Lue keskustelun säännöt.
Miten tottua siihen, että sairastaa kroonista sairautta
24.01.2021 |
Sain tässä jonkin aikaa sitten tietää sairastavani erästä autoimmuunisairautta, ja jotenkin tuntuu aika ahdistavalta, ainakin tällä hetkellä tieto siitä, että ei todennäköisesti tule enää koskaan olemaan täysin terve.
Ja sekin pelottaa, kun kukaan ei pysty sanomaan sairastamini taudin (monielinsarkoidoosi) ennustetta, että sitä voisi edes jollain tavalla varautua tulevaan. Vaan tässä taudissa joillakin on tuskin mitään oireita, osa on jopa oireettomia, ja sitten taas toisessa ääripäässä tulee todella hankalia ja jopa henkeä uhkaavia oireita. Ja myös se, että tämä sairaus voi käytännössä aiheuttaa tulehdusta ihan missä päin elimistöä vaan, ja mistään ei voi tietää että mihin se lyöttäytyy seuraavaksi.
Eli miten te muut, jotka sairastatte kroonisia sairauksia olette henkisesti saaneet rauhan asian kanssa ja tottuneet asiaan.
Kommentit (45)
Mulla on ollut krooninen sairaus vuodesta 2008 alkaen. Muutama ensimmäinen vuosi oli hankalia, kun tauti oli aktiivinen ja vaati rankkaa lääkitystä, joka vielä altisti kaikille infektioille. Silloin paras apu oli vertaistuki. Sitä olikin tarjolla lähellä, kun kollegalla oli sama diagnoosi. Kävin myös sopeutumisvalmennuskurssin.
Tuo perussairaus on ollut remissiossa jo vuosia. Se ei kuitenkaan ole estänyt liitännäissairauksien puhkeamista. Kyllä se mielen vie matalaksi joka kerran, kun kantaan ilmestyy taas uusi pysyvä diagnoosi. Joka kerran aloitan sopeutumisen alusta. Olen käynyt keskustelemassa myös ammattilaisen kanssa. Siitäkin on ollut apua, mutta suurin apu on ollut kyllä vertaistuesta, sen merkitystä ei kannata väheksyä.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Minulla on ollut lapsesta asti OCD, teini-iässä sairastuin paniikkihäiriöön ja agorafobiaan sekä migreeniin, parikymppisenä refluksitautiin, ja nyt 37-vuotiaana on ilmeisesti puhjennut myös kurkkurefluksi, joka aiheuttaa jatkuvaa yskää. Näillä mennään, kun muutakaan ei voi.
Kokeile gluteenitonta ruokavaliota. Mulla refluksi minimoitui sillä. Olin kärsinyt siitä lapsesta asti ja vasta gluteeniton leipä vei sen mennessään. Suklaasta tulee vielä joskus mutta sitäkin voi vähentää.
Täällä myös autoimmuunisairautta sairastava. Sairauteni on elinikäinen ja syön elämäni loppuun saakka lääkkeitä. Kuitenkin samaan aikaan saan elää ihan normaalia elämää, opiskelen, harrastan, käyn töissä ja pidän hauskaa. Vaikka tavallaan on raskasta olla sairas, samaan aikaan olen kuitenkin kiitollinen siitä että siitä huolimatta saan elää ja suht normaalisti. Oireita on, mutta kestän sen. Aluksi oli vaikeaa sietää ajatus elinikäisestä sairaudesta, mutta totuin siihen. Joskus kun masentaa, on helppoa hukuttautua siihen ja sääliä itseään sekä tuntea kiukkua ja katkeruutta terveitä kohtaan. Siihen on helppoa kanavoida kaikki negatiiviset tapahtumat ja tunteet. Mutta se on vain hetkittäistä, sillä päällimmäinen tunne on kiitollisuus siitä, että en ole kuolemansairas (ainakaan toistaiseksi) enkä toimintakyvytön (sama).
Minulla on useampi krooninen sairaus, yksi niistä vaikuttaa heikentävästi jo nyt työkykyyn. Olen silti kokopv töissä. On päiviä jolloin on parempia ja sitten huonompia. Lepään paljon, syön ja juon normaalisti mutta otan huomioon sairauteni. Käytän muutamaa erilaista öljyä ja lisäravinnetta joista toivon helpotusta. Minulle kroonisen sairauden paheneminen tapahtui vuodessa (liittyy näköön) ja se oli todella kova paikka koska tämä johtaa sokeutumiseen lopulta eikä kunnon hoitokeinoja paitsi siirrännäinen ole olemassa. Yritän nauttia elämästä niin paljon kuin voin ja jos en enää tätä ammattia voi harjoittaa niin toivon tekeväni jotain muuta. En voi tehdä ylitöitä tämän takia, koska silloin kaikki sumenee helposti. Tavallaan se on suoja mutta pelkään toki irtisanomista kun lakeja on nyt muutettu ja tehokkuusvaatimukset ovat kovat.
Luotan silti että elämä jotenkin kantaa ja vaikka se olisi jossain vaiheessa taloudellisesti niukempaa, olen silti elossa :)
Tämä teksti piti tulla yo lainauksen kera...
Täällä yksi samaa sairastava....tavoittaisinko vertaistukea tätä kautta...?