Lue keskustelun säännöt.
Äidin muistisairaus loi synkän varjon koko elämän ylle
31.03.2024 |
Tuntuu, ettei muuta osaa enää ajatella. Ja koko ajan syyllinen olo jos ei jaksa pitää äitiin yhteyttä ja paha mieli siitä, ettei hän enää voi asua kotonaan. Ja kun tietää, ettei hän haluaisi siellä hoivakodissa asua ja kärsii siellä olemisesta niin miten sen tietäen itsekään voi enää olla hyvällä mielellä? Koko ajan vain mielessä, kuinka äiti ei haluaisi olla siellä tylsässä ja virikkeettömässä vankilassa, kuten hän itse sanoo ja nyt joutuu siellä olemaan loppuun saakka. Äidin elämä on mennyt pilalle niin itselläkin siitä koko ajan paha mieli ja ahdistaa koko asia niin että omakin elämä tuntuu menneen lopullisesti pilalle. Mikään ei enää ole, eikä tule koskaan olemaan, kuin ennen. Muistan terveen äidin omana itsenään ja kauhea seurata, kuinka nopeasti muistisairaus on muuttanut häntä ja vie päivä päivältä huonompaan. En tiedä mitä tehdä, kun itsellä henkinen paha olo ollut jo yli vuoden joka päivä asian vuoksi. Kaikki tuli niin nopeasti. Ennen terve ja toimintakykyinen, järkevä ihminen alkoi nopeasti oireilla, eikä enää pystynyt hoitamaan asioitaan, eikä muistanut enää lähes mitään. Ikää tosin pian 80v, mutta kaikki kävi nopeasti yhden vuoden aikana. Se tuli shokkina ja vieläkin asiaa vasta yrittää ymmärtää ja tottua. Lähinnä tuntuu pahalta äidin vuoksi, että hänen elämä on pilalla, eikä itsekään voi sen vuoksi olla enää elämässä onnellinen, koska suru äidistä. Itsekään en enää ole sama ihminen, eikä elämä enää samaa. En tiedä miten tähän koskaan tottuu tai pääsee yli? Ahdistaa ja pelottaa, kun tietää, että äiti tulee menemään vain huonommaksi ja miten itse kestää sen, kun nyt jo niin huono olla. Välillä otan etäisyyttä, enkä pidä yhteyttä, koska en jaksa ja sitten syyllinen olo, kuten nytkin. Miten tätä jaksaa?
Kommentit (64)
Elämää on enää vähän jäljellä. Tuossa vaiheessa se on mitä on. Ei sitä voi enää pilata, sehän on jo melkein loppu.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Onko täällä muita muistisairaiden omaisia, joita ahdistaa, kun omainen joutuu vasten omaa haluaan olemaan hoivakodissa ja tilanteen herättämät ajatukset ja ahdistus, sekä syyllisyys? Miten muuten jaksatte ja onko omaisenne tilanne mielessä kummittelemassa jatkuvasti?
- Ap
Nyt. Tuo asian vatvominen menee sinulla ihan yli ja tiedät sen itsekin. Tuo ei yhtään helpota äitisi oloa, päin vastoin.
Elämä ei aina ole helppoa, mutta on turha jatkuvasti surra asioita, joille ei voi mitään.
Äitisi on jo iäkäs, hän on varmasti saanut elää hyvän ja täyden elämän. Ole iloinen siitä mitä on ollut.
Tiedän, että ajattelen sitä liikaa ja asialle ei vain voi mitään. Tuntuu vain niin kurjalle äidin puolesta ja selvästikään en pääse sinuiksi tai yli asiasta. Koko ajan vain mielessä pyörii entiset, hyvät ajat ja ajatus, ettei mikään enää koskaan ole, kuin ennen ja sen vuoksi elämä pilalla. En tiedä miten pääsisin eteenpäin?
-Ap
Minulla sama mutta ongelma on ennemminkin se, että ei ole missään hoivakodissa vaan sekoilee kotonaan. Jatkuva soittelu, valitus ja raivoaminen milloin mistäkin ja mihin vrk-aikaan tahansa alkaa todella käydä hermoille.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Hänellä pelaa näköjään muisti (tai sielu) jos tiedostaa olevansa tylsässä ja virikkeettömässä vankilassa, ja masentuu. Miksi hän on sellaisessa laitoksessa tai miksi niitä ylläpidetään. Olisiko joku kodinomainen paikka parempi, jossa voi elää omaakin elämää vähän? Eikö vanhainkodeissakin ole enemmän vapautta ja omaa virikettä. Lääkkeen haitat? On eritasoisia sairauksia ja äitisi tuntuu olevan edelleen paikalla, ei kokonaan poissa, vaikka muisti ei pelaa täydellisesti. Ei ole järkeä viettää huonossa paikassa viimeisiä vuosia. Etsikää vaihtoehtoja sukulaisten kanssa, jos löytyy jotain parempaa ideaa, että hän voisi paremmin. Ilmeisesti palveluasuminen ei käy tai jokin muu. Olisi tärkeää että kokee että tulee kuulluksi ja ymmärretyksi, ja että hän kokee että voi vaikuttaa elämäänsä jotenkin. Ja että te voitte tuoda hyvää siihen, kun hän ei pysty.
Tuo tyytymättömyys ja valittaminen kuuluu varmaan ihan siihen sairauteen eli vaikka olisi kotona, tilanne olisi lähes samankaltainen. Jos taloudellisesti mahdollista, niin voithan palkata jonkun häntä ulkoiluttamaan.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Onko täällä muita muistisairaiden omaisia, joita ahdistaa, kun omainen joutuu vasten omaa haluaan olemaan hoivakodissa ja tilanteen herättämät ajatukset ja ahdistus, sekä syyllisyys? Miten muuten jaksatte ja onko omaisenne tilanne mielessä kummittelemassa jatkuvasti?
- Ap
Facebookissa on joitain ryhmiä. Muistisairaiden omaiset, vertaistuen ryhmä sekä Muistisairaiden läheiset ja Muistisairaiden lapset. Ja kun laitat fb hakuun "Muistiyhdistys", saatat löytää teidän lähistöllä toimivan yhdistyksen.
Sinun on pakko hyväksyä tilanne. Tuhlaat aikaasi miettimällä miksi äitisi sairastui. Olisiko joku muu mieluummin saanut sairastua? Jonkun muun äiti? Miksi-kysymyksiin ei ole muuta vastausta kuin siksi. Takertumalla vanhoihin hyviin aikoihin et saavuta mitään. Elämä menee näin, etkä sinä voi siihen vaikuttaa. Vaihtoehtoja ei ole. Tai on: ryhdy äitisi omaishoitajaksi ja ota hänet luoksesi asumaan. Palataan sitten asiaan.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Piti ymmärtää se, ettei omaa työpaikkaansa voi uhrata vanhempien hoitamiseen. Rankkaa se on, mutta realismin on oltava etusijalla.
Sama tilanne minulla. Ehkä vähän helpottaa kun äitisi kunto tuosta heikentyy (niinkuin tulee käymään). Sitten hän ei enää muista omaa kotiaan eikä tavallaan tiedä missä on eli ei osaa kaivata muualle. Tosin sekin on surullista kun ei enää muista omia lapsiaan. Kyllä omaisen muistisairaus on todella kuormittava, mutta yritän ajatella että en oikein asialle mitään voi, asia on mikä on. En voisi häntä hoitaa kotona eikä pärjäisi mitenkään yksin. Elämä on luopumista.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Miksei voinut olla kotona? Yritettiinkö? Lähtikö vaeltamaan? Meidän muistisairas oli kotona, mutta tiedän että jokainen on yksilö ja sairauden eteneminen yksilöllistä.
Ei ne hoivakodit kivoja ole, kun on tottunut isompaan tilaan, itseä häiritsisi myös pakotettu sosiaalisuus ja typerät leikit.
Voimien mukaan käyt ja pidät yhteyttä, tärkeintä on ettet hylkää. Jotenkin tuohonkin tottuu, osaksi ainakin, kun ei muuta voi. Tsemppiä.
Olen pahoillani tilanteenne puolesta. Mutta äiti on jo hyvin iäkäs. Hän on jo elämän loppusuoralla, joten ei hänen koko elämä ole pilalla.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Harvinaisen typerä aloitus. En voi olla miettimättä millaisen vanhuuden ap olisi halunnut äidilleen järjestää.
Minun äitini sairastui muistisairauteen luultavasti osin ainakin siksi, että on koko ikänsä ollut äärettömän negatiivinen. En jaksa tuntea syyllisyyttä mistään siihen liittyvästä. Minkä minä millekään voin.
Olisin vain tyytyväinen jos hänelle löytyisi hoivakotipaikka, niin ei olisi jatkuvasti viemässä energiaa ja aikaa minulta.
On totta, että äidistä on sairauden myötä tullut paljon äkäisempi, negatiivisempi ja mikään ei tunnu olevan hyvin. On alkanut jopa kiroilemaan ja huutamaan, mitä ei terveenä koskaan tehnyt. Kaikki hoitajat ovat mielestään tyhmiä ym. Usein puhuu, että kun kuolisi pois ja ajoittain puhuu myös oman käden kautta lähtemisestä. On tietysti ymmärrettävää, että mieli on matalalla, kun elämä on muuttunut. Äitihän ei itse tiedosta tai myönnä olevansa muistisairas ja suuttuu jos asia tulee puheeksi. Usein mietinkin, kuinka suuri osa tuota negatiivisuutta ja kaikesta valittamista aiheutuu itse sairaudesta, joka muuttaa persoonaa. Äiti oli terveenä kiltti, sydämellinen ja hyvin positiivinen ihminen. Nyt jos sanoo jotain hyvää niin hän heti kääntää sen negatiiviseksi vaikka väkisten, eikä näe missään mitään hyvää. Ehkä se on ollut itselleni raskainta ja tuntuu, etten jaksa aina edes ottaa yhteyttä ja yrittää tsempata, kun olen aivan keinoton, kun toinen näkee vain huonoa kaikessa.
-Ap
Ei sinun tarvitse jaksaa. Hän on nyt laitoshoidossa ja pidä vain huoli siitä, että se sujuu hyvin. Ai niin, ei tietenkään laitoksessa vaan jossakin palveluasunnossa, mutta sitä samaa se on. Ei omaa elämää voi uhrata toisen hoitamiseen, jos on vielä lapsia ja muita velvoitteita. Eri asia, jos on itsekin jo eläkkeellä.
Lohduttakoon sinua se tieto, että ei nykyinen koti ole se, johon hän kaipaa. Se olisi hänelle aivan yhtä vieras paikka kun hoivakoti, eikä hän sielläkään löytäisi edes vessaa. Hän kaipaa siihen kotiin, jossa oli lapsena vanhempiensa kanssa. Taitaa olla aika mahdotonta palata enää sinne. Vaikka joku odottaisi kaiken aikaa, että "Maija tulee hakemaan minut kotiin", hän ei silti tunne Maijaa, kun tapaa hänet. Muistisairaan tuntema Maija on jäänyt johonkin 1960-luvulle eikä hän tunne nykyistä vanhaa akkaa, joka hänen puolisostaan tai lapsestaan on tullut.
Muistisairaus on suurta kaunistelua dementoivasta sairaudesta. Ei muistin heikkeneminen ole läheskään pahin oire. Usein aluksi heikkenevät sosiaaliset taidot eli ennen ystävällisestä ja rehellisestä tulee ilkeä valehtelija, ja vasta sen jälkeen ilmenevät muistiongelmat. Viimeinen laitokseen johtava vaihe voi olla sietämätön aggressiivisuus, ja tässä välillä karkailua ja muuta kivaa.
Ei tuo hoivakodissa olemisesta johdu. Minun äitini on juuri tuollainen kuin kerrot tuossa viimeisimmässä pitkässä viestissäsi ja hän asuu ihan kotonaan. Kaikki on aina joka tapauksessa väärin ja huonosti niin ei sillä ole väliä missä hän on. Kaikesta löytyy valittamista ja raivokohtauksen aiheita, ihan sama mitä tekee tai ei tee. Erona vain se, ettei hän ole koskaan ollutkaan mikään kiltti ja sydämellinen ennenkään.
Olen yrittänyt tasapainoilla tilanteen kanssa. Pitää yhteyttä jaksamisen mukaan, mutta elää myös omaa elämää. Olen ainoa lapsi pitkän välimatkan päässä, joten lähinnä puhelimella yhteys. Välimatka on vaikea asia ja ahdistaa koko ajan, kun ei voi olla paikan päällä. Tuntuu, että vaikka yritän miten elää omaa elämää, töitä, harrastuksia ym. niin koko ajan vain tuo äidin sairaus ja tilanne painaa mielessä. Mietin ihan, että miksi hänen piti sairastua ja joutua pois kodistaan? Hän menetti entisen elämänsä. Surullista ja tuntuisi ihan hirveältä kun ajattelisi omalle kohdalle. Ymmärrän, että äiti on usein pahalla tuulella, ahdistunut ja ehkä masentunutkin. Tuntuu pahalta, ettei hänellä ole siellä hoivakodissa oikein mitään virikkeitä resurssipulan vuoksi esim. ulkoilut. Ja itse en voi siellä olla koko ajan auttamassa. Pelkään koko ajan, että äiti huononee nopeasti ja menehtyy. Kauhea paine koko asiasta, jota ei tunnu pääsevän hetkeksikään pakoon mielessään. Ja vielä ajatus, kuinka helpolla pääsen, kun äiti on hoivakodissa, eikä minun hoidettavana, kuten paljon omaiset joutuu hoitamaan, kun hoivapaikkaa ei saa. Äiti sai paikan juuri siksi nopeasti, kun hoitavia omaisia ei ole lähelläkään ja hän sekoili ihan yksinään. Siitäkin on hirveän syyllinen ja paha mieli.
-Ap