Mikä on se seuraava steppi sen jälkeen kun on muistisairaus todettu?

Lääkitys aloitetaan, joka saattaa vähän hidastaa muistisairautta. Persoonallisuus usein muuttuu, mikä voi olla todella rasittavaa omaisille. Saattaa esiintyä agressiivisuutta ja "potilas" kyselee aina uudelleen samat asiat. Tosiasia kuitenkin on, että kun muistisairaus etenee, apua tullaan tarvitsemaa, eli ei sleviä itsenäisesi enää yksin kotona. 

Burnout

Mummo hortoilee pitkin katuja ja saatte tapella että saatte sen vanhustenkotiin :)

Syödään lääkkeitä. Ei ne mitään muuta mutta hidastaa etenemistä.

Diagnoosista riippumatta, jos äitisi ei pärjää yksin kotona, niin ota yhteyttä alueesi vanhustenhuoltoon.

Aika vähän saa mitään apua tai tukea. Lääkityksetkin vain hidastaa muistisairauden etenemistä, ei paranna nykyistä tilaa. Käytännössä noiden kanssa vaan joutuu omaiset pärjäämään, kunnes lopulta on niin huonossa kunnossa että tarvitsee kokopäiväistä hoitoa ja laitokseen.

Riippuu siitä kuinka vaikea muistisairaus on. Mutta lääkitystä ja tarvittaessa apua kotiin. Jos on tarpeeksi vaikea, ettei enää pärjää kotona, niin sitten hoitopaikkajonoon. Nuo hätääntyneet puhelut eivät valitettavasti lopu tai vähene. 

Vierailija kirjoitti:

Mummo hortoilee pitkin katuja ja saatte tapella että saatte sen vanhustenkotiin :)

Tämä juuri ja ennen kuin pääsee hoitokotiin tarjotaan kotipalvelua, joku käy 2 kertaa päivässä kääntymässä mummon luona 15 min/kerta, laitetaan ranneke käteen, jota mummo painaa kun kaatuu (jos muistaa painaa) sitten mummo käydään nostamassa lattialta ylös ja häivytään taas. Kotipalvelun työntekijät kyselevät muistisairaalta mitä pitää tehdä (eikä auta vaikka on ennakkoon sovittu mitä pitää tehdä, joku tekee joku ei jne). Tällaista tämä meininki nykyisin. 

Hyvällä tuurilla mummo kaatuessa loukkaa itsensä niin, että joutuu sairaalahoitoon esim. kuukaudeksi, jonka aikana huomataan, että on ihan sekaisin päästään, eikä voida kotiuttaa, vaan aletaan etsimään hoitopaikkaa. Näin kävi sukulaistädille, onneksi, sitä ennen hänen lapsensa joutuivat välillä yölläkin käymään kun hän soitti sekavana lapsilleen, mutta mitään ei uskottu terveydenhuollossa tilanteesta ennekuin itse sen näkivät sairaalassa.

Toivottavasti äitisi suhtautuu myönteisesti ulkopuoliseen apuun. Minun äitini sairasti alzheimeria mutta luuli pärjäävänsä ihan hyvin itsekin. Ovivahti ja hoitajan käynnit antamassa lääkkeet olisi saatu mutta äiti torppasi ne. Minä sitten yritin hoitaa asioita niin paljon kuin kerkesin ja jaksoin. Äiti jonotti hoitokotipaikkaa, kun korona vei hänet.

Kirjoittaa muistelmat. Joko kysellen, sanellen tai jopa muistisairas itse voi kirjoittaa. 

Ennen pitkää kuitenkin harmitellaan, kun ei enää muista ja olisi ollut nin paljon kysyttäävää ja selvitettävää sairaan kanssa. Sairas voi itse kirjoittaa vaikka itselleen muistilappuja mitä haluaa nyt, mitä tuntee ja miten haluaa itseään kohdeltavan, kun ei enää ole kuin vähän tolkuissaan.

Hoitotestamentti ja asianajovaltakirja olisi hyvä olla, jos vielä voi ne tehdä.

Edunvalvontasopimus. 

Vierailija kirjoitti:

Toivottavasti äitisi suhtautuu myönteisesti ulkopuoliseen apuun. Minun äitini sairasti alzheimeria mutta luuli pärjäävänsä ihan hyvin itsekin. Ovivahti ja hoitajan käynnit antamassa lääkkeet olisi saatu mutta äiti torppasi ne. Minä sitten yritin hoitaa asioita niin paljon kuin kerkesin ja jaksoin. Äiti jonotti hoitokotipaikkaa, kun korona vei hänet.

Kannattaa tosiaan ottaa apua vastaan mielummin liian aikaisin. Puolison isovanhempi oli samanlainen, että uskoi pärjäävänsä itse. Anoppi uupui täysin asioiden hoitoon, kun toinen ei suostunut päästämään hoitajia sisään, eikä suostunut syömään heidän tuomia ruokia. Lopulta onneksi pääsi viikon intervallihoitoon lomalle ja sai samantien vakituisen paikan. Ei vaan ehtinyt olla siellä kuin hetken ennen kuin kuoli. 

Vierailija kirjoitti:

Aika vähän saa mitään apua tai tukea. Lääkityksetkin vain hidastaa muistisairauden etenemistä, ei paranna nykyistä tilaa. Käytännössä noiden kanssa vaan joutuu omaiset pärjäämään, kunnes lopulta on niin huonossa kunnossa että tarvitsee kokopäiväistä hoitoa ja laitokseen.

Mitäpä veikkaatte onko lääkefirmoilla kauheasti motivaatiota kehittää muistisairauden parantavaa lääkettä, kun voidaan myydä vain sairautta hidastavaa lääkettä paljon enemmän ja pidempään. Sama kaikkien muidenkin sairauksien kohdalla. Syöpäänkin on ollut vaikka mitä lupaavia keksintöjä vuosien varrella, mutta ne on sitten vaan vähin äänin hävinneet johonkin ja edelleen mennään samoilla sädetyksillä ja solusalpauksilla.

muistisairaudet ovat aivojen rappeumasairauksia, niihin tuskin voi löytää parantavaa lääkettä, koska se merktsisi sitä, että pitäisi aivojen rakentua uudelleen. Ei onnistu ihmiselta sellainen vielä, että elimen voisi kasvattaa uudelleen - puhumattakaan avioista, jotka ovat erittäin monimutkainen elin, josta ei vieläkään kaikkea tunneta. Sen sijaan kehtetään ja tutkitaan koko ajan estäviä lääkkeitä ja hidastavia lääkkeitä.

Palvelutarpeenarviointi https://stm.fi/ikaantyneiden-palvelut Kysy hoitavalta lääkäriltä https://valvira.fi/sosiaali-ja-terveydenhuolto/iakkaiden-palvelut

Suomeksi se kyllä olisi:'askel' tai 'vaihe'.

(ovatko kielemme perussanat siis päässeet jo noin pahasti unohtumaan?) 

Olen pahoillani, että tauti on osunut teidän perheeseen. Alussa voi olla vaikeaa käsitellä surua ja pettymystä. Ehkä myös vähän paniikkia. Miksi meille kävi näin ja mitä ihmettä nyt teemme? Varsinkin kun kuulee paljon todella ikäviä kokemuksia.

Jos tauti on varhaisessa vaiheessa, niin vielä ei mitään kovin kummoisia toimenpiteitä voi tehdä. Seuraavia jatkossa lähinnä omaisia auttavia asioita voi alkaa harkitsemaan/tekemään:

- edunvalvontavaltuutus 

- ajokortti ja auto? Jos on, niin harkinta, missä vaiheessa potilas luopuu näistä.

- rahan käyttö: pankkikortit pois niin nopeasti kuin mahdollista. Käteisen rahan käytön kontrollointi ja miten se on toteutetaan. Verkkopankki käyttö, tunnukset omaisille.

- onko ketään ihmistä/ihmisiä, joiden luona äitisi voisi viettää aikaa silloin tällöin tai jopa säännöllisesti? Soittelu vähenee, kun hänellä on seuraa.

- kannattaa liittyä paikalliseen muistiyhdistykseen. Oman kokemukseni mukaan näistä yhdistyksistä omaiset saa paljon käytännön vinkkejä mm. yllä oleviin asioihin ja vertaistukea jäsenmaksun hinnalla. Monilta yhdistyksiltä löytyy myös maksullista neuvontaa, päiväkerhotoimintaa muistisairaille ja jopa lakineuvontaa.

- todella paljon löytyy nykyään hyvää tietoa myös netistä. Selailu ja kaivelu vie tosin aikaa ja on työlästä, sillä tieto on palasina siellä täällä. Jonkun verran liikkeellä  on myös väärää/vanhentunutta tietoa.

Mitä aikaisemmin aloittaa asioiden selvittämisen itselleen, sen helpompi on asioida viranomaisten, hoitohenkilökunnan ja muiden perheenjäsenten kanssa. Itse olin alussa hoomoilasena ja kaikki tuntui vaikealta. Perheestä kannattaa valita yksi tai kaksi henkilöä, jotka pääsääntöisesti hoitavat muistisairaan  raha-asiat, ajanvaraukset ja yhteydenpidon hoitohenkilöstöön, lääkkeet jne. Meillä kaikkea hoito 2 henkilöä ja mielestäni oli hyvä, että vain meillä oli ensi käden tieto kaikista äitiäni koskevista asioista.

Äitini kuoli vuosi sitten Alzheimeriin. Hän sai diagnoosin jälkeen elää noin 10 vuotta, joista viimeiset kaksi hoitokodissa. Noihin kymmeneen vuoteen mahtuu paljon hyviäkin hetkiä. 

Paljon jaksamista! Ottakaa asia kerrallaan. Kaikkea ei tarvitse tehdä kerralla. 

Mulla ei ole ketään jakamassa hoitovastuuta. Veli asuu 300km päässä, eikä häntä muutenkaan kiinnosta

Ap

Omista steppauksistani on kyllä jo sen verran aikaa että en ihan tarkkaan muista mutta varmaan se olisi lukkoaskel.

Mulla Alzheimer isä ja ALS äiti, joita hoidan 24 h. Ensinnäkin edunvaltuutus sekä sairaanhoidon valtuutuspaperit kuntoon. Sen jälkeen joko omaishoitajuus(eli äitisi muuttaa sun luo tai sinä sinne) +kotihoito tai pelkästään kotihoito. Saat apuja kuntasi omaishoitovastaavalta (info löytyy kuntasi sairaanhoidon netistä).

Nykyään myös vaikeasti sairaat hoidetaan kotona ainakin Uudellamaalla. Eli jos otat kotihoidon niin antavat tabletin ja lääkeannostelukoneen käyttöön. 

 

Sun tehtäväksi jää maksaa laskut, ruuan tilaus, lääkärissäkäynnit.