Ajatusmalli, että downin syndrooma olisi

downlapset ovat muuten aika helppoja vauvoja, koliikkilapsen kanssa jaksamisesi olisi ollut paljon kovemmalla.

tiedä asiat paremmin, kuin vammaisen lapsensa tappaneet, sinä et tiedä down-lapsen vanhemmuudesta yhtään mitään.

Ja anteeksi siitä, että en jaksanut toista! Anteeksi hirveästi!!!!

Vamma ja sairaus ovat eri asioita.

down, koska haluan heidän olevan juuri sellaisia kuin he ovat. Jos heillä olisi sattunut olemaan down, ajattelisin ihan samoin. Jos seuraavalla lapsellani on down, haluan hänet juuri sellaisena.

läheisesti? Yleensä kriisi kyllä tulee, eikä siinä ole mitään pahaa, kriisi on kasvun paikka, ja tarpeen, jotta sopeutuu uuteen tilanteeseen.

sitä ajatusta, että downissa olisi jotain huonoa. Aloittajahan juuri kirjoittaa, että downissa ei ole mitään surettavaa ja sinä yrität kumota asian. Yrittäkää nyt vaan hyväksyä se asia, että kaikille down ei ole kriisi. Tunnen itse parikin perhettä, joissa ei tosiaankaan ole downvauvan syntyminen aiheuttanut mitään kriisejä.

Ehkäisyä voi käyttää, jos ei jaksa lisää lapsia

Koliikki on ohimenevää, down ei.

kehitysvammaisuuden. Vammaisuus voi altistaa sairauksille. Mutta vamma itsessään ei ole sairaus.

Eivät pitäneet downia "minään". Ja siinä ovat lapset kasvaneet perheen mukana. Molemmissa perheissä on monta lasta ja vanhemmat ovat olleet hyvin nuoria nämä downit saadessaan.

kehitysvammaisuuden. Vammaisuus voi altistaa sairauksille. Mutta vamma itsessään ei ole sairaus.

t: sen parantumattomasti sairaan äiti, jonka lapselle se sairaus aiheuttaa mm aivovamman.

EI TODELLAKAAN ole mitään herttaisia ja kilttejä! Meidän osastolla on neljä down-miestä ja jokaisella on aivan silmnittömiä raivokohtauksia ja aggressiivisuutta. Nämä kyseiset miehet ovat olleet lähes koko ikänsä "laitoksessa", sillä kotona olo ei onnistu....hajoittavat joka paikan ja ovat arvaamattomia.



Kyllähän pieni down-lapsi on suloinen muutaman vuoden ajan, mutta lapsuuden jälkeen kysinen henkilö voi olla jopa vaarallinen.



Itse abortoisin ehdottomasti, jos saisin tietää odottavani down-lasta, en halua ottaa riskiä, että joutuisin pelkäämään omaa lastani.

hyvin nuoria nämä downit saadessaan.

!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

ja annettaisiin jokaisen tehdä omat ratkaisunsa, kukaan kun ei ole toisen elämän asiantuntija!

Kiitos!

Tuota en usko ihan noin vaan. Olen nimittäin tuohon asumisasiaan perehtynyt ja kaikenkaikkiaan laitoksissa downeja on hyvin vähän. Tietääkseni ei missään maan laitoksessa ole peräti samalla osastolla neljää.

Kyllä minäkin suren sitä, että lapsellani on puheenkehityksen häiriö. Ei se estä minua kuitenkaan rakastamasta lastani.

en usko että peräti neljä sellaista miestä olisi samassa laitoksessa. Ei pidä paikkaansa tuo juttu.

Tuota en usko ihan noin vaan. Olen nimittäin tuohon asumisasiaan perehtynyt ja kaikenkaikkiaan laitoksissa downeja on hyvin vähän. Tietääkseni ei missään maan laitoksessa ole peräti samalla osastolla neljää.

mutta tätini esim asui down-hoitolan vieressä joskus vuosia vuosia sitten. En tiedä toimiiko P-nimisellä pikku paikkakunnalla vieläkin ko laitos/hoitola.

Joku tuossa aiemmin minua kaipasi. Tiedoksesi: En ole ainoa ihminen maailmassa, joka näkee downissakin hyviä puolia. Tuo suruasia: Onhan se normaalia, että ihminen suree lapsensa sairautta. Mutta onko down sellainen surettava asia? Jollekin se ilmeisesti on. Itselläni on vakavasti sairas lapsi. Suren sitä lapseni sairautta, mutta en sitä että minulla on se lapsi. Jos nyt oikeen ajattelen asiaa. Jos minulla olisi ollut valta päättää kahdesta vaihtoehdosta. Saada terve downlapsi tai vakavasti sairas eidown. Olisin kyllä valinnut ensimmäisen vaihtoehdon. Mutta kun se lapsi on jo olemassa,haluaa tietenkin tämän olevan juuri sellainen kuin on. Jos taas olisi kysytty haluanko terveen downin vai eidownin, en olisi osannut sanoa mitään. Olisin vain toivonut tervettä lasta. Downilla voi olla ikäviä sairauksia, mutta onneksi harvemmin todella vakavia. Sydänvika on tietysti kurja juttu ja sen on noin puolella downeista.

Osastot on isoja, soluja on monia ja kyllä vain niissä downeja on. Yksi osasto on ns.tilapäisyksikkö ja siellä käy kehitysvammaisia osastojaksoilla vanhempien lomien aikana(jaksot 1-4vko:a). Siellä myös downeja ja voin sanoa, että lähes poikkeuksetta vanhemmat ovat tosi väsyneitä hoitamaan lastaan.

tai hoivakodin tms. Laitoksissa downeja tosiaan on hyvin vähän. Agressiivisuus ei kuulu tyypillisesti downiin, mutta joskus dementiavaiheessa voi tulla tietynlaista epäluuloisuutta, joka voi joskus ilmetä jopa kiukunpuuskina. Psyykkisiä sairauksia voi tietenkin myös downille tulla.

"Itse downien kanssa työskennelleenä ja sen nurjan puolen (totuuden nähneenä), en ikinä pitäisi down-lasta. Tekisin abortin. Se elämä ei ole aina pelkkää hymyä ja aurinkoa, kuten usein luullaan. Downeilla on usein pahojan mielen häiriötä, eikä heitä voi jättää yksin hetkeksikään."



Tämä on minusta mielenkiintoista. Sinä, joka TYÖSKENTELET downien parissa, näet totuuden heistä. Mutta minä äitinä en, joka ELÄN 24/7 lapseni parissa.



Lisäksi tunnen kymmeniä down-perheitä, joissa eri ikäisiä lapsia. Vauvasta lähes aikuiseen. Ja olen myös tiiviissä yhteydessä heihin (esim. järjestämieni vertaistukitapaamisten takia, osa ystäväperheitä). Meillä on myös oma suljettu sähköpostiketju. Ja ei, me emme kaunistele keskenään arkeamme. Vertaistukiryhmässä voimme toisillemme kertoa avoimesti miten menee, tuntoja eri elämän tilanteissa ja antaa myös vinkkejä eri ongelmatilanteisiin.



Kyllä minulla on TODELLINEN kuva siitä mitä elämä on down-lapsen kanssa. Minä todella ELÄN sitä elämää. Ja olen onnellinen ja lastani en vaihtaisi, en edes ilman sitä lisäkromosominpalaa. Hän ei olisi enää minun tyttöni.



Ilmeisesti te näette siellä laitoksissa ne huonotasoiset. Suurin osa downeista on lievästi tai keskitasoisesti kehitysvammaisia. Harvoin syvästi. Kylmä fakta. Ja se, että lapsi syntyy terveenä ei ole tae sille, että hän on joskus sinun hoidossasi missä lienetkin työskentelet. Melkein väitän tässä, että todennäköisyys on lähes samaa luokkaa. Suurin osa downeista ei ole laitoshoidossa. Jos taas puhut aikuisista, joilla on dementia tai alzheimer, niin yhtälailla tavikset voivat muuttua agressiivisiksi sairastuttuaan kyseisiin tauteihin. Ei ole downien yksinoikeus.



Moni kromosomipoikkeavuus tai muu kehityshäiriö ei näy näissä tämän päivän testeissä (niskapoimu-ultra, seerumitesti). Kaikki kromosomipoikkeavuudet ei myöskään näy pikatestissä, mikä tehdään istukkanäytteestä tai lapsivesipunktiosta. Down syndrooma, 12- ja 18-trisomnia ja Turnerin syndrooma näkyy. Näistä esimerkiksi 12- ja 18-trisomnia lapset harvoin edes selviää synnytykseen asti. Eli vaikka näitä ei löytyisi testistä, voi lapsella silti olla kromosomipoikkeavuus tai joku muu vamma. Down on se tunnetuin ja tällä hetkellä tapetilla. Ehkä juuri myös siksi, että se ikävä kyllä on yksi niistä lievimmistä kehitysvammoista ja heitä näkyy katukuvassa. Ei ne vaikeammin kehitysvammaiset siellä juuri näy.



Itse asiassa, eräs tuttavaperheeni äiti onkin sanonut (hän työskentelee kehitysvammaisten parissa), että hän on onnellinen, että heille tuli down eikä jotain muuta.



Minä toivon kovasti, että asenteesi downeihin ei näy työssäsi. He ovat samallalailla tuntevia ihmisiä ja ansaitsevat ihmisarvoisen elämän. Kuten myös heidän perheensä ja sukulaiset. Tiedätkö kuinka monta äitiä on itkenyt kotona, kun heidän lastaan on kohdelty ikävästi lääkärissä tms? Tai kun lasta on nimitelty mongloidiksi (en väitä, että näin teet)? Ikävä kyllä tätä tapahtuu. Mikä antaa oikeuden hoitaa lasta/aikuista tällaisella asenteella?



Miksi nämä keskustelut käydään aina downin syndroomasta? Siksikö, että se näkyy testeissä? Jos autismi näkyisi, olisiko se tapetilla? Entä adhd? Moni autistilapsi on haastavampi käytökseltään kuin yksikään down. Entä harvinaisemmat syndroomat? Catch 22 on lähes yhtä yleinen kuin down. Se ei vaan näy testeissä, siksikö se on hyväksytty kehitysvamma?

eräs parantumaton geneettinen, fyysinen sairaus. Kesti aika kauan ennen kuin se tunnistettiin. Kun kerroin siitä ihmisille ja sanoin (koksa näin monen sitä mietivän) että tähän ei kuulu henkistä viivettä, MONET vastasivat "sehän *kaikkein tärkeintä*"



Oikeastiko? esimerkiksi elinikäinen kipu tms. ei ole ollenkaan niin vakavaa? Miksi?