Nepsylapsen äitinä olen kateellinen

Siirtyykö autismi geeneissä? Eli onko se perinnöllistä?

Kyllä, tavallisten lasten vanhemmat eivät todellakaan tajua, miten helppoa heillä on.

Kyllähän autismi osittain perinnöllistä on.

-ap

Onko täällä muita äitejä joiden lapsella autismi?

Allergisen lapsen äitinä olen kateellinen "normaalien" lasten äideille, kun voitte lähteä milloin vai, mihin vain, eikä tarvitse miettiä, pimeneekö kauppareissulla niin kauan, että lapselle pitää olla eväät mukana. Kahvilat ja ravintolat pitää aina etukäteen varmistaa, saako sieltä lapselle sopivaa syötävää, ja jos ei, miten suhtautuvat omiin eväisiin.

Pidemmille reissuille pitää ottaa aina ruokia mukaan. Kuinka paljon mitäkin pitää ottaa mukaan? Miten ne saadaan säilymään? Missä lämmitetään?

Ja tietenkin se lääkearsenaali pitää olla mukana, koska väärinkäsityksiä voi tulla missä vain, ja lapsi saa väärää ruokaa, ja on sitten kipeänä koko lopun reissun. Ja kiva huvipuistopäivä vaihtuukin sitten silmänräpäyksessä lääkärireissuun.

Juhlissa puolitutuille selittäminen, että kyllä, se lapsi on ihan oikeasti meinannut kuolla, kun söi väärää ruokaa. Silmät oltava selässä, ettei kukaan syötä lapselle mitään. MITÄÄN!

Enkä vähättele autismin tai muunkaan nepsyn tuomia haasteita. Sanon vaan, että on niitä haasteita monien sellaistenkin lasten kanssa, jotka ovat neuropsykologialtaan ns. normaaleja. Mutta kyllä minä olen kateellisena kuunnellut, kun ADHD-lapsen äiti kertoi, kuinka he saattavat lähteä hetken mielijohteesta 2 päivän reissuun. Ei meillä vaan.

Kahden nepsy-lapsen äitinä en osaa onneksi edes kuvitella, millaista normaaleissa perheissä on

Christiiina kirjoitti:

Siirtyykö autismi geeneissä? Eli onko se perinnöllistä?

Kyllä siirtyy. Aivan kuten monet muut ominaisuudet siirtyvät.

Adhd, asperger, koko autismin kirjo, puheviat, fyysiset ominaisuudet jne..

Meillä on neljä lasta, joista ehkä yksi on kriteerien mukaan normaali. Muilla on as-piirteitä, tai nykyään autismin kirjon piirteitä. Kuitenkin ovat ns. high function as, eli tiettyyn rajaan asti pystyvät esittämään normaaleja teinejä. Se sitten kostautuu kotona väsymyksenä ja uupumisena.

Me voimme lähetä kylään, käydä erilaisissa paikoissa jne, mutta meille ei voi tulla kylään. Siitä seuraa aina jossain vaiheessa romahdus tai draamaa, ja se on ikävää kaikille. Mutta tämä meidän ongelma nyt ei oikeasti ole juuri mitään. Sen verran, että osaan kuvitella, kuinka vaikeaa ap:llä varmasti on, mutta en osaa kuvitella, minkälaista olisi normiperheen elämä.

En tosin ole kovin yllättynyt siitä, että noita piirteitä löytyy. Esikoisen tutkimusten ollessa kesken tutkimuksia tehnyt psykiatri nauroi (ystävällisesti, tilanne oli tosi hauska) minulle, että teille saisi koko suvulle diagnoosin, kun joka lähtöön löytyy oireita. Ja se on ihan totta, suurin osa suvustani on jollain tavalla erikoista. Löytyy huippuälykkäitä, monilahjakkaita ihmispelkoisia, löytyy sosiaalisesti erittäin toimivia mutta yksityisesti täysin paniikissa olevia, ruokailuun liittyviä ongelmia on joka lähtöön, ja niiden päälle sitten allergiat ja intoleranssit. Omassa porukassamme tulemme hyvin toimeen, mutta ulkopuolisten kanssa joutuu aina taiteilemaan. (sama henkilö voi olla täysin tampio ihmisten kanssa, mutta vääntää parhaillaan tohtorinväitöskirjaa kommunikaatiosta)

Ja siis minulla itselläni on dg myös.

Myös nepsy-vanhemman lapsena olen hiukan kateellinen niille, joiden vanhemmat ovat taviksia. Ei tarvitse miettiä, miksi isä/äiti kohtelee välillä niin kylmästi eikä tunnu olevan kiinnostunut sun elämästä millään lailla. 

On turha olla kenellekään kateellinen. Jokaiselle meille annetaan vastuksia elämässä ja jokainen joutuu ne itse kantamaan. Se että sinulla on rankkaa ei poista kenenkään toisen ongelmia. Vaikka jonkun toisen perheen ongelmat vaikuttaisivat sinusta vähäpätöisille, ovat ne kuitenkin juuri sille perheelle se elämää hankalouttava asia. Eikä ne ongelmat siitä poistu, jos jollain toisella on vielä rankempaa.

No kai AP saa valittaa jos siltä tuntuu.

Itselläkin olisi ollut kiva kun masentunut äitini olisi jaksanut perehtyä minun autismiini eikä vain ihmetellä väsyneenä vieressä miksi minulla ei etene mikään asia ja meno vaan muuttuu sekavammaksi. Nyt sitten alle kolmekymppise työkyvyttömyys eläkkeellä elellyt jo useamman vuoden ja odotan vain koska kuoleman korjaa koska mihinkään en pysty. Ehkä asiat olisivat toisin jos olisin saanut diagnoosin nuorena jo ja äitini olisi jaksanut kanssani.

Mistä olet saanut päähäsi, että ns. tavalliset lapset eivät koskaan huuda ja häiritse muita?

Muistan fiiliksen, vaikka mun nepsyni on jo aikuinen ja itsenäinen. Kannattaa tuulettaa tilaisuuden salliessa, sillä kukaan ei uskalla tulla erityisen äidille jeesustelemaan mitään, vaikka välillä toteaisikin isoilla kirjaimilla, että kaikki on vittusaatanapäinhelvettiä. 

Vierailija kirjoitti:

Kahden nepsy-lapsen äitinä en osaa onneksi edes kuvitella, millaista normaaleissa perheissä on

Samaa ajattelin. Erityiseni oli niin erityinen, etten ennättänyt miettiä muitten perheitten elämää, saati ketään kadehtia, vaan koin meidän elämämme olevan meille normaalia. Ei meille annettu vaihtoehtoja, mentiin päivästä seuraavaan niissä puitteissa, mitä oli, sen aikaa, mitä meillä oli.

Öö. Tavalliset lapset saattaa huutaa ja häiritä. Mutta eivät koko ajan. He eivät huuda bussissa itkevälle pikkuvauvalle että turpa kiinni h*m*. Tai kylään tullutta tätiä ei heitellä tavaroilla ja haukuta. Tai vähimmilläänkin vieras kotona saa aikaan ulinan ja kirosanojen tulvan niin kauan kuin vieras meillä on.

Aamu alkaa ulinalla, huudahteluilla ja kirkumisäänillä. Ei hänellä silloin mitään hätää ole. Mitä nyt naapurit valittaa.

Missään ei voi olla, kaikki äänet ärsyttää, aistit kuormittuu. Apua ei ole löytynyt.

Toki tämän lapsen lisäksi meillä on niitä tavallisia huolia, kuten sairauksia ja rahahuolia

-ap

Ei minullakaan vaihtoehtoja ole, kuin selvitä .-ap

Vierailija kirjoitti:

Kyllä, tavallisten lasten vanhemmat eivät todellakaan tajua, miten helppoa heillä on.

Ja silti jotkut jaksavat suuttua, kun odottavalta kysytään kumpaa toivoo ja siihen vastaa "että ihan sama, kunhan on terve"

Minulla on kaikki lapset nepsyjä joten olen onnellisen tietämätön millaista on olla ja kasvattaa normaalia lasta. Se on ehkä ihan hyvä.

Ei jumalauta näitä nipsunapsu-juttuja.

Tarkennuksena vielä että sairaudet ja rahahuolet tuntuvat pikkujutuilta, arjen ollessa hiton raskas ei niitä edes jaksa enää murehtia. -ap