenä, eihän hän paremmasta tiedä, ap:n tapauksessa tuskin edes ymmärtää toivoa parempaa.
Minun veljeni, vanhempieni iltatähti on vaikeasti kehitysvammainen. Minä olin veljeni syntyessä 16v ja kyllä se, ettei veljeni ollutkaan terve kosketti niin vanhempia kuin meitä sisaruksiakin. Nyt veljeni on 25v, mutta edelleen vauvan tasolla kehityksessä ja ainakin vielä vanhempani jaksavat häntä hoitaa, mutta en tiedä miten pitkään.
Vai eikö sinusta saisi koskaan miettiä, että miten tästä eteenpäin, miten sitä jaksaa, pystyykö hyväksymään jne???