Visual Snow Syndrome (ketään?)
Moikka! Tein käyttäjän tänne ja suomi24 pelkästään tätä keskustelua varten. Haluan vihdoin jakaa oman kokemukseni mitä en ole vielä julkaissut missään. Toivon että monet kommentoisivat asiaa tai osaisi jakaa omia tai läheisten kokemuksia. Toivon myös että LUETTE LOPPUUN :) Olen perus terve pian 20 vuotias, mutta viime vuoden alussa eli noin puolitoista vuotta sitten silmiini alkoi tulemaan outoja joka päiväisiä vaivoja mitkä ei lähde pois. Heräsin silloin yksi päivä ja huomasin näkökenttäni näyttävän erillaiselta. Näkökenttää peitti tv pikselin näköinen peite, se liikkuu nopeasti näkökentässä ja näyttää siis liikkuvan. Sitten aloin huomaamaan lisää asioita, esim vaaleaa seinää tai taivasta katsoessa näkyy välkkyviä kirkkaita ”tähtiä” ja välillä näkyy muuallakin. Liikkeet näyttää nopealta esimerkiksi kun katson televisioista ohjelmaa. Floattereita leijuu myös näkökentässä paljon, ne liikkuu katseen mukana ylhäältä alas. Ne näyttävät läpinäkyviltä viivoilta ja pisteiltä. Jälkikuvia tulee myös heti kaikkialle minne katson joten näkeminen on aina suttuista ja epätarkkaa. Minulle tulee myös varjon kaltaisia silmiin kun räpsytän silmiä, ne näyttävät asioiden ja esineiden varjoilta ja niitä tulee parhaiten illalla. En pysty myöskään katsomaan puhelimen näyttöä hyvin, kaikki näytöltä lukeminen on häiritsevää ja se alkaa tuntua jossain kohtaa epämiellyttävältä, ulkonakin on välillä liian kirkasta. Nään myös asioita kaksina esimerkiksi seinän reunoja ja tekstejä. Näköhäiriöiden lisäksi minulle tuli samaan aikaan dissosaatiota (epätodellista oloa), outoja pääkipuja ja pahaa tinnitystä. Pahin kaikista on varmaan se kun herään aamulla ja kaikki tärisee, seinät näyttää liikkuvan ja se on hyvin ahdistavaa. Se kestää jonkun aikaa heräämisen jälkeen. Jos pidän liian pitkään silmiä kiinni ja avaan niin se näyttää siltä ku olisin jossain aineissa. Pahempi on jos nukun yön täysin pimeässä huoneessa. Oireita on muitakin, mutta pahimmat kirjoitin nyt tähän. Olen käynyt eri lääkäreillä ja pää magneetti kuvassa ja missään ei näy mitään. Kaikki sanovat että olen kunnossa. Tutkimukseni lopetettiin kokonaan ja minut jätettiin oman onneni nojaan. En haluaisi elää loppu elämääni näin ja pelkään myös tämän pahentumista. Jenkeissä jotkut isommat tahot ovat alkaneet tutkia kyseistä sairautta, mutta se on niin pienesti tunnettu että missään ei tiedetä tästä ja tutkimiseen tarvittaisiin ihmisten rahoittamista mikä heillä on pystyssä. Suomessa ketään ei tiedä visual snowin syndroomasta. On tuntunut pitkään siltä että olisin yksin asian kanssa ja olen alkanut masentumaan hyvin paljon. Olisi kiva tietää että muillakin suomalaisilla olisi kyseinen ongelma. Voisimme perustaa vaikka jonkun vertaistukiryhmän tai jonkun jossa voi jutella yhdessä tästä ja miten voisi jatkaa tätä eteenpäin. Haluaisin myös tämän asian leviävän ja ihmisten tietävän, että tälläinen ongelma on olemassa ja sitä kautta sen asian tiedostaminen alkaa leviämään ja ehkä joskus tähän löytyy tarvittava apu. Olen vielä nuori enkä haluaisi elää nuoruutta tämän ongelman kanssa, tämä on vienyt jo paljon voimia ja iloisuutta itseltä. KIITOS jos luit loppuun asti ja toivon fiksua palautetta!
Kommentit (68)
https://yle.fi/uutiset/3-8805216
siis nuita on minulla , mutta tän ketjun aihe vissii ihan muut ?
Vierailija kirjoitti:
Floatereita näkyy usein taivasta vasten. Optikko sanoi, että ne ovat melko yleisiä. Niitä tulee joillekin nuoruusiän jälkeen. Ne liittyivät muistaakseni jotenkin silmän kehitykseen. Samalla näkö saattaa muuttua hieman likinäköisemmäksi ja osa saakin parikymppisenä ensimmäiset silmälasinsa. Haittaa floatereista ei yleensä ole. Suurin osa floatereistani on viivamaisia, mutta yksi on kuin häntäänsä jahtaava ja pyörivä pieni mato :) Optikko sanoikin, että saa silloin tällöin potilaita, jotka oikeasti luulevat heillä olevan matoja silmissä, mutta kyse on floatereista.
Väsyneenä näen joskus aaltoilua. Esim. ikkunankarmien tai sälekaihtimien. Melko moni varmaan näkee sitä.
Lapsesta asti olen nähnyt myös juoksuhiekkamaisia "kuvioita" hiekassa, jos kävelen hiekkatietä. Hiekka ikään kuin valuu keskelle päin. Näitä tulee etenkin, jos kävelen kuumissani pitkiä matkoja ja ne häviävät, jos hidastan tahtia. En tiedä, näkeekö kukaan muu tällaisia tai mistä ne johtuvat. Itse olen aina ajatellut niiden liittyvän rasitukseen jotenkin.
Lisäksi näen joskus lumisadetta katsoessani ulos. Kuin pieniä, nopeasti putoilevia hiutaleita. Floattereista poiketen nämä eivät näy vaaleita pintoja tai taivasta vasten, vaan tummia maisemia vasten. Mitään muuta haittaa ei ole koskaan mistään näistä ollut kuin että joskus luulen ulkona satavan lunta, vaikka muut eivät sadetta näe. Siksi vastaan aina "en tiedä", jos joku kysyy, sataako siellä.
Okei, kuulostaa kiinnostavalta. Onko se sellanen pyörivä pallo keskellä näkökenttää? Ja joo luin itsekin floatereista että on yleisiä, vanhuksillakin. Visual snowiin kuuluu myös niiden tuleminen ja itsellä ne tuli samaan aikaan kun kaikki muukin. Floattereiden määrä myös lisääntyy jatkuvasti. Itellä kaikki oireet on koko ajan eli ne ei lähde missään vaiheessa pois ja niitä on niin paljon että näkökenttä on hyvin sekava. Se on hyvä jos sulla ei vaivaa lainkaa. oireet, pystyy ainaki elämään normaalisti ! :D
valkosolut liikkuu silmän verisuonissa. siitä tulee ne valkoiset rakeet.
ne tummat kellujat on vain roskaa siellä silmän nesteissä, neulalla voivat imeä pois. kuplat ym madon näköiset kuviot on linssissä.
väsyneet silmäy ja niskajumi saa myös aikaan kaikenlaista välkettä ja kaksoiskuvia.
Kuules, sitä ei voi vaan "jättää huomiotta" jos on pahana! En tiedä ap:sta mutta minun aamuni alkaa katsomalla miten vaatekaapin ovessa kuhisee mustia pilkkuja tai sädekaihktimet aaltoilevat ja niiden takana sataa, vaikkei oikeasti sada. [/quote]
KIITOS! Siis kyllä se vähän ärsyttää kun joku sanoo siitä kuinka ei pitäisi kiinnittää huomiota, mutta niillä kenellä visual snow vaikuttaa jokapäiväiseen elämään paljon, on hyvin vaikea olla noteeraamatta sitä. Hyvä neuvo mutta sitä ei pysty vaan välttämään. Ja kuten sanoit, aamut pahimpia..
Minulla sama. Ollut syntymästä asti ja ilmeisesti suht lievänä, kun tajusin vasta muutama vuosi sitten koko Visual Snowsta kuullessani, että näössäni on jotain outoa. Koko ikäni luulin, että kaikki näkevät yksivärisillä vaaleilla pinnoilla ja hämärässä lumisadetta. Mikäli en ajattele asiaa, en varsinaisesti havaitse lumisadetta, vaan aivoni suodattavat sen jotenkin pois ollessani keskittynyt katselemaan vaikkapa jotain kuvaa. Ehkä tämä johtuu siitä, että vaiva on lievä, tai sitten siitä, että se on ollut niin kauan kuin muistan.
Silmäni ovat aina olleet valonarat, jälkikuvia ja muita näköhäiriöitä syntyy helposti. Nyt olen itse havainnut asian tiedostettuani, että oireita pahentaa stressi ja niskajumi. Ja päätetyö. Pahin on näiden kaikkien yhdistelmä ja pitkät työpäivät. Toivotan kovasti tsemppiä ap:lle. Toivotaan, että tästä vaivasta tulisi enemmän tietoa ja ehkä jopa jotain hoitoa joskus. Ja uskon, että oireesi voivat helpottua myös "itsestään", mikäli olosuhteet ovat oikeat, niskan alue voi hyvin jne. Vaikka se ei välttämättä tapahdu yhdessä yössä.
Mun eksällä oli jotain tuon tyyppistä, mutta ei se tietääkseni ole mitenkään erityisen harvinaista ja lääkärien pitäisi kyllä olla tietoisia siitä. Kyse on kai jostain proteiinirihmoista tms. Inhottava vaiva se ilmeisesti on.
Vierailija kirjoitti:
Mun eksällä oli jotain tuon tyyppistä, mutta ei se tietääkseni ole mitenkään erityisen harvinaista ja lääkärien pitäisi kyllä olla tietoisia siitä. Kyse on kai jostain proteiinirihmoista tms. Inhottava vaiva se ilmeisesti on.
Tämä on eri "sairaus". Nykytiedon parhaan arvauksen mukaan kyse on aivojen yliaktiivisuudesta tietyllä alueella, ei liity silmän fysiologiaan.
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Mun eksällä oli jotain tuon tyyppistä, mutta ei se tietääkseni ole mitenkään erityisen harvinaista ja lääkärien pitäisi kyllä olla tietoisia siitä. Kyse on kai jostain proteiinirihmoista tms. Inhottava vaiva se ilmeisesti on.
Tämä on eri "sairaus". Nykytiedon parhaan arvauksen mukaan kyse on aivojen yliaktiivisuudesta tietyllä alueella, ei liity silmän fysiologiaan.
Joo näin. Ne tummat floaterit on samentumia lasiaisessa, mutta visual snow eli "lumisade" joka erottuu erityisen hyvin vaaleita tai kirkkaita pintoja katsottaessa on tosiaan aivoperäinen asia.
Itselläni on tämä ollut aina, enkä yleensä ole edes sitä huomannut paitsi kun eräässä elämänvaiheessa ahdistuinn voimakkaasti, aloin siinä tarkkailla ylihuolestuneesti omaa kehoanikin ja yksi "epänormaaliuksista" jonka löysin oli tämä että jos katson vaikka sinistä taivasta tai seinää, on se täynä väpiseviä liikkuvia eri värisiä valopisteitä, kuten vanhan ajan telkkarinn lumisade mutta väreissä. Olin varma ahdistuksissani että se on pahenntunut ja vie näön vielä. Silmälääkäri kuitenkin vakuutti että on vaaraton ja yleinen ilmiö.
Omassa tapauksessani on sen verran lievä siis ettei mitenkään haittaa kunhan en ala ylihuolestuneesti siihen keskittyä.
Vierailija kirjoitti:
Mulla on, mutta se on mulla HPPD eli hallucinogen persisting perception disorder.
https://fi.m.wikipedia.org/wiki/HPPD
Ei ole siis muuten "jäänyt päälle" eikä vaikuta oloon mitenkään muuten, ainoa oire on että visuaalisesti se levy on jäänyt päälle. Nuorena mokattu > vanhana kaduttu.
Mulla on yks tuttu joka sanoo että sillä on toi. Rajoittaako tai ahdistaako toi minkä verran, liittyykö muita oireita?
Arvasin että tää ketju täyttyy vähättelijöistä että "toi on ihan normaalia, mullakin näkyy joskus jotain roskia silmässä tai jotain sellaisia näkökentässä, kaikilla on noita, älä keskity niihin". Huoh.
Sama kuin olis joku ketju alkoholismista niin tullaan et "joo mulla sama, on ihan normaalia. Joskus juon lasin viiniä, pari kertaa vuodessa tulee juotua enemmän ja sit aamulla on paha olo! Kyllä se siitä. Oot vaan juomatta, itsekään en tänään juonut yhtään, ihan helppoa."
"Ai migreeni, ai Hortonin neuralgia? Joo mullakin on joskus päänsärkyä. On ihan normaalia, kaikille tulee. Huolehdi nesteytyksestä, kyl se siitä. Keskityt siihen liikaa"
Menkää pois.
Sain teininä "läpällä" silmiini vahvasta laserista. Floaterit nyt katseen seuravan elämän loppuun asti. Kiitos sulle M.....!
Mulla näkyy vaaleaa taustaa vasten musta liikkuva piste ja sitten noita matomaisia floatereita.
Mulla on hajataittoa ja karsastusta.
Pään magneettikuva otettiin vuosi sitten muun syyn takia, muttei mitään poikkeavaa näkynyt.
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Mulla on, mutta se on mulla HPPD eli hallucinogen persisting perception disorder.
https://fi.m.wikipedia.org/wiki/HPPD
Ei ole siis muuten "jäänyt päälle" eikä vaikuta oloon mitenkään muuten, ainoa oire on että visuaalisesti se levy on jäänyt päälle. Nuorena mokattu > vanhana kaduttu.
Mulla on yks tuttu joka sanoo että sillä on toi. Rajoittaako tai ahdistaako toi minkä verran, liittyykö muita oireita?
Ei juurikaan. Välillä toivois että voisko maailma pysyä hetken paikoillaan kun 'silmät väsyy' tai silleen, kun kaikki pinnat vähän väreilee/hengittää/näkyy jotain pientä kuviota päällä, ihan ku olis joku kalvo jonka läpi katselee kaikkea. Mutta kun tuohon ei liity mitään muuta kuin se että näkökenttä on iiihan vähän niin kuin olisi vetänyt jotain niin ei se juuri menoa haittaa. Kaukaa voi olla vaikea lukea tekstiä, ei aina osaa sanoa sataako ulkona vettä, tollaisia juttuja. Psykologisesti täysin normaali, enkä oikeastaan osaa ahdistua.
LSD:n käytöstä jäänyt päälle.
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Kiitos ap, en tiennytkään kärsiväni tästä. Minulla on näköhäiriöitä, lievää kuulon alentumaa sekä tasapainohäiriötä, joita jokaista on yritetty selvittää yksittäin lääkärissä, mutta lopputulos on aina ollut, ettei ole vaarallista eikä tiedetä mistä johtuu.
Itseäni häirtsee eniten korvaan liittyvät häiriöt, en pysty kävelemään suorassa, horjahtelen todella paljon ja joudun jatkuvasti pyytämään ihmisiä toistamaan sanomaansa. Olipa jännä huomata, että nämä kaikki liittyvät samaan asiaan. En ollut osannut yhdistää näköhäiriöitä korvaongelmiin.
Tuo kuulostaa kyllä Menieren taudilta, tyypilliset oireet HHH eli huimaus, humina ja huonokuuloisuus.
Kiitos vastauksesta. Nuo minun tasapainonmenetykset eivät ole huimausta vaan hyvin nopeita (parin sekunnin kestoisia) päässä heittämisiä. Huimausta minulla on kyllä toisinaan myös, mutta sen olen arvoinut johtuvan matalasta verenpaineesta.
Täällä myös yksi. Minulla lapsesta asti mielestäni ollut, enkä edes tajunnut että muilla ei näy sellaista lumisadetta. Joskus muutama vuosi sitten asiaa googlatuin huvikseni ja löysin tuon visual snown. Itseäni ei häiritse, kun se on muistaakseni aina ollut. Minulla ollut lapsuudesta asti aurallinen migreeni. Myös kuulonalenema ja tinnitus löytyy. Ne tulivat noin 20-vuotiaana. Kaikkeen tottuu, eikä elämäni ole mitenkään erikoista näiden kanssa. Tension neck on myös diagnosoitu, enkä ihmettelisi jos kaikki liittyisi yhteen.
Täällä myös yksi Visual Snowsta kärsivä! Mun oireet alkoi 14 vuotiaana ja olen tällä hetkellä 26. Sain viime vuoden puolella tietää että näköoireideni takana on Visual Snow. Mua on hoidettu nuoresta asti psykiatrisella ja olen saanut vaikka mitä diagnooseja. Olen syönyt psykoosilääkettä yli 10 vuotta näiden oireiden vuoksi. Nyt kun ollaan viisaampia niin täysin turhaan kun kyse on aivoperäisestä sairaudesta. Olin nuori ja minulla oli ongelmia mielenterveyden kanssa. Lääkärit liittivät näköoireeni mielenterveydellisiin haasteisiini. Oon kokenut olevani todella yksin näiden oireiden kanssa kunnes viime vuonna sain kuulla Visual Snowsta ja ensimmäistä kertaa tuli olo etten ole yksin.
Minulla oireet on todella vahvoina ja olen joutunut olemaan pitkiä aikoja sairaslomalla sillä etenkin keväisin tuntuu että pihalla on vaikea kävellä kun koko näkökenttä on niin täynnä. Lukeminen ja keskittyminen on haastavaa. Olen ajoittain hyvin masentunut sillä sosiaaliset tilanteet tuntuu hankalilta näköoireideni vuoksi. Kärsin myös pahasta migreenistä mutta olen onnellinen siitä että tinninystä minulla on harvoin.
Minulla on edelleen psykiatriselle kontakti jossa oma lääkärini on perehtynyt Visual Snowhun ja todennut että minulla se on. Olen hyvin paljon tehnyt töitä sen eteen että lääkärit ottaisivat tilanteen todesta. Olen tulostanut aina käynneille mukaan Visual Snow diagnostiset kriteerit. Oma lääkärini on myös tehnyt konsultaatiota neuro-oftalmoligialle. Siellä asiaa ei haluta hoitaa vaikka se heidän alaansa onkin. Haluaisin tavata nimenomaan silmiin ja aivoihin erinoistuneen lääkärin jonka kanssa asiasta voisi keskustella. Toivon että joku päivä Suomessa Visual Snowta alettaisiin noteerata ja diagnosoida.
Voimia teille kaikille tämän kanssa kamppaileville💛
Mulla on ollut ihan pienestä asti. N. 6v oli todella paha ja luulin, että en pysty nukkumaan enää koskaan. Oli väripilvet ja lumisadetta, mutta onneksi ne lieventyivät lopulta. Nykyisin on jäljellä enää staattisuus ja muita oireyhtymään liittyviä.
En ole vielä ihan varma, mutta minua ehkä huumattiin ja se johtui siitä. Eli siis joitakin teitä on voitu ihan oikeasti huumata. Mulla ainakin yhtäkkiä katosi aivosumu, näkökentän välähdykset, huimaus ja tinnituskin, kun aloin muistaa tapahtumia olemalla pitkään ilman terveydelleni vaarallista seuraa... Koska jos en ole ollut sairas, eli jos ei ole diagnoosia, niin minua on huumattu ja vielä äärimmäisen sadistisilla tavoilla. Joku teistä voi olla toinen uhri.
Vierailija kirjoitti:
Mulla on ollut ihan pienestä asti. N. 6v oli todella paha ja luulin, että en pysty nukkumaan enää koskaan. Oli väripilvet ja lumisadetta, mutta onneksi ne lieventyivät lopulta. Nykyisin on jäljellä enää staattisuus ja muita oireyhtymään liittyviä.
En ole vielä ihan varma, mutta minua ehkä huumattiin ja se johtui siitä. Eli siis joitakin teitä on voitu ihan oikeasti huumata. Mulla ainakin yhtäkkiä katosi aivosumu, näkökentän välähdykset, huimaus ja tinnituskin, kun aloin muistaa tapahtumia olemalla pitkään ilman terveydelleni vaarallista seuraa... Koska jos en ole ollut sairas, eli jos ei ole diagnoosia, niin minua on huumattu ja vielä äärimmäisen sadistisilla tavoilla. Joku teistä voi olla toinen uhri.
Muistan siis tapahtumapaikkoja, ihmisiä, keskusteluja... ihan lapsuudesta asti, joita en aiemmin muistanut. Todella sadistista kohtelua. Näkövaurion kanssa sitten elellään. Muita oireita huumauksiin liittyen ja niiden kanssa eläen olivat mm. sydämen muljahtelut, aivosumu, väsymys, ahdistuneisuus, lämmönsäätelyn ongelmat (yhtäkkiä kuuma), lämmön tunne jalassa... ilman mitään syytä.
Kuules, sitä ei voi vaan "jättää huomiotta" jos on pahana! En tiedä ap:sta mutta minun aamuni alkaa katsomalla miten vaatekaapin ovessa kuhisee mustia pilkkuja tai sädekaihktimet aaltoilevat ja niiden takana sataa, vaikkei oikeasti sada.