Lue keskustelun säännöt.
Miten tottua siihen, että sairastaa kroonista sairautta
24.01.2021 |
Sain tässä jonkin aikaa sitten tietää sairastavani erästä autoimmuunisairautta, ja jotenkin tuntuu aika ahdistavalta, ainakin tällä hetkellä tieto siitä, että ei todennäköisesti tule enää koskaan olemaan täysin terve.
Ja sekin pelottaa, kun kukaan ei pysty sanomaan sairastamini taudin (monielinsarkoidoosi) ennustetta, että sitä voisi edes jollain tavalla varautua tulevaan. Vaan tässä taudissa joillakin on tuskin mitään oireita, osa on jopa oireettomia, ja sitten taas toisessa ääripäässä tulee todella hankalia ja jopa henkeä uhkaavia oireita. Ja myös se, että tämä sairaus voi käytännössä aiheuttaa tulehdusta ihan missä päin elimistöä vaan, ja mistään ei voi tietää että mihin se lyöttäytyy seuraavaksi.
Eli miten te muut, jotka sairastatte kroonisia sairauksia olette henkisesti saaneet rauhan asian kanssa ja tottuneet asiaan.
Kommentit (45)
En vaan mieti sitä asiaa ollenkaan vaan otan hetki kerrallaan ne oireet, mitä sillä hetkellä on. Parissa vuodessa sitä vaan jotenkin väsyi miettimään tulevaisuutta taudin kanssa kokonaan. Hetki kerrallaan vaan, jaksamisen mukaan.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Kävin läpi henkisen myllyn ja yritän vaan elää täysillä. Välillä vituttaa ja elämä potkii päähän, mutta sitä se elämä on. Kyllä asiaan tottuu, kun antaa ajan kulua. Käy suruprosessi vaan rennosti läpi jos sellainen on tullakseen. Minulla on mitä todennäköisimmin loppuelämäni aivokasvain ja lääkitys siihen.
Itselläni on viisi autoimmuunisairautta. Aina kun uusi puhjennut, etsin tietoa taudista mahdollisimman paljon. Liityn taudin potilasjärjestöön ja pyrin sopeutumiskursseille. Liityn taudin nettiryhmiin, joista löytyy vertaistukea. Eli toimin, en jää märehtimään.
Kyllä siihen tottuu kun on pakko, vitutus ei omalla kohdalla ole loppunut. On ihan eri asia katsella maailmaa terveenä kuin sairaana ja se on tosi epäreilua.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Kannattaa hakeutua tosiaan johonkin vertaistukiryhmään, mikäli sellainen on olemassa. Samassa tilanteessa olevat ihmisten kanssa todellakin saat tukea. Tyyneysrukous on myös hyvä:
Suotakoon minulle tyyneyttä hyväksyä asiat joita en voi muuttaa, rohkeutta muuttaa ne mitkä voin, sekä viisautta erottaa nämä toisistaan.
Voimia sinulle❤️
Itsellä on onneksi se tilanne, että kun elää kurinalaisesti, niin lääkitys pystyy pitämään oireet aika hyvin kurissa. En siis voi huonosti, ja voin tehdä, mitä haluan - kunhan haluan syödä, nukkua ja liikkua terveellisesti ja ottaa lääkkeeni, enkä pelleile päihteiden tai kahvin tai väärien urheilulajien kanssa ja vahdin itseäni etten pääse sairastumaan esim flunssaan pahasti.
Olen esim joutunut vaihtamaan juoksuharrastukseni pyöräilyyn ja luistelun hiihtoon, mutta pystyn kuitenkin liikkumaan.
Jos vaa ntarjolla on, niin käy joku sopeutumisvalmennuskurssi tai pari. Osallistu pariin vertaistukitamamiseen tms. Se auttaa, kun näkee muita ja muiden selviämistä samoissa haasteissa. Mutta älä jää niihin vollottamaan ja vellomaan, vaikka niissä siihenkin tilaisuus on, vaan poimi elämästäsi ne osat, joita vähän muuntamalla pystyt jatkamaan, keskity niihin ja täytä aukot jollain uudella , terveydentilaasi sopivalla hauskalla.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Täällä MS-tauti, jossa ennustettavuus on myös huono ja mahdollisia oireita laaja kirjo. Kun sain diagnoosin, etsin aluksi paljon tietoa, ja sitten aloin jatkuvasti tarkkailemaan omaa vointiani. Sitten koko asia alkoi ärsyttää, ja työnsin sen pois mielestäni niin paljon kuin pystyin. Nyt parin vuoden sairastamisen jälkeen on jonkinlainen tasapaino (fyysisistä tasapainovaikeuksista huolimatta, heh) löytynyt tähän touhuun. Elän suurimmaksi osaksi elämääni eteenpäin kuten ennenkin, mutta otan huomioon uudet rajoitteeni, ja jos tulee jotain uutta, niin sitten arvioin tilanteen uudelleen, mutten jää märehtimään sitä.
Itsellä kaksisuuntainen mielialahäiriö, masennusta, ahdistusta, sos tilanteiden pelkoa. Ottaisin minkä tahansa sairauden mielummin kuin nämä. Vaikka t appavan syövän.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Itse lähtisin kokeilemaan mm. ruokavalion muutosta. Suoliston hoitaisin kuntoon. Liikuntaa, joogaa, ulkoilua, meditointia, visualisointia. Ehkä kävisin antioksidanttiklinikalla. Kokeilisin kiinalaista lääketiedettä. Etsisin luontaishoidoista tukea. Ottaisin mukaan stressinhallinnan, rentoutumisen, henkisyyden. T ekisin kaikkeni terveyteni pelastamiseksi.
Näin olen tehnyt oman sairauteni kanssa, nyt olen täysin terve, en tarvitse mitään lääkkeitä, voin paremmin kuin koskaan. Kyseessä ei ollut autoimmuunisairaus. Vaatii itseltä paljon, mutta on sen arvoista. Toivon sinulle terveyttä, valoa ja voimaa tiellesi!
Sitä jotenkin turtuu ja tottuu ajan myötä. Minulla ollut tuki- ja liikuntaelinsairaus pian 15 vuotta, olen 41.
Sopeutumisvalmennuskurssi oli minustakin todella hyvä ja antoi valoa ja tukea, kun siellä oli monia muitakin samassa tilanteessa ja tehtiin mukavia asioita yhdessä. Myös käytiin läpi asioita perusteellisesti lääkärien ja fysioterapeutin kanssa.
Kyllä sitä välillä tulee kapinamieli, miksi minulle on tällainen jatkuva kiusa annettu. Mutta sitten yritän verrata tilannettani sellaisiin ihmisiin, joilla on vielä hankalampaa. Se monesti auttaa sietämään kipuja.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Viisi vuotta sitten käveleminen oli vaikeaa. Pystyin liikkumaan vain hyvin hitaasti vähän ja sekin oli kärsimystä. Oli kipuja, tulehtuneita jänteitä, turvotuksia ja kuumotuksia.
Tarkalla ruokavaliolla olen saanut oireet väistymään. Nykyisin olenkin vähintäänkin ikäisessäni kunnossa. Kävelen normaalisti ja juoksenkin vähän. Paranin, mutta se vei aikaa ja vaati lepoa. Oireiden syy jäi osittain arvoitukseksi, mutta osittain varmasti johtui tietyistä ruoka-aineista, joista luovuin.
Vierailija kirjoitti:
Itse lähtisin kokeilemaan mm. ruokavalion muutosta. Suoliston hoitaisin kuntoon. Liikuntaa, joogaa, ulkoilua, meditointia, visualisointia. Ehkä kävisin antioksidanttiklinikalla. Kokeilisin kiinalaista lääketiedettä. Etsisin luontaishoidoista tukea. Ottaisin mukaan stressinhallinnan, rentoutumisen, henkisyyden. T ekisin kaikkeni terveyteni pelastamiseksi.
Näin olen tehnyt oman sairauteni kanssa, nyt olen täysin terve, en tarvitse mitään lääkkeitä, voin paremmin kuin koskaan. Kyseessä ei ollut autoimmuunisairaus. Vaatii itseltä paljon, mutta on sen arvoista. Toivon sinulle terveyttä, valoa ja voimaa tiellesi!
Vierailija kirjoitti:
Tarkalla ruokavaliolla olen saanut oireet väistymään. Nykyisin olenkin vähintäänkin ikäisessäni kunnossa. Kävelen normaalisti ja juoksenkin vähän. Paranin, mutta se vei aikaa ja vaati lepoa. Oireiden syy jäi osittain arvoitukseksi, mutta osittain varmasti johtui tietyistä ruoka-aineista, joista luovuin.
Voisitteko te, jotka olette ruokavaliomutoksilla saaneet vointianne paremmaksi ja oireita väistymään, hieman tarkemmin kertoa millaisia muutoksia teitte syömisten suhteen.
ap.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Viisi vuotta sitten käveleminen oli vaikeaa. Pystyin liikkumaan vain hyvin hitaasti vähän ja sekin oli kärsimystä. Oli kipuja, tulehtuneita jänteitä, turvotuksia ja kuumotuksia.
Tarkalla ruokavaliolla olen saanut oireet väistymään. Nykyisin olenkin vähintäänkin ikäisessäni kunnossa. Kävelen normaalisti ja juoksenkin vähän. Paranin, mutta se vei aikaa ja vaati lepoa. Oireiden syy jäi osittain arvoitukseksi, mutta osittain varmasti johtui tietyistä ruoka-aineista, joista luovuin.
Ja nämä ovat?
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Itse lähtisin kokeilemaan mm. ruokavalion muutosta. Suoliston hoitaisin kuntoon. Liikuntaa, joogaa, ulkoilua, meditointia, visualisointia. Ehkä kävisin antioksidanttiklinikalla. Kokeilisin kiinalaista lääketiedettä. Etsisin luontaishoidoista tukea. Ottaisin mukaan stressinhallinnan, rentoutumisen, henkisyyden. T ekisin kaikkeni terveyteni pelastamiseksi.
Näin olen tehnyt oman sairauteni kanssa, nyt olen täysin terve, en tarvitse mitään lääkkeitä, voin paremmin kuin koskaan. Kyseessä ei ollut autoimmuunisairaus. Vaatii itseltä paljon, mutta on sen arvoista. Toivon sinulle terveyttä, valoa ja voimaa tiellesi!
Vierailija kirjoitti:
Tarkalla ruokavaliolla olen saanut oireet väistymään. Nykyisin olenkin vähintäänkin ikäisessäni kunnossa. Kävelen normaalisti ja juoksenkin vähän. Paranin, mutta se vei aikaa ja vaati lepoa. Oireiden syy jäi osittain arvoitukseksi, mutta osittain varmasti johtui tietyistä ruoka-aineista, joista luovuin.
Voisitteko te, jotka olette ruokavaliomutoksilla saaneet vointianne paremmaksi ja oireita väistymään, hieman tarkemmin kertoa millaisia muutoksia teitte syömisten suhteen.
ap.
Jätin pois vehnän, pidin kauran ja rukiin. Lisäsin vihreitä kasviksia, erityisesti parsakaalia. Maitotuotteet poistin muuten, mutta vähäisen määrän juustoa jätin. Poistin kaikki lihaleikkeleet ja makkarat ja melkein kaiken punaisen lihan. Syön lammasta joitakin kertoja vuodessa.. Kalaa syön enemmän ja monipuolisemmin eli lohta, särkeä, muikkua, siikaa, kuhaa jne. Joskus kanaa ja kalkkunaa. En syö valmisruokia. En jaksanut tutustua lisäaineisiin tarkasti, joten oli helpompaa alkaa laittamaan itse kaikki ruuat alkaen raaka-aineista. Lisäsin kasviksia. Siitepölyaikaan kypsennän aina tomaatin ja porkkanat. Rypsiöljy ei myöskään sovi minulle. Käytän oliiviöljyä.
Olen koko ikäni sairastanut monia kroonisia sairauksia. 8 nyt äkkiseltään laskettuna+ muut vaivat. Nyt näyttäisi siltä, että minulla on myös alkava parkinson. On kaikki oireet ja löytyy lähisuvusta. Elämä on tätä. Jäin työkyvyttömyyseläkkeelle päälle kolmekymppisenä. Jos et ole ikinä ollut terve niin et voi tietää mitä se on. Joten ei sitä kaipaakaan.
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Itse lähtisin kokeilemaan mm. ruokavalion muutosta. Suoliston hoitaisin kuntoon. Liikuntaa, joogaa, ulkoilua, meditointia, visualisointia. Ehkä kävisin antioksidanttiklinikalla. Kokeilisin kiinalaista lääketiedettä. Etsisin luontaishoidoista tukea. Ottaisin mukaan stressinhallinnan, rentoutumisen, henkisyyden. T ekisin kaikkeni terveyteni pelastamiseksi.
Näin olen tehnyt oman sairauteni kanssa, nyt olen täysin terve, en tarvitse mitään lääkkeitä, voin paremmin kuin koskaan. Kyseessä ei ollut autoimmuunisairaus. Vaatii itseltä paljon, mutta on sen arvoista. Toivon sinulle terveyttä, valoa ja voimaa tiellesi!
Vierailija kirjoitti:
Tarkalla ruokavaliolla olen saanut oireet väistymään. Nykyisin olenkin vähintäänkin ikäisessäni kunnossa. Kävelen normaalisti ja juoksenkin vähän. Paranin, mutta se vei aikaa ja vaati lepoa. Oireiden syy jäi osittain arvoitukseksi, mutta osittain varmasti johtui tietyistä ruoka-aineista, joista luovuin.
Voisitteko te, jotka olette ruokavaliomutoksilla saaneet vointianne paremmaksi ja oireita väistymään, hieman tarkemmin kertoa millaisia muutoksia teitte syömisten suhteen.
ap.
Jätin pois vehnän, pidin kauran ja rukiin. Lisäsin vihreitä kasviksia, erityisesti parsakaalia. Maitotuotteet poistin muuten, mutta vähäisen määrän juustoa jätin. Poistin kaikki lihaleikkeleet ja makkarat ja melkein kaiken punaisen lihan. Syön lammasta joitakin kertoja vuodessa.. Kalaa syön enemmän ja monipuolisemmin eli lohta, särkeä, muikkua, siikaa, kuhaa jne. Joskus kanaa ja kalkkunaa. En syö valmisruokia. En jaksanut tutustua lisäaineisiin tarkasti, joten oli helpompaa alkaa laittamaan itse kaikki ruuat alkaen raaka-aineista. Lisäsin kasviksia. Siitepölyaikaan kypsennän aina tomaatin ja porkkanat. Rypsiöljy ei myöskään sovi minulle. Käytän oliiviöljyä.
Kiitoksia vastauksesta :)
Utelen vielä sen verran, että miten päädyit poistamaan juuri nuo mainitsemasi ruoka-aineet ruokavaliostasi, ja oliko muutos vaikea toteuttaa käytännössä. Ja kauanko meni siihen, että aloit huomata muutosta voinnissasi.
ap.
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Itse lähtisin kokeilemaan mm. ruokavalion muutosta. Suoliston hoitaisin kuntoon. Liikuntaa, joogaa, ulkoilua, meditointia, visualisointia. Ehkä kävisin antioksidanttiklinikalla. Kokeilisin kiinalaista lääketiedettä. Etsisin luontaishoidoista tukea. Ottaisin mukaan stressinhallinnan, rentoutumisen, henkisyyden. T ekisin kaikkeni terveyteni pelastamiseksi.
Näin olen tehnyt oman sairauteni kanssa, nyt olen täysin terve, en tarvitse mitään lääkkeitä, voin paremmin kuin koskaan. Kyseessä ei ollut autoimmuunisairaus. Vaatii itseltä paljon, mutta on sen arvoista. Toivon sinulle terveyttä, valoa ja voimaa tiellesi!
Vierailija kirjoitti:
Tarkalla ruokavaliolla olen saanut oireet väistymään. Nykyisin olenkin vähintäänkin ikäisessäni kunnossa. Kävelen normaalisti ja juoksenkin vähän. Paranin, mutta se vei aikaa ja vaati lepoa. Oireiden syy jäi osittain arvoitukseksi, mutta osittain varmasti johtui tietyistä ruoka-aineista, joista luovuin.
Voisitteko te, jotka olette ruokavaliomutoksilla saaneet vointianne paremmaksi ja oireita väistymään, hieman tarkemmin kertoa millaisia muutoksia teitte syömisten suhteen.
ap.
Jätin pois vehnän, pidin kauran ja rukiin. Lisäsin vihreitä kasviksia, erityisesti parsakaalia. Maitotuotteet poistin muuten, mutta vähäisen määrän juustoa jätin. Poistin kaikki lihaleikkeleet ja makkarat ja melkein kaiken punaisen lihan. Syön lammasta joitakin kertoja vuodessa.. Kalaa syön enemmän ja monipuolisemmin eli lohta, särkeä, muikkua, siikaa, kuhaa jne. Joskus kanaa ja kalkkunaa. En syö valmisruokia. En jaksanut tutustua lisäaineisiin tarkasti, joten oli helpompaa alkaa laittamaan itse kaikki ruuat alkaen raaka-aineista. Lisäsin kasviksia. Siitepölyaikaan kypsennän aina tomaatin ja porkkanat. Rypsiöljy ei myöskään sovi minulle. Käytän oliiviöljyä.
Kiitoksia vastauksesta :)
Utelen vielä sen verran, että miten päädyit poistamaan juuri nuo mainitsemasi ruoka-aineet ruokavaliostasi, ja oliko muutos vaikea toteuttaa käytännössä. Ja kauanko meni siihen, että aloit huomata muutosta voinnissasi.
ap.
Ajattelin kysyä samaa, mutta odotellaan. Mielenkiintoista, erityisesti kun Wikipedia sanoo siitä sarkoidoosista näin:
"Sarkoidoosi diagnosoidaan muun muassa laajan kliinisen tutkimuksen, keuhkojen röntgenkuvauksen ja toimintakokeiden, laboratoriotutkimusten kuten verenkuvan, kalsiumin ja A C E - e n t s y y m i n määrityksen sekä kudosnäytteen histologisen tutkimuksen avulla."
Nyt solunettiä plaraamaan, ootellessa:-)
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Itse lähtisin kokeilemaan mm. ruokavalion muutosta. Suoliston hoitaisin kuntoon. Liikuntaa, joogaa, ulkoilua, meditointia, visualisointia. Ehkä kävisin antioksidanttiklinikalla. Kokeilisin kiinalaista lääketiedettä. Etsisin luontaishoidoista tukea. Ottaisin mukaan stressinhallinnan, rentoutumisen, henkisyyden. T ekisin kaikkeni terveyteni pelastamiseksi.
Näin olen tehnyt oman sairauteni kanssa, nyt olen täysin terve, en tarvitse mitään lääkkeitä, voin paremmin kuin koskaan. Kyseessä ei ollut autoimmuunisairaus. Vaatii itseltä paljon, mutta on sen arvoista. Toivon sinulle terveyttä, valoa ja voimaa tiellesi!
Vierailija kirjoitti:
Tarkalla ruokavaliolla olen saanut oireet väistymään. Nykyisin olenkin vähintäänkin ikäisessäni kunnossa. Kävelen normaalisti ja juoksenkin vähän. Paranin, mutta se vei aikaa ja vaati lepoa. Oireiden syy jäi osittain arvoitukseksi, mutta osittain varmasti johtui tietyistä ruoka-aineista, joista luovuin.
Voisitteko te, jotka olette ruokavaliomutoksilla saaneet vointianne paremmaksi ja oireita väistymään, hieman tarkemmin kertoa millaisia muutoksia teitte syömisten suhteen.
ap.
Jätin pois vehnän, pidin kauran ja rukiin. Lisäsin vihreitä kasviksia, erityisesti parsakaalia. Maitotuotteet poistin muuten, mutta vähäisen määrän juustoa jätin. Poistin kaikki lihaleikkeleet ja makkarat ja melkein kaiken punaisen lihan. Syön lammasta joitakin kertoja vuodessa.. Kalaa syön enemmän ja monipuolisemmin eli lohta, särkeä, muikkua, siikaa, kuhaa jne. Joskus kanaa ja kalkkunaa. En syö valmisruokia. En jaksanut tutustua lisäaineisiin tarkasti, joten oli helpompaa alkaa laittamaan itse kaikki ruuat alkaen raaka-aineista. Lisäsin kasviksia. Siitepölyaikaan kypsennän aina tomaatin ja porkkanat. Rypsiöljy ei myöskään sovi minulle. Käytän oliiviöljyä.
Kiitoksia vastauksesta :)
Utelen vielä sen verran, että miten päädyit poistamaan juuri nuo mainitsemasi ruoka-aineet ruokavaliostasi, ja oliko muutos vaikea toteuttaa käytännössä. Ja kauanko meni siihen, että aloit huomata muutosta voinnissasi.
ap.
Ajattelin kysyä samaa, mutta odotellaan. Mielenkiintoista, erityisesti kun Wikipedia sanoo siitä sarkoidoosista näin:
"Sarkoidoosi diagnosoidaan muun muassa laajan kliinisen tutkimuksen, keuhkojen röntgenkuvauksen ja toimintakokeiden, laboratoriotutkimusten kuten verenkuvan, kalsiumin ja A C E - e n t s y y m i n määrityksen sekä kudosnäytteen histologisen tutkimuksen avulla."Nyt solunettiä plaraamaan, ootellessa:-)
Ensin itkin monta päivää, sitten surin monta viikkoa ja sitten sopeuduin tilanteeseen. Facebookista löysin vertaisryhmän ja siitä on ollut apua.