Lue keskustelun säännöt.
Kortikobasaalinen degeneraatio (kortikobasaalinen rappeuma), kokemuksia/tietoa?
10.09.2025 |
Onko kenenkään läheisellä tällaista sairautta? Äidilläni on diagnosoitu se, ja koska tietoa näyttää olevan aika vähän, ajattelin kysyä täältä, onko jollain ollut kokemusta aiheesta. Miten tauti on edennyt, miten pitkään voi elää tämän sairauden kanssa, millaisia loppuvaiheet yleensä ovat?
Kommentit (3)
Minulla itselläni on ja hitaasti mutta varmasti etenee. Todettu 2024. Käyn vesijumpassa 2-3 krt vko ja kävelen paljon. Auttanut jalkojen ja käsienkin jäykkyyteen ja niskan kipuihin ja mielialaan myös. Kundaliinijooga 1 viikko auttaa uneen ja mielialaan. Matkustelu ja ystävät. Vaikka voimia viekin. Tietoa ei ole koska sairaus niin harvinainen. On myös helpompi, kuin muut parkinsonismin muodot. Joka lohduttaa edes vähän. Pyörätuoli on luultavasti vuosien mittaan kulkuneuvo ja avustajan haku. Elän yksin. Niskan jäykistyminen ja nielemisvaikeudet pelottavat eniten. Joka luultavasti on viimeinen oire ja laitos viimeinen paikka. Keuhkokuume on monilla kuolin syy koska ruoka menee henkitorveen helposti silloin. Neurologi sanoi että 8+2 tai 8 -2vuotta tätä elämää olisi sairauden myötä mutta hyvin yksilöllistä. Lääkitystä, kun ei ole oikein muita kuin rentouttavat jotka auttaa ja kipulääkkeet. Täytyy elää kaikista pienistä iloistakin täysillä nauttien tänään ja huomenna...
Voimia lähetän sinulle koska tämä on myös läheisten raskasta katsoa
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Kysyitkö jo ChatGPT:ltä tai muulta tekoälyltä?
nosto