Visual Snow Syndrome (ketään?)
Moikka! Tein käyttäjän tänne ja suomi24 pelkästään tätä keskustelua varten. Haluan vihdoin jakaa oman kokemukseni mitä en ole vielä julkaissut missään. Toivon että monet kommentoisivat asiaa tai osaisi jakaa omia tai läheisten kokemuksia. Toivon myös että LUETTE LOPPUUN :) Olen perus terve pian 20 vuotias, mutta viime vuoden alussa eli noin puolitoista vuotta sitten silmiini alkoi tulemaan outoja joka päiväisiä vaivoja mitkä ei lähde pois. Heräsin silloin yksi päivä ja huomasin näkökenttäni näyttävän erillaiselta. Näkökenttää peitti tv pikselin näköinen peite, se liikkuu nopeasti näkökentässä ja näyttää siis liikkuvan. Sitten aloin huomaamaan lisää asioita, esim vaaleaa seinää tai taivasta katsoessa näkyy välkkyviä kirkkaita ”tähtiä” ja välillä näkyy muuallakin. Liikkeet näyttää nopealta esimerkiksi kun katson televisioista ohjelmaa. Floattereita leijuu myös näkökentässä paljon, ne liikkuu katseen mukana ylhäältä alas. Ne näyttävät läpinäkyviltä viivoilta ja pisteiltä. Jälkikuvia tulee myös heti kaikkialle minne katson joten näkeminen on aina suttuista ja epätarkkaa. Minulle tulee myös varjon kaltaisia silmiin kun räpsytän silmiä, ne näyttävät asioiden ja esineiden varjoilta ja niitä tulee parhaiten illalla. En pysty myöskään katsomaan puhelimen näyttöä hyvin, kaikki näytöltä lukeminen on häiritsevää ja se alkaa tuntua jossain kohtaa epämiellyttävältä, ulkonakin on välillä liian kirkasta. Nään myös asioita kaksina esimerkiksi seinän reunoja ja tekstejä. Näköhäiriöiden lisäksi minulle tuli samaan aikaan dissosaatiota (epätodellista oloa), outoja pääkipuja ja pahaa tinnitystä. Pahin kaikista on varmaan se kun herään aamulla ja kaikki tärisee, seinät näyttää liikkuvan ja se on hyvin ahdistavaa. Se kestää jonkun aikaa heräämisen jälkeen. Jos pidän liian pitkään silmiä kiinni ja avaan niin se näyttää siltä ku olisin jossain aineissa. Pahempi on jos nukun yön täysin pimeässä huoneessa. Oireita on muitakin, mutta pahimmat kirjoitin nyt tähän. Olen käynyt eri lääkäreillä ja pää magneetti kuvassa ja missään ei näy mitään. Kaikki sanovat että olen kunnossa. Tutkimukseni lopetettiin kokonaan ja minut jätettiin oman onneni nojaan. En haluaisi elää loppu elämääni näin ja pelkään myös tämän pahentumista. Jenkeissä jotkut isommat tahot ovat alkaneet tutkia kyseistä sairautta, mutta se on niin pienesti tunnettu että missään ei tiedetä tästä ja tutkimiseen tarvittaisiin ihmisten rahoittamista mikä heillä on pystyssä. Suomessa ketään ei tiedä visual snowin syndroomasta. On tuntunut pitkään siltä että olisin yksin asian kanssa ja olen alkanut masentumaan hyvin paljon. Olisi kiva tietää että muillakin suomalaisilla olisi kyseinen ongelma. Voisimme perustaa vaikka jonkun vertaistukiryhmän tai jonkun jossa voi jutella yhdessä tästä ja miten voisi jatkaa tätä eteenpäin. Haluaisin myös tämän asian leviävän ja ihmisten tietävän, että tälläinen ongelma on olemassa ja sitä kautta sen asian tiedostaminen alkaa leviämään ja ehkä joskus tähän löytyy tarvittava apu. Olen vielä nuori enkä haluaisi elää nuoruutta tämän ongelman kanssa, tämä on vienyt jo paljon voimia ja iloisuutta itseltä. KIITOS jos luit loppuun asti ja toivon fiksua palautetta!
Kommentit (68)
Moi! Täällä tavallinen 12v tyttö joka luuli näkönsä olevan ihan normaali alle puoli vuotta sitten. Mulla on ollut koko elämäni Lumisadetta, leijailevia bakteereja, valo yli herkkyyttä silmissä (kamalaa jos olet yöllä autossa), korvissa soimista, no vähän kaikkea mahdollista jos katsot mm taivasta, valkoista pintaa katsoessa silmät alkaa vuotaa ja melkein kaikkea ylempää. Ainiin mainitsinko jo ahdistuksen ja silmien vuodon useasti? 😂.. eli joo aikalailla kaikki oireet ja tietääkseni ollut koko elämän. Ja tajusin muuten vasta nyt että kun pistän silmäni tiukkaan kiinni tulee niitä "mandala" kuvioita. Olen huomannut ainoastaan että jos stressaa jotain oireet pahenee ja silloin kun rentoutuu ne selvenee. Eli suosittelen lämpimästi olla stressaamatta tästä :)
Täällä yksi! Missä voisin olla yhteyksissä? Oon 22!
Naapurissa voi asua kahdella jalalla kulkeva koira, joka lähettää eräänlaisella kojeella hypnoosisäteitä, tarkoituksena muuttaa sinut naiseksi.
Minulla alkoi näköhäiriöt noin 18 vuotiaana. Muistan samoihin aikoihin olleen todella kova toispuoleinen päänsärky. Sittemmin päänsärky ollut ilmeisemmin migreeniä, koska nyt estolääkityksellä särky hävinnyt lähes kokonaan. Näköhäiriöt taas eivät, ja näen joka päivä vaikka minkälaista salamointia, valojen välähdyksiä, mustia pisteitä ja tuota kohinaa. Joskus en jaksa välittää ja joskus ahdistaa paljonkin.
Vierailija kirjoitti:
Naapurissa voi asua kahdella jalalla kulkeva koira, joka lähettää eräänlaisella kojeella hypnoosisäteitä, tarkoituksena muuttaa sinut naiseksi.
Joka kerta sama juttu!
Vanha ketju mutta vastaan silti. Olen 40v nainen ja tämä alkoi kun sain 28veenä esikoiseni. Näin aamulla "lumisadetta "kun vaihdoin vauvan vaippoja enkä tajunnut mitä se oli. En myöskään aavistanut,että vaiva jäisi pysyväksi. Luulin ettå minulla on aivokasvain kunnes löysin Googlella nimen oireille.
Silmissä vilisee ja korvissa kohisee aamusta iltaan.
Hei, tulee vähän myöhässä tämä. Minullakin on kai tämä. Kävin lääkärissä ja he sanoivat että no varataan aika myöhemmälle. Nään sellaista kohinaa koko ajan mutta se voi olla lievempi versio koska näen sitä lievästi ja valoisan aikaa sitä ei näe koko näkökentässä mutta pimeässä se näkyy kai kokonäkökentässä. Näen floatersseja, valonväpätustä erityisesti kirkkaalla lumihangessa, värillisiä ja värittömiä läiskiä ja ehkä pientä valoherkkyytä. No nyt kun tulee myöhässä vähän vastaus niin kun lääkäri soitti silmälääkärille silmälääkäri itsekkin sanoi että voisi olla snow vision. Mutta parin viikon sisään lääkäriin ja toivota onnea jos näet tämän.
Olen tosi onnellinen, että löysin tämän keskustelun. Omat oireeni alkoivat pari vuotta sitten, enkä aluksi ymmärtänyt lainkaan, mistä on kyse. Kävin läpi pelot hulluksi tulemisesta (koin dissosiaatiotunteita) MS-tautiin liittyen, kunnes löysin netistä keskustelun VS:stä.
Kiitos siis ap tästä aloituksesta. Aiheesta on tärkeä puhua, ja jakaa tietoa. Kertokaa ihmeessä, jos tiedätte hyviä tutkimuksia luettavaksi tai vertaistukiryhmiä, mihin voin liittyä.
Sanon vielä, että oma oireiluni alkoi tai paheni yllättäen, siihen liittyi intensiivinen migreenijakso. Nyt migreenit on olleet tauolla, ja VS-oireilukin helpommin siedettävää. Oireet siis aaltoilee, hyvä näin.