Lue keskustelun säännöt.
Äidin muistisairaus loi synkän varjon koko elämän ylle
31.03.2024 |
Tuntuu, ettei muuta osaa enää ajatella. Ja koko ajan syyllinen olo jos ei jaksa pitää äitiin yhteyttä ja paha mieli siitä, ettei hän enää voi asua kotonaan. Ja kun tietää, ettei hän haluaisi siellä hoivakodissa asua ja kärsii siellä olemisesta niin miten sen tietäen itsekään voi enää olla hyvällä mielellä? Koko ajan vain mielessä, kuinka äiti ei haluaisi olla siellä tylsässä ja virikkeettömässä vankilassa, kuten hän itse sanoo ja nyt joutuu siellä olemaan loppuun saakka. Äidin elämä on mennyt pilalle niin itselläkin siitä koko ajan paha mieli ja ahdistaa koko asia niin että omakin elämä tuntuu menneen lopullisesti pilalle. Mikään ei enää ole, eikä tule koskaan olemaan, kuin ennen. Muistan terveen äidin omana itsenään ja kauhea seurata, kuinka nopeasti muistisairaus on muuttanut häntä ja vie päivä päivältä huonompaan. En tiedä mitä tehdä, kun itsellä henkinen paha olo ollut jo yli vuoden joka päivä asian vuoksi. Kaikki tuli niin nopeasti. Ennen terve ja toimintakykyinen, järkevä ihminen alkoi nopeasti oireilla, eikä enää pystynyt hoitamaan asioitaan, eikä muistanut enää lähes mitään. Ikää tosin pian 80v, mutta kaikki kävi nopeasti yhden vuoden aikana. Se tuli shokkina ja vieläkin asiaa vasta yrittää ymmärtää ja tottua. Lähinnä tuntuu pahalta äidin vuoksi, että hänen elämä on pilalla, eikä itsekään voi sen vuoksi olla enää elämässä onnellinen, koska suru äidistä. Itsekään en enää ole sama ihminen, eikä elämä enää samaa. En tiedä miten tähän koskaan tottuu tai pääsee yli? Ahdistaa ja pelottaa, kun tietää, että äiti tulee menemään vain huonommaksi ja miten itse kestää sen, kun nyt jo niin huono olla. Välillä otan etäisyyttä, enkä pidä yhteyttä, koska en jaksa ja sitten syyllinen olo, kuten nytkin. Miten tätä jaksaa?
Kommentit (64)
Vierailija kirjoitti:
Hänellä pelaa näköjään muisti (tai sielu) jos tiedostaa olevansa tylsässä ja virikkeettömässä vankilassa, ja masentuu. Miksi hän on sellaisessa laitoksessa tai miksi niitä ylläpidetään. Olisiko joku kodinomainen paikka parempi, jossa voi elää omaakin elämää vähän? Eikö vanhainkodeissakin ole enemmän vapautta ja omaa virikettä. Lääkkeen haitat? On eritasoisia sairauksia ja äitisi tuntuu olevan edelleen paikalla, ei kokonaan poissa, vaikka muisti ei pelaa täydellisesti. Ei ole järkeä viettää huonossa paikassa viimeisiä vuosia. Etsikää vaihtoehtoja sukulaisten kanssa, jos löytyy jotain parempaa ideaa, että hän voisi paremmin. Ilmeisesti palveluasuminen ei käy tai jokin muu. Olisi tärkeää että kokee että tulee kuulluksi ja ymmärretyksi, ja että hän kokee että voi vaikuttaa elämäänsä jotenkin. Ja että te voitte tuoda hyvää siihen, kun hän ei pysty.
Voi kun te olette kovin sinisilmäisiä muistisairauden suhteen. Ajatelkaa asia niin, että muisti on kuin polku, jota on paljon kuljettu. Lapsuusaikaista polkua on kuljettu paljon, se on painunut syvälle. Uudemmat asiat on tuuli ja sade vieneet niin, että niistä ei ole jäljellä kuin häivähdyksiä.
Ei muistisairas tunnista omaa kotiaan, vaikka olisi sen omin käsin rakentanut. Hän etsii sitä lapsuudenkotiaan, jonka on hukannut. Voi olla kova huoli vanhemmista, miten ne siellä pärjäävät, kun minä olen täällä. Merkillistä on se, että hyvin maastossa kulkemaan tottunut saattoi lähteä uudesta lapsensa omistamasta kodista vaeltamaan kohti omaa vanhaa kotiaan. Onneksi lapsi oli perinyt isänsä hyvän suuntavaiston ja löysi hänet matkan varrelta. Silloin ei ollut paikantimia käytössä, mutta nykyisinkin niitä käytetään karkaileville dementikoille hämmästyttävän harvoin.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Itse olen alkanut toivomaan, etten eläisi kovin vanhaksi. Mitä sillä vanhaksi elämisellä tekee jos sairastuu vaikka muistisairauteen? Ei siitä pitkästä iästä sitten varmasti nauti. Tai voihan sairastua jotenkin muutenkin. Mutta tuo muistisairaus voi tulla itsellekin, kuten tuli äidin isällekin saman ikäisenä lähemmäs 80-vuotiaana. Toivon, etten eläisi sinne saakka. Minulla ei ole edes lapsia ja puoliso minua reilusti vanhempi. Yksinäinen vanhuus tulisi olemaan joka tapauksessa, joten toivon kuolevani ajoissa.
-Ap
Sairaudesta se negatiivisuus ym. juurikin johtuu. Isälläni on diagnosoitu muistisairaus ja muutos luonteessa on suuri. Myönnän, että lähinnä ärsyttää se nyt narsistisia piirteitä omaava mies, joka osaa mielestään kaiken, vaikka tiedän, että on hämillään itsekin. Kaikista eniten kuitenkin olen huolissani äidistäni, joka joutuu tekeen kaiken ja jolla on omakin terveys niin ja näin.
Vierailija kirjoitti:
Miksei voinut olla kotona? Yritettiinkö? Lähtikö vaeltamaan? Meidän muistisairas oli kotona, mutta tiedän että jokainen on yksilö ja sairauden eteneminen yksilöllistä.
Ei ne hoivakodit kivoja ole, kun on tottunut isompaan tilaan, itseä häiritsisi myös pakotettu sosiaalisuus ja typerät leikit.
Voimien mukaan käyt ja pidät yhteyttä, tärkeintä on ettet hylkää. Jotenkin tuohonkin tottuu, osaksi ainakin, kun ei muuta voi. Tsemppiä.
Ei niihin hoivakoteihin pääse ellei tilanne ole niin huono ettei todellakaan pärjää kotona. Eli ei muista syödä, ottaa lääkkeitä, peseytyä, vuorokausirytmi sekaisin tms. Aina mietitään, voisiko pärjätä kotona kotihoidon turvin ennenkuin tehdään päätöksiä pysyvästä hoivapaikasta. Jos ei pysty arvion mukaan asumaan kotona niin hoivapaikkaa ruvetaan viemään eteenpäin.
AP:lle sanoisin, että käy juttelemassa syyllisyyden tunnostasi jonkun ammattilaisen kanssa. Ihan muutama käynti psyk. sairaanhoitajalla voi riittää ja katsotten miten menetellä. Sinusta ei ole nyt tukemaan äitiäsi koska vatvot liikaa ja tarvitset itse ensin apua. Ja äitisi elämä ei ole pilalla, vaikka juuri tällä hetkellä se ei tuntuisi hyvältä. Hoivakoti ei vie hyviä kokemuksia tai elettyä elämää pois. Eli ensin hoidat itseäsi ja sen jälkeen teet sen minkä omainen pystyy tässä tilanteessa. Eli otat yhteyttä sen verran kuin ehdit ja jaksat. Käytät ulkona silloin kun käyt yms. Jos asut kauempana niin se on harvemmin sitten. Turhaan podet syyllisyyttä, kun muistisairaus ei ole sinun vikasi.
Jos äitisi on 80 olet itse ainakin jo sitten vähintään lähellä neljääkymppiä. Kyllä valitettavasti tässä iässä alkaa vanhemmat sairastaa ja se kuuluu aikuisen elämään. Itsekin voi sairastua tai oma lapsi. Ei auta kysellä miksi.
Totta kai asia on vaikea ja surullinen, mutta ei sitä auta vatvoa koko aikaa. Äitisi on vanhus, elänyt oman elämänsä ja nyt on sairas ja lopulta kuolee. Niin se menee vähän kaikilla. Laitoshoito on siunaus, äitisi ei ole oman onnensa nojassa eikä sinun hoidettavana. Syyllisyyttä ei ainakaan kannata potea. Muistisairaus on hankala kun persoonallisuus muuttuu. Muista ottaa myös omaa aikaa että jaksat.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Itse olen alkanut toivomaan, etten eläisi kovin vanhaksi. Mitä sillä vanhaksi elämisellä tekee jos sairastuu vaikka muistisairauteen? Ei siitä pitkästä iästä sitten varmasti nauti. Tai voihan sairastua jotenkin muutenkin. Mutta tuo muistisairaus voi tulla itsellekin, kuten tuli äidin isällekin saman ikäisenä lähemmäs 80-vuotiaana. Toivon, etten eläisi sinne saakka. Minulla ei ole edes lapsia ja puoliso minua reilusti vanhempi. Yksinäinen vanhuus tulisi olemaan joka tapauksessa, joten toivon kuolevani ajoissa.
-Ap
Toivominen ei riitä.
Vierailija kirjoitti:
Tiedän, että ajattelen sitä liikaa ja asialle ei vain voi mitään. Tuntuu vain niin kurjalle äidin puolesta ja selvästikään en pääse sinuiksi tai yli asiasta. Koko ajan vain mielessä pyörii entiset, hyvät ajat ja ajatus, ettei mikään enää koskaan ole, kuin ennen ja sen vuoksi elämä pilalla. En tiedä miten pääsisin eteenpäin?
-Ap
Terapia? Ei tuo ole enää normaalin mittasuhteissa, et sinä ole äitisi.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
On totta, että äidistä on sairauden myötä tullut paljon äkäisempi, negatiivisempi ja mikään ei tunnu olevan hyvin. On alkanut jopa kiroilemaan ja huutamaan, mitä ei terveenä koskaan tehnyt. Kaikki hoitajat ovat mielestään tyhmiä ym. Usein puhuu, että kun kuolisi pois ja ajoittain puhuu myös oman käden kautta lähtemisestä. On tietysti ymmärrettävää, että mieli on matalalla, kun elämä on muuttunut. Äitihän ei itse tiedosta tai myönnä olevansa muistisairas ja suuttuu jos asia tulee puheeksi. Usein mietinkin, kuinka suuri osa tuota negatiivisuutta ja kaikesta valittamista aiheutuu itse sairaudesta, joka muuttaa persoonaa. Äiti oli terveenä kiltti, sydämellinen ja hyvin positiivinen ihminen. Nyt jos sanoo jotain hyvää niin hän heti kääntää sen negatiiviseksi vaikka väkisten, eikä näe missään mitään hyvää. Ehkä se on ollut itselleni raskainta ja tuntuu, etten jaksa aina edes ottaa yhteyttä ja yrittää tsempata, kun olen aivan keinoton,
Nyt et ole ymmärtänyt sairauden luonnetta. Äitisi on se oma entinen itsensä, mutta hänellä on sairaus, joka on näyttäytyy äkäisyytenä ja negatiivisuutena sekä kiroiluna.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Ikuisesti syyllistyvät, nuo palvelevat keski-ikäiset naiset hoivavietissään. Onneksi olen mies.
Ehkä ajatus siitä, ettei äitisi välttämättä enää tajua koko tilannetta, voisi auttaa sinua. Sinun kannattaa tehdä nyt vain oma surutyö asian kanssa. Saat tuntea vihaa, katkeruutta, ärtymystä, ne kaikki kuuluvat asiaan. Jonain päivänä pystyt hyväksymään tilanteen. <3
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vaihtoehdot a) hyväksyt tilanteen b) otat äitisi luoksesi asumaan, hoidat 24/7
Mutta sitten menet kuvaukseen .. omat aivosi käyvät niin ylikierroksilla, että etulohkon muistisairauden oireet jo varsin selvät
Vierailija kirjoitti:
On totta, että äidistä on sairauden myötä tullut paljon äkäisempi, negatiivisempi ja mikään ei tunnu olevan hyvin. On alkanut jopa kiroilemaan ja huutamaan, mitä ei terveenä koskaan tehnyt. Kaikki hoitajat ovat mielestään tyhmiä ym.
Se äkäisyys kuuluu siihen sairauteen, samoin kuin kiroi lu. Siellä sairauden takana on edelleen se sama vanha tuttu äitisi.
Sille, joka luulee, että nykyisin on vanhainkoteja ja laitoshoitoa: ei ole. Ei ole ollut enää lähes kymmeneen vuoteen. On vain asumispalveluyksiköitä.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Onko täällä muita muistisairaiden omaisia, joita ahdistaa, kun omainen joutuu vasten omaa haluaan olemaan hoivakodissa ja tilanteen herättämät ajatukset ja ahdistus, sekä syyllisyys? Miten muuten jaksatte ja onko omaisenne tilanne mielessä kummittelemassa jatkuvasti?
- Ap
Minun äiti on ja ei ahdista yhtään. Altzhaimer oli hänen kohtalonsa. Kukaan meistä ei tiedä mitä elämässä tulee vastaan.
Ymmärrän.
Äitini sairastui 60-vuotiaana. Ihanasta ja sympaattisesta ihmisestä tuli vainoharhainen, pelokas, masentunut, vihainen, syyttelevä ja kaikkea sellaista.. syöpä vei ennenkuin täytti 70-vuotta ja hirveä sanoa, mutta varmaan se oli onni. Hän tunsi meidät aina, että kauhistuttaa ajatellakin, mitä kaikkea olisi ollut tulossa. Kamala syyllisyys kun ei voi auttaa jokaisessa asiassa, oli samaan aikaan pienet lapset itsellä kotona ja töissä piti käydä. Olin aivan loppu ja hän saattoi soittaa ja haukkua minut jostainnaivan älyttömästä asiasta, ei oikeasri ollut yhtään sellainen. Voi kun hän olisi saanut lapsenlapsiaan hoitaa! Hän olisi ollut sellainen mummo, joka olisi nauttinut lapsenlapsistaan. Ikävä on joka päivä. Hirveä hirveä sairaus.
Itsellä myös viidensadan kilometrin päässä hoitokodissa asuva muistisairas äiti. Päällimmäinen tunne tällä hetkellä on valtava helpotus, kun äiti on vihdoin monen vuoden kotona sekoilun jälkeen päässyt hoivan piiriin. Huonoa omaatuntoa en enää koe vaikkei siellä kovin usein pääse käymään. Raadollista ehkä, mutta äidille ei hänen nykytilassaan ole kovin suurta merkitystä läheisten käynneillä. Hän kyllä kaipaa kotiin eikä ihan ymmärrä missä on, mutta toisaalta sujahtanut ihan hyvin laitokseen. Ja melkein liikuttavaa seurata, kuinka hoitajat tekevät siellä työtään näiden ihmisten hyvinvoinnin eteen. Olen siis kiitollinen, että hyvinvointiyhteiskunta vielä toimii niin, ettei muistisairaan läheisten tarvitse upota hänen mukanaan samoihin syövereihin.
Ensinnäkin: hyvä että äitisi on saanut hoitopaikan. Hän on turvassa. Tekstistäsi luin, että muistisairaus on edennyt nopeasti. Tietysti saat surra, että se entinen ihminen katoaa. Äidilläsi on paha olla, koska jollain tasolla hän tajuaa, että jokin on hullusti, mutta ei ymmärrä mikä. Eihän muorin koko elämä ole pilalla, hän on elänyt lähes 80 vuotta normaalia elämää. Ja "julmasti" sanottuna, kun muisti on lähes täysin mennyt, helpottaa. Sellaista mitä ei muista, sitä ei voi kärsiä.
Pidä itsestäsi huolta. Etsi joka päivä pieni ilon aihe elämääsi. Et voi hukkua toisen puolesta ja jättää omaa elämää elämättä. Ohje hakeutua johonkin vertaistuen piiriin on hyvä. Tämä sairaus muuttaa ja vaikuttaa aina lähipiiriin, mutta et ole yksin. Sairaus ei katso asemaa eikä varallisuutta - Martti Ahtisaarikin sairasti dementiaa. Elämäsi ei ole enää tämän jälkeen samanlaista. Mutta näet ja koet kaiken kirkkaammin ja opit erottamaan, mikä lopulta on olennaisinta ja tärkeintä elämässä. Ole itse itsellesi paras ystävä.
Vaikuttaa siltä, että olet kriisissä, Ap. Hae tukea itsellesi, joko työpaikan tai paikkakuntasi terveydenhuollosta ja/tai vertaistukea. Tuo on todella surullinen tilanne ja monet meistä joutuvat kohtaamaan tuon tilanteen, joko läheisensä kautta tai omalla kohdallaan.
Emme ole kukaan täällä iänkaiken, jotkut sairastuvat ja menehtyvät jo nuorena, toiset vanhemmiten. Voimia, Ap!
Siis miten niin se elämä on pilalla? Tähän asti eletty elämä on ollut hyvää ja muistot on kauniita. Ei se, että nyt loppua kohti sairastuu, poista niitä aiempia vuosia tai jotenkin pilaa niitä läpeensä.
Nyt rauhoitu ja koita ottaa realismia tuohon mukaan, vaikka se onkin vaikeaa ja raskasta. Katso tilannetta silmiin ja sopeudu.
Äidilläsi ei ole enää kauan aikaa jäljellä. Romahdus tulee hyvin nopeasti, veikkaan, että max 2 vuotta niin hän on poissa, mutta voi mennä nopeamminkin. Mieti millä tavalla voisit sen loppuajan käyttää niin, että molemmille tulisi mielenrauha. Ota lomaa ja vieraile usein. Tai ota äiti kotiisi pidemmäksi aikaa.
Surutyötä tuo on, eikä se ole helppoa. Voimia.