Haluaisitko tietää sairastavasi perinnöllistä kuolemaan johtavaa sairautta?

Mutta kiitos teille, tänään on astetta parempi mieli.



Tähän tautiin ei ole olemassa hoitokeinoa, mutta valan uskoa, että tulevaisuudessa on. Ymmärtääkseni prionitaudit "löydettiin" (eli osattiin eritellä taudin aiheuttaja) vasta 1997. Viime vuonna taas oppivat kai enemmän sen rakenteesta ja muusta... Ehkä seuraavien 15 vuoden aikana keksitään jo jonkinlainen hoitokeino tai edes jotain, millä taudin etenemistä pystyy hidastamaan.



Aion mennä testeihin tässä vielä kesällä. Nyt yritän nauttia kesästä ja välttää googlettamista taudista, sillä tieto todellakin lisää tuskaa.



Kiitos teille!

Tarkoitukseni ei ollut hankkia biologista lasta, mutta luonto päätti toisin. Olisi kiva kun en olisi tiennyt, mutta parempi näin, nyt saan hoitoa ja elämäni on hiukan pidempi. Edelliset sukupolvet eivät tienneet, he pääsivät tavallaan helpommalla.

Olipa taas järkevä kysymys.

Ensinnäkin oletan, että sairaus olisi lapsillani pienemmällä todennäköisyydellä jos itselläni ei olisi sairautta. Toisekseen ehtisin tehdä tietyt järjestelyt jos olisi varmaa, etten enää eläkeiässä olisi hengissä. Kolmanneksi varmaan miettisin koko ajan onkohan minulla sairaus vai ei.



Toisaalta, voimme koko perhe joutua ensi viikolla auto-onnettomuuteen ja kuolla koko sakki.

Olipa taas järkevä kysymys.

ap:lla tai hänen läheisellään on mahdollisesti tällainen tilanne juuri päällä ja miettii mitä seurauksia on jos tietää/ei tiedä.

Minulla saattaa olla ja olen tässä pari päivää jo ollut tosi ahdistunut. Saisin kai jollain testeillä selville onko minulla kyseistä sairausta, mutta en tiedä haluanko tietää. Toisaalta olen jo ahdistunut kun pelkään itseni ja lasteni (3kpl) sairastavan sitä. Pääsenköhän ahdistuksesta eroon jos vain toivon, ettemme sairasta sitä... Tähän ei kai ole mitään troppia, millä edes pitkittää sairauden puhkeamista tai hidastaa etenemistä.



ap

olisin sinun tilanteessa ap niin selvittäisin asian. Koska nyt jo pelkään niin pelkäät joka tapauksessa. Voihan olla, että pelkosi on turha. Mikä sairaus on kyseessä tai miten etenevä?

Lyhyemmin GSS. On suht hitaasti etevenä aivoja rapauttava tauti, oireina mm. tasapainohäiriöitä, puhumisen vaikeutta, dementiaa. Oireet tulee useimmiten kai jossain 30-60 vuoden iässä ja johtavat kuolemaan keskimäärin viidessä vuodessa. Oma äitini kuoli ollessaan 48 vuotta, äidin sisko oirehtii tällä hetkellä (ikää 58) ja kuulemma äidin isän puolella tautia sairastavia olisi lisääkin.



Tauti on äärimmäisen harvinainen, mutta valitettavasti periytyvä. Haaveilin vielä jossain välissä neljännestä lapsesta, mutta en enää uskalla.



Tälläkin hetkellä itken... Ehkä menen niihin verikokeisiin niin tiedän varmasti. Ehkä saisin luvan jäädä aikaisemmin sairaseläkkeellekin jos tauti on diagnosoitu...



ap

Onko tautiin hoitoja ? Jos on niin siinätapauksessa ehdottomasti testeihin että voidaan hoitaa ajoissa.



Muutenkin menisin varmaankin itse testiin. Inhottavahan se olisi tietää sairastavansa tuollaista tautia mutta toisaalta onhan siinä mahdollisuus että oletkin terve ? Testaamattomana saatat pelätä turhaan.



Jos sinulla on tauti niin voit sopeutua tilanteeseen ja elää elämäsi "niillä korteilla jotka sinulla on".



Virtuaalihali täältä ja toivomus että saat elää pitkän ja hyvän elämän millainen se sitten onkaan.

vaan testeihin. Voi olla, että olet terve ja saat huokaista helpotuksesta. Jos niin ikävästi olisi, että sinultä tämä sairaus löytyisi niin voisit ainakin työstää sitä asiaa. Epätietoisuus on aina pahinta. Paljon tsemppiä ja voimia sulle, halit.

Prionit voivat myös levitä ilmateitse ihan kuten bakteerit ja viruksetkin. Ne voivat lennennä ulkomaailmassa jopa vuosikausia odottaen uutta kotiaan.