Hesarin juttu ALS-potilaista joille ei myönnetä hengityskonetta (säästöjen vuoksi?)

ALS vaikuttaa kaikkiin muihin lihaksiin paitsi sydämeen. Hengityskoneessa voi elää vaikka 20v, mutta et pysty tekemään mitään. Silmät lakkaavat myös lopulta toimimasta. Voit elää siis sen 10-20v vailla mitään keinoa kommunikoida. Kukaan ei tiedä kuuletko mitään tai sattuvatko esim. ne silmäsi, joita et pysty itse edes sulkemaan. ALS ja hengityskone - aivan hirveä yhdistelmä! 

Suosittelisin kaikille ihmisille, jotka haluavat pitää elämästään kiinni "no matter what" ja elämään kaikki mahdollset elinpäivät, joita lääketiede tai koneet voi antaa, etsimään tosensa ja perustamaan säätiön, joka maksaa sitten ehkä kalliitkin hoidot ja koneet elämän loppuun asti. Ja jotta tällainen säätiö voisi toimia noin, niin se tarvtisee rahaa. Tätä varten tietenkin säätiöön kuuluvat ihmiset testamenttaavat kaikki rahansa säätiölle, jotta muutkin kohtalotoverit voivat sitten hyötyä säätiöstä. Ja lisäksi sitten vaikka kansallisia keräyksiä, joihin ihmiset voivst lahjoittaa. 

On nimittäin selvää, että julkisilla varoilla ei voi mitenkään auttaa ihmisiä, joilla ei ole toivoa paranemisesta. Taannoin oli lehdessä juttua jossa kyseltiin, että jos jonkun  kuukausittainen lääkitys / hoito maksaa yhteiskunnalle yli 100 000 euroa ja jos tällaista tarvitsee elämänsä loppuun asti, niin onko ok maksaa julkisista rahoista. Mihin vedetään rajat. Ne nimittäin on pakko vetää. Silloin ei oikein voi vedota siihen, että kun on lapsi ja koko elämä edessä, tai kun on lapsia ja eivät ole vielä edes aikuisia. Siis vaikka miten kykenisi ajattelemaan empaattisesti jonkun kuolevan elämää ja pointteja siihen miksi haluaisi vaikka ne kaksi lisäpäivää. 

Vierailija kirjoitti:

Toisen ihmisen elämän kunnioitus ja vaivannäkö sen eteen on paitsi sivistysyhteiskunnan, myös ihmisyyden merkki. Esim. se, että kun yksi ihminen eksyy erämaahan, häntä etsitään kustannuksista välittämättä. Ihan vain siksi, että sen ihmisen elämällä on merkitystä. Samoin olisi syytä olla tällaisissa tapauksissa - jos ihminen haluaa jatkaa elämäänsä ja kokee elämänsä olevan merkityksellistä vaikka sitten hengityskoneessa, yhteiskunnan lähtökohdan pitäisi olla se, että tätä pidetään ensisijaisena ratkaisuna.

Just joo, ei sitä kadonnuttakaan loputtomiin etsitä. Mitä jos kaikki olisivat vailla aivan kaikkea, ei rahaa ja resursseja ole loputtomasti. Miten tehtäisiin valinta, että Toniin laitetaan nyt kaikki paukut ja hups, Pirkon hyvä ennusteiselle taudille ei nyt riitäkään rahaa. Rajat on vedettävä johonkin.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Nyt se alkaa. Nimittäin valinta siitä, keiden henkikulta säästetään ja ketkä saa kuolla pois rasittamasta yhteiskuntaa.

Priorisointia on tehty vuoskymmenet ja tullaan tekemään edelleen. Onko järkeä pitkittää elämää jopa miljoonien eurojen kustannuksella ( kun loppu on edessä ehkä piankin). Viittaan tuossa ylempänä esiintuotuun viiden hoitajan rinkiin, joka tarvitaan hengityskonepotilaan kohdalla. Priorisointia on ollut aina.

 

Minusta asia pitää katsoa aivotoiminnan mukaisesti. On niin paljon hengityskoneessa olevia, joiden aivot eivät enää toimi.

ALS sairaudessa, muistakaa tämä asia, aivot toimivat normaalisti.

ALS vaikuttaa aivoihin myös. 

Vierailija kirjoitti:

ALS vaikuttaa kaikkiin muihin lihaksiin paitsi sydämeen. Hengityskoneessa voi elää vaikka 20v, mutta et pysty tekemään mitään. Silmät lakkaavat myös lopulta toimimasta. Voit elää siis sen 10-20v vailla mitään keinoa kommunikoida. Kukaan ei tiedä kuuletko mitään tai sattuvatko esim. ne silmäsi, joita et pysty itse edes sulkemaan. ALS ja hengityskone - aivan hirveä yhdistelmä! 

Kyllähän he pystyvät silmänliikkeillään käyttämään tietokonetta.

Ketjussa jo aiemmin mainuttu henkilö esin työskentelee respiraattori potilaana.

Tällaisissa asioissa ei kannata olla suuna päänä omaa mielipidettään tyrkyttämässä, jollei asia mitenkään otseään koske.

Mielipiteet usein muuttuvat mitä lähemmäksi asia tulee.

Vierailija kirjoitti:

Tällaisissa asioissa ei kannata olla suuna päänä omaa mielipidettään tyrkyttämässä, jollei asia mitenkään otseään koske.

Mielipiteet usein muuttuvat mitä lähemmäksi asia tulee.

kuolema koskettaa kylläkin kaikkia

Hei

Eilen kirjoitin kaksikin juttua ALS ihmisen hoidosta.Johonkin ne hävisivät.Henkilökohtaisena avustajana ja sitten lopun ajan kunnia tehtävänä hoidin niin sanotun kadoksissa olleena isoveljen lempeään palliatiivisen ikiuneen.Tiedän ALS hoidosta paljon itseoppineena kantapään kautta täällä vaan arvailtiin.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Mutta onko siitä oikeasti mitään iloa, että saa kitua vähän kauemmin? Minun kokemukseni taas on, että kuolettavaan tautiin sairastuneilla omaisineen on joskus kova tarve löytää edes joku syyllinen epätoivoiseen tilanteeseen. Onhan se käsittämättömän rankkaa, että joutuu kuolemaan.  Mutta käsi sydämelle: muutama päivä tai viikko lisää kitumista, kunnes väistämätön lähtö on edessä. Onko siitä oikeasti iloa kenellekään?

Omaisten ja kuolevan itsekin on huomattavasti helpompi kohdata kuolema ja "hyväksyä" tilanne, jos he tietävät, että sairaan eteen on tehty kaikki mahdollinen ja yritetty auttaa ja hoitaa kaikin tavoin. Sen sijaan silloin, jos kuolema aikaistuu toisen ihmisen tekemän päätöksen vuoksi, on tilanne toinen. Silloin kuolema ei johdu vain sairaudesta vaan myös toisesta ihmisestä. Ja eipä  kukaan muu ei sitä tietää tai määrit

"Sen sijaan silloin, jos kuolema aikaistuu toisen ihmisen tekemän päätöksen vuoksi" 

Ei ole kyse yhden ihmisen tekemästä päätöksestä vaan hoitolinjauksesta. Kolme lääkäriä on yhdessä päätynyt samaan.  Tuossa Laineen tapauksessa jotenkin vaikuttaa vielä siltä että Laine on ollut monisairas, takana infarkteja, joista kertonut Suomessa, eikä kukaan tiedä mitä tuohon liittyy, koska Laine on sensuroinut julkituomaansa tallennetta. Koska hän ei ole kestänyt yskityskonettakaan enää niin todnäk keuhkot ja verisuonet on olleet niin huonossa kunnossa ettei hengityskone ole enää olisi muuta kuin jouduttamassa kuolemaa. Leikkaus, mikä putken asentamiseen vaaditaan on riski. Monet uskoo ja muodostaa mielipiteen asiasta vain sen perusteella mitä Laine on kertonut, ei siinä ole kuin osatotuus. Miten kipujakaan voi ilmaista myöhemmin vaikkei niitä nyt olisi jos mitenkään ei voi kommunikoida? Laine puhuu ristiriitaisesti blogissaan. Kertoo että kipuja on, mutta sitten sanoo manifestissään ettei hänellä ole kipuja. Miellyttävä persoona, ei siinä mitään...

https://youtu.be/RUnYPyA05eE?si=At6iKHKG8W7dDWS8 

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

ALS vaikuttaa kaikkiin muihin lihaksiin paitsi sydämeen. Hengityskoneessa voi elää vaikka 20v, mutta et pysty tekemään mitään. Silmät lakkaavat myös lopulta toimimasta. Voit elää siis sen 10-20v vailla mitään keinoa kommunikoida. Kukaan ei tiedä kuuletko mitään tai sattuvatko esim. ne silmäsi, joita et pysty itse edes sulkemaan. ALS ja hengityskone - aivan hirveä yhdistelmä! 

Kyllähän he pystyvät silmänliikkeillään käyttämään tietokonetta.

Ketjussa jo aiemmin mainuttu henkilö esin työskentelee respiraattori potilaana.

"Kyllähän he pystyvät silmänliikkeillään käyttämään tietokonetta." 

Vaikka kuinka tuhannesti on jo sanottu mutta kerta kiellon päälle: Jossakin kohtaa loppuu se silmänliikekin. 

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

ALS vaikuttaa kaikkiin muihin lihaksiin paitsi sydämeen. Hengityskoneessa voi elää vaikka 20v, mutta et pysty tekemään mitään. Silmät lakkaavat myös lopulta toimimasta. Voit elää siis sen 10-20v vailla mitään keinoa kommunikoida. Kukaan ei tiedä kuuletko mitään tai sattuvatko esim. ne silmäsi, joita et pysty itse edes sulkemaan. ALS ja hengityskone - aivan hirveä yhdistelmä! 

Kyllähän he pystyvät silmänliikkeillään käyttämään tietokonetta.

Ketjussa jo aiemmin mainuttu henkilö esin työskentelee respiraattori potilaana.

-
Eivät välttämättä. Äitini meni alle kahdessa vuodessa tilaan, jossa edes silmät eivät liikkuneet. Jokaisella etenee yksilöllisesti.