Väsyminen erityislapsen äitiyteen, omat ongelmat...kohtalotovereita?

Onko lapsellenne tehty palvelusuunnitelma kuntanne vammaispalvelussa?



Sitä kautta on mahdollista saada tukiperhe / tilapäishoitoa.



Entä avustaja silloin tällöin lapsen kanssa touhuamaan?



Itse erityislapsen äitinä olen oppinut, että pitää vaan jaksaa pyytää, anoa, vaatia, lähettää hakemuksia jne.



Ja noihin juttuihin voi saada esim. palveluohjaajan apua.

Meillä on hieman samantyyppistä. Väsymys on tuttua, ja pahimmillaan lapsi saa minut toimintakyvyttömäsi minuutissa. Meillä lapsi on jo koulussa. Minun jaksamiseeni auttoi se että jäin osittaiselle hoitovapaalle. Toisinaan muu perhe lähtee viikonlopuksi mummolaan ja minä saan ladata akkuja. Aloitin myös harrastuksen, jossa saan ajatukset täysin pois kotiasioista. Kun on tarpeeksi omaa aikaa jaksaa paremmin myös vaativaa lasta.



Ammattilaisen kanssa olen käynyt puhumassa. Ei se väsymykseen auttanut, ei edes henkiseen sellaiseen.

Aamu alkoi kivasti, hyväntuulisena syötiin aamiainen yhdessä perheenä mutta aika pian lapsi aloitti taas kiukkuamisensa ja vastaanväittämiset. Minulta paloi hermo, käskin lapsen rauhoittumaan huoneeseensa. Alkoi tömistelemään (asumme kerrostalossa, ei käy päinsä- asiasta on sanottu lähes päivittäin), heittelemään lelujaan oveen jne. joten siitäkin piti käydä sanomassa pariin otteeseen enkä päässyt itse rauhoittumaan. Huudoksi meni, lopulta käskin lasta pitämään suunsa kiinni. Miksi sen pitää jatkuvasti vängätä vastaan, väittää ylimielisesti jotain mistä ei tiedä mitään ja muutenkin olla pahantuulinen..?



Mies lähti lapsen kanssa ulos, siinäkin oli vaikeuksia kun lapselta ei aina pukeminen suju kuten itse haluaisi. Haastoi riitaa myös tukkansa kampaamisesta, ei siis kammannut kuin huitaisemalla kerran päälaelta ja totesin, että kampaapas kunnolla. Alkoi väittämään tässäkin vastaan, otin kamman ja kampasin josta raivostui. Kello on 10:30 ja olen ihan puhki ja itkuinen.

Mitä jos koittaisit löysätä täydellisen onnistumisen vaatimusta jostakin suunnasta? En nyt oikein osaa nimetä mistä tämä tunne tulee, mutta ihan kuin vaatisit lapselta vähän liikaa ja siinä ohessa myös itseltäsi.



Tiedän, että tällä palstalla ei tykätä neuvosta vaihtaa rangaistukset ja arestit halaamiseen, mutta kannatan sitä itse. Jos aamu alkaa mennä takkuiluksi, huutamiseksi ja heittelyksi, yritä koota itsesi ja ota lapsi syliin tai viereen.



Jättäkää hetkeksi kesken se asia, joka aiheutti tulistumista -vaikka nyt sitten ruokailu. Minusta ruokapöydästäkin voi lähteä pois ja palata aterian ääreen, kun mieli on parempi.



Ja jos tukan kampaaminen on lapselle jo ihan viimeinen pisara ennen pinnan palamista, jätä välistä se. Tai kampaa itse. Tukan järjestys pipon alla ei kuitenkaan ole kovin iso asia.



Joku tuolla aiemmin neuvoikin, että hankkisit itsellesi harrastuksen. Kannatan. Keksi asia, joka tuottaa iloa ihan vain sinulle, vastapainoksi sille että käytät paljon aikaa vain lapsen tarpeille.

Meillä myös hankala erityislapsi. Esimerkki eiliseltä aamulta: laitan lapselle ja siskolleen aamupalaa, kysyn mitä haluavat leivän päälle, vastaavat kysymykseen ja minä teen leivät. Poika saa leivän eteensä ja sanoo, ettei halunnut näitä päällisiä. Vastaan, että niitä hän kuitenkin pyysi.



Lapsi vetää pultit, sanoo, että kuulin väärin. Siskonsa yrittää sanoa väliin, että kyllä sä sanoit, että haluat leipäsi noin. Poika huutaa, että kuulimme molemmat väärin, ja syöksyy ovia paiskoen huoneeseensa ja kirkuu siellä ja potkii.



Menen katsomaan, ettei satuta itseään raivotessaan. Lapsi huutaa ja haukkuu ja sättii minua. Lisäksi tekee "valehyökkäyksiä" ja murisee. Yritän selittää, että tilanteesta olisi selvitty sillä, että hän olisi sanonut vaikka vahingossa pyytäneensä väärin, ja olisin tehnyt uuden leivän. Huutamalla ja raivoamalla en kuitenkaan tee mitään.



Poika huutaa edellee, että me kuultiin väärin ja pilataan hänen elämänsä. Murisee ja kertoo vihaavansa minua. Sanon, että voi vielä korjata tilanteen, mutta hän on anteeksipyynnön velkaa, koska ketään ei haukuta tai uhkailla. Ei suostu. Huutaa, murisee, tuijottaa, huitoo minuun päin.



Tätä jatkuu noin puoli tuntia, josta viimeisen vartin aikana meno oli sellaista, että lasta oli pakko pitää väkisin kiinni, ettei satuta itseään tai minua.



Lopulta rauhoittuu, mutta edelleen sanoo, että hän on oikeassa ja me väärässä. Pyytää epäkohteliaasti (aka huutaen) anteeksi. Hetken kuluttua poika tulee meidän kanssa aamupuuhia jatkamaan kuin mitään ei olisi tapahtunutkaan.



Näitä tilanteita on päivittäin. Hyvänä päivänä vain yksi, huonona useita.

Koen kuitenkin, että lapsi on fiksu ja yrittää usein pyörittää aikuisia väittämällä ettei muka osaa/pysty johonkin ja siksi olen pitänyt tiettyä rimaa yllä jos näin voi sanoa...moni on sanonut että vaadin liikaa mutta mielestäni esim. tukan kampaaminen ennen uloslähtöä on hyvä tapa oppia ja kuuluu jo perushygieniaankin.



Voisin tietysti lakata välittämästä ja katsoa, onko siitä jotain hyötyä. Melkein mikä tahansa juttu, joka tehoaa, olisi nyt parempi kuin nykytilanne.

Olen hänelle sanonut siitä että ihmiset puhuvat, eläimet murisevat ja kieltänyt murinan heti alkuunsa. Silti sitä tulee primitiivireaktiona aina kun suuttuu. On myös usein heristänyt minulle nyrkkiään, siitä olen sanonut toistuvasti että laskee nyrkkinsä koska heristely tarkoittaa että haluaa tapella ja joku päivä voi saada köniinsä kunnolla toiselta lapselta. Lapsi on usein vihainen tai pahantuulinen, perusluonne on iloinen niin kauan kuin saa itse päättää tekemisensä (harvoin... siis toki saa joo päättää että piirtääkö, leikkiikö vai mitä mutta harvan aikuisenkaan päivä menee ihan niin kuin itse tahtoisi).

Olet selvästi väsynyt ja tunnistat sen itsekin, Yritä löytää niitä hengähdystaukoja.

Olen hänelle sanonut siitä että ihmiset puhuvat, eläimet murisevat ja kieltänyt murinan heti alkuunsa. Silti sitä tulee primitiivireaktiona aina kun suuttuu. On myös usein heristänyt minulle nyrkkiään, siitä olen sanonut toistuvasti että laskee nyrkkinsä koska heristely tarkoittaa että haluaa tapella ja joku päivä voi saada köniinsä kunnolla toiselta lapselta. Lapsi on usein vihainen tai pahantuulinen, perusluonne on iloinen niin kauan kuin saa itse päättää tekemisensä (harvoin... siis toki saa joo päättää että piirtääkö, leikkiikö vai mitä mutta harvan aikuisenkaan päivä menee ihan niin kuin itse tahtoisi).

Lapsella on taustalla keskosuus, josta johtuvia vammoja, eli olemme siksi seurannassa. Viime osastojaksolla puhuttiin autistisista piirteistä, jotka otetaan tarkemmin seurantaan nyt tulevalla osastojaksolla ensi kuussa. Se vaan on ihan kamalaa katsottavaa ja kuunneltavaa...

-22

Olen hänelle sanonut siitä että ihmiset puhuvat, eläimet murisevat ja kieltänyt murinan heti alkuunsa. Silti sitä tulee primitiivireaktiona aina kun suuttuu. On myös usein heristänyt minulle nyrkkiään, siitä olen sanonut toistuvasti että laskee nyrkkinsä koska heristely tarkoittaa että haluaa tapella ja joku päivä voi saada köniinsä kunnolla toiselta lapselta. Lapsi on usein vihainen tai pahantuulinen, perusluonne on iloinen niin kauan kuin saa itse päättää tekemisensä (harvoin... siis toki saa joo päättää että piirtääkö, leikkiikö vai mitä mutta harvan aikuisenkaan päivä menee ihan niin kuin itse tahtoisi).

Lapsella on taustalla keskosuus, josta johtuvia vammoja, eli olemme siksi seurannassa. Viime osastojaksolla puhuttiin autistisista piirteistä, jotka otetaan tarkemmin seurantaan nyt tulevalla osastojaksolla ensi kuussa. Se vaan on ihan kamalaa katsottavaa ja kuunneltavaa...

-22

ja hylkää hänet sinne niin sillähän siitäkin ongelmasta pääset. Ei kenenkään äidin tai isän tarvitse hoitaa hullua lastaan kotona, kun heille on keksitty vammaisten laitokset.

Helpottaa lukea niitä. Pitäisi saada kyllä ajatukset pois lapsesta, ehkä osa ongelmaa on siinä että lapsi on jatkuvasti ajatuksissa silloinkin kun hän ei ole fyysisesti läsnä. Ahdistaa hakea häntä päiväkodista koska melkein joka päivä on huonoja uutisia (on satuttanut muita tai riehunut ym)...ahdistaa palaverit, tapaamiset...osastojaksot ovat ihania koska siellä oikeasti kuunnellaan mitä sanon eikä yritetä selitellä asioita toisenlaiseksi kuin mitä ne ovat. Lapsella on hyvä hoitotiimi ja tehokas lääkäri, näistä ollaan kiitollisia.



Otan puheeksi ensi jaksolla terapian tarpeen, eihän tätä jaksa kohta enää kukaan. Minäkin luulen että lapsi hyötyisi toimintaterapiasta tai vastaavasta ja sieltä saisi vahvistusta omille ajatuksille varmaan myös.



Nyt lähden askareisiini, tulen myöhemmin vilkaisemaan ketjua taas.



t. paskamutsi vol.1000

lapsesi diagnooseista, mutta kuvauksesi perusteella suosittelisin autismikuntoutuksen keinoja arkeenne.



Tiukasti strukturoitu arki, joka myös viikonloppuisin pidetään mahdollisimman samanlaisena. Tekisin kuvakorteilla tarinoita esim. uloslähdöstä (puetaan vaatteet, kammataan hiukset, jne). Näihin rutiineihin oppiminen vie aikaa ja hermoja, mutta palkitsee lopulta sujuvuuden lisääntymisenä.



Toivottavasti olette hyödyntäneet kaiken saatavilla olevan tuen, sopeutumisvalmennukset ym. Myös perhehoito vaikkapa viikon kuukaudessa tai myöhemmin joka toinen viikko tmv voisi antaa aikaa ladata akkuja tarpeeksi. Älä jää yksin, vertaistuki on parasta mitä voit saada!!



Paljon tsemppiä ja voimia teille :)



Paljon voimia sinulle

Helpottaa lukea niitä. Pitäisi saada kyllä ajatukset pois lapsesta, ehkä osa ongelmaa on siinä että lapsi on jatkuvasti ajatuksissa silloinkin kun hän ei ole fyysisesti läsnä. Ahdistaa hakea häntä päiväkodista koska melkein joka päivä on huonoja uutisia (on satuttanut muita tai riehunut ym)...ahdistaa palaverit, tapaamiset...osastojaksot ovat ihania koska siellä oikeasti kuunnellaan mitä sanon eikä yritetä selitellä asioita toisenlaiseksi kuin mitä ne ovat. Lapsella on hyvä hoitotiimi ja tehokas lääkäri, näistä ollaan kiitollisia.

Otan puheeksi ensi jaksolla terapian tarpeen, eihän tätä jaksa kohta enää kukaan. Minäkin luulen että lapsi hyötyisi toimintaterapiasta tai vastaavasta ja sieltä saisi vahvistusta omille ajatuksille varmaan myös.

Nyt lähden askareisiini, tulen myöhemmin vilkaisemaan ketjua taas.

t. paskamutsi vol.1000

Meillä myös ihan loistava hoitotiimi, ja itseasiassa aika hyvä pk myös. Et sinä ole paskamutsi, enkä ehkä minäkään vaikka joskus siltä tuntuu. Sekin tästä tekee ristiriitaista, kun lapsi tosiaan parhaimmillaan on itse aurinko, mutta nämä kiukkupilvet vaan varjostaa sitä hyvää.

Kaikkea hyvää teille, t. 22

olet vain väsynyt. Voitteko pistää lapsen laitokseen?

Uskon, että ei tule pärjäämään koulutiellä kun sinne lähtee...kauhulla odotan, mitä siitäkin tulee. Sairaalakoulusta olen lukenut, mutta en tiedä ottavatko sinne näillä diagnooseilla.



Minulla on taipumusta masennukseen, ehkä sekin vaikuttaa vähän taustalla. Olen kuitenkin ihan hyvinvoiva siinä mielessä, että en ajattele synkkiä juttuja (poislukien huolet lapsesta) eikä olo ole samanlainen kuin viimeksi masentuneena.

Lyhyt työpäivä äidille ja lyhyt hoitopäivä lapselle.

Auttoi meillä! Lapsen oireilu lieveni kun kuormitus väheni ja sitä kautta koko perhe hyötyi.

Mulla auttoi omaan jaksamiseen kun aloitin mielialalääkkeet. Lapsi tarvitsee kuitenkin "jaksavan" äidin.

Muutama vuosi sitten olin tosi väsynyt ja uupunut sairastelevan lapsen hoitamisesta.



En hakenut muuten apua mutta mies auttoi tosi paljon lapsen kanssa ja jäi välillä töistäkin pois auttamaan lasten kanssa kotiin. Olin niin loppu että harkitsin lapsen antamista pois kun ei vain jaksanut millään. Kuitenkin rakastin ja rakastan edelleen lapsiani tosi paljon.



Muutama vuosi pelkillä pätkäunilla vei kyllä voimat. Varsinkin kun päivisinkin piti olla melkein aina varuillaan että milloin tapahtuu ja pitää ruveta lääkitsemään tai pitämään lasta kiinni ettei revi itseään ym.



Minua auttoi että jaoimme miehen kanssa vastuuta ja juttelimme paljon aina kun mahdollista. Vuorottelimme mahdollisimman paljon öitä niin että kumpikin saisi edes välillä nukkua yön vain muutamalla herätyksellä. Ja jos toinen pärjäsi lasten kanssa niin toinen sai aina välillä "vapaata" eli käytiin herkästi edes yksin kaupassa tai jotain sellaista aikaa ettei tarvinut olla koko ajan valmiina auttamaan lapsia ja erityisesti tätä erityislasta.



Kovasti tsemppiä sinulle ap. Et todellakaan ole paskamutsi vaan kuulostat tosi väsyneeltä ja uupuneelta äidiltä joka on huolissaan lapsesta ja lapsen tulevaisuudesta.



Minulla hieman auttoi se kun lopetin miettimästä mitä kaikkea lapsi ei voi elämässään tehdä ja miettimään paraneeko sairaudet joskus vai ei. Minä keskityin helpottamaan tilannetta nyt niillä konsteilla mitä voin ja totesin että ei paljoa auta murehtia vuosien päähän eteenpäin miten selvitään kun eihän sitä tiedä ollaanko hengissäkään sitten. Eli asenteen muutos auttoi eniten. Mutta sitähän ei voi noin vaan päättää vaan se teetti paljon työtä ja vei aikansa.



Tsemppiä Ap. Koeta jaksaa ja jos ei muuten niin mieti päivä kerrallaan.

Meillä esikoinen oirelee allergioihin niin että on välillä itkuinen ja välillä raivopää. Kun ruokavalio on kunnossa niin lapsi on rento oma itsensä.



Ja en väitä tai usko että ap;n lapsen kaikki ongelmat ratkeaisivat ruokavaliolla mutta kannattaa seurata onko ruualla vaikutusta lapsen vointiin. Olen kuullut monista lapsista joilla esim. lisäaine E472 C saa lapset raivoamaan ja kiukkuamaan ja samoin moni mauste jne.



AP:n tilanteessa saattaisin antaa kaksipäivää särkylääkettä lapselle pakkauksen ohjeen mukaan. Näkisi onko sillä vaikutusta. Meillä yhdellä lapsella oli jatkuvasti korvat kipeät mutta se alkoi selvitä vasta sitten kun huomattiin että lapsi voi paljon parammin särkylääkettä saatuaan ja lääkärin avustuksella ruvettiin selvittämään mistä lapsi on kipeä. Ja taas en väitä että särkylääke korjaisi kaiken vaan saattaisi helpottaa joitakin asioita. Tai jos särkylääke ei vaikuta niin sitten tuskin on kyse fyysisestä kivusta mikä vaivaa lasta.