Krooninen väsymysoireyhtymä, kokemuksia?

Vierailija kirjoitti:

Onko cfs neurologinen vai psyykkinen? Luulin, ettå n. Täällä sanotaan psyykkiseksi.

WHO on vuodesta 1969 määritellyt sairauden neurologiseksi. Suomi on yksi viimeisiä maita, jotka pitävät kiinni tästä biopsykofyysisestä selitysmallista, joka on jo vuosia sitten kumottu tieteellisesti. Tällä psykologisella mallilla on rahakkaita tukijoita, koska jos psykosomaattinen selitys saa jalansijaa ei vakuutusyhtiöiden ja Kelan yms tarvitse antaa sairastuneille heidän tarvitsemiaan tukia. Väärin potilaita kohtaan, mutta säästöä vakuutusyhtiöiden kassaan. Sama tilanne oli ennen mm. MS-taudilla, joka oli hysteerinen halvaus, vatsahaava, joka johtui vain stressistä ja astma, joka sekin vielä muutama vuosikymmen sitten oli psyykkinen sairaus.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Onko cfs neurologinen vai psyykkinen? Luulin, ettå n. Täällä sanotaan psyykkiseksi.

WHO on vuodesta 1969 määritellyt sairauden neurologiseksi. Suomi on yksi viimeisiä maita, jotka pitävät kiinni tästä biopsykofyysisestä selitysmallista, joka on jo vuosia sitten kumottu tieteellisesti. Tällä psykologisella mallilla on rahakkaita tukijoita, koska jos psykosomaattinen selitys saa jalansijaa ei vakuutusyhtiöiden ja Kelan yms tarvitse antaa sairastuneille heidän tarvitsemiaan tukia. Väärin potilaita kohtaan, mutta säästöä vakuutusyhtiöiden kassaan. Sama tilanne oli ennen mm. MS-taudilla, joka oli hysteerinen halvaus, vatsahaava, joka johtui vain stressistä ja astma, joka sekin vielä muutama vuosikymmen sitten oli psyykkinen sairaus.

Tosi härskiä. Itsellä muuta, myös kiellettyä...Vierestä näin yhden "psyykkisen väsymysoireyhtymäisen, ja tuli olo, että taasko joku vikadg?. Neurologinen selitys käy ihan maalaisjärkeen. Kun väsyttää, oikaisujen tekeminen haasteellista.

Vierailija kirjoitti:

Mistä te CFS-potilaat saitte naltreksonireseptinne, terkkarista vai? 

Yksityiseltä asiaan paneutuneelta lääkäriltä. En ole kuullut että kukaan olisi saanut kunnalliselta puolelta, mutta voi sekin mahdollista olla.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Onko cfs neurologinen vai psyykkinen? Luulin, ettå n. Täällä sanotaan psyykkiseksi.

WHO on vuodesta 1969 määritellyt sairauden neurologiseksi. Suomi on yksi viimeisiä maita, jotka pitävät kiinni tästä biopsykofyysisestä selitysmallista, joka on jo vuosia sitten kumottu tieteellisesti. Tällä psykologisella mallilla on rahakkaita tukijoita, koska jos psykosomaattinen selitys saa jalansijaa ei vakuutusyhtiöiden ja Kelan yms tarvitse antaa sairastuneille heidän tarvitsemiaan tukia. Väärin potilaita kohtaan, mutta säästöä vakuutusyhtiöiden kassaan. Sama tilanne oli ennen mm. MS-taudilla, joka oli hysteerinen halvaus, vatsahaava, joka johtui vain stressistä ja astma, joka sekin vielä muutama vuosikymmen sitten oli psyykkinen sairaus.

Kyseessä on laiskuri oire yhtymä joka paranee kun lähtee liikkeelle. Tuet pois näiltä työtä vieroksuvilta veijareilta.

Vedän piriä pari kertaa päivässä niin hyvin jaksaa

Reipasta mieltä ja ryhtiä elämään. Selittelyt on turhia. Kyllähän laiskottelu on mukavaa, mutta sitten väsyttää vieläkin enemmän.

Sairastettu EBV taisi itselläkin tempaista jotain pysyvästi väärille raiteille kropassa, immuunijärjestelmässä ja hermostossa. Ei tätä pysty ymmärtämään, jos ei ole itse kokenut. Semmoinen normaali ihmisen vireystila ja energiataso jää kokonaan pois, uni on huonoa, palautumista ei tapahdu. Jotain menee vinksalleen ihan kunnolla.

Olin silloin monta viikkoa todella sairas ja sain EBV diagnoosin testin perusteella ihan lääkäristä, tavallaan toivuin, tavallaan en. Post viral fatigue, eli rajun virustaudin jälkeinen kova väsymys on kyllä lääketieteen kentällä ihan tunnettu ilmiö, mutta kun se jää päälle vuosikausiksi. LDN:ää itsekin kokeilin, mutta eipä se ollut mikään ihmelääke, joskin muistan nukkuneeni paremmin sitä käyttäessä. Sehän on melko riskitön hoitokokeilu, koska lääkettä käytetään paljon suurempina annoksina alkoholistien hoitoon. 

Ehkä jonain päivänä vielä ymmärretään CFS:n syntymekanismi ja miten se saadaan hoidettua pois. Itse kyllä väitän, että EBV on suuren osan sairastumisen laukaisija, tai sitten hoitamatta jäänyt borrelioosi. Punkkiahan aina ei edes huomaa eikä ihottumaakaan tule kaikille. Toivottavasti näihin molempiin saadaan jonain päivänä tehokas, turvallinen ja toimiva rokote eikä näitä tauteja enää tarvitse sairastaa. 

Olen sairastanut jo 37 vuotta. Koska olen ns. lieväoireinen, olen normaalisti työelämässä. Työ verottaakin sitten lähes kaiken, viikonloppu menee herkästi siihen, että makaan kuumeisessa olossa sängyn pohjalla, jotta pystyn taas töihin. Ei onnex kuitenkaan aina näin. Tässä sairaudessa on ominaista se, että pienikin rasitus voi laukaista Pem-oireita, joten kivojen asioiden tekeminen, kuten vaikka leffassa käynti, voi aiheuttaa usean päivän huonovointisuutta. Itselläni sairauden vaikeustaso vaihtelee. Välillä voin liikkua paljonkin ilman romahtamista ja välillä pienikin kävely voi sen aiheuttaa. Tämä vaikeuttaa ennakointia ja koska en aina halua kuunnella kehon varoitussignaaleja, niin teen helposti liikaa. Jokaiselle epäilijälle toivoisin tämän sairauden kokemista vaikka kuukauden verran. Ehkei naurattaisi niin paljon enää. Ja LDN ei sopinut minulle, aiheutti pahoja vatsakipuja. 

Sen verran vielä, että mulla tämän laukaisi korkeakuumeinen virusinfektio kun olin nuori. Pahimmat oireet Pem-oireiden lisäksi on kuumeilu, kivut, uupumus ja unihäiriöt. Tämän kanssa pystyy elämään, mutta on myös julma sairaus. Koska välillä tulee parempia jaksoja ja just kun ajattelee, että mitä jos nyt tämän kerran voisikin tehdä normaaleita asioita, niin tulee romahdusjakso. Huonompi kausi voi sit kestää parikin vuotta. Työkykyäni en ole kuitenkaan pidemmäksi aikaa silloinkaan menettänyt. Kaikilla tämän sairauden kanssa elävillä ei ole yhtä hyvin asiat.