Lue keskustelun säännöt.
Miten tottua siihen, että sairastaa kroonista sairautta
24.01.2021 |
Sain tässä jonkin aikaa sitten tietää sairastavani erästä autoimmuunisairautta, ja jotenkin tuntuu aika ahdistavalta, ainakin tällä hetkellä tieto siitä, että ei todennäköisesti tule enää koskaan olemaan täysin terve.
Ja sekin pelottaa, kun kukaan ei pysty sanomaan sairastamini taudin (monielinsarkoidoosi) ennustetta, että sitä voisi edes jollain tavalla varautua tulevaan. Vaan tässä taudissa joillakin on tuskin mitään oireita, osa on jopa oireettomia, ja sitten taas toisessa ääripäässä tulee todella hankalia ja jopa henkeä uhkaavia oireita. Ja myös se, että tämä sairaus voi käytännössä aiheuttaa tulehdusta ihan missä päin elimistöä vaan, ja mistään ei voi tietää että mihin se lyöttäytyy seuraavaksi.
Eli miten te muut, jotka sairastatte kroonisia sairauksia olette henkisesti saaneet rauhan asian kanssa ja tottuneet asiaan.
Kommentit (45)
Sairastuminen on surun ja kriisin paikka.
Se vie aikansa. Llpulta huomaa ettei enää
muista millaista oli olla terve.
Asioihin sopeutuu.
Aikaa se vie.
1
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Elämä on sukupuoliteitse tarttuva kuolemaan johtava sairaus. Pakko alkaa itsekin uskomaan. Mä olen ollut kuin Feenix-lintu, mutta aina uusi juttu tulee, mikä potkii mielen matalaksi. Talous, erot, sairaudet. Sydänsarkoidoosi todennäköisesti tällä kertaa, täälläkin. Varmistuu näillä hetkillä. Sopeudu tässä sitten elämääsi, kun tuntuu ettei mene koskaan edes vuotta normaalisti. Silti näen elämässä paljon hyvää ja kaunista. Ja on mulla paljon hyviä asioita, vaikka nauttiminen niistä on tällä hetkellä vaikeaa.
Minä sain 2 vuotta sitten parapsoriasis-diagnoosin. Se on ihosairaus, joka tekee punaisia läiskiä iholle. Läiskät ovat välivaihe psoriasiksen ja syövän välillä. Jos elämässä tulee stressaava aikakausi, läiskäni voivat kehittyä syöväksi, jota ei voida parantaa. Sen kanssa voi kuitenkin elää hyvällä hoidolla.
Ainoana hoitokeinona on 3 kk kestävä valohoito talvisin, menen siis 3-4 kertaa viikossa talvella sairaalaan valohoitoon. Valohoidot saavat läiskät katoamaan, mutta ne ilmaantuvat pikkuhiljaa takaisin parin kuukauden sisällä, ensin vähän ja puolen vuoden päästä tilanne on taas melko lailla sama kuin ennen hoitoja. Kortisoni pitää jotenkin aisoissa.
Täytyy sanoa, että harmittaa tämä tauti edelleen ihan vietävästi. Olen kuitenkin vasta 28-vuotias, ja nuo 3 kk valohoidot rajoittavat menemistä aika lailla. Ihon rumuus hoitojen välillä ahdistaa myös, kesällä en tykkää käydä uimarannoilla. Ensimmäinen vuosi oli kaikista pahin, itkeskelin usein ja pelkäsin kuollakseni että tämä muuntuu syöväksi. Nyt alan pikkuhiljaa olemaan sinut ihoni kanssa, tosin siihen saattaa vaikuttaa myös se, että hoidot ovat käynnissä ja ihottumaa ei juuri ole.
En usko että koskaan pystyn unohtamaan tätä tautia tai että olisin koskaan yhtä onnellinen kuin silloin, kun olin täysin terve.
Ps. Tämä iski minuun influenssan jälkitautina. Siksi otan koronankin vakavasti, koskaan ei tiedä mitä jälkitauteja voi tulla
En ole paras neuvomaan, koska en tiedä, olenko vieläkään itsekään ihan täysin sinut sairauteni kanssa. Minulla on siis kaksi autoimmuunisairautta, toinen ollut lapsesta saakka (se vaikeampi ja jonka kanssa taistelen) ja sitten toinen huomattavasti helpompi aikuisiällä. Jälkimmäisenkin hyväksymiseen meni pitkä aika, mutta sen kanssa se oli lähinnä se, että piti oppia sen kanssa elämään ja ennakoimaan. Vain kokemus auttoi. Sitten taas se vaikeampi...olen sairastanut sitä nyt noin 20 vuotta ja edelleen tulee hetkiä, jolloin itken ja mietin, miksi juuri minä. Mutta niitä hetkiä tulee nykyään paljon vähemmän kuin ennen. Yritän keskittyä siihen, että en tee itseni hoitamisesta liian kuormittavaa vaan yritän helpottaa sitä siinä missä pystyn ja tehdä siitä rutiinia sen verran mitä pystyy. Kuitenkin haluan keskittyä elämiseen ja asioista nauttimiseen ja pyrin miettimään, miten mahdollistan nämä ja samalla pidän huolta itsestäni. En tavoittele täydellisyyttä ja yritän olla huolehtimatta siitä, mitä lisäsairauksia tähän voi riesaksi tulla. Lista on loputon, joten mitään yksittäistä on turha pelätä - se voi olla se tai joku muu tai ei mikään. Sitä kuitenkin murehtii sitten, jos niitä tulee, joten yritän nyt saada hoidettua itseni hyvin, jotta niitä ei ehkä tulisi.
Minulla myös parapsoriaasi ja jäätävä pelko ja ahdistus...jos kyseistä sairautta sairastava olet vielä täällä linjoilla, vertaistukea kaipailisin...
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Ikävä että sinulla on AIDS, ap.
Pitikö tulla trollaamaan vakavaan ketjuun?
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Reuma iski minuun 4 vuotta sitten. Luonteeseeni kuuluu ettei paljon mikään hetkauta niin eipä tämäkään. Pillereitä poskeen ja eteenpäin. Onneksi lääkitys toimii ja reuma on remissiossa toistaiseksi.
Vierailija kirjoitti:
Kävin läpi henkisen myllyn ja yritän vaan elää täysillä. Välillä vituttaa ja elämä potkii päähän, mutta sitä se elämä on. Kyllä asiaan tottuu, kun antaa ajan kulua. Käy suruprosessi vaan rennosti läpi jos sellainen on tullakseen. Minulla on mitä todennäköisimmin loppuelämäni aivokasvain ja lääkitys siihen.
Mullakin on tänä vuonna löytynyt aivokasvain ja hoidot vielä kesken. Saanko kysyä mikä lääkitys sulla on loppuelämäsi? Itse en ole vielä tottunut, kun tieto on suht uusi.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Tsemppiä, ap! Tietyllä tavalla sairauteen tottuu ajan kanssa, mutta välillä on huonompia aikoja, jolloin viha ja katkeruus saattavat nousta pintaan. Yritän kuitenkin ajatella, että sairauteni ei ole kuolemaan johtava ja sen kanssa pystyy elämään haasteista huolimatta melko normaalisti.
Itsellä on parhaiten auttanut se, että teen itse kaiken mitä tehtävissä on. Olen lukenut paljon sairauteen liittyvää tutkimustietoa, ja aina oireilun pahetessa kaivan esille päivitettyä tietoa. Kun jaksan noudattaa tarkkaa ruokavaliota, liikkua paljon mutta kevyesti ja pitää huolta hyvästä ja riittävästä unesta, sairaus on lähes oireeton. Olen karsinut ruokavaliosta pois gluteenin, lihan ja pitkälle prosessoidun soijan ym., maitotuotteista käytän vain juustoja. Syön mahdollisimman paljon hedelmiä, vihanneksia, marjoja ja pähkinöitä, rasvana käytän oliiviöljyä. Parhaiten olen voinut syödessäni pelkkää raakaravintoa, mutta sen noudattaminen arjessa oli pidemmän päälle hankalaa.
No kun ei tiedä mistään muusta kuin sairaana olosta. Minusta olisi oudompaa herätä joku aamu täysin terveenä ja ilman rajoitteitani. Voisi kerrankin elää sitä elämää missä kaikki on oma valinta. No oma valinta kun et opiskellut lääkäriksi, no oma valinta kun et mennyt armeijaan, no oma valinta kun et opiskellut hyvää tutkintoa ja mennyt kovapalkkaisiin töihin. Kaikki olisi oma valinta. Vähänkö mieletön etuoikeus elämässä olla terve.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Minulla on monta kroonista sairautta. Niihin vaan tottuu! Kun ei muutakaan voi.:((
Oire ja ongelma kerrallaan. Ja päivä kerrallaan.
Mulla myös etenevä autoimmuunisairaus.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Ainoa hoito tähän on tietty ruokavalio, joten monista herkkuruoista on ollut pakko vaan luopua. Laktoosittomalla ja gluteenittomalla ruokavaliolla tilanteeni on helpottunut ja harvemmin tarvitsee esim. kauppareissulta juosta kotiin vessaan tai joutuu julkiseen vessaan kesken kaiken menemään. Siltikin itselläni on erilaisia suolistovaivoja ja heti jos syön jotain sopimatonta suolisto reagoi. Myöskään liian rasvainen ruoka tai hiiva eivät oikein itselleni sovi. En enää oikein edes kaipaa pizzaa, hampurilaisia, pastaa, lasagnea, pullaa, leipää tai joulusuklaita. Noita kun en vaan voi syödä. Tietysti olisi paljon mukavampaa, jos voisi syödä mitä vain. Onneksi nykyään suolistosairauksista on alettu puhumaan paljon aikaisempaa enemmän ja näitä myös ymmärretään paremmin. Valitettavaa kuitenkin on näiden raju yleistyminen. Niin kauan kun muistan olen tästä kärsinyt ja tosiaan vasta ruokavalion muuttaminen on oireisiin auttanut.
Terapia ja vertaistuki. Voin todella huonosti, diagnoosi pisti mun pään aivan sekaisin. Toki myös se, että oireet ei helpota ja sairauksia on useita pahentaa tilannetta. Itken edelleen viikottain. Dg:stä 7v.
Etsi sairaudestasi paljon tietoa. Lue vertaisten kokemuksia vaikka netissä tai hakeudu ihan vertaisryhmään. Alkuun sairaus tuntuu täyttävän kaiken ja määrittävän uudestaan koko identiteetin, mutta lopulta siihenkin tavallaan kyllästyy ja sairaudesta tulee vain osa elämää.
Minulla on ollut lapsesta asti OCD, teini-iässä sairastuin paniikkihäiriöön ja agorafobiaan sekä migreeniin, parikymppisenä refluksitautiin, ja nyt 37-vuotiaana on ilmeisesti puhjennut myös kurkkurefluksi, joka aiheuttaa jatkuvaa yskää. Näillä mennään, kun muutakaan ei voi.
Aikansa vastustaa asiaa, kunnes väsyy ja hyväksyy tilanteen. Ottaa jokaisen päivän sellaisena kuin ne tulevat.
Täällä yksi samaa sairastava....tavoittaisinko vertaistukea tätä kautta...?
Alkuun on tietysti kriisi ja ei oikein osaa muuta ajatella kuin sitä sairautta, ja miten se nyt vaikuttaa elämään ja estääkö se tekemästä asioita, joista on unelmoinut. Mutta hiljaksiin siihen tottuu ja huomaa, että elämä jatkuu. Sairaus saa pienemmät mittasuhteet, eikä enää ahdista mielen perukoilla koko ajan.
Kanssani samaa sairautta potevien yhdistyksen facebook-ryhmästä oli itselleni valtava apu. Ihan jo siten, että näki profiilikuvissa hirvittävän määrän onnellisen ja aktiivisen näköisiä ihmisiä. Vertaistuen kautta saa myös aidosti tietoa siitä, miten sairauden kauhuskenaarioidenkin toteutumisen jälkeen on elämää, ja monilla ihan hyvää sellaista.
Kroonisten sairauksien kanssa voi olla monenlaisia aikoja tulossa, mutta etukäteen niitä ei kannata murehtia. Tietysti kannattaa elää sitä ajatellen, ettei nyt ainakaan omilla valinnoilla huononna tilannettaan ja koettaa elää terveellisesti, mutta kaikelle ei itse voi ihminen yhtään mitään.