Lue keskustelun säännöt.
Krooninen väsymysoireyhtymä, kokemuksia?
27.07.2024 |
Miten pitkään olet kamppaillut vaivan kanssa, ja miten pärjäät?
Onko syytä löytynyt?
Kommentit (48)
Vierailija kirjoitti:
Eikös ihmisten kannattaisi juuri työaikaan juoda ja syödä. Kotona se on jo myöhäistä illalla. Ellei ole eri rytmi tai aikataulut.
?
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Mene aikaisemmin nukkumaan jos aina väsyttää.
Minulla 17-vuotiaasta, yhä hengissä 46 v. mutta niin valmis jo lähtemään. Koko säälittävänsurkea pueni elämäni tavallaan jäänyt aivan pieneen murto-osaan muiden kokemusten ja elämysten määrässä mitattuna. Lapsia en tietenkään ole voinut ajatellakaan. Pitkä parisuhde kaatui siihen, kun en krooniselta vasymykseltäni kyennyt koskaan osallistumaan yhteisiin rientoihin. Mies meni yksin ja kavereineen. Vain muutaman kerran kävin anopin luona. Minä tyttö vain nukuin kotona raatona CFS-potilaana. Paskimpia kohtaloita mitä kuvitella saattaa. En muuta voi sanoa. 😔
Varmaan murrosiästä. Ei alkanut (tietääkseni) mistään viruksesta. Kerran lääkäri määräsi triptyliä ja fibromyalgiaa tutkittiin samalla. Olisi pitänyt itse hakeutua jatkoon jollekin yksityiselle ekspertille. En jaksanut :) Olen vielä toiveikas, että elämä joskus muuttuisi hieman energisemmäksi. Ajoittain pitää säännöstellä liikuntaa, ettei tule seuraavaksi päiväksi pahoja oireita. Syön tarpeeksi ja terveellisesti (mielestäni). Olen puolipäivä-tai 75% töissä. Se sopii minulle. Joskus sekin on kyllä liikaa, mutta pitää sitten olla vaan tekemättä mitään muuta ja yrittää nukkua tarpeeksi. Vähän masentavaahan tämä on.
Sairastin 15-ik. todella rankan mononukleoosin eli Epstein Barrin viruksen. Ysiluokan kevät 3 kk pois koulusta. Laihduin keskitysleirikuntoon. Olen varma, että se laukaisi CFS:ni. t. edellinen
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Mene aikaisemmin nukkumaan jos aina väsyttää.
Kuinka aikasee pitäs mennä ? Jos menee joka ilta 20.30 nukkumaan ja ei silti meinaa jaksaa. Tän aikasemmin ei voi mennä kun on lapsia .
Ei ylipainoa, ei päihteitä, kaikki labrat ok, ei uniapneaa tai mitään. Tämmöstä on mun elämä vuodesta toiseen .
En usko että suurimmalle osalle löytyy selkeää syytä nykyisillä diagnostiikkamenetelmillä.
Omalla kohdalla myös EBV-virus laukaisi 12 vuotta sitten. LDN-lääkityksellä pystyn tekemään jotain niinä päivinä kun otan sen, muut päivät menee lähinnä makuuasennossa. En pysty ottamaan sitä kun pari kertaa viikossa, sillä se menettää vaikutuksensa päivittäin otettuna. Nostaa muun muassa kehon endorfiini-tasoja (beta-endorfiini, met-enkefaliini, dopamiini), joista ainakin kaksi enimmäistä toimivat immuunijärjestelmän modulaattoreina ja hillitsevät kroonista tulehdustilaa.
Joudun myös välillä ottamaan kortisonia, sillä virus laukaisi myös lisämunuaisten vajaatoiminnan ja pienikin rasitus voi laukaista lisämunuaisten kriisin. Mitattu aamun kortisoli-taso oli alimmillaan 60.
Sairauslomaa ja eläkettä ei voi saada (on yritetty) ja kuntouttavaan työtoimintaan on pakko osallistua, jos ei halua karenssia.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Mene aikaisemmin nukkumaan jos aina väsyttää.
Kuinka aikasee pitäs mennä ? Jos menee joka ilta 20.30 nukkumaan ja ei silti meinaa jaksaa. Tän aikasemmin ei voi mennä kun on lapsia .
Ei ylipainoa, ei päihteitä, kaikki labrat ok, ei uniapneaa tai mitään. Tämmöstä on mun elämä vuodesta toiseen .
Ootko kokeillut isoilla annoksilla d vitamiinia, B vitamiinia (sellaista missä on kaikkia eri B vitamiineja) ja K2 vitamiinia
Vierailija kirjoitti:
En usko että suurimmalle osalle löytyy selkeää syytä nykyisillä diagnostiikkamenetelmillä.
Omalla kohdalla myös EBV-virus laukaisi 12 vuotta sitten. LDN-lääkityksellä pystyn tekemään jotain niinä päivinä kun otan sen, muut päivät menee lähinnä makuuasennossa. En pysty ottamaan sitä kun pari kertaa viikossa, sillä se menettää vaikutuksensa päivittäin otettuna. Nostaa muun muassa kehon endorfiini-tasoja (beta-endorfiini, met-enkefaliini, dopamiini), joista ainakin kaksi enimmäistä toimivat immuunijärjestelmän modulaattoreina ja hillitsevät kroonista tulehdustilaa.
Joudun myös välillä ottamaan kortisonia, sillä virus laukaisi myös lisämunuaisten vajaatoiminnan ja pienikin rasitus voi laukaista lisämunuaisten kriisin. Mitattu aamun kortisoli-taso oli alimmillaan 60.
Sairauslomaa ja eläkettä ei voi saada (on yritetty) ja kuntouttavaan työtoimintaan on pakko osallistua, jos ei halua karenssia.
Miksi tarvitsee osallistua kuntouttavaan työtoimintaan jos on tollanen sairaus? Kuulostaa hengenvaaralliselta
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
En usko että suurimmalle osalle löytyy selkeää syytä nykyisillä diagnostiikkamenetelmillä.
Omalla kohdalla myös EBV-virus laukaisi 12 vuotta sitten. LDN-lääkityksellä pystyn tekemään jotain niinä päivinä kun otan sen, muut päivät menee lähinnä makuuasennossa. En pysty ottamaan sitä kun pari kertaa viikossa, sillä se menettää vaikutuksensa päivittäin otettuna. Nostaa muun muassa kehon endorfiini-tasoja (beta-endorfiini, met-enkefaliini, dopamiini), joista ainakin kaksi enimmäistä toimivat immuunijärjestelmän modulaattoreina ja hillitsevät kroonista tulehdustilaa.
Joudun myös välillä ottamaan kortisonia, sillä virus laukaisi myös lisämunuaisten vajaatoiminnan ja pienikin rasitus voi laukaista lisämunuaisten kriisin. Mitattu aamun kortisoli-taso oli alimmillaan 60.
Sairauslomaa ja eläkettä ei voi saada (on yritetty) ja kuntouttavaan työtoimintaan on pakko osallistu
Siksi koska olen työtön työnhakija ja ei ole sitä sairauslomatodistusta tai eläkepapereita. Työhönvalmentaja on sanonut useamman kerran että tulee karenssi jos en suostu olemaan kuntouttavassa työtoiminnassa. Viime työpajalla tuli lisämunuaisten kriisi ja en muistanut ottaa kortisonia mukaan. Ohjaaja ei päästänyt sitä hakemaan kotoa vaikka asun lähellä, koska hän oli sitä mieltä että teeskentelen ja haen vaan huomiota. Oli todella työn takana että selvisin siitä päivästä kotiin asti.
Mitä piristeitä olette kokeilleet? Ihan sen takia kyselen, kun itse tunnen yhden diagnosoidu CFS-potilaan, joka ei edes kahvia juo. Itse en pääsisi sängystä ylös eikä kyllä tulisi töistäkään mitään ilman kahvia ja ajoittaista väkevämpääkin piristettä.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Mitä piristeitä olette kokeilleet? Ihan sen takia kyselen, kun itse tunnen yhden diagnosoidu CFS-potilaan, joka ei edes kahvia juo. Itse en pääsisi sängystä ylös eikä kyllä tulisi töistäkään mitään ilman kahvia ja ajoittaista väkevämpääkin piristettä.
Enkä siis todellakaan väheksy tai tarkoita, etteikö sairaus ole ihan oikea! Esim. tämä tuttuni on todella aivan kuolemanväsyneen näköinen ja oloinen, jos joutuu esim. tekemään täyden työpäivän. Nukahtaa istualleen kesken päivän aivan helposti. En ole ikinä häneltä kehdannut kysyä, että miksi ei käytä esim. kahvia.
Vierailija kirjoitti:
En usko että suurimmalle osalle löytyy selkeää syytä nykyisillä diagnostiikkamenetelmillä.
Omalla kohdalla myös EBV-virus laukaisi 12 vuotta sitten. LDN-lääkityksellä pystyn tekemään jotain niinä päivinä kun otan sen, muut päivät menee lähinnä makuuasennossa. En pysty ottamaan sitä kun pari kertaa viikossa, sillä se menettää vaikutuksensa päivittäin otettuna. Nostaa muun muassa kehon endorfiini-tasoja (beta-endorfiini, met-enkefaliini, dopamiini), joista ainakin kaksi enimmäistä toimivat immuunijärjestelmän modulaattoreina ja hillitsevät kroonista tulehdustilaa.
Joudun myös välillä ottamaan kortisonia, sillä virus laukaisi myös lisämunuaisten vajaatoiminnan ja pienikin rasitus voi laukaista lisämunuaisten kriisin. Mitattu aamun kortisoli-taso oli alimmillaan 60.
Sairauslomaa ja eläkettä ei voi saada (on yritetty) ja kuntouttavaan työtoimintaan on pakko osallistua, jos ei halua karenssia.
Miten niin menettää tehonsa? En ole koskaan lukenut tuollaisesta? Itselläni alkoi teho näkymään 3 viikon päivittäisen käytön jälkeen ja sen jälkeen rasituksen sietokyky parantui hitaasti mutta selkeästi kuukausien kuluessa. Nyt puoli vuotta käyttänyt ja ehkä paranee lisää yhä, mutta ei enää niin selkeästi kuin alussa.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Mitä piristeitä olette kokeilleet? Ihan sen takia kyselen, kun itse tunnen yhden diagnosoidu CFS-potilaan, joka ei edes kahvia juo. Itse en pääsisi sängystä ylös eikä kyllä tulisi töistäkään mitään ilman kahvia ja ajoittaista väkevämpääkin piristettä.
Monella piristeet voivat pahentaa oireita, koska elimistö ei kestä rasitusta ja piristeet nimenomaan lisäävät elimistön "kierroksia".
Ymmärrän, en minäkään halua käydä töissä.
"Miten niin menettää tehonsa? En ole koskaan lukenut tuollaisesta? Itselläni alkoi teho näkymään 3 viikon päivittäisen käytön jälkeen ja sen jälkeen rasituksen sietokyky parantui hitaasti mutta selkeästi kuukausien kuluessa. Nyt puoli vuotta käyttänyt ja ehkä paranee lisää yhä, mutta ei enää niin selkeästi kuin alussa."
- Näin se vaan tekee omalla kohdalla. Alussa käytin päivittäin, mutta vaikutus lakkasi parin viikon jälkeen. Sen jälkeen aloin ottamaan noin joka kolmas päivä ja alkoi taas auttamaan.
Ja lisäys äskeiseen: Alussa kesti myös noin viikon minullakin ennen kuin lääke alkoi auttamaan. Sitä ennen lisäsi väsymystä aloitusoireena.
Vierailija kirjoitti:
"Miten niin menettää tehonsa? En ole koskaan lukenut tuollaisesta? Itselläni alkoi teho näkymään 3 viikon päivittäisen käytön jälkeen ja sen jälkeen rasituksen sietokyky parantui hitaasti mutta selkeästi kuukausien kuluessa. Nyt puoli vuotta käyttänyt ja ehkä paranee lisää yhä, mutta ei enää niin selkeästi kuin alussa."
- Näin se vaan tekee omalla kohdalla. Alussa käytin päivittäin, mutta vaikutus lakkasi parin viikon jälkeen. Sen jälkeen aloin ottamaan noin joka kolmas päivä ja alkoi taas auttamaan.
Erikoista. Voisiko olla, että aineenvaihduntasi tuon suhteen on tavallista hitaampi? Aika monella tässä sairaudessa lääkkeet eivät toimi aina ihan normaalisti.
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
"Miten niin menettää tehonsa? En ole koskaan lukenut tuollaisesta? Itselläni alkoi teho näkymään 3 viikon päivittäisen käytön jälkeen ja sen jälkeen rasituksen sietokyky parantui hitaasti mutta selkeästi kuukausien kuluessa. Nyt puoli vuotta käyttänyt ja ehkä paranee lisää yhä, mutta ei enää niin selkeästi kuin alussa."
- Näin se vaan tekee omalla kohdalla. Alussa käytin päivittäin, mutta vaikutus lakkasi parin viikon jälkeen. Sen jälkeen aloin ottamaan noin joka kolmas päivä ja alkoi taas auttamaan.
Erikoista. Voisiko olla, että aineenvaihduntasi tuon suhteen on tavallista hitaampi? Aika monella tässä sairaudessa lääkkeet eivät toimi aina ihan normaalisti.
Psykosomaattiseen oirekuvaan on haastavaa löytää täsmälääke.
Eikös ihmisten kannattaisi juuri työaikaan juoda ja syödä. Kotona se on jo myöhäistä illalla. Ellei ole eri rytmi tai aikataulut.