Visual Snow Syndrome (ketään?)
Moikka! Tein käyttäjän tänne ja suomi24 pelkästään tätä keskustelua varten. Haluan vihdoin jakaa oman kokemukseni mitä en ole vielä julkaissut missään. Toivon että monet kommentoisivat asiaa tai osaisi jakaa omia tai läheisten kokemuksia. Toivon myös että LUETTE LOPPUUN :) Olen perus terve pian 20 vuotias, mutta viime vuoden alussa eli noin puolitoista vuotta sitten silmiini alkoi tulemaan outoja joka päiväisiä vaivoja mitkä ei lähde pois. Heräsin silloin yksi päivä ja huomasin näkökenttäni näyttävän erillaiselta. Näkökenttää peitti tv pikselin näköinen peite, se liikkuu nopeasti näkökentässä ja näyttää siis liikkuvan. Sitten aloin huomaamaan lisää asioita, esim vaaleaa seinää tai taivasta katsoessa näkyy välkkyviä kirkkaita ”tähtiä” ja välillä näkyy muuallakin. Liikkeet näyttää nopealta esimerkiksi kun katson televisioista ohjelmaa. Floattereita leijuu myös näkökentässä paljon, ne liikkuu katseen mukana ylhäältä alas. Ne näyttävät läpinäkyviltä viivoilta ja pisteiltä. Jälkikuvia tulee myös heti kaikkialle minne katson joten näkeminen on aina suttuista ja epätarkkaa. Minulle tulee myös varjon kaltaisia silmiin kun räpsytän silmiä, ne näyttävät asioiden ja esineiden varjoilta ja niitä tulee parhaiten illalla. En pysty myöskään katsomaan puhelimen näyttöä hyvin, kaikki näytöltä lukeminen on häiritsevää ja se alkaa tuntua jossain kohtaa epämiellyttävältä, ulkonakin on välillä liian kirkasta. Nään myös asioita kaksina esimerkiksi seinän reunoja ja tekstejä. Näköhäiriöiden lisäksi minulle tuli samaan aikaan dissosaatiota (epätodellista oloa), outoja pääkipuja ja pahaa tinnitystä. Pahin kaikista on varmaan se kun herään aamulla ja kaikki tärisee, seinät näyttää liikkuvan ja se on hyvin ahdistavaa. Se kestää jonkun aikaa heräämisen jälkeen. Jos pidän liian pitkään silmiä kiinni ja avaan niin se näyttää siltä ku olisin jossain aineissa. Pahempi on jos nukun yön täysin pimeässä huoneessa. Oireita on muitakin, mutta pahimmat kirjoitin nyt tähän. Olen käynyt eri lääkäreillä ja pää magneetti kuvassa ja missään ei näy mitään. Kaikki sanovat että olen kunnossa. Tutkimukseni lopetettiin kokonaan ja minut jätettiin oman onneni nojaan. En haluaisi elää loppu elämääni näin ja pelkään myös tämän pahentumista. Jenkeissä jotkut isommat tahot ovat alkaneet tutkia kyseistä sairautta, mutta se on niin pienesti tunnettu että missään ei tiedetä tästä ja tutkimiseen tarvittaisiin ihmisten rahoittamista mikä heillä on pystyssä. Suomessa ketään ei tiedä visual snowin syndroomasta. On tuntunut pitkään siltä että olisin yksin asian kanssa ja olen alkanut masentumaan hyvin paljon. Olisi kiva tietää että muillakin suomalaisilla olisi kyseinen ongelma. Voisimme perustaa vaikka jonkun vertaistukiryhmän tai jonkun jossa voi jutella yhdessä tästä ja miten voisi jatkaa tätä eteenpäin. Haluaisin myös tämän asian leviävän ja ihmisten tietävän, että tälläinen ongelma on olemassa ja sitä kautta sen asian tiedostaminen alkaa leviämään ja ehkä joskus tähän löytyy tarvittava apu. Olen vielä nuori enkä haluaisi elää nuoruutta tämän ongelman kanssa, tämä on vienyt jo paljon voimia ja iloisuutta itseltä. KIITOS jos luit loppuun asti ja toivon fiksua palautetta!
Kommentit (68)
Ihan varmasti minulla on. Olen nähnyt niin aina lapsesta asti ja pienenä luulik että se on kaikilla muillakin. Vasta youtubea selailesani sain kuulla tästä jutusta.
Jos olet joskus psykedeelejä käyttänyt, niin niistä voi tulla HPPD syndrooma.
Itselläni on ollut noita afterimageja, että kuva jää mielen verkkokalvolle.
Teksti pomppii ja kiemurtelee ja jos tuijottaa jotain niin alkaa mandaloitumaan ja hengittämään.
tähtiä tulee melkein jokaisella, joka katsoo taivaan sinistä väriä, tällekin on joku nimi.
Oletin että jatkuu koko ikäni, mutta kun vihdoin hyväksyin asian että elän sen kanssa, se loppuikin parissa kuussa.
Nuo oireet jatkuvat ja ovat voimakkaat, koska pelkäät niiden jatkuvan koko ikäsi.
Mitä enemmän pelkäät ja stressaat, sitä voimakkaammaksi ne menee ja jatkuvat.
Tämä spiraalisoi oireita kokoajan isommiksi.
Se loppuu kun lopetat asian murehtimisen, jolloin oireilla ei ole enää syytä olla olemassa.
Katsoin videon "Visual Snow sufferers hope for cure". Siinä haastateltava nuori nainen... pussasi äitiään suuhun!!
Vierailija kirjoitti:
Jos olet joskus psykedeelejä käyttänyt, niin niistä voi tulla HPPD syndrooma.
Itselläni on ollut noita afterimageja, että kuva jää mielen verkkokalvolle.
Teksti pomppii ja kiemurtelee ja jos tuijottaa jotain niin alkaa mandaloitumaan ja hengittämään.
tähtiä tulee melkein jokaisella, joka katsoo taivaan sinistä väriä, tällekin on joku nimi.
Oletin että jatkuu koko ikäni, mutta kun vihdoin hyväksyin asian että elän sen kanssa, se loppuikin parissa kuussa.
Nuo oireet jatkuvat ja ovat voimakkaat, koska pelkäät niiden jatkuvan koko ikäsi.
Mitä enemmän pelkäät ja stressaat, sitä voimakkaammaksi ne menee ja jatkuvat.
Tämä spiraalisoi oireita kokoajan isommiksi.
Se loppuu kun lopetat asian murehtimisen, jolloin oireilla ei ole enää syytä olla olemassa.
Kertoisitko tarkemmin mainitsemastasi "mandaloitumisesta ja hengittämisestä"?
visuaalinen lumi ja floatterit ovat normaaleja. Kaksoiskuvat, lukemista haittaava näköhäiriö ja päänsäryt taas eivät. Suosittelen pitämään oirepäiväkirjaa, johon kuvaat, mitkä oireet esiintyvät yhdessä, mikä laukaisee niitä. Kerro enemmän päänsärystä, millaista ja auttaako siihen mikään?
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Jos olet joskus psykedeelejä käyttänyt, niin niistä voi tulla HPPD syndrooma.
Itselläni on ollut noita afterimageja, että kuva jää mielen verkkokalvolle.
Teksti pomppii ja kiemurtelee ja jos tuijottaa jotain niin alkaa mandaloitumaan ja hengittämään.
tähtiä tulee melkein jokaisella, joka katsoo taivaan sinistä väriä, tällekin on joku nimi.
Oletin että jatkuu koko ikäni, mutta kun vihdoin hyväksyin asian että elän sen kanssa, se loppuikin parissa kuussa.
Nuo oireet jatkuvat ja ovat voimakkaat, koska pelkäät niiden jatkuvan koko ikäsi.
Mitä enemmän pelkäät ja stressaat, sitä voimakkaammaksi ne menee ja jatkuvat.
Tämä spiraalisoi oireita kokoajan isommiksi.
Se loppuu kun lopetat asian murehtimisen, jolloin oireilla ei ole enää syytä olla olemassa.
Kertoisitko tarkemmin mainitsemastasi "mandaloitumisesta ja hengittämisestä"?
Mandaloitumisella tarkoitan että asiat alkavat kopiutumaan näkökentässä ja muodostavat mandalan tai fraktaalin tai jatkuvan tekstuurin. Tämä tapahtuu jos yli minuutin tuijottelee samaa kohtaa eikä liikuta silmiä.
Hengittämisellä tarkoitan, että esim seinät tai pöydänkulma kasvaa isommaksi tai pienemmäksi tai aaltoilee ja käyristyy edestakas.
tällä videolla saa samanlaisen aaltoilevan ja hengittävän efektin aikaan hetkeksi:
Jos ei näy niin tubessa "crazy optical illusion" jossa toijotetaan punaista pistettä liikkumatta.
Tätä näkyy varmaan kaikilla, varsinkin jos pimeässä katselee niin näkyy todella hyvin kohinaa.
tulee vähän filmin kohina mieleen, kameran linssithän perustuu ihmisen silmään muutenkin
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Jos olet joskus psykedeelejä käyttänyt, niin niistä voi tulla HPPD syndrooma.
Itselläni on ollut noita afterimageja, että kuva jää mielen verkkokalvolle.
Teksti pomppii ja kiemurtelee ja jos tuijottaa jotain niin alkaa mandaloitumaan ja hengittämään.
tähtiä tulee melkein jokaisella, joka katsoo taivaan sinistä väriä, tällekin on joku nimi.
Oletin että jatkuu koko ikäni, mutta kun vihdoin hyväksyin asian että elän sen kanssa, se loppuikin parissa kuussa.
Nuo oireet jatkuvat ja ovat voimakkaat, koska pelkäät niiden jatkuvan koko ikäsi.
Mitä enemmän pelkäät ja stressaat, sitä voimakkaammaksi ne menee ja jatkuvat.
Tämä spiraalisoi oireita kokoajan isommiksi.
Se loppuu kun lopetat asian murehtimisen, jolloin oireilla ei ole enää syytä olla olemassa.
Kertoisitko tarkemmin mainitsemastasi "mandaloitumisesta ja hengittämisestä"?
Mandaloitumisella tarkoitan että asiat alkavat kopiutumaan näkökentässä ja muodostavat mandalan tai fraktaalin tai jatkuvan tekstuurin. Tämä tapahtuu jos yli minuutin tuijottelee samaa kohtaa eikä liikuta silmiä.
Hengittämisellä tarkoitan, että esim seinät tai pöydänkulma kasvaa isommaksi tai pienemmäksi tai aaltoilee ja käyristyy edestakas.
Kiitos vastauksesta. Ymmärrän, mitä tarkoitat.
Mulla alkoi toisen lapsen syntymän jälkeen paha aurallinen migreeni ja samalla ilmaantui muitakin outoja oireita. Tv:n lumisademaista kuhinaa näkökentässä ( näkyy erityisesti harmaata taivasta vasten), viivojen aaltoilua ja tinnitusta sekä keinuva huimaus. Kävin pään magneettikuvauksessa, neurologilla ja silmälääkärissä, mutta mitään erityistä ei löytynyt. Silmälääkäri mainitsi jossain sivulauseessa visual snow -oireyhtymän ja että näköaivokuorella saattaa olla ylimääräistä aktiivisuutta. Migreeni, ja sen myötä auraoireet saatiin kuriin Triprylillä ja Mirtazapinilla, mutta visual snow oireet jatkuivat migreenikohtausten loppumisen jälkeenkin. Lumisade ja tinnitus on nykyään oikeastaan kokonaan poissa, mutta välillä kun herään yöllä näen pimeässä kaikenlaisia outoja kuvioita, usein mehiläiskennomaisia graafisia kuvioita tai sitten liikkuvaa mandalakuviota, minkä joku muukin edellä mainitsi. Kuviot häviävät heti kun laitan valot päälle. Vähän ahdistavaa kyllä, mutta toisaalta on myös tottunut, että tämmöistä välillä on.
Vierailija kirjoitti:
Mulla alkoi toisen lapsen syntymän jälkeen paha aurallinen migreeni ja samalla ilmaantui muitakin outoja oireita. Tv:n lumisademaista kuhinaa näkökentässä ( näkyy erityisesti harmaata taivasta vasten), viivojen aaltoilua ja tinnitusta sekä keinuva huimaus. Kävin pään magneettikuvauksessa, neurologilla ja silmälääkärissä, mutta mitään erityistä ei löytynyt. Silmälääkäri mainitsi jossain sivulauseessa visual snow -oireyhtymän ja että näköaivokuorella saattaa olla ylimääräistä aktiivisuutta. Migreeni, ja sen myötä auraoireet saatiin kuriin Triprylillä ja Mirtazapinilla, mutta visual snow oireet jatkuivat migreenikohtausten loppumisen jälkeenkin. Lumisade ja tinnitus on nykyään oikeastaan kokonaan poissa, mutta välillä kun herään yöllä näen pimeässä kaikenlaisia outoja kuvioita, usein mehiläiskennomaisia graafisia kuvioita tai sitten liikkuvaa mandalakuviota, minkä joku muukin edellä mainitsi. Kuviot häviävät heti kun laitan valot päälle. Vähän ahdistavaa kyllä, mutta toisaalta on myös tottunut, että tämmöistä välillä on.
Mitä lääkkeitä synnytyksessä annettiin? Esim. ketamiini, vaikka sitä ei anneta, on ainakin wikipedian mukaan psykedeeli. Siihen kuuluu muutakin kuin vain niitä hippien aineita.
Voisiko olla, että yksi lääketeollisuuden pimitys saattaisi paljastua?
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Mulla alkoi toisen lapsen syntymän jälkeen paha aurallinen migreeni ja samalla ilmaantui muitakin outoja oireita. Tv:n lumisademaista kuhinaa näkökentässä ( näkyy erityisesti harmaata taivasta vasten), viivojen aaltoilua ja tinnitusta sekä keinuva huimaus. Kävin pään magneettikuvauksessa, neurologilla ja silmälääkärissä, mutta mitään erityistä ei löytynyt. Silmälääkäri mainitsi jossain sivulauseessa visual snow -oireyhtymän ja että näköaivokuorella saattaa olla ylimääräistä aktiivisuutta. Migreeni, ja sen myötä auraoireet saatiin kuriin Triprylillä ja Mirtazapinilla, mutta visual snow oireet jatkuivat migreenikohtausten loppumisen jälkeenkin. Lumisade ja tinnitus on nykyään oikeastaan kokonaan poissa, mutta välillä kun herään yöllä näen pimeässä kaikenlaisia outoja kuvioita, usein mehiläiskennomaisia graafisia kuvioita tai sitten liikkuvaa mandalakuviota, minkä joku muukin edellä mainitsi. Kuviot häviävät heti kun laitan valot päälle. Vähän ahdistavaa kyllä, mutta toisaalta on myös tottunut, että tämmöistä välillä on.
Mitä lääkkeitä synnytyksessä annettiin? Esim. ketamiini, vaikka sitä ei anneta, on ainakin wikipedian mukaan psykedeeli. Siihen kuuluu muutakin kuin vain niitä hippien aineita.
Nopealla haulla löytyi sivuvaikutuksia näköön ja näköhermoon.
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Mulla alkoi toisen lapsen syntymän jälkeen paha aurallinen migreeni ja samalla ilmaantui muitakin outoja oireita. Tv:n lumisademaista kuhinaa näkökentässä ( näkyy erityisesti harmaata taivasta vasten), viivojen aaltoilua ja tinnitusta sekä keinuva huimaus. Kävin pään magneettikuvauksessa, neurologilla ja silmälääkärissä, mutta mitään erityistä ei löytynyt. Silmälääkäri mainitsi jossain sivulauseessa visual snow -oireyhtymän ja että näköaivokuorella saattaa olla ylimääräistä aktiivisuutta. Migreeni, ja sen myötä auraoireet saatiin kuriin Triprylillä ja Mirtazapinilla, mutta visual snow oireet jatkuivat migreenikohtausten loppumisen jälkeenkin. Lumisade ja tinnitus on nykyään oikeastaan kokonaan poissa, mutta välillä kun herään yöllä näen pimeässä kaikenlaisia outoja kuvioita, usein mehiläiskennomaisia graafisia kuvioita tai sitten liikkuvaa mandalakuviota, minkä joku muukin edellä mainitsi. Kuviot häviävät heti kun laitan valot päälle. Vähän ahdistavaa kyllä, mutta toisaalta on myös tottunut, että tämmöistä välillä on.
Mitä lääkkeitä synnytyksessä annettiin? Esim. ketamiini, vaikka sitä ei anneta, on ainakin wikipedian mukaan psykedeeli. Siihen kuuluu muutakin kuin vain niitä hippien aineita.
Nopealla haulla löytyi sivuvaikutuksia näköön ja näköhermoon.
Siis epiduraalista. VS yksi yleisimmistä oirehtijoista on raskaana olevat naiset, mutta voisiko olla, että pitäisi täsmentää synnyttäneet naiset?
Visual Snow ei tosiaan ole virallinen diagnoosi, mutta sille on luonnos diagnoosikriteereistä. Taitaa ihan oikeasti olla lääketeollisuuden tuotos. Miksi sitä ei voida myöntää? Halutaanko järjestäytyneesti joiltakin huumatuilta salata se?
Minulla on myös tämä Visual Snow Syndrome.
Löysin tämän ärsyttävän oireyhtymän YouTubesta. Minulla on tätä "lumisadetta" näkökentässä ja joskus "kelluvia bakteereja" esimerkiksi taivasta katsoessa tai jotain muuta vaaleaa taustaa katsoessa. Kun pidän silmiä kiinni, näen erivärisiä leijailevat alueita (pääsääntöisesti vihreää). Minulla taitaa myös tulla liikkuville esineille "häntä".
Tämä on ollut minulla kauan. Todennäköisesti tämä on ollut minulla syntymästä asti. En vain muista, että olisin joskus vain saanut sen. Tietääkseni tätä on ollut aina. Se ei myöskään ole pahentunut ajan saatossa. Ei ainakaan huomattavasti. Tuntuu vain pahemmalta nyt kun ajattelen tätä koko ajan. Näköni on kuitenkin hyvä ja pystyn lukemaan puhelimelta tekstejä ongelmitta. Kuulo on myös hyvä. Kuulin, että tämä voi olla myös korvassa.
Tämä ärsyttää enemmän, jos tietää, että on se. Kun en tiennyt, että minulla on Visual Snow, en harmitellut sitä.
Minulla tämä ei ole paha tai mitenkään suuresti ongelma. Tsemppiä teille kaikille, joilla tämä Visual Snow on paha.
Mulla myös puhkesi nuorena, noin 19-vuotiaana. Tietoa ei näytä varsinkaan suomeksi olevan tästä sairaudesta paljoa, mutta suomenkielisen Wikipedian ja useiden englanninkielisten sivujen oirekuvaukset täsmää tasan. :D Näkökenttään ilmestyi vain yks päivä lumisadetta, joka ei sen jälkeen ole lähtenyt pois. Se näkyy myös silmät kiinni näkökentässä, ja pahenee pimeässä, jolloin nään tosi huonosti. Pelkäsin ensin onko jotain vakavaa ja kävin neurologilla, silmälääkärillä ja magneettikuvissa, eikä mitään löytynyt. Nyt vuosia myöhemmin oireet edelleen samat, ärsyttäviä mutta kyllä niiden kanssa selviää, eivätkä ole pahentuneet. Lumisateen lisäksi silmät ovat oireiden alkamisesta lähtien olleet valonaremmat ja "takaumia" näkemistäni asioista tulee koko ajan ja kirkkaasti, kun siirrän katsetta. Värejä näkökentässä sulkiessa silmät ja varsinkin unta odotellessa mulla on ollut pienestä asti. Floattereita oon myös nähnyt pienestä asti paljon, myös ei-kirkkailla taustoilla.
Kiva kuulla että muillakin on tätä siinä mielessä, että kun kävin aikoinaan noilla lääkäreillä, kukaan ei osannut sanoa mitään eikä mitään löytynyt. Oli onni että löysin joskus vahingossa tälle nimen, helpottaa ainakin omaa oloa kun ei joudu koko ajan pelkäämään, että jotain on aivoissa/silmissä pahasti pielessä.
Idahon opiskelijoiden murhaajalla on tämä sama oireyhtymä.
Onko kukaan hyötynyt lääkityksestä oireiden kanssa?
Myös etenkin lapsena juuri tämän alkamisen aikoihin silmien kipu aamulla valosta. Silmien vuotaminenkin kevätauringossa on voinut liittyä tähän. Joku jo linkittikin myös sen, mitä aurinko joskus aiheuttaa. Olkaa varuillanne...