Lue keskustelun säännöt.
Krooninen väsymysoireyhtymä, kokemuksia?
27.07.2024 |
Miten pitkään olet kamppaillut vaivan kanssa, ja miten pärjäät?
Onko syytä löytynyt?
Kommentit (48)
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
En usko että suurimmalle osalle löytyy selkeää syytä nykyisillä diagnostiikkamenetelmillä.
Omalla kohdalla myös EBV-virus laukaisi 12 vuotta sitten. LDN-lääkityksellä pystyn tekemään jotain niinä päivinä kun otan sen, muut päivät menee lähinnä makuuasennossa. En pysty ottamaan sitä kun pari kertaa viikossa, sillä se menettää vaikutuksensa päivittäin otettuna. Nostaa muun muassa kehon endorfiini-tasoja (beta-endorfiini, met-enkefaliini, dopamiini), joista ainakin kaksi enimmäistä toimivat immuunijärjestelmän modulaattoreina ja hillitsevät kroonista tulehdustilaa.
Joudun myös välillä ottamaan kortisonia, sillä virus laukaisi myös lisämunuaisten vajaatoiminnan ja pienikin rasitus voi laukaista lisämunuaisten kriisin. Mitattu aamun kortisoli-taso oli alimmillaan 60.
Sairauslomaa ja eläkettä ei voi saada (on yritetty) ja kuntouttavaan työtoimintaan on pakko osallistu
Koska vakuutuslääkäreiden mielestä me ollaan terveitä. Olemme siis niitä tosiasiassa työkyvyttömiä työnhakijoita, joita Suomessa on tuhansia.
Suomalainen vakuutuslääkäri kun on sitä mieltä, että mikään oireyhtymä ei ole olemassakaan. Ts jos lääketiede ei tiedä sairauden täsmällistä aiheuttajaa, ihminen vaan kuvittelee.
Itselläni on neljä uupumusta aiheuttavaa perussairautta, mutta tervehän minä vakuutuslääkäreiden mielestä.
Onneksi mies saa egobuustia siitä, että on varaa pitää kotirouvaa. Joka ei kyllä jaksa pitää kotia...
Eri
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
"Miten niin menettää tehonsa? En ole koskaan lukenut tuollaisesta? Itselläni alkoi teho näkymään 3 viikon päivittäisen käytön jälkeen ja sen jälkeen rasituksen sietokyky parantui hitaasti mutta selkeästi kuukausien kuluessa. Nyt puoli vuotta käyttänyt ja ehkä paranee lisää yhä, mutta ei enää niin selkeästi kuin alussa."
- Näin se vaan tekee omalla kohdalla. Alussa käytin päivittäin, mutta vaikutus lakkasi parin viikon jälkeen. Sen jälkeen aloin ottamaan noin joka kolmas päivä ja alkoi taas auttamaan.
Erikoista. Voisiko olla, että aineenvaihduntasi tuon suhteen on tavallista hitaampi? Aika monella tässä sairaudessa lääkkeet eivät toimi aina ihan normaalisti.
Saattaa olla sekin syynä. Vaikea sanoa. Tiedän englanninkieliseltä foorumilta muutaman toisenkin henkilön, joilla toim
Itsekin tunnen henkilön jolla lääke auttaa vain noin joka viides kerta.
Vierailija kirjoitti:
Jos tällainen sairaus on olemassa niin miksi kukaan normaali työssäkäyvä ei voi tähän koskaan sairastua?
Luulosairaus joka johtuu laiskuudesta. Samaa mielikuvituksen tuotosta kun fibromyalgia ynnä muut. Kaikki tuet vaan pois näiltä niin on pakko nousta ylös sohvan pohjalta ja mennä töihin.
Minä olen normaali työssäkäyvä, ja sairaudesta huolimatta pystyn yhä työskentelemään, koska sattui olemaan tuuria sekä sain hoitoa, jota harva saa. Oliko muita kysymyksiä?
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
En usko että suurimmalle osalle löytyy selkeää syytä nykyisillä diagnostiikkamenetelmillä.
Omalla kohdalla myös EBV-virus laukaisi 12 vuotta sitten. LDN-lääkityksellä pystyn tekemään jotain niinä päivinä kun otan sen, muut päivät menee lähinnä makuuasennossa. En pysty ottamaan sitä kun pari kertaa viikossa, sillä se menettää vaikutuksensa päivittäin otettuna. Nostaa muun muassa kehon endorfiini-tasoja (beta-endorfiini, met-enkefaliini, dopamiini), joista ainakin kaksi enimmäistä toimivat immuunijärjestelmän modulaattoreina ja hillitsevät kroonista tulehdustilaa.
Joudun myös välillä ottamaan kortisonia, sillä virus laukaisi myös lisämunuaisten vajaatoiminnan ja pienikin rasitus voi laukaista lisämunuaisten kriisin. Mitattu aamun kortisoli-taso oli alimmillaan 60.
Sairauslomaa ja eläkettä ei voi saada (on yritetty
Mikset ole toimittanut lääkärinodistusta kuntouttavaan? Minä haen kerran vuodessa uuden ja annan sen työkkäriin ja kuntouttavan vetäjälle. Kukaan ei ole koskaan epäillyt, että teeskentelen, päinvastoin, kohtelu on aina tosi arvostavaa ja yrittävät huomioida minut kaikin tavoin.
Tällä hetkellä olen etäkuntouttavassa, kun en muuhun pysty.
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Jos tällainen sairaus on olemassa niin miksi kukaan normaali työssäkäyvä ei voi tähän koskaan sairastua?
Luulosairaus joka johtuu laiskuudesta. Samaa mielikuvituksen tuotosta kun fibromyalgia ynnä muut. Kaikki tuet vaan pois näiltä niin on pakko nousta ylös sohvan pohjalta ja mennä töihin.
Minä olen normaali työssäkäyvä, ja sairaudesta huolimatta pystyn yhä työskentelemään, koska sattui olemaan tuuria sekä sain hoitoa, jota harva saa. Oliko muita kysymyksiä?
Ja moni ei muuten saa yhtään mitään tukia tämän sairauden kanssa, vaan on täysin tuloton, joten teoriasi tukien varassa elämisestä ei vaan pidä paikkaansa.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Jos tällainen sairaus on olemassa niin miksi kukaan normaali työssäkäyvä ei voi tähän koskaan sairastua?
Luulosairaus joka johtuu laiskuudesta. Samaa mielikuvituksen tuotosta kun fibromyalgia ynnä muut. Kaikki tuet vaan pois näiltä niin on pakko nousta ylös sohvan pohjalta ja mennä töihin.
Minä olen normaali työssäkäyvä, ja sairaudesta huolimatta pystyn yhä työskentelemään, koska sattui olemaan tuuria sekä sain hoitoa, jota harva saa. Oliko muita kysymyksiä?
Matala ferritiini ei ole sairaus.
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Mitä piristeitä olette kokeilleet? Ihan sen takia kyselen, kun itse tunnen yhden diagnosoidu CFS-potilaan, joka ei edes kahvia juo. Itse en pääsisi sängystä ylös eikä kyllä tulisi töistäkään mitään ilman kahvia ja ajoittaista väkevämpääkin piristettä.
Monella piristeet voivat pahentaa oireita, koska elimistö ei kestä rasitusta ja piristeet nimenomaan lisäävät elimistön "kierroksia".
Joo, tulee sellainen pervitiini-efekti. Ylipäänsä väsymyksen ohittaminen piristeillä ei ole hyvä asia.
Lisäksi kofeiinikin nostaa stressihormoneita, mikä ei ole hyvä asia kenellekään. Varsinkaan vfs-potilaalle, jonka tulee vältellä stressiä kaikkn keinoin.
Se oli ainoa hoito-ohje minkä minä sain diagnoosin antaneelta sisätautilääkäriltä. Antaudu levolle ja välttele stressiä, muuta apua ei ole.
Toki hän myös yritti valaa toivoa siihen, että noin menetellen remissio on mahdollinen.
Onneksi on niin helppoa vältellä stressiä kun sairausperusteinen sosiaaliturva evätään.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Jos tällainen sairaus on olemassa niin miksi kukaan normaali työssäkäyvä ei voi tähän koskaan sairastua?
Luulosairaus joka johtuu laiskuudesta. Samaa mielikuvituksen tuotosta kun fibromyalgia ynnä muut. Kaikki tuet vaan pois näiltä niin on pakko nousta ylös sohvan pohjalta ja mennä töihin.
Kerroin käyväni töissä puolipäiväisenä (-viikkoisena) tai n. 75%. En saa tukia. En ymmärrä, miksi tämä sinua haittaa. Saan myös "tekijänoikeustuloja". Puolisolleni tämä on ok. Olen hyväksynyt itseni ja yritän aina ajoittain löytää ratkaisuja tähän tilanteeseeni. Aina en jaksa. Vitamiinit on käyty läpi ja joitain käytössä (D, B 12). Syön terveellisesti. Kyllä, ihan oikeasti terveellisesti. En halua, että tämä määrittäisi identiteettini kokonaan, mutta totuus on se, että olen ihan hel vetin väsynyt yleensä. Ei ole kivaa. Toivottavasti sinä et koskaan väsy, tai sairastu, vaan voit ylimielisenä jatkossakin toitottaa totuuksiasi muille.
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
En usko että suurimmalle osalle löytyy selkeää syytä nykyisillä diagnostiikkamenetelmillä.
Omalla kohdalla myös EBV-virus laukaisi 12 vuotta sitten. LDN-lääkityksellä pystyn tekemään jotain niinä päivinä kun otan sen, muut päivät menee lähinnä makuuasennossa. En pysty ottamaan sitä kun pari kertaa viikossa, sillä se menettää vaikutuksensa päivittäin otettuna. Nostaa muun muassa kehon endorfiini-tasoja (beta-endorfiini, met-enkefaliini, dopamiini), joista ainakin kaksi enimmäistä toimivat immuunijärjestelmän modulaattoreina ja hillitsevät kroonista tulehdustilaa.
Joudun myös välillä ottamaan kortisonia, sillä virus laukaisi myös lisämunuaisten vajaatoiminnan ja pienikin rasitus voi laukaista lisämunuaisten kriisin. Mitattu aamun kortisoli-taso oli alimmillaan 60.
Sairauslomaa ja eläkettä ei voi saada (on yritetty
Minulla on sama, mies on jopa ehdottanut että kun työkkäri stressaa minua niin paljon että kyllä hän minut kokonaankin elättää. Mutra huomautin etten voi jättäytyä kokonaan yhteiskunnan ulkopuolelle jos mies vaikka sattuu kuolemaan.
Se on myös sanonut että hänestä on mukavaa kun olen aina kotona kun hän tulee töistä, kiittää aina jos olen saanut tehtyä kotitöitä jne.
Tavallaan se tekee kaikesta vielä pahempaa kun toinen on niin hyvä ihminen eikä tämän parempaa vaimoa saanut.
Toinen kotirouva
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Mitä piristeitä olette kokeilleet? Ihan sen takia kyselen, kun itse tunnen yhden diagnosoidu CFS-potilaan, joka ei edes kahvia juo. Itse en pääsisi sängystä ylös eikä kyllä tulisi töistäkään mitään ilman kahvia ja ajoittaista väkevämpääkin piristettä.
No siis kahviinhan syntyy riippuvuus, minkä takia sitä tarvii sitten saada, kun siihen on tottunut. Toki kofeiini myös piristää.
Väsymysyoireyhtymällä on mielestäni myös vähän harhaanjohtava nimitys. Oireenmukaisesti kuitenkin kyse kun on paremminkin kokonaisvaltisesta uupumustilasta, jossa kehon normaali toiminta on monin tavoin häiriintynyt, eikä esim. kestä lähellekään normaalilla tavalla fyysistä, eikä myöskään psyykkistä, taikka aivotyön aiheuttamaa rasitusta. Oireiluun liittyy usein myös erilaisia kipuja / hermosärkyjä. Myös muunlaista oireilua usein on, kuten voimakasta huonovointisuutta, poikkeuksellista lihasheikkoutta tai kuumeista oloa, muistiongelmia ja muita kognitiivisia häiriöitä, kuten esim. puhehäiriöitä (kun on ollut liiallista rasitusta. Vaikka nukkuisi riittävästi, niin herätessä on silti hyvin uupunut ja kipeä. Oireiden voimakkuus vaihtelee eri ihmisillä, toiset ovat pääasiassa ihan vuoteen omina, toisilla on enemmän toimintakykyä. Valtaos asiantuntijjoista on sitä mieltä, että ainakin hermoston toiminta on jostain syystä häiriintynyt.
Kofeiini ei valitettavasti korjaa tätä monitahoista häiriötilaa, jonka mekanismeja ja fysiologiaa ei vielä tunneta hyvin, vaikka moni toki kahvia varmasti juokin, ja jotain pientä vaikutusta ja voi ollakin, kuten kahvilla ja kofeiinilla nyt on. Sairaus on kuitenkin sen verran kaikenkattava ja voimakas, eikä ole kysymys tavallisesta väsymyksestä, vaan laajasta oirekirjosta, joten kofeiinin vaikutus on siihen nähden pieni.
Vierailija kirjoitti:
Jos tällainen sairaus on olemassa niin miksi kukaan normaali työssäkäyvä ei voi tähän koskaan sairastua?
Luulosairaus joka johtuu laiskuudesta. Samaa mielikuvituksen tuotosta kun fibromyalgia ynnä muut. Kaikki tuet vaan pois näiltä niin on pakko nousta ylös sohvan pohjalta ja mennä töihin.
Tietenkin työssäkäyvä ihminen voi sairastua tähän ja moni on sairastunut. Miksi kuvittelit, ettei voisi? ...Ai niin, sieltä omasta hatustasi vetäisit valheellisia virhetitoja. Ihmeellistä vihamielisyyttä toisten vaikeitakin sairauksia kohtaan. Siihen asti voisit edes koittaa käyttäytyä, kunnes ymmärrät jotain oikeasti asiasta.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Mitä piristeitä olette kokeilleet? Ihan sen takia kyselen, kun itse tunnen yhden diagnosoidu CFS-potilaan, joka ei edes kahvia juo. Itse en pääsisi sängystä ylös eikä kyllä tulisi töistäkään mitään ilman kahvia ja ajoittaista väkevämpääkin piristettä.
No siis kahviinhan syntyy riippuvuus, minkä takia sitä tarvii sitten saada, kun siihen on tottunut. Toki kofeiini myös piristää.
Väsymysyoireyhtymällä on mielestäni myös vähän harhaanjohtava nimitys. Oireenmukaisesti kuitenkin kyse kun on paremminkin kokonaisvaltisesta uupumustilasta, jossa kehon normaali toiminta on monin tavoin häiriintynyt, eikä esim. kestä lähellekään normaalilla tavalla fyysistä, eikä myöskään psyykkistä, taikka aivotyön aiheuttamaa rasitusta. Oireiluun liittyy usein myös erilaisia kipuja / hermosärkyjä. Myös muunlaista oireilua usein on, kuten voimakasta huonovointisuutta,
Kuulostaa itse asiassa long covidilta nuo oireet.
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Mitä piristeitä olette kokeilleet? Ihan sen takia kyselen, kun itse tunnen yhden diagnosoidu CFS-potilaan, joka ei edes kahvia juo. Itse en pääsisi sängystä ylös eikä kyllä tulisi töistäkään mitään ilman kahvia ja ajoittaista väkevämpääkin piristettä.
No siis kahviinhan syntyy riippuvuus, minkä takia sitä tarvii sitten saada, kun siihen on tottunut. Toki kofeiini myös piristää.
Väsymysyoireyhtymällä on mielestäni myös vähän harhaanjohtava nimitys. Oireenmukaisesti kuitenkin kyse kun on paremminkin kokonaisvaltisesta uupumustilasta, jossa kehon normaali toiminta on monin tavoin häiriintynyt, eikä esim. kestä lähellekään normaalilla tavalla fyysistä, eikä myöskään psyykkistä, taikka aivotyön aiheuttamaa rasitusta. Oireiluun liittyy usein myös erilaisia kipuja / hermosärkyjä. Myös muunlaista oir
Kuulostaa itse asiassa long covidilta nuo oireet.
No sitäkinhän on myös pohdittu, onko noissa kyse samasta oireyhtymästä / sairudesta, vai eri asiasta. Oirekuva voi olla tosiaan aika samanlainen. Väsymysoireyhtymähän myös usein puhkeaa jonkin virusinfektion jälkeen, vaikka myös muita laukaisevia tekijäitä on, eikä ainakaan selvää virusinfektiota aina ole ollut. Ylipäätään ainakin kehon (tai muuten) kova pitkäaikainen stressitila on takana sairauden puhjetessa.
Määritys on vään hankalaa, kun tarkkaa sairauden fysiologiaa ei kunnolla tunneta, niin näistä asioista on paljonkin erilaisia teorioita. Vaikka kyllä tutkimustuloksiakin joistain eri teorioista ja mekanismeista jonkin verran myös on, muttei mitään kaikenkattavaa ja yksiselitteistä.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Itse uskon, että long covid on pahimmillaan sama kuin me/cfs. Tätä en toivoisi pahimmalle vihollisellenikaan. Itsellä sairaus tuhonnut työuran lisäksi lähes kaiken elämässäni. En todellakaan ole mikään yhteiskunnan elätti vaan jouduin jäämään pois hyväpalkkaisesta arvostetusta työstä. Ulkomailla tämä sairaus tunnetaan ja hyväksytään. Suomessa vakuutuslääkärit pitävät viimeiseen asti kiinni narratiivista, että tämä olisi psykosomaattista, vaikka sille näkemykselle ei ole mitään tieteellistä pohjaa.
Vastatakseni ap:lle. Huonosti pärjään. En saa mistään tukia vaan perheeni elättää. Sairastanut 7 vuotta. Alkoi vaikeasta virusinfektiosta. Olisin varmasti paremmassa kunnossa jos en olisi yrittänyt kuntouttaa itseäni liikunnalla. Olen tai olin aktiivinen ihminen ja en vaan malttanut levätä kun luulin, että liikunta auttaisi.
"Mikset ole toimittanut lääkärinodistusta kuntouttavaan? Minä haen kerran vuodessa uuden ja annan sen työkkäriin ja kuntouttavan vetäjälle. Kukaan ei ole koskaan epäillyt, että teeskentelen, päinvastoin, kohtelu on aina tosi arvostavaa ja yrittävät huomioida minut kaikin tavoin.
Tällä hetkellä olen etäkuntouttavassa, kun en muuhun pysty."
- Jostain syystä en saa lainattua normaalisti tätä viestiketjua joten vastaan näin. Olen toimittanut ja todistus on itseasiassa myös "työttömien" lääkärin kirjoittama, mutta kuntouttavat työpajat ovat pääasiassa fyysisiä kuten keittiötoimintaa, metalli/puutyötä, tavaran kuljetuksia ja näistä on käytännössä mentävä siihen missä sattuu olemaan tilaa. Minusta ei ole edes ihan laillista pakottaa tässä kunnossa näihin, mutta minkäs teet.
Lisäys äskeiseen: lääkäri on tietysti kunnallinen ja kannattaa valitettavasti näitä psykologisia hoitokeinoja eli psykoterapiaa ja asteittaista rasitustason nostoa ja se voi olla syynä miksi kuntouttavassa työtoiminnassa pitää olla. On kovasti kehunut miten potilaat tulevat parempaan kuntoon näillä ja jopa paranevat eikä suostu kuuntelemaan vastalauseita sen suhteen.
Onko cfs neurologinen vai psyykkinen? Luulin, ettå n. Täällä sanotaan psyykkiseksi.
Mistä te CFS-potilaat saitte naltreksonireseptinne, terkkarista vai?
Saattaa olla sekin syynä. Vaikea sanoa. Tiedän englanninkieliseltä foorumilta muutaman toisenkin henkilön, joilla toimii vain joka toinen tai kolmas päivä otettuna.