Ahdistaa kun mistään ei saa tarpeeksi tietoa lapsen sairaudesta

Tuli mieleen Leijonaemot, jos ei tietoa niin ainakin vertaistukea.

mutta faktatietoa ei saa niin millään!!!

läkäriltä?

Hoitavasta terveydenhoidon yksiköstä?

Googlettamalla myös englanniksi?



Kertoisitko ap, mistä sairaudesta on kyse? Vai onko se niin harvinainen sairaus, ja huonosti tunnettu, ettei kenelläkään ole siitä kunnolla tietoa?



Epävarmuus on todella raskasta, tiedän sen erityislapsen äitinä. Meillä kesti 9kk epäilyjen heräämisestä diagnoosin saamiseen, ja se söi kyllä koko perhettä.

Jos nyt kirjoitan sen tähän niin a) mut tunnistetaan b) kukaan lukijoista ei ole koskaan kuullut siitä. Olen googlettanut kaiken minkä olen voinut, olen verkostossa ym. Mutta kaikki tieto on epäselvää, monimutkaista, vaihtelevaa jne jne. Lääkärin kanssa puhuin tänään, ainut vastaus on että pitää odottaa, tutkia, katsoa... Mitään tietoa ei saa heti. Ahdistus.

sillä aikaa kun odotan? Kun lapsi on hereillä niin nautin hänestä, mutta kun lapsi nukkuu, etsin tietoa ja ahdistun.

Koeta nyt ensinnäkin olla itsellesi armollinen. Tuo kuuluu asiaan, että ahdistaa, kun ei heti tiedä kaikkea. Harvassa sairaudessa tietääkään, sillä hoidot ja terapiat purevat niin eri tavoin!



Koeta keksiä itsellesi muutakin tekemistä nyt. Jotain, joka veisi hetkeksi ajatuksen lapsen sairaudesta muualle. Saatko hoitoapua, se olisi nyt kullanarvoista?



Ja vaikka vertaisryhmissä ei olisi täsmälleen samanlaisen sairauden omaavia vanhempia, puhuminen samanKALTAISTEN asioiden läpikäyneille äideille auttaa. He ymmärtävät ja antavat anteeksi myös mustat ajatukset, joita väistämättä jokaiselle tulee, mutta joita terveiden lasten vanhemmat eivät välttämättä ollenkaan ymmärrä.



- tuo erityislapsen äiti-